Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

[Elogojab]

Bonjour, j'ai suivi avec beaucoup d'attention votre discussion et toutes ses péripéties.
Nous sortons d'une échographie de 2ème trimestre où des reins hyperéchogènes sans différenciation cortico-médullaire ont été observés pour notre petit.
Je me demandais donc quel avait été finalement le diagnostique à la naissance pour vous Claa? J'espère que tout s'est bien passé et que tout se passe encore bien pour vous et votre bébé.
Pim

Bonsoir

Au-delà du problème rénal vous a t'on parlé d autres choses?
J espère que tout ira bien pour votre bébé. Avez vous un autre rdv bientôt ?
Bon courage ce n est jamais simple
Elo

[Elogojab]

Bonsoir Elo, merci pour votre message.
Rien d'autre n'a été décelé à ce jour à part les deux reins étant hyperéchogènes.
Les recommendations des médecins sont maintenant de faire une amniocentèse, afin de rechercher d'éventuelles mutations de gènes, et afin de pouvoir affiner le diagnostique.
C'est a priori ce que nous allons faire, avec ensuite 4 semaines de stress à attendre les résultats.

Pim

Bonjour
D accord. Bon l l'amniocentèse va déjà permettre de chercher d'éventuelles causes. Oui 4 semaines ça peut paraître long je comprends. Elle sera faite pour bientôt là du coup?
Bon courage.
Elo

[Elogojab]

Bonsoir Elo, merci pour votre message.
Rien d'autre n'a été décelé à ce jour à part les deux reins étant hyperéchogènes.
Les recommendations des médecins sont maintenant de faire une amniocentèse, afin de rechercher d'éventuelles mutations de gènes, et afin de pouvoir affiner le diagnostique.
C'est a priori ce que nous allons faire, avec ensuite 4 semaines de stress à attendre les résultats.

Pim

Bonjour

Je viens aux nouvelles, tu as fait ton l'amniocentèse ? Tu as refait des échographies depuis ton dernier message ?
Comment te sens tu?
Elo

[Claa]

Bonjour pimpim21,
Désolée de te lire... Pr ma part ma petite Énora, a le rein gauche hyperechogène et une différence de 1 cm avec le rein droit.
La suite, on ne sait pas trop, comme dit à l'hôpital on fait de la prévention, mais on ne sait pas si ce rein va grossir ou alors disparaitre donc suivie .

Tiens nous au courant de ton amniocentèse...
Je t'envoie tout mon courage

[steph065987]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum. C'est ma toute première grossesse.

Avec mon compagnon, nous sortons de notre échographie du 2ème trimestre (je suis à 21SA) et j'avoue que je ne m'attendais pas à ça. La gynéco nous a annoncé qu'il y a une forte suspicion de reins hyperechogènes, et elle trouve qu'il y a moins de liquide amniotique que ce qu'il devrait y avoir à ce terme. Nous voyons Jeudi après-midi un spécialiste pour poser clairement le diagnostic, mais la gynéco se dit pas optimiste au vu de ce qu'elle a vu. Les nouvelles ne sont pas très bonnes.

Avec mon compagnon, nous sommes désemparés et abattus. On s'est dit bien entendu qu'on allait rester soudés quoi qu'il arrive, mais honnêtement, je ne sais pas comment je vais réussir à m'en remettre. Sous le choc, je suis restée 5 minutes sans pouvoir bouger au vu de l'annonce, et de sa gravité. Ce n'est clairement pas la grossesse que j'aurais rêvé, pas du tout même.

J'écris ici pour avoir un peu de soutien de personnes qui seraient passées par là, et d'en parler avec des personnes qui savent ce que c'est et qui comprennent.

[Hélène69]

Bonjour Steph,

Je suis désolée de te trouver sur ce forum.
J'imagine ton désarroi, comme nous toutes ici.
Ton histoire résonne avec la mienne même si toutes les histoires sont différentes et que cela n'implique pas forcément que le diagnostic sera le même.

Ton inquiétude et tes questions sont légitimes. Sais tu si d'autres examens sont prévus et quel spécialiste vous allez rencontrer jeudi? As tu envie de partager un peu plus de votre rdv avec le gynéco?

Meme si je sais que c'est très très dur, quasi impossible même, prends le temps de respirer, seule la rencontre de jeudi vous éclairera vraiment je pense.

Courage pour cette attente, je pense bien à vous.

Si tu souhaites échanger en mp, n'hésites pas.

Hélène

[Elogojab]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum. C'est ma toute première grossesse.

Avec mon compagnon, nous sortons de notre échographie du 2ème trimestre (je suis à 21SA) et j'avoue que je ne m'attendais pas à ça. La gynéco nous a annoncé qu'il y a une forte suspicion de reins hyperechogènes, et elle trouve qu'il y a moins de liquide amniotique que ce qu'il devrait y avoir à ce terme. Nous voyons Jeudi après-midi un spécialiste pour poser clairement le diagnostic, mais la gynéco se dit pas optimiste au vu de ce qu'elle a vu. Les nouvelles ne sont pas très bonnes.

Avec mon compagnon, nous sommes désemparés et abattus. On s'est dit bien entendu qu'on allait rester soudés quoi qu'il arrive, mais honnêtement, je ne sais pas comment je vais réussir à m'en remettre. Sous le choc, je suis restée 5 minutes sans pouvoir bouger au vu de l'annonce, et de sa gravité. Ce n'est clairement pas la grossesse que j'aurais rêvé, pas du tout même.

J'écris ici pour avoir un peu de soutien de personnes qui seraient passées par là, et d'en parler avec des personnes qui savent ce que c'est et qui comprennent.

Bonjour Steph
Je suis désolée pour cette annonce qui vous touche vous et votre bébé. Tout comme toi c'est lors d'une écho que ma gynéco à d abord vu un manque de liquide puis ensuite des reins hyperechogenes. Malheureusement pour ma fille le diagnostic est tombé ils ont fortement suspecté une polykystose autosomique récessive. Elle était en insuffisance rénale sévère d'où le manque de liquide car elle n urinait pas ce qu elle avalait.
Nous avons vu un nephropediatre afin de connaître les éventualités même si nous savions qu'interrompe la grossesse serait un choix inévitable car la prise en charge palliative de ma fille pour moi était difficile.

Est ce que les médecins ont évoqué un diagnostic possible qui expliquerait l hyperechogenicité des reins de ton enfant?

Mes douces pensées pour vous. Les diagnostics tombent comme des couperets et c est toujours difficile de subir ces annonces..

Je suis là si besoin.

Elo

[steph065987]

Bonjour tout le monde,

Merci pour vos mots qui me touchent et me réconfortent.
Pour le moment, j’ai juste vu la gynécologue, qui a arrêté l’échographie (qui devait durer plus longtemps) en me disant: « je vais vous expliquer, c’est pas bon », qui m’a indiqué le diagnostic qu’elle a vu en me disant qu’elle ne pouvait pas se positionner clairement et qu’il fallait voir un spécialiste. Il s’agit d’un autre gynécologue spécialiste dans ce genre de maladie dans un hôpital spécialisé que je vois jeudi après midi.
J’ai essayé de lui demander ce qu’il en est, si elle sera viable, elle m’a dit qu’elle ne pouvait pas se prononcer. Mais qu’au vu de ce qu’elle voyait, que ce n’est pas très bon.

Je suis ébranlée, même si nous nous sommes dit avec mon compagnon, que nous nous accrocherons au plus infime espoir.
Le pire est de la sentir toujours bouger, de l’aimer plus que tout et d’être impuissante...

Je vous tiendrai au courant de tout ça. En attendant, merci.... Je crois que j’ai besoin d’en parler à des personnes qui sont passées par là.

[Elogojab]

Bonjour tout le monde,

Merci pour vos mots qui me touchent et me réconfortent.
Pour le moment, j’ai juste vu la gynécologue, qui a arrêté l’échographie (qui devait durer plus longtemps) en me disant: « je vais vous expliquer, c’est pas bon », qui m’a indiqué le diagnostic qu’elle a vu en me disant qu’elle ne pouvait pas se positionner clairement et qu’il fallait voir un spécialiste. Il s’agit d’un autre gynécologue spécialiste dans ce genre de maladie dans un hôpital spécialisé que je vois jeudi après midi.
J’ai essayé de lui demander ce qu’il en est, si elle sera viable, elle m’a dit qu’elle ne pouvait pas se prononcer. Mais qu’au vu de ce qu’elle voyait, que ce n’est pas très bon.

Je suis ébranlée, même si nous nous sommes dit avec mon compagnon, que nous nous accrocherons au plus infime espoir.
Le pire est de la sentir toujours bouger, de l’aimer plus que tout et d’être impuissante...

Je vous tiendrai au courant de tout ça. En attendant, merci.... Je crois que j’ai besoin d’en parler à des personnes qui sont passées par là.

Coucou
Les gynéco de référence seront plus à même de vous répondre. Selon la taille des reins et l hyperechogenicite des reins.
Je comprends que ça soit douloureux de la sentir bouger. J'en venais même à cacher mon ventre sous des habits large pour ne pas que qqun que je n aurais pas encore vu me félicite...
Malheureusement on ne maîtrise pas le fait qu'une maladie soit présente. Dans mon cas c'est une maladie génétique.
J espère que jeudi vous serez bien accompagné, souvent les gynéco de références prennent vraiment tout le temps qu'il faut pendant l echo et pour répondre à vos questions.
Tu seras suivi dans quelle région ?
Je t envoie tout mon soutien ainsi qu'à ton mari.
Elo

[steph065987]

Je serai suivie sur Nice. A voir Jeudi ce qu’il en est clairement.

En attendant, on est dans l’attente et on essaie de continuer à s’accrocher.

Merci, je donnerai des nouvelles demain soir..