Malformations neurologiques

[PetiteLucioledu40]

Bonjour à tous,

Actuellement enceinte de 31SA +2 je sais depuis presque 15 jours que mon fils est atteint de plusieurs malformations neurologiques (méningocèle occipitale, petit cervelet et certains neurones qui n'ont pas mutés) ainsi que des pieds bots fixés.

On nous conseille fortement l'IMG, car même s'ils n'ont trouvé aucun syndrome associé via l'amniocentèse et qu'ils soient dans l'incapacité de nous dire dans quelles mesures, ils nous certifient que notre fils sera atteint de retard neurologique (mental et moteur possible) et d'épilepsie (possiblement pharmaco-résistante).

Ca fait un moment que j'essaie de me faire à l'idée de l'IMG, car ça fait plus de 15 jours que nous sommes au courant que notre fils a des soucis mais jusqu'à l'IRM nous gardions un peu d'espoir.

Malgré que l'IRM soit mauvaise, malgré les gros risques de retard et de handicap, malgré le fait de vouloir lui et nous épargner une vie compliquée, je n'arrive pas à me résoudre à cette IMG.

Outre le fait que ça fait 10ans que nous attendons cet enfant, que nous ayons du passer par 7 fiv et le don d'ovocyte et que c'était la grossesse de la dernière chance, le sentir bouger en moi depuis plusieurs moi me rend insoutenable l'idée d'arrêter le petit cœur de mon trésor que j'aime déjà tant.

Je sais bien que l'IMG est un geste d'amour, et que le garder serait très égoïste, mais je ne sais où trouver la force et le courage de prendre cette décision et encore moins celle de les laisser me faire cette injection.

J'essaie de m'y préparer, de l'imaginer, de l'accepter, mais à chaque fois je n'ai qu'une envie c'est d'hurler, de fuir le plus loin possible et de protéger mon enfant.

Je cherche, en vain, depuis plusieurs semaines des témoignages de parents qui ont pris la décision de garder leur enfant mais je ne trouve pas d'autres enfants atteint des mêmes choses.

Et tout ce que les médecins nous disent c'est "il y a de grandes chances que", "vous prendriez trop de risques".

Si quelqu'un parmi vous à un enfant avec sensiblement les mêmes problèmes, ou si vous avez pistes pour trouver le courage et la force d'accomplir l'impensable, je vous serais très reconnaissante.

Merci de m'avoir lue.

[*Victoria*]

Bonjour PetiteLucioledu40,
Je ne pourrais malheureusement pas t aider comme tu le souhaite car ma fille était atteinte d un autre problème que ton fils et que nous sommes toutes différentes selon nos parcours, nos expériences et nos ressentis. Mais je peux témoigner que lorsque l on m a annoncé l impensable, à savoir que ma fille était atteinte d une multitude de malformations, malgré la difficulté d envisager l img j ai su au fond de moi que ma décision était prise. Tu ne peux que t écouter car il n y a que toi qui peut prendre cette décision. Parle avec ton conjoint le plus possible, réfléchissez ensemble, partager tous vos doutes, parlez en aussi aux médecins, dans mon cas cela m a aider aussi de comprendre le plus possible. Pour moi je pensais que je ne pourrais pas survivre une telle epreuve, je pensais être incapable de surmonter tout ça, mais j ai trouvé sur ce forum pleins de témoignages et d aide pour me dire que si c était possible, et c était vrai. Je ne connais pas en France toutes les différentes possibilités mais là où j habite, il y a notamment la possibilité d aller au bout de la grossesse et d avoir des soins palliatifs après l accouchement par exemple. Renseigne toi bien sur toutes les différentes options que tu as, auprès de ton médecin ou sage femme par exemple.
Tu n es pas obligé de précipiter ta décision, tu as le temps, peut-être une aide psychologique pourrait t aider pour essayer d envisager toutes les possibilités le plus au calme possible?
Sache que votre décision sera la bonne quoi qu il arrive, n hesite pas à venir parler ici, moi ça m a beaucoup aidé, il y a toujours des mamanges qui sont là pour t écouter et te comprendre. Je pense bien à toi dans ce tourbillon qui vous arrive et vous envoie pleins pleins se force. Craquer fait du bien et est parfois inévitable et partir aussi, nous étions partis quelques jours avec mon conjoint au vert pour reflechir dans cette période. Il n y a pas des bonnes et des mauvaises reactions, ecoute toi et fais toi confiance.

[Julie4801]

Bonjour à tous,

Actuellement enceinte de 31SA +2 je sais depuis presque 15 jours que mon fils est atteint de plusieurs malformations neurologiques (méningocèle occipitale, petit cervelet et certains neurones qui n'ont pas mutés) ainsi que des pieds bots fixés.

On nous conseille fortement l'IMG, car même s'ils n'ont trouvé aucun syndrome associé via l'amniocentèse et qu'ils soient dans l'incapacité de nous dire dans quelles mesures, ils nous certifient que notre fils sera atteint de retard neurologique (mental et moteur possible) et d'épilepsie (possiblement pharmaco-résistante).

Ca fait un moment que j'essaie de me faire à l'idée de l'IMG, car ça fait plus de 15 jours que nous sommes au courant que notre fils a des soucis mais jusqu'à l'IRM nous gardions un peu d'espoir.

Malgré que l'IRM soit mauvaise, malgré les gros risques de retard et de handicap, malgré le fait de vouloir lui et nous épargner une vie compliquée, je n'arrive pas à me résoudre à cette IMG.

Outre le fait que ça fait 10ans que nous attendons cet enfant, que nous ayons du passer par 7 fiv et le don d'ovocyte et que c'était la grossesse de la dernière chance, le sentir bouger en moi depuis plusieurs moi me rend insoutenable l'idée d'arrêter le petit cœur de mon trésor que j'aime déjà tant.

Je sais bien que l'IMG est un geste d'amour, et que le garder serait très égoïste, mais je ne sais où trouver la force et le courage de prendre cette décision et encore moins celle de les laisser me faire cette injection.

J'essaie de m'y préparer, de l'imaginer, de l'accepter, mais à chaque fois je n'ai qu'une envie c'est d'hurler, de fuir le plus loin possible et de protéger mon enfant.

Je cherche, en vain, depuis plusieurs semaines des témoignages de parents qui ont pris la décision de garder leur enfant mais je ne trouve pas d'autres enfants atteint des mêmes choses.

Et tout ce que les médecins nous disent c'est "il y a de grandes chances que", "vous prendriez trop de risques".

Si quelqu'un parmi vous à un enfant avec sensiblement les mêmes problèmes, ou si vous avez pistes pour trouver le courage et la force d'accomplir l'impensable, je vous serais très reconnaissante.

Merci de m'avoir lue.

Bonjour « Petite Luciole ».
J’ai lu ton message avec beaucoup de peine, nous avons vécu une situation proche fin juin.
Tout a commencé à la T2 avec quelques doutes, mais comme le cerveau ne se développe que vers les 28/30SA, nous devions attendre pour plus d’examens.
Notre petit garçon avait des problèmes de tronc cérébral, cervelet, et migration neuronale (type lissencephalie).
Nous attendons les résultats génétiques et autopsie.
Si tu souhaites parler n’hésites pas à m’écrire en privé, je ne pourrais pas te parler du quotidien avec un enfant atteint de ces troubles, notre choix a été l’IMG.
Mais je peux te faire part de notre expérience quand même.
Je vous souhaite beaucoup de courage et pense bien à vous .
Julie

[Marie15]

Bonjour PetiteLucioledu40,

Je me permets d’apporter mon témoignage car votre situation me rappelle énormément celle que j’ai vecue il y a bientôt 3 ans. J’ai fait une IMG à 29 SA pour problème de gyration cérébrale. En gros les neurones de ma puce n’ont pas migré comme il fallait et ça a causé divers problèmes très graves comme la lissencephalie. J’ai eu du mal a tomber enceinte et ma puce était venue se nicher comme un miracle, ce qui rend la situation doublement injuste.

Je ne veux absolument pas orienter votre decision mais juste partager avec vous ce à quoi j’ai pensé pour prendre ma decision.
On ne savait pas l’ampleur des dégâts sur le cerveau de ma fille mais on m’a dit très clairement qu’elle ne me sourirait jamais et que jamais elle ne marcherait ni ne parlerait. C’est extrêmement dur a entendre mais j’ai alors réalisé que si elle souffrait, si elle avait mal, je ne le saurait pas. Elle ne serait pas en mesure de me le faire savoir.
J’ai donc pris la décision de ne pas l’enfermer dans ce corps et de lui rendre sa liberté. Cette pensée me réconforte même encore maintenant.

J’espère que mes propos ne sont pas trop difficiles à lire et encore une fois je ne veux pas influencer sur votre choix qui sera de toute façon le bon. Je veux juste partager avec vous cette pensée qui a motivé mon choix et qui m’a aidée à ne pas devenir folle tant cette situation est inhumaine.

Toutes mes pensées vous accompagnent dans cette épreuve.

[Jerana]

Bonjour.
Nous venons d’apprendre avec mon conjoint que notre petite Izia ne verra pas le jour sans un gros handicap lourd car elle souffre d’une lissencephalie. C’est quelque chose que je ne connaissais pas, je ne pensais pas devoir vivre cela un jour. Mon conjoint et moi sommes dévastés et je n’ai pas encore fait l’IMG. Cependant cette décision, qui est la notre, nous semble la mieux pour tout le monde. Notre bébé mérite de communiquer avec le monde et pas d’être enfermé dans une enveloppe corporelle.
Ce qui me permet de tenir c’est que l’on nous a donné le choix d’arrêter ou non cette grossesse, je ne pense pas que nous nous serions remis si nous avions constaté son état à la naissance.
Je me dis également que nous aurons d’autres possibilités d’avoir un magnifique bébé sans soucis de santé.

Je vous souhaite à tous bon courage pour cette épreuve on ne peut plus insupportable.

[H_H]

Bonjour.
Nous venons d’apprendre avec mon conjoint que notre petite Izia ne verra pas le jour sans un gros handicap lourd car elle souffre d’une lissencephalie. C’est quelque chose que je ne connaissais pas, je ne pensais pas devoir vivre cela un jour. Mon conjoint et moi sommes dévastés et je n’ai pas encore fait l’IMG. Cependant cette décision, qui est la notre, nous semble la mieux pour tout le monde. Notre bébé mérite de communiquer avec le monde et pas d’être enfermé dans une enveloppe corporelle.
Ce qui me permet de tenir c’est que l’on nous a donné le choix d’arrêter ou non cette grossesse, je ne pense pas que nous nous serions remis si nous avions constaté son état à la naissance.
Je me dis également que nous aurons d’autres possibilités d’avoir un magnifique bébé sans soucis de santé.

Je vous souhaite à tous bon courage pour cette épreuve on ne peut plus insupportable.

Bonjour Jerana
Vous venez de poster pour la première fois sur le forum de Petite Emilie.
Nous vous souhaitons tout d’abord la bienvenue, et espérons que ce forum vous apportera le réconfort et l’apaisement nécessaire en cette période particulièrement difficile.
Ce forum est un lieu d’entraide dédié aux parents aillant perdus un bébé pendant la grossesse, peu de temps après la naissance, ou s’apprêtant à faire le choix ou non d’une Interruption médicale de grossesse.
C’est un forum qui se veut bienveillant, ou chacun.e peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement.
Vous y trouverez une lecture attentive et un soutien de la part de parents ayant étés confrontés comme vous à la perte d’un ou plusieurs enfant(s), chacun avançant à son rythme sur le chemin du deuil.
Ce forum est modéré par des parents bénévoles, afin de garantir son bon fonctionnement, je vous invite à prendre connaissance de la charte d’utilisateur.

Bien à vous.

L’équipe de modération de Petite Emilie




Douce pensées à ta petite Izia. Très joli prénom que je ne connaissais pas