Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à tous

Je ne compte plus le nombre de fois où je suis venue sur le site lire et relire vos messages qui me font beaucoup de mal , mais j’en ai tellement besoin je ne serais l’expliquer.
J’ai perdu ma petite princesse thya le 14 août 2020 une jolie poupée de 3kh080 , d’une img du à une trisomie 21 en mosaïques.
La grossesse a était difficile dès le début décollement de placenta à 8s , repos prescrit mais pas facile avec mon travail d’auxiliaire de vie à domicile Mais ma poupée s’accroche. Diabète qui ce déclare donc sous insuline . Résultats du trie test 1/44 le stresse monte , je ne saurais l’expliquer dès le début cette grossesse m’angoisse je n’arrive pas à me rassuré j’ai l’impression que quelque chose ne va pas . Dpni fait 15j plus tard le labo me rappel il faut le repasser il y a eu un soucis au labo , dpni refait , 2 semaine plus tard rdv gyneco qui sans nouvelles du dpni et la grossesse qui es de plus de 4 mois me conseille d’aller à la maternité voir une gynécologue qui me conseillera sur l’amio, rdv deux jours plus tard . Jour j miracle ma gyneco m’appelle les résultats du dpni son négatif ouf fiable a 99% mais elle me conseille d’aller quand même voir la gyneco de la maternité ( je pense pour ne pas annulé le rdv qui est 2h plus tard ) . Au rdv elle m’explique les risque de l’amio.... et me fait comprendre qu’au vue des résultats de dpni sa serait prendre un risque de fausse couche pour un résultat fiable à 99%. Les semaines passent , une hypertension ce déclare donc plus de suivie mais tout va bien , aux echo et Monito tout est parfait même si 5echo en 15 jours car princesse ne voulais pas faire voir sa colonne vertébrale . Rdv du 7eme mois la gyneco de la Maternité m’explique qu’elle vois du liquide dans son poumon droit , qu’il ne faut pas s’inquiéter que ça peut être tout et rien . Rdv 2 jours plus tard dans une maternité niveau3 , un rdv tout les deux jours pour faire une echo il ne trouve pas de où cela peut venir , il me programme donc l’amio ( qui a 8mois de grossesse a était très douloureuse ) mon homme a assisté à tous les rdv malgré le COVID , le lendemain la secrétaire m’appelle la gyneco voudrais le rencontrer le lendemain , mon homme veux m’accompagner mais je refuse ils a déjà pris énormément de journée au travail avec tout les rdv et pour moi il me convoque pour voir si après l’amio tout va bien et de toute façon pour moi il n’on pas eu les résultats si rapidement . Arrive au rdv elle me fait asseoir et j’entends j’ai une mauvaise nouvelle votre fille a une trisomie 21 en mosaïques, tout s’écroule , ce que je sentais depuis le début arrive , je la vois bouger les lèvres , parler mais je n’entends plus rien jusqu’à ce qu’elle me demande ce que je veux faire . Je suis à 8 mois de grossesse j’me ne me vois pas l’abandonner nous l’aimerions juste deux fois plus , elle me donne un rdv généticien par téléphone l’après-midi même . Suite au rdv téléphonique, je comprend ce que serais sa vie , là notre , celle de mes 3 enfants . Nous avons pris le week-end pour y réfléchir et nous avons pris la plus dur décision de notre vie . Je suis rentré à la maternité le 13 août et j’ai accouché le 14 . Comment expliqué l’inexplicable, comment ce remettre de ça . Nous avons eu le rdv généticien pour faire nos caryotype ( mon conjoint c’est son premier enfant ) nous sommes dans l’attente des résultats, j’aimerais une nouvelles grossesse , mais j’ai déjà 36 ans et je ne souhaite pas tombé enceinte de suite , j’ai besoin de digérer tout ça dans ma tête , et tellement d’appréhension. J’ai rdv avec la psy et ma gyneco vendredi j’espère avancer un peu , et pouvoir faire partie cette boule dans le ventre qui me tue.
Bon courage à toute , il n’y a que le temps qui pourra apaisé notre douleur

Bonjour Cinthia.
Tout d'abord une belle pensée à ta douce Thya et à toutes nos belles étoiles

Je suis tellement désolée en lisant ton histoire. J'ai 35ans dans 15 jours 36. J'ai la chance d'être maman d'un adorable petit garçon de 21 mois et j'ai donné naissance à une petite étoile nommée Laurel le 25 septembre 2020 à 19SA porteuse de T21.
Laurel, a été un bébé voulu et désiré. Tout allée bien puis la 1ere écho à 12Sa, une clarté nucale à 2,9mm pour Lcc à 60mm. Tritest 1/27. Descente aux enfers. Ils nous ont refusé le DPNI vu le résultat pourri. Nous avons attendu la 17SA pour une amniocentèse. En faite j'ai aimé ce temps en plus, avec le recul bien sûre, çà a été du temps bonus avec ma fille. Elle bougeait déjà la 12Sa. A chaque moment où je sombrais elle était là pour moi. Elle était forte ma fille. ( comme sa maman dit mon conjoint).
Mais ce chromosome... que dire... trop de doutes, de risques, de souffrance pour ce petit être avec un avenir scellé. Comme toi j'ai pensé à mon ainé aussi. Et nous avons pris cette décision qui nous hante, c'est si récent. Comme toi, je me sens vide, sans but qui me fasse vibrer. J'avance comme un robot pour mon fils je fais ce qui doit être fait mais sans goût réel de le faire. Mais je répètes à chaque instant que c'était un choix d'amour. Nous prenons la souffrance de nos princesses et de nos autres enfants pour nous. Nous sommes de bons parents. Nous nous devons d'avancer et de retrouver le goût de la vie pour nos enfants à nos côtés, nos conjoints, nos amis et nos anges des étoiles. Je lui ai promis, à ma fille de vivre 2 fois plus intensement ma vie, parce qu'elle a été et qu'elle restera toujours en moi.
Le soleil reviendra dans nos vies et nous serons capable de le savourer à sa juste valeur quand il reviendra. Nous avons encore quelques années d'avant nous pour accueillir un nouvel être en bonne santé. Courage dans vos démarches, je connais pas la différence entre une trisomie homogène ( apparemment le cas de Laurel) et une en mosaïque, j'en saurai plus fin octobre.
Courage à vous pour la suite.

Bonjour Cinthia

Je suis désolée de vous accueillir ici. Votre témoignage m'a bouleversé. J'ai vécu, comme beaucoup de mamans ici, cet ascenseur émotionnel de bonnes en moins bonnes nouvelles et toujours ce ressenti que quelque chose ne va pas... Et c'est horrible d'avoir finalement raison...

Comme vous, j'ai 36ans, j'espère aussi au fond de moi une nouvelle grossesse, mais je ne suis pas prête. Alors d'ici là, j'essaie de me reconstruire. En faisant du sport, de la médiation... En essayant de profiter des moments plus doux... Ma force, je la puise dans la présence de ma fille, dans l'honneur de mon fils, et peut-être qu'un jour nous serons prêts.

Vous avez raison le temps apaise la douleur mais le chemin est long et sinueux. Je souhaite donner un sens à cette terrible épreuve. Je suis plus forte, je cherche le chemin de la sérénité.

J'espère que vous trouvez des ressources pour vous reconstruire. Et si vous avez besoin n'hésitez pas à venir échanger.

Bon courage à toutes, soyons fortes, pour nos bébés qui se sont battu.