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Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Posté : 14 juillet 2021, 12:25
par Elogojab
steph065987 a écrit : 14 juillet 2021, 10:29 Je serai suivie sur Nice. A voir Jeudi ce qu’il en est clairement.

En attendant, on est dans l’attente et on essaie de continuer à s’accrocher.

Merci, je donnerai des nouvelles demain soir..
D accord. Pas de soucis

Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Posté : 16 juillet 2021, 06:38
par Elogojab
Bonjour Steph
J ai pensé à toi, n'hésite pas si tu veux parler de votre rdv.
Elo

Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Posté : 03 août 2021, 22:18
par Tita19
Bonjour,

Je suis nouvelle dans le forum, je suis mamange de la petite linda qui était atteinte d'une polykystose renale
J'étais enceinte de 22 SA quand j'ai fait l echographie du 2ème trimestre, le gyneco a diagnostiqué que les reins de ma petite étaient dilatés, hyperéchogènes et sans differentiation cortico médullaire. On a tout de suite pensé à une polykystose
Ensuite après plusieurs aller retour chez le gyneco on a décidé de faire une interruption de la grossesse :(
Maintenant j'ai peur de subir le même stress lors de la prochaine grossesse.

Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Posté : 04 août 2021, 12:21
par Elogojab
Tita19 a écrit : 03 août 2021, 22:18 Bonjour,

Je suis nouvelle dans le forum, je suis mamange de la petite linda qui était atteinte d'une polykystose renale
J'étais enceinte de 22 SA quand j'ai fait l echographie du 2ème trimestre, le gyneco a diagnostiqué que les reins de ma petite étaient dilatés, hyperéchogènes et sans differentiation cortico médullaire. On a tout de suite pensé à une polykystose
Ensuite après plusieurs aller retour chez le gyneco on a décidé de faire une interruption de la grossesse :(
Maintenant j'ai peur de subir le même stress lors de la prochaine grossesse.
Bonjour Tita

Je suis désolée pour la perte de ta petite Linda. J'ai eu le même diagnostic que toi pour ma fille. Polykystose autosomique récessive. Pour te donner un peu d espoir je suis enceinte de 22Sa actuellement j'ai fait une biopsie du trophoblaste à 12SA pour écarter la maladie
Ça n empêche pas de faire des échos régulières pour vérifier que tout va bien.
N hésite pas si tu veux parler.
Douces pensées à Linda
Elo

Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Posté : 07 août 2021, 01:04
par steph065987
Bonjour,

Je viens aux nouvelles après 3 semaines et demie à espérer et à angoisser.

Nous avons fait l’échographie de référence à 21SA+3, après que notre gynécologue ait vu un problème aux niveau des reins (geos reins hyperechogenes). A cette occasion, elle nous avait remis un peu du baume au coeur, nous disant que la quantité de LA n’était pas énorme mais suffisante, et qu’il fallait voir l’évolution. Elle nous a conseillé de nous couper de tout ça, et de prendre du temps pour nous, afin d’aller mieux moralement. Nous avons, avec mon compagnon, commencé à y croire.
Le passage à la commission d’experts n’avait rien apporté de plus, ils attendaient de voir l’évolution du LA.En gros, attendre...

À 23SA+3, nouvelle écho de contrôle. La gyneco voit enfin la vessie, et nous dit que la quantité de LA est stable. Elle ne voit pas de kystes aux reins et ma fille grandit bien, malgré qu’elle ait des reins trop gros. Ça nous a remis de l’espoir et on a continué à se battre.
Aujourd’hui, nous avons eu notre RDV avec le nephropediatre, et ça a été la descente aux enfers. Le LA aurait légèrement diminué et les comparaisons des examens le laisserait penser à une polykystose rénale récessive. En gros, au vu de ces éléments, il est pessimiste et nous a parlé d’IMG pour la première fois, si le LA venait encore à diminuer... Nous sommes abattus car nous y croyions.
En plus, Les Échos rénales de nos propres reins sont tout à fait normales, pas de cas dans nos familles... Nous ne comprenons pas, pourquoi à nous?

Les nouvelles ne sont donc pas rassurantes de notre côté, les prochaines semaines vont être dures....

Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Posté : 28 août 2021, 11:01
par steph065987
Bonjour,

Je viens aux dernières nouvelles qui ne sont pas bonnes. Après le rdv chez le nephropediatre pas rassurant, nous sommes allées faire une échographie de contrôle, et il n’y avait plus du tout de LA .... Anamnios, ses reins ne fonctionnaient plus du tout.... Nous savions à ce moment que le combat s’achevait 😔... Nous avons donc « demandé » une IMG, que l’équipe médicale nous conseillait. Nous refusions de voir souffrir notre fille, et qu’elle ait une vie faite que de souffrance.

Le 24-08-2021, notre petite Julia a pointé le bout de son nez... C’était le plus beau et triste moment de ma vie. Nous sommes restés 3h avec, a faire des photos et la regarder... Qu’elle était belle 😔.... Je ne me suis jamais sentie autant maman....


Notre équipe médicale a été au top du début à la fin et je tiens q souligner l’importance de cela.L’accouchement a été long, mais fait en douceur et pour ma part, ne m’a pas traumatisé comme je le pensais. Au contraire, très émue de voir ma fille, moment le plus bouleversant de ma vie. Ma princesse contre moi.

Le retour de la maternité a quant à lui été très dur. J’ai du mal à sentir ce vide en moi, ma fille me manque en permanence et je pense tout le temps à elle. Tout me rappelle elle. Un long travail de deuil est en train de commencer tout doucement ......

Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Posté : 28 août 2021, 23:29
par Elogojab
Il y aura toujours une oreille attentive pour toi.
Le chemin du deuil est long mais indispensable pour la continuité, chaque étape est un chemin.
Mes plus douces pensées pour Julia et ses parents.
Elo

Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Posté : 30 mars 2022, 07:27
par Flodu62
Bonjour à toutes,
Ma petite Léa a subi le même sort que vous. Ses reins ne fonctionnent pas. L'img est prévue demain. J'entre ce soir à l'hôpital. Le plus difficile est d'accepter ce diagnostic (pourquoi ? Comment ?) . Tout va bien sauf ses reins (c'est pas possible..!!). Aujourd'hui c'est notre dernier jour avec ma fille alors je ne vais pas pleurer mais profiter de ce dernier moment.
Bon courage à vous il y a un avant, un pendant et un après 😔

Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Posté : 31 mars 2022, 04:06
par Elogojab
Flodu62 a écrit : 30 mars 2022, 07:27 Bonjour à toutes,
Ma petite Léa a subi le même sort que vous. Ses reins ne fonctionnent pas. L'img est prévue demain. J'entre ce soir à l'hôpital. Le plus difficile est d'accepter ce diagnostic (pourquoi ? Comment ?) . Tout va bien sauf ses reins (c'est pas possible..!!). Aujourd'hui c'est notre dernier jour avec ma fille alors je ne vais pas pleurer mais profiter de ce dernier moment.
Bon courage à vous il y a un avant, un pendant et un après 😔
Bonjour Florence
Désolée je n avais pas pris le temps de te répondre sur l'autre poste... je comprends tes questions face au diagnostic. Comme tu le sais, les reins sont des organes très importants notamment dans la fabrication du liquide amniotique car à un certain stade le bébé le fabrique en buvant urinant... malheureusement qd le liquide n'est plus présent les autres organes ne peuvent se développer correctement notamment les poumons. Je te dis cela d expérience, à l écho on ne voyait pas mais à l autopsie oui...

Je pense bien à toi ton conjoint et ta petite Léa. J espère que tout se passera dans la plus grande des douceurs. Que malgré la douleur ce moment sera doux et paisible.

Tout mon soutien pour toi et ton conjoint.
Mes plus douces pensées vous accompagnent.

Elo

Re: Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

Posté : 02 avril 2022, 14:18
par Flodu62
Merci beaucoup Elo
L'img a duré 2 jours . Ils ont cessé la nuit pour reprendre le lendemain matin. Impossible de trouver le cordon ombilical, ils étaient une dizaine pour trouver une solution.. Un calvaire. Tellement qu'il n'y avait plus de liquide amniotique, on a découvert au moment des soins de bébé que c'était un garçon.. Choc sur choc j'ai fait un malaise. On a dû trouver un prénom en vitesse. C'est notre Valentin qui a rejoint les étoiles ✨