Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Ma grossesse a pris fin il y a quelques jours suite à une IMG pour T21. J'ai 30 ans, c'était ma première grossesse.

Je faisais partie de ces jeunes femmes qui clamaient qu'elles n'avaient pas besoin de tomber enceinte avant la trentaine. Avant il y a autre chose à faire : les voyages, les études, la carrière... J'avoue j'en ai beaucoup profité et je voyais la grossesse et les enfants comme un projet très lointain. Je me suis toujours donnée cette limite : pas d'enfant avant 30 ans.

Un an après notre mariage, 30 ans révolus, ça y'est nous avons décidé de nous lancer dans l'aventure. De retour de notre voyage de noce, je ne le savais pas encore mais nous sommes revenus à trois. J'ai appris ma grossesse quelques semaines après, nous étions aux anges ! J'avoue, j'ai toujours eu plutôt de la chance dans ma vie, ainsi, avec l'insouciance d'une jeune femme épanouie qui découvre la grossesse pour la première fois, et puisque je n'ai pas connu autour de moi des personnes ayant eu des difficultés à avoir des enfants, je suis partie ultra confiante, convaincue que tout se déroulerait parfaitement bien. Mon mari et moi sommes jeunes, avons un rythme de vie hyper sain et sommes en excellente santé, nous pensions qu'il n'y avait pas de raisons. Le bébé devait naître fin juin, un mois magnifique et symbolique, c'est le début de l'été, le début des mois ensoleillés !

Les premières échographies de datation et de contrôle de la gynécologue nous ont montré un foetus vif, son petit coeur battait à merveille et sonnait comme une douce musique... Difficile de ne pas se projeter ! Nous imaginions notre futur bébé, nous avions commencé listes de naissance et prénoms et nous avions prévu d'annoncer la naissance à Noël à nos familles... Mais voilà, tout a tourné au vinaigre il y a quelques semaines à l'échographie du 1er trimestre. On nous apprend que le foetus a un hygroma multikistique doublé d'une dilatation du ventricule cérébral, l'horreur... Détecté à 14SA c'est souvent signe d'une anomalie chromosomique. Une PVC plus tard et le diagnostic est tombé : il s'agit bien d'une T21. On nous a programmé une IMG quelques jours après.

La raison ? Faute à pas de chance, ce n'est pas un problème génétique, il s'agit d'une trisomie libre. Ma gynécologue m'a précisé que les risques existent à n'importe quel âge, mais qu'à 30 ans en effet c'est peu courant. Je dois faire partie des quoi... 2 grossesses sur 3 000 qui tirent le gros lot ? Merci la vie et le hasard... J'ai même entendu l'anesthésiste en salle de réveil dire à ses collègues "tout de même à son âge, c'est jeune".

Je me suis littéralement pris un Boeing en pleine figure, j'ai l'impression d'avoir été punie pour mon arrogance, j'ai dû mal à trouver les mots adéquats pour exprimer la douleur, et la colère aussi. Je viens de prendre conscience de ce que perdre un enfant signifie... En effet, ce n'était "qu'un foetus de 14 SA", mais en tant que maman, à la seconde ou l'on apprend sa grossesse, c'est déjà un être humain à nos yeux, d'ailleurs, quand je l'ai vu après l'accouchement, c'est bien à un petit être humain qu'il ressemblait, certes, pas tout à fait fini de former, mais quand même, si fragile, si innocent, il n'avait rien demandé à personne... C'était un petit garçon, c'est ce que je souhaitais...

J'étais à des millions d'années lumière d'imaginer vivre cela pour ma première grossesse. Vivre cela tout court en fait. En 3 mois, ma vision des choses a basculé, je me sens déboussolée, vidée, seule. Mon mari me soutient évidemment, il a été très affecté. Mais un homme, on aura beau dire, reste toujours un peu extérieur à cela, il n'a pas ressenti les sensations physiques par lesquelles je suis passée.

Maintenant, il faut se relever, penser à l'après, mais j'avoue, l'expérience m'a un peu dégoûtée de la grossesse. Pourquoi moi ? Suis-je vraiment faite pour cela ? Suis-je capable d'être maman ?

Et la culpabilité qui s'installe... Suis-je réellement capable de concevoir un enfant normal ? Qui me dit qu'une 2ème grossesse ne se déroulera pas exactement pareil ? A ce sujet, j'ai eu le droit à deux sons de cloche : ma gynécologue me dit "aucune chance", la gynécologue de l'hôpital me dit, "puisqu'il s'agit d'une première grossesse, 1% de plus que les autres femmes que le risque se reproduise... Il s'agit sûrement d'une erreur de fabrication de l'ovule", Super et qui me dit que le problème ne concerne pas toutes mes ovules ?

Y a-t-il des jeunes femmes dans mon cas, première grossesse, ayant vécu une expérience similaire ? Que vous ont dit les gynécologues pour de futures grossesses ? Avez-vous réitéré les essais quelques temps après et avez-vous subi la même expérience ou la seconde grossesse a-t-elle été plus heureuse ? Avez-vous envisagé la PMA avec diagnostic préimplantatoire (je crois que ce n'est autorisé que dans certains cas particuliers) ou des bilans de fertilité ?

J'ai vraiment peur de me relancer, je ne souhaite pas revivre le même traumatisme... Merci beaucoup pour vos témoignages, vos partages d'expérience et, je l'espère, pour l'espoir que vous me redonnerez.

A bientôt,

Bonjour,

Je suis désolée de t'accueillir sur ce forum. Mais voilà la vie nous envoie tout ce que l'on a pas prévu.
Et tant mieux ! Car de toutes façons je ne pense pas que l'on puisse s'y préparer. Ton insouciance, si l'on peut dire, est juste normal.

Évidemment, tu découvres une autre réalité, et tout devient différent.
Si je peux me permettre un conseil, laisse toi et laissez vous du temps, le votre, celui dont vous aurez besoin pour prendre du recul et envisager l'avenir. Un pas après l'autre. Car oui, tu es maman, peut importe le stade de grossesse, cet enfant tu l'attendait. Donc tu vis un deuil, celui de ton enfant et celui de votre avenir.

Je te souhaite beaucoup de courage.
Le temps te permettra de répondre à tes questions. Un suivi psy aide aussi beaucoup.

Bon courage !
Laure

Bonjour,
Je n'ai pas tout à fait la même histoire que toi mais je me retrouve sur plusieurs points.
Comme vous nous avons décidé de démarrer les essais bébé à nos 30 ans. Malheureusement, j'ai du faire face à une infertilité inexpliquée. Je suis tombée enceinte grâce à un traitement à 31 ans. La grossesse s'est soldée par une fausse couche. A 32 ans, 2eme grossesse, 2eme fausse couche.
2 mois après cette fausse couche, je tombe enceinte naturellement !! Mon fils est né en bonne santé en avril 2019, j'ai alors 33 ans.
En juillet 2020 nous décidons d'essayer d'avoir un 2eme enfant. Je tombe enceinte en août 2020. Cette fois, on pense que la roue a tourné.
Malheureusement, comme vous, le gynéco detecte un hygroma à l'échographie du 1er trimestre. 2 semaines après je subis une IMG pour trisomie 21. J'ai accouché de ma toute petite fille le 5 novembre. J'ai eu des complications post accouchement et j'ai du avoir un curetage le 8 décembre. Depuis, c'est l'anarchie dans mon corps. Je ne suis pas sûre que la machine redemarre. Psychologiquement, je suis également affectée par le fait que mon beau-frère attende une petite fille pour le mois de mai. Ma Maïlys était prévue pour mai...
J'ai donc eu 4 grossesses pour un seul enfant vivant. Les médecins pensent quand même que tout est "la faute à pas de chance".
Je vais avoir 35 ans début 2021. Mais je sais que je ne lâcherai rien. Je refuse de vivre avec des regrets. Nous allons tout faire pour essayer d'avoir un 2eme enfant. J'ai conscience que le chemin peut être long et compliqué. Mais je m'accrocherai.
Prenez le temps qu'il vous faut pour vous remettre de votre IMG et de la perte de votre petit garçon. Vous n'avez pas a décider maintenant de retenter d'avoir un enfant ou non.
Je vous envoie tout mon courage.
Et vous souhaite de belles fêtes de fin d'année.

Bonjour abr26

Vous venez de poster pour la première fois sur le forum de Petite Emilie.
Nous vous souhaitons tout d’abord la bienvenue, et espérons que ce forum vous apportera le réconfort et l’apaisement nécessaire en cette période particulièrement difficile.
Ce forum est un lieu d’entraide dédié aux parents qui ont perdu un bébé pendant la grossesse, peu de temps après la naissance, ou qui s’apprêtent à faire le choix ou non d’une interruption médicale de grossesse.
C’est un forum qui se veut bienveillant, où chacun.e peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement.
Vous y trouverez une lecture attentive et un soutien de la part de parents qui ont été confrontés comme vous à la perte d’un ou plusieurs bébé(s), chacun.e avançant à son rythme sur le chemin du deuil.
Ce forum est modéré par des parents bénévoles, afin de garantir son bon fonctionnement, je vous invite à prendre connaissance de la charte d’utilisateur.

Bien à vous.

L’équipe de modération de Petite Emilie

Concernant la DPI, cela fonctionne pour certaines anomalies génétiques héréditaires. Si la trisomie libre de ton bout de chou était effectivement la faute à pas de chance, je ne pense pas que la DPI soit utile dans ce cas, et les délais sont assez long. Parles en à ton médecin.
Mes pensées t'accompagnent.

Bonjour abr26
J'ai également vécu une img pour ma fille qui avait la trisomie 21 le 1 er octobre pour moi aussi c'est la faute à pas de chance j'ai ( 22 ans ) je pensais pas du tout que ça pouvait m'arriver à mon âge et le fait que d'un côté comme de l'autre jamais eu de problème ou de maladies je partais confiante . Après moi il m'ont dit qu'il pense que c'est la faute à pas de chance mais effectivement il est possible que nous produisons que des ovules porteur de la trisomie 21 mais nous le serons que si cela se reproduit... je ne suis pas rassuré mais l'envie d'un deuxième est plus fort que tout malgrès que je sois pas sur de pouvoir m'en remettre si cela devrait se reproduire j'ai déjà la sensation d'être morte à l'intérieur de moi , nous avons perdu l'être le plus chère à nos yeux, personnellement je n'ai jamais autant aimé une personne de ma vie et donc oui l'amour d'une mère pour son enfant est sans limite . On m'a juste dit d'attendre 3 mois pour reprendre les essais pour éviter une fausse couche autrement voilà je te souhaite un bébé arc en ciel en très bonne santé si tu souhaite retenter l'expérience et courage le deuil d'un enfant est très difficile à vivre peu importe le stade de ta grossesse .

Bonjour,
J’ai vécu la même situation. Première grossesse à 30ans, tout se passait bien puis j’ai eu un résultat intermédiaire 1/780 pour la prise de sang cherchant des anomalies chromosomiques. Le bébé avait une nuque parfaite et tout allait bien pour lui donc on ne s’inquiétait pas trop. Cependant, après un DPNI positif ainsi qu’une amniocentèse, le résultat tombe: notre bébé est bien atteint d’une T21. Pour son bien nous avons donc accepté d’avoir recours à une IMG. Notre petit garçon est donc né le samedi 19 décembre dernier à 18sa. Il était magnifique. Nous avons pas encore les résultats du caryotype et c’est une attente stressante supplémentaire. On espère que ça sera la dernière d’une longue série.
Je me sentais comme toi, chanceuse d’être tombée enceinte rapidement et que tout aille bien dans la vie et pendant ma grossesse. Aujourd’hui, j’ai peur que ça se reproduise surtout à cause du fait que je vais prendre de l’âge. J’ai pas encore eu mon rdv avec ma gynécologue pour le suivant post accouchement donc j’ai pas vraiment de réponse concernant les chances que ça se reproduise mais le généticien nous a dit que pour une T21 libre on avait toujours les 1% de chance comme n’importe quels parents pas + et pas - de chance du fait que ça s’était déjà produit.
Malgré tout ce malheur, je me dis que nous avons eu de la chance que ça soit une IMG et non une fausse couche. Cela nous a permis de préparer sa venue et la suite pour lui. De prendre le temps de lui trouver un prénom, de savoir tout ce qu’il était possible de faire pour éviter au maximum des regrets.
J’espère qu’un jour je serai capable de lui donner un frère ou un sœur même si aujourd’hui j’ai l’impression que je ne pourrais pas partager tout l’amour que j’ai pour lui avec un autre bébé.
Je te souhaite de trouver des réponses à tes angoisses et de pouvoir aller de l’avant sereinement.
Pour ma part je vois une psychologue spécialisée dans le deuil périnatal et cela m’aide.
Je te souhaite du courage

Bonjour

Votre histoire me fait énormément penser à la mienne. 30 ans, premier enfant et malheureusement T21 aussi... Nous sommes en attente de nos caryotype afin de savoir si c'est un accident, la faute à pas de chance ou si l'un de nous serait porteur. Je vous comprend tellement, c'est tellement dur de se projeter avec un autre enfant, une autre grossesse. La peur nous envahi, et si ça recommençait ? Et si il se passait autre chose ? Car dorénavant nous avons perdu toute notre insouciance, fini de croire à la grossesse parfaite et j' en passe.

Je vous souhaite énormément de courage et de force pour surmonter cela. Ici cela fait 1 an et pourtant notre fils et encore fort présent dans nos conversation, dans nos pensées et même quand on parle d'un potentiel futur enfant cela est compliqué de ne pas pensé à notre petit amour qui lui n'avait rien demandé de tout cela

Bonjour à toutes,

Je vous remercie pour vos retours et vos messages,

Certaines l'ont évoqué et en effet je me retrouve avec des sentiments très ambivalents : parfois je me sens abattue et coupable, parfois je me plais à m'imaginer avec un futur bébé en bonne santé, à avoir envie de retomber enceinte immédiatement pour "rattraper l'erreur", puis la seconde d'après je ressens énormément de colère et du dégoût avec l'impression que je ne pourrai jamais accepter une prochaine grossesse, que je n'arriverai pas à aimer ce nouvel enfant, parce qu'en réalité, c'est mon premier que j'aimerais qu'on me rende...

Mais le pire pour moi, c'est que parfois cette colère se tourne contre les autres, contre toutes les femmes de mon entourage qui ont vécu des grossesses normales, celles qui sont enceintes actuellement et sont sur leur petit nuage... c'est horrible à dire j'ai honte mais parfois je leur souhaite du mal, par jalousie et incompréhension... pourquoi d'autres vivent de belles grossesse et certaines non ?

J'imagine que je dois en passer par là... en effectuant quelques recherches, j'ai plus ou moins compris qu'effectivement, que la T21 peut-être due à une erreur dans la division des cellules ovariennes qui produisent en conséquence des ovules porteurs de la maladie. Que vous a-t-on conseillé pour la suite ? Existe-t-il des traitements ou des vitamines qui "préviendraient" ces "malfaçons" ?

En tout cas je vous souhaite à toutes beaucoup de courage, j'espère que vous avez passé de belles fêtes de Noël malgré le chagrin et le contexte sanitaire qui n'aide en rien... Je vous souhaite aussi de beaux bébés arc-en-ciel. :-*

Bonsoir abr26,

Moi aussi IMG pour T21 en 2018 et pourtant sans être un dinosaure...

Effectivement, le plus souvent, la trisomie est dite libre et homogène. Un accident de parcours, en quelque sorte.

Et oui, les médecins ne semblent pas au clair sur les chances (ou plutôt "malchances") de récidives ensuite. Bref, la grossesse qui suit n'est pas sereine, toute innocence s'est envolée. Mais cela en vaut la peine. Faire triompher la vie sur l'injustice d'être tombée sur le mauvais numéro.

Pour répondre à ta question, ma gynéco m'avait conseillé de l'acide folique, à démarrer déjà avant d'envisager une grossesse. L'acide folique est réputé réduire le risque de spina bifida mais également tout "défaut de conception". Et prendre des compléments de vitamines ne peut pas faire de mal, excepté si trop chargés en vitamine A. En gros, pas de recette miracle.

Essayer de ne pas se torturer l'esprit. Et faire des choses qui nous font du bien pour surmonter ce genre d'expérience épouvantable et ô combien traumatisante.

Plein de bonnes ondes et bon courage pour la suite, tu vas en avoir besoin.