accompagnement équipe médicale

[jacky]

Voici 24h que je pleure non pas pour le bébé que je vais bientôt perdre mais pour l'accompagnement de l'équipe du diagnostic prénatal du Chu.
Pour résumé ma situation, on a découvert un spina bifida le 4 mai sur ma fille à 22 SA lors de ma deuxième échographie. Ce fut une épreuve terrible les jours qui ont suivis cette annonce et très dur à accepter. A la sortie de cette échographie, aucun arrêt de travail ne m'a été proposé (je n'en aurait pas voulu, mais on aurait au moins pu me le suggérer). C'est moi qui ait tenté de recontacter le service puis mon gynécologue le 6 et le 7 mai (sans réponse puisque lendemain de jour férié et donc pont). Le lundi 9 mai je rappelle et on m'indique que la secrétaire du diagnostic prénatal ne travaille pas ce jour. J'insiste : on me répond « je vais voir ce que je peux faire ». Quelqu'un me rappelle pour me donner rdv le 11 mai auprès du pédiatre : une semaine après nous avions déjà nos réponses concernant la pathologie car oui, au bout de 7 jours nous sommes allés chercher les informations ailleurs.
Suite à ce Rdv nous sommes montés à la mat' pour savoir comment se déroulerait la suite; notre décision était prise :IMG. On nous a de nouveau répondu que la secrétaire du diagnostic n'était pas présente. Je rappelle le lendemain et là, même réponse. Je renouvelle mon appel le vendredi 13 mai à 9H15, j'étais encore au fond de mon lit. La secrétaire m'invite à descendre à la maternité pour 10h (après il sera trop tard car la réunion pluridisciplinaire a lieu dans la matinée)! Je lui fais comprendre que cela me sera impossible d'être présente dans ce labs de temps et lui rappelle que si on m'avait donné cette information la veille ou l'avant veille j'aurai pu m'arranger pour me rendre disponible ce jour. Du coup, nous programmons mes rdv avec la sage femme le jeudi 19 (je pouvais venir lundi, mardi ou mercredi mais apparemment pas possible pour eux). On m'évoque la possibilité de rencontrer un(e) psy : « vous verrez après votre Rdv avec la sage-femme ». Puis on me rappelle pour décaler les Rdv au vendredi 20 mai (encore une semaine d'attente).
Le 19 mai, la secrétaire me téléphone je ne sais pour quelle raison. Je me permets alors de lui demander si elle a une idée de la date de l'intervention. Elle ne peut me communiquer de date précise, ce que je comprends puisque ce n'est pas elle le médecin. Elle me répond : « très certainement courant de semaine prochaine ». Je lui fais alors comprendre que je tiens à être en forme le dimanche 29 mai (il était important pour moi d'être au boulot ce jour puis à l'anniversaire de la filleule dans l'après-midi et la soirée). Je lui explique que je préférerai donc que l'intervention se fasse plutôt autour du 31 que 2 jours avant le 29 mai (je tiens réellement à être en forme ce jour). Au vu de tout ce qu'ils m'ont fait attendre je me suis permise ce souhait. Elle accepte mais du coup, elle me décale mes rdv au vendredi 27 mai. Je lui fais comprendre que j'aimerai tout de même me rendre au Rdv avec la sage-femme ce vendredi 20 (je suis complètement flippé à l'idée d'accoucher dans ces conditions. Il y a encore quelques mois je parlais d'adoption pour ne pas passer par cette phase de l'accouchement et là, vu les conditions à savoir l'IMG je suis loin d'être rassurée). Mais ce n'est apparemment pas possible de maintenir ce Rdv puisque je ne souhaite pas que l'intervention se fasse cette semaine.
Alors que je me préparai tout doucement à mes Rdv, le jeudi 26 mai, un médecin m'appelle et là il me fait comprendre que je n'ai pas mon mot à dire : « on est pas au self, moi je vous pratique l'intervention lundi ou sinon après je ne vous le fais plus ». Je lui fais comprendre que je m'étais préparer et organiser pour rentrer à l’hôpital le mardi mais rien n'y fait. Il m'indique « vous avez déjà reporté 3 fois les Rdv! » ce qui est faux et surtout que c'est moi qui ait du les harceler au début pour avoir mes Rdv et pour rappel je voulais quand même venir le 20 mai!!! Bref, je me rends malade de cet échange avec le médecin toute la journée (aigreur d'estomac, dormi 3h de ma nuit...).
Je relativise et me dis que je vais trouver du réconfort et une oreille attentive auprès de la sage femme ce vendredi 27 et là, tout s’effondre. Elle m'indique que je rentre à l’hôpital le dimanche à 16h. Je lui explique que mon seule souhait était de passer la journée entière du 29 mai tranquille et que si c'est pour me faire entrer le dimanche soir, ça ne servait à rien de repousser la date de l'intervention. Rien n'y fait, je comprends que c'est comme ça et pas autrement.
Et là deuxième stupeur, elle m'indique qu'une amniosynthèse va être pratiquée pour endormir mon bébé. J'ai une hantise des piqûres et plus particulièrement de celle-ci. Voilà pourquoi j'aurai voulu maintenir mon Rdv le 20 mai; afin que l'on m'explique ce que l'on m'a exposé hier, que je puisse m'y préparer et que je revienne faire part de mes angoisses à la sage femme la semaine suivante.

J'ai pleuré tout hier. Je n'ai à nouveau rien dormi de la nuit car j'ai vraiment l'impression de ne pas avoir été ni soutenue ni écouté par l'équipe du diagnostic prénatale. Je crains plus que tout cette piqûre dans le ventre qui va être pratiqué par une personne que je n'ai jamais rencontré et avec qui je me suis pris la tête au téléphone : j'ai une confiance quasi-nulle en cette personne ce qui bien-sûre me rassure!!! Je vis une véritable angoisse à l'idée d'être confronté à cette personne et à son aiguille : aucun calmant ne m'a été prescrit en attendant.

On m'a délivré un fascicule où il est expliqué « interrompre la grossesse n'est pas une urgence ». Lorsque j'ai dit au médecin que je voulais entrer à l’hôpital le 30 mai au soir ou le 31 il m'a fait comprendre qu'il serait trop tard, ce qui est un mensonge.
Il est ensuite inscrit que l'on peut « exprimer ses souhaits ». A quoi bon puisqu'ils ne sont pas pris en considération : on me refuse deux rdv avec la sage-femme, on m'oblige à entrer à l’hôpital le dimanche 29 mai alors que je voulais passer ma soirée en famille et que c'est la seule raison pour laquelle j'ai repousser la date (on me dit oui un jour et on ne va pas au bout de ma demande).
Cerise sur le gâteau, il est inscrit que l'on délivre des antiprostérones 36h avant l'intervention, moi on me les a fait avaler plus de 60h avant. Je risque d'avoir des contractions dès ce soir (j'ai déjà très mal au dos et au ventre) : mon dimanche sera donc un véritable enfer alors que mon seul souhait encore une fois, était de passer cette journée dans la joie et la sérénité.

Au lieu de me préparer à la perte de ma petite puce et de toute l'étape de deuil je ressasse en boucle tous ces épisodes où j'ai l'impression d'avoir été uniquement un numéro de client et non une patiente.

[-Marie-]

Bonjour,

Je ne sais pas quoi dire quant au suivi que tu as eu... c'est choquant... L'IMG est une épreuve tellement douloureuse et inconcevable que ça me parait aberrant que tu ne sois pas accompagnée et écoutée dans la préparation à cette journée. Est-ce qu'on t'a parlé de ce que tu peux faire ou demander lors de ton accouchement ? (voir ou non ton bébé, photos, vêtement, obsèques...). J'ai l'impression que tu as dû faire toutes les démarches toi-même ce qui n'est pas normal...et très dur à vivre quand normalement on doit simplement se préparer au fait qu'on va perdre notre enfant.

Je suis vraiment désolée de ce qui t'arrive et suis de tout coeur avec toi,
Plein de pensées,
Marie

[sakura]

Salut, je te souhaite bon courage. Moi je rentre à la clinique mercredi 31 mai prochain pour mon img. Et j'ai décalé la date et j'ai choisi une nouvelle date de mon choix sans soucis ! Par contre, il est vrai que le personnel médical est mal à l'aise face à des patientes comme nous et ils sont maladroits !
Du style, j'ai demandé à mon gynéco (j'en serais à 18 semaines) s'il me fera un arrêt après l'img sachant que je quitte la clinique le 3 juin 2016 et il m'a dit, bah y'a rien qui vous empêche de reprendre votre travail le 6 juin soit dès le lundi !!!