Bébé problème rein hyperechogene,( première grossesse IMG en 2017)...

[Claa]

D'accord c'est "réconfortant " de savoir que bébé ne souffrait pas.
Merci beaucoup

[RéCéGab2016]

Bonjour Elogojab,

Ton histoire ressemble beaucoup à la mienne.
J’ai dû effectuer en 2016 une IMG à 26SA car mon bébé avait de gros problème de rein ayant engendré d’autres malformations. Ayant moi même des gros problèmes rénaux (ça va mieux maintenant car je suis greffée renale), la généticienne a bien sûr pensé à une mutation génétique, que l’autopsie a confirmé quelques mois plus tard.
A chaque grossesse, je devrais donc faire une choriocentese pour voir si le fœtus est porteur ou non.
En 2018, nous avons retenté et cette fois ci, le fœtus n’était pas porteur et j’ai eu une merveilleuse grossesse, un accouchement sans problème et surtout un magnifique bébé en pleine santé, qui va très bien.

De nouveau nous retentons cette année, et malheureusement le fœtus est porteur...
Nous avons décidé d’interrompre la grossesse et l’IMG à lieu dans quelques jours.
Difficile à encaisser... Même si cette fois ci, les choses ont pu être davantage anticipées et je ne suis « que » à 16SA.

Je sais ô combien l’attente est horrible...

Je te souhaite beaucoup de courage et d’espoir pour ces prochaines semaines.

Bisous à toi et ta famille

Bonjour je pense que c est également à Claa que ton msg s adresse notamment pour la chorio...

Nous c'est un peu plus complexe car la maladie n est pas avérée car 1 seul gène a été retrouvé chez ma fille alors qu'il en faut 2 pr exprimer la maladie car c'est récessif (ils pensent à la polykystose autosomique récessive).

Si jamais nous retentions nous aurions le droit à la ponction du trophoblaste avec une tentative de comparaison pour savoir si le gène est présent et si oui est ce que le 2e chromosome non porteur est le même qui avait été donné à ma fille...

Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve. J essaye de me préparer psychologiquement à cette éventualité si jamais nous reprenions les essais.

Toutes mes douces pensées pour vous

Merci pour tes mots et ton soutien.

C’est bien compliqué ces gènes et des chromosomes... il faut garder espoir et y croire.

Courage à vous

[Elogojab]

Bonjour Elogojab,

Ton histoire ressemble beaucoup à la mienne.
J’ai dû effectuer en 2016 une IMG à 26SA car mon bébé avait de gros problème de rein ayant engendré d’autres malformations. Ayant moi même des gros problèmes rénaux (ça va mieux maintenant car je suis greffée renale), la généticienne a bien sûr pensé à une mutation génétique, que l’autopsie a confirmé quelques mois plus tard.
A chaque grossesse, je devrais donc faire une choriocentese pour voir si le fœtus est porteur ou non.
En 2018, nous avons retenté et cette fois ci, le fœtus n’était pas porteur et j’ai eu une merveilleuse grossesse, un accouchement sans problème et surtout un magnifique bébé en pleine santé, qui va très bien.

De nouveau nous retentons cette année, et malheureusement le fœtus est porteur...
Nous avons décidé d’interrompre la grossesse et l’IMG à lieu dans quelques jours.
Difficile à encaisser... Même si cette fois ci, les choses ont pu être davantage anticipées et je ne suis « que » à 16SA.

Je sais ô combien l’attente est horrible...

Je te souhaite beaucoup de courage et d’espoir pour ces prochaines semaines.

Bisous à toi et ta famille

Bonjour je pense que c est également à Claa que ton msg s adresse notamment pour la chorio...

Nous c'est un peu plus complexe car la maladie n est pas avérée car 1 seul gène a été retrouvé chez ma fille alors qu'il en faut 2 pr exprimer la maladie car c'est récessif (ils pensent à la polykystose autosomique récessive).

Si jamais nous retentions nous aurions le droit à la ponction du trophoblaste avec une tentative de comparaison pour savoir si le gène est présent et si oui est ce que le 2e chromosome non porteur est le même qui avait été donné à ma fille...

Je vous souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve. J essaye de me préparer psychologiquement à cette éventualité si jamais nous reprenions les essais.

Toutes mes douces pensées pour vous

Merci pour tes mots et ton soutien.

C’est bien compliqué ces gènes et des chromosomes... il faut garder espoir et y croire.

Courage à vous

De rien

Oui bien complexe quand nous pensions que finalement dans notre malheur on pourrait savoir et diagnostiquer la maladie assez facilement là c'est faisable aussi mais moins franc...

Et oui il faut garder espoir

[Elogojab]

D'accord .. moi pour le coup le gynécologue obstétricien que j'ai eu l'as bas était très froid et répondait au peu de question que je lui posé par " je ne sais pas " ... Donc j'espère qu'au rdv du 19 octobre j'aurai réponses à mes questions.... Que je ne vais pas aller jusqu'à la fin de ma grossesse si c'est pour finir en IMG ...
J'espère que c'est parce qu'il avait peur que ce soit comme pr mon premier enfant , ce fichu chromosome 22 et que c'est pr ça qu'il n'a pas voulu se prononcer pr ne pas me donner de faux espoir...
Ah oui, le gynéco s'en est aperçu tard mais peut être que ça s'est déclaré tard ?
Du coup tu ne sais pas quel est le fichu nom de la maladie de ton bébé ?

RéCéGab2016 , je suis triste de te lire... Et t'envoie tout mon courage pour cette terrible épreuve à affronter..

Bonjour Claa
Je viens aux nouvelles par rapport à ton rdv d'hier à l'hôpital
Comment vas-tu ? J espère que vous avez obtenu des réponses.
Je pense bien à toi
Elo

[Claa]

Bonjour Elo,
Merci de ton message.
Et bien .... Le spécialiste à part nous dire qu'il n'a pas de boule de cristal il ne sait pas nous dire grand chose de plus...
Que le rein gauche a grossi par rapport à la dernière fois, différence de 7mm. Mais il me dit qu'il ne sait pas s'il fonctionne , alors que mon gynéco lui regarde s'il y a de l'urine qui passe dedans, et oui il voit bien de l'urine donc il fonctionne , après on ne sait pas à combien de pourcentage.
Mais quand après je lui ai parler d IMG ( pour voir la gravité du problème ..) il me dit ah non mais on en est pas du tout à là, je n'y est même pas pensé.... Bah oui mais nous si...
Après on lui a dit que notre gynéco avait montré les échos à ses confrères et qu'ils ne voient même pas l'anomalie , et il nous dit que lui aussi à du mal à le voir ... Bon ok ... enfin voilà voilà on sera ce qu'il en est vraiment qu'après la naissance...
Et toi j'espère que tu gardes le moral ?..

[Elogojab]

Bonjour Elo,
Merci de ton message.
Et bien .... Le spécialiste à part nous dire qu'il n'a pas de boule de cristal il ne sait pas nous dire grand chose de plus...
Que le rein gauche a grossi par rapport à la dernière fois, différence de 7mm. Mais il me dit qu'il ne sait pas s'il fonctionne , alors que mon gynéco lui regarde s'il y a de l'urine qui passe dedans, et oui il voit bien de l'urine donc il fonctionne , après on ne sait pas à combien de pourcentage.
Mais quand après je lui ai parler d IMG ( pour voir la gravité du problème ..) il me dit ah non mais on en est pas du tout à là, je n'y est même pas pensé.... Bah oui mais nous si...
Après on lui a dit que notre gynéco avait montré les échos à ses confrères et qu'ils ne voient même pas l'anomalie , et il nous dit que lui aussi à du mal à le voir ... Bon ok ... enfin voilà voilà on sera ce qu'il en est vraiment qu'après la naissance...
Et toi j'espère que tu gardes le moral ?..

Coucou
J ai l impression qu effectivement vous n'êtes pas plus avancé que cela.. quand tu dis que les autres gynécos et le nephro ne voient pas d anomalie à l écho c'est sur l hyperechogenité du rein?

Il va vous envoyer un compte rendu écrit normalement (c'est ce qu'ils avaient fait pour nous) comme ca tu verras ce qu'il va préciser à ton gynéco.

Du coup tu vas faire + d échographies pour tout évaluer?
Le nephropediatre t a fait une echo sur place?

Bon courage en tout cas.

Elo

[Claa]

Oui sur l hyperechogenité du rein.
J'ai déjà le compte rendu de son écho.
Sinon non pas plus de rendez vous... Je retourne chez mon gynéco, rendez vous mensuel le 18novembre et spécialiste pour l'écho T3 le 01 décembre.
Voilà voilà on va essayer de rester zen quoi et se dire que ce n'est pas si grave que ça, enfin je l'espère ...

[Elogojab]

Coucou désolée je vois ton message maintenant
Ah ok j aurais pensé que tu aurais eu une écho plus poussée tous les mois au diagnostic anté natal
Après si le nephro ne paraissait pas inquiet c est le principal aussi. A voir ce sur ton gynéco va penser du compte-rendu.
Le moral doit être meilleur pour vous

Elo

[Claa]

Oui moi aussi je pensais avoir plus d'écho mais non ..
Oui c'est rassurant.. enfin je l'espère...
Le moral va mieux mais parfois j'arrive à m'envahir comme nous toutes, à me dire ah tiens c'est peut être à cause de ça, et puis ça... Mais j'essaie de me résonner , même si ça doit bien venir de quelque chose..
Et toi comment te sent tu ?

[Elogojab]

Oui moi aussi je pensais avoir plus d'écho mais non ..
Oui c'est rassurant.. enfin je l'espère...
Le moral va mieux mais parfois j'arrive à m'envahir comme nous toutes, à me dire ah tiens c'est peut être à cause de ça, et puis ça... Mais j'essaie de me résonner , même si ça doit bien venir de quelque chose..
Et toi comment te sent tu ?

Coucou Claa

Oui pas évident après tu peux peut-être insister pour avoir des échos histoires de te rassurer. Je pense qu au vu de nos parcours c'est le minimum...

Oui le moral ca va même si a mon boulot le covid reprend de la place. (Je suis infirmière) alors bon ça occupe bien les journées.

Quand est ton prochain rdv?