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Ma fille...

Posté : 17 décembre 2020, 00:39
par johanna1808
Bonsoir à toutes,
Je suis inscrite sur le forum depuis un peu plus d'une semaine, mais je n'avais pas le courage d'écrire...
Il y a tout juste 2 semaines, le 2 décembre j'ai eu mon écho T1. Echo qui s'est mal terminée car la CN avait une mesure de 4.9mm + œdèmes, autant dire un bilan plutôt mauvais... Ma gyneco a de suite pris rdv au DPN de Marseille pour moi, j'ai eu rdv le lendemain matin.

Donc le 3 décembre on se rend au DPN, une longue journée qui commence. On arrive là bas à 7h50, pour un rdv a 8h30 mais le temps de passer par l'admission... Je passe très vite avec le sage femme qui m'explique ce que peut être cette clarté nucale épaisse et on complète le dossier etc.
S'ensuit une très longue attente... des problèmes techniques font que le professeur qui devait me recevoir bah ne me recevra pas. Ses patients sont renvoyées chez elle, sauf moi, on m'annonce que je vais passer avec un autre médecin. Je me mets à pleurer, de joie, de tristesse, je sais même pas en fait. Soulagée de savoir qu'on saura ce qu'il se passe...
Vers 12h30 je pense, je vois le généticien, qui m'explique qu'il y a 1 risque sur 3 que ce soit chromosomique, 1 risque sur 3 que ce soit une malformation cardiaque et 1 chance sur 3 que ce soit rien du tout. On parle du caryotype du bébé qui sera peut-être fait le jour même etc.
Vers 13h45 la medecin vient nous chercher, on passe en salle d'écho... La mesure de la veille avait été compliquée à prendre car ce petit bébé ne montrait pas correctement son profil... et en effet ça avait faussé la mesure... la clarté nucale était cette fois de 8.6mm avec hygroma kystique et œdème généralisé. Le ciel nous tombe une fois de plus sur la tête, on comprend que c'est très mauvais. La médecin nous propose soit de mettre fin à la grossesse et de planifier la date et de faire le prélèvement à ce moment là pour le caryotype ou bien de faire la biopsie du trophoblaste s'il est accessible...
Non, je ne veux pas tuer mon bébé... et encore moins s'il reste un espoir même minime que tout s'arrange...
La biopsie est donc faite, avec des risques supplémentaires car le trophoblaste est mal placé, trop en arrière, un infime petit espace pour passer l'aiguille, avec donc le risque de percer la poche de bout en bout, ou même de ne pas prélever assez de matière... Mais au point où on en est, on a plus rien a perdre...

Le lendemain, le 4 décembre, à 15h je reçois un appel d'un numéro privé. Je réponds pensant que c'est ma gynécologue qui me rappelle pour prendre des nouvelles comme elle devait le faire... A ce moment là j'entends "Bonjour madame Adnet c'est le Dr *****" a ce moment là je comprends... je comprends que 24h apres s'ils m'appelent c'est que soit ils n'ont pas assez de matiere à analyser qu'ils, ou soit qu'ils ont trouvé quelque chose... Elle m'annonce que les premiers résultats sont tombés et qu'ils sont en faveur d'une trisomie 13...
Tout s'écroule autour de moi, elle voulait nous tenir vite au courant sentant que ça nous angoissant, je m'attendais a tout sauf à cette trisomie... j'espérais encore qu'un miracle se produise... Tout mais pas cette trisomie, ni la 18... Une trisomie non viable ! La medecin nous propose de la voir le lundi 7, elle et le généticien.
On passe un week-end horrible, clairement...

Et s'en vient le lundi 7. On arrive, le généticien nous reçoit de suite...Il est accompagné sans doute d'une autre geneticienne je sais même plus. Il nous explique donc cette trisomie, qu'elle est libre et homogene donc qu'un chromosome s'est perdu lors de la division cellulaire et est allé dans la mauvaise cellule qui s'est multipliée et a donné cette trisomie 13 complète... En regardant la feuille qu'il a devant lui je comprends que notre bébé est une fille... Anghjulina, depuis jeudi j'avais ce prénom en tête, j'étais tellement sûre que c'était une fille...
On voit donc la medecin ensuite qui nous demande ce qu'on souhaite faire, elle nous explique les 2 façon de procéder a l'IMG. Soit par aspiration qui nécessite juste une journée a l'hôpital en ambulatoire, ou soit par voie basse avec 2 nuits et 3 jours a l'hôpital...
Ma décision est difficile a prendre, mais je pense avant tout a ma première fille, je n'ai pas envie qu'elle se pose des questions sur mon absence, et j'ai aussi envie d'être avec elle pour tenir le coup et ne pas la voir pendant 3 jours c'est trop... Je choisis donc l'aspiration, à contre cœur faut l'avouer... Moi qui voulait attendre que son petit coeur cesse de battre naturellement... Malheureusement dans quelques jours ce sera trop tard pour l'aspiration et il y a un délai de 48h entre le rdv anesthésiste et l'intervention...

Le 8 décembre au soir je prends les comprimés pour préparer le col, je ressens de bonnes contractions, j'espère au fond de moi que le cœur de ma fille va cesser avec les contractions, mais ça je ne le saurais jamais...

Le 9 décembre me voilà a l'hôpital a 10h. Je descends à pied au bloc sûrement vers 12h je sais plus trop. Je suis terriblement angoissée et déprimée de la laisser partir... Je m'installe, l'infirmière de bloc m'aide a me déshabiller, l'infirmier anesthésiste me pose le brassard pour la tension, les électrodes le capteur d'oxygène et enfin la perf... Je suis en pleurs, il m'encourage à me laisser aller que j'ai le droit... Ma seule demande, c'est de connaître l'heure a laquelle elle part... Il m'injecte un premier produit, je vois le plafond qui défile, de la *****... On m'injecte ensuite le produit pour m'endormir, je me rappelle juste d'une phrase "Mais vous lui avez injecté le produit ?" J'apprendrai plus tard dans la journée que j'étais tellement angoissée qu'ils ont du me réinjecter de quoi m'endormir.
A mon réveil j'apprends donc qu'elle s'est envolée à 12h45. Et ma question aura été de demander si jamais son cœur battait encore, si elle aussi a été endormie... Je savais que oui, mais j'en voulais la confirmation... Au moins ça...
Remontée en chambre mon homme m'attendait, ca allait plus ou moins, je crois que je réalisais pas vraiment au final...

Maintenant une semaine après son envol, j'ai l'impression que le contrecoup se fait maintenant... Je suis énervée après le monde entier, énervée qu'un tout petit chromosome de rien du tout l'ai condamnée, énervée qu'un père au DPN nous dise en salle d'attente que son enfant n'a qu'un rein (en bonne santé) et qu'il n'est pas sur de vouloir garder son enfant. Mais bon sang ! Si ma fille n'avait eu qu'un rein, jamais de la vie j'aurais pensé à la faire partir, j'aurais préféré qu'elle n'aie qu'un rein ! J'en veux à ceux qui me disent "C'est la vie" non c'est pas ça la vie, ça c'est la mort ! Ou encore "oh mais tu sais dans ma famille j'ai mon frère qui a un retard et c'est pas toujours facile" Oui mais là on parle pas d'un retard, ça aussi j'aurais préféré ! J'ai la haine apres tout le monde en dehors de la maison... Il y a juste une collègue qui est très présente pour moi, et mon directeur qui aujourd'hui m'a dit qu'il était la pour moi, que je pouvais lui parler quand je voulais que ça ne l'embêterai jamais, que même s'il ne peut pas me donner de conseil face à ce drame (et heureusement au moins c'est qu'il ne connaît pas cette douleur...) au moins il m'écoutera... et c'est tout ce dont j'ai besoin, une oreille attentive, une epaule pour pleurer....

Enfin voilà désolé du roman si long, merci a celles qui liront tout ce pavé...

Re: Ma fille...

Posté : 17 décembre 2020, 09:46
par Juli1
Bonjour Johanna 1808

Vous venez de poster pour la première fois sur le forum de Petite Emilie.
Nous vous souhaitons tout d’abord la bienvenue, et espérons que ce forum vous apportera le réconfort et l’apaisement nécessaire en cette période particulièrement difficile.
Ce forum est un lieu d’entraide dédié aux parents qui ont perdu un bébé pendant la grossesse, peu de temps après la naissance, ou qui s’apprêtent à faire le choix ou non d’une interruption médicale de grossesse.
C’est un forum qui se veut bienveillant, où chacun.e peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement.
Vous y trouverez une lecture attentive et un soutien de la part de parents qui ont été confrontés comme vous à la perte d’un ou plusieurs bébé(s), chacun.e avançant à son rythme sur le chemin du deuil.
Ce forum est modéré par des parents bénévoles, afin de garantir son bon fonctionnement, je vous invite à prendre connaissance de la charte d’utilisateur.

Bien à vous.

L’équipe de modération de Petite Emilie


Comme je te comprends quand tu écris que tu aurais préféré que ton bébé n'ait qu'un rein. On avait découvert sur notre bébé une fente labio-palatine, puis 2 mois plus tard une cause génétique. Qu'est-ce que l'on aurait donné pour qu'il n'y ait eu que la fente, mais sans la délétion chromosomique.

Je te souhaite beaucoup de courage, n'hésite pas à revenir écrire sur le forum.

Douces pensées à ta petite fille.

Re: Ma fille...

Posté : 13 janvier 2021, 16:07
par Poupili
johanna1808 a écrit : 17 décembre 2020, 00:39 Bonsoir à toutes,
Je suis inscrite sur le forum depuis un peu plus d'une semaine, mais je n'avais pas le courage d'écrire...
Il y a tout juste 2 semaines, le 2 décembre j'ai eu mon écho T1. Echo qui s'est mal terminée car la CN avait une mesure de 4.9mm + œdèmes, autant dire un bilan plutôt mauvais... Ma gyneco a de suite pris rdv au DPN de Marseille pour moi, j'ai eu rdv le lendemain matin.

Donc le 3 décembre on se rend au DPN, une longue journée qui commence. On arrive là bas à 7h50, pour un rdv a 8h30 mais le temps de passer par l'admission... Je passe très vite avec le sage femme qui m'explique ce que peut être cette clarté nucale épaisse et on complète le dossier etc.
S'ensuit une très longue attente... des problèmes techniques font que le professeur qui devait me recevoir bah ne me recevra pas. Ses patients sont renvoyées chez elle, sauf moi, on m'annonce que je vais passer avec un autre médecin. Je me mets à pleurer, de joie, de tristesse, je sais même pas en fait. Soulagée de savoir qu'on saura ce qu'il se passe...
Vers 12h30 je pense, je vois le généticien, qui m'explique qu'il y a 1 risque sur 3 que ce soit chromosomique, 1 risque sur 3 que ce soit une malformation cardiaque et 1 chance sur 3 que ce soit rien du tout. On parle du caryotype du bébé qui sera peut-être fait le jour même etc.
Vers 13h45 la medecin vient nous chercher, on passe en salle d'écho... La mesure de la veille avait été compliquée à prendre car ce petit bébé ne montrait pas correctement son profil... et en effet ça avait faussé la mesure... la clarté nucale était cette fois de 8.6mm avec hygroma kystique et œdème généralisé. Le ciel nous tombe une fois de plus sur la tête, on comprend que c'est très mauvais. La médecin nous propose soit de mettre fin à la grossesse et de planifier la date et de faire le prélèvement à ce moment là pour le caryotype ou bien de faire la biopsie du trophoblaste s'il est accessible...
Non, je ne veux pas tuer mon bébé... et encore moins s'il reste un espoir même minime que tout s'arrange...
La biopsie est donc faite, avec des risques supplémentaires car le trophoblaste est mal placé, trop en arrière, un infime petit espace pour passer l'aiguille, avec donc le risque de percer la poche de bout en bout, ou même de ne pas prélever assez de matière... Mais au point où on en est, on a plus rien a perdre...

Le lendemain, le 4 décembre, à 15h je reçois un appel d'un numéro privé. Je réponds pensant que c'est ma gynécologue qui me rappelle pour prendre des nouvelles comme elle devait le faire... A ce moment là j'entends "Bonjour madame Adnet c'est le Dr *****" a ce moment là je comprends... je comprends que 24h apres s'ils m'appelent c'est que soit ils n'ont pas assez de matiere à analyser qu'ils, ou soit qu'ils ont trouvé quelque chose... Elle m'annonce que les premiers résultats sont tombés et qu'ils sont en faveur d'une trisomie 13...
Tout s'écroule autour de moi, elle voulait nous tenir vite au courant sentant que ça nous angoissant, je m'attendais a tout sauf à cette trisomie... j'espérais encore qu'un miracle se produise... Tout mais pas cette trisomie, ni la 18... Une trisomie non viable ! La medecin nous propose de la voir le lundi 7, elle et le généticien.
On passe un week-end horrible, clairement...

Et s'en vient le lundi 7. On arrive, le généticien nous reçoit de suite...Il est accompagné sans doute d'une autre geneticienne je sais même plus. Il nous explique donc cette trisomie, qu'elle est libre et homogene donc qu'un chromosome s'est perdu lors de la division cellulaire et est allé dans la mauvaise cellule qui s'est multipliée et a donné cette trisomie 13 complète... En regardant la feuille qu'il a devant lui je comprends que notre bébé est une fille... Anghjulina, depuis jeudi j'avais ce prénom en tête, j'étais tellement sûre que c'était une fille...
On voit donc la medecin ensuite qui nous demande ce qu'on souhaite faire, elle nous explique les 2 façon de procéder a l'IMG. Soit par aspiration qui nécessite juste une journée a l'hôpital en ambulatoire, ou soit par voie basse avec 2 nuits et 3 jours a l'hôpital...
Ma décision est difficile a prendre, mais je pense avant tout a ma première fille, je n'ai pas envie qu'elle se pose des questions sur mon absence, et j'ai aussi envie d'être avec elle pour tenir le coup et ne pas la voir pendant 3 jours c'est trop... Je choisis donc l'aspiration, à contre cœur faut l'avouer... Moi qui voulait attendre que son petit coeur cesse de battre naturellement... Malheureusement dans quelques jours ce sera trop tard pour l'aspiration et il y a un délai de 48h entre le rdv anesthésiste et l'intervention...

Le 8 décembre au soir je prends les comprimés pour préparer le col, je ressens de bonnes contractions, j'espère au fond de moi que le cœur de ma fille va cesser avec les contractions, mais ça je ne le saurais jamais...

Le 9 décembre me voilà a l'hôpital a 10h. Je descends à pied au bloc sûrement vers 12h je sais plus trop. Je suis terriblement angoissée et déprimée de la laisser partir... Je m'installe, l'infirmière de bloc m'aide a me déshabiller, l'infirmier anesthésiste me pose le brassard pour la tension, les électrodes le capteur d'oxygène et enfin la perf... Je suis en pleurs, il m'encourage à me laisser aller que j'ai le droit... Ma seule demande, c'est de connaître l'heure a laquelle elle part... Il m'injecte un premier produit, je vois le plafond qui défile, de la *****... On m'injecte ensuite le produit pour m'endormir, je me rappelle juste d'une phrase "Mais vous lui avez injecté le produit ?" J'apprendrai plus tard dans la journée que j'étais tellement angoissée qu'ils ont du me réinjecter de quoi m'endormir.
A mon réveil j'apprends donc qu'elle s'est envolée à 12h45. Et ma question aura été de demander si jamais son cœur battait encore, si elle aussi a été endormie... Je savais que oui, mais j'en voulais la confirmation... Au moins ça...
Remontée en chambre mon homme m'attendait, ca allait plus ou moins, je crois que je réalisais pas vraiment au final...

Maintenant une semaine après son envol, j'ai l'impression que le contrecoup se fait maintenant... Je suis énervée après le monde entier, énervée qu'un tout petit chromosome de rien du tout l'ai condamnée, énervée qu'un père au DPN nous dise en salle d'attente que son enfant n'a qu'un rein (en bonne santé) et qu'il n'est pas sur de vouloir garder son enfant. Mais bon sang ! Si ma fille n'avait eu qu'un rein, jamais de la vie j'aurais pensé à la faire partir, j'aurais préféré qu'elle n'aie qu'un rein ! J'en veux à ceux qui me disent "C'est la vie" non c'est pas ça la vie, ça c'est la mort ! Ou encore "oh mais tu sais dans ma famille j'ai mon frère qui a un retard et c'est pas toujours facile" Oui mais là on parle pas d'un retard, ça aussi j'aurais préféré ! J'ai la haine apres tout le monde en dehors de la maison... Il y a juste une collègue qui est très présente pour moi, et mon directeur qui aujourd'hui m'a dit qu'il était la pour moi, que je pouvais lui parler quand je voulais que ça ne l'embêterai jamais, que même s'il ne peut pas me donner de conseil face à ce drame (et heureusement au moins c'est qu'il ne connaît pas cette douleur...) au moins il m'écoutera... et c'est tout ce dont j'ai besoin, une oreille attentive, une epaule pour pleurer....

Enfin voilà désolé du roman si long, merci a celles qui liront tout ce pavé...
Bonjour Johanna

Je te rejoins malheureusement dans pas mal de points de ton récit, étant moi-même mamange d'une petite puce partie trop le 05/01/21 pour cause de Trisomie 21. Tout comme toi j'ai connu les remarques déplacées de l'entourage qui se pense bienveillant comme : '' oh non non, il ne faut surtout pas continuer la grossesse, votre vie sera foutue '' ou encore '' mais c'est sur que ce soit une trisomie ? Est-ce si grave que cela ? Je connais un tel puis un tel '' ... Conditionner les parents avant même qu'ils ayent pris leur décision, je trouve que c'est un traumatisme dans le traumatisme ...

On a envie que les gens autours de nous se taisent, qu'ils arrêtent de rire , qu'ils arrêtent de vivre ... notre petite puce n'est plus de ce monde, alors taisez-vous .... Mais je sais que c'est la douleur tellement vive qui nous fait réagir ainsi ... Personnellement nous avons demandé à avoir un suivi psychologique en deuil perinatal. Notre premier rdv sera vendredi et espérons que cela nous aide à faire notre deuil et à nous relever

Courage à toi petite mamange