Img : Tétralogie de fallot et deletion du chromosome 22

[Eva04]

Bonjour,
Comme toute maman c'est le coeur en miette que j'arrive ici.
J'aurai aimé ne jamais avoir a chercher ce forum.
Mais voila, il y a quelques semaines, juste après avoir eu la grande joie d'apprendre que j'attendais un petit garçon pour fin décembre, j'ai appris qu'il avait une malformation cardiaque grave, une tetralogie de fallot complexe, j'étais prête a partir en guerre, a croire en mon bébé et en ces nouvelles opérations, et puis... on m'a appelé pour me dire qu'il y avait aussi une anomalie genetique. On m'avait déjà proposé l'img car la malformation est particulièrement grave, et voila que cette anomalie genetique vient s'ajouter. D'ailleurs en réalité, c'est cette anomalie qui est responsable de la cardiopathie.
Je suis en miette.
Si les medecins s'étaient parfois montrés optimiste quand a la cardiopathie, il en est tout autre depuis qu'on sait qu'il y a l'anomalie génétique. Le tableau est noir.
Je l'aime mon enfant, je l'ai aimé des que j'ai su qu'il etait la. Et c'est parce que je l'aime que je ne peux lui imaginer une vie de souffrance.
Comme c'est dur, comme ça fait mal ...
Et encore les mots sont faibles, il n'y a ni mots ni cris pour exprimer ce que je ressens.
Je voudrais me refugier dans le silence je voudrais fuire loin dans ma tête.
Help

[Juli1]

Bonjour,
Je suis tellement navré que tu nous rejoignes ici. Ton histoire fait un peu écho à la notre. Nous avions découvert une fente labiopalatine sur notre bébé. Ça se soignait bien, puis on a découvert que c'était dû à une délétion sur un chromosome, mais il y avait d'autres risques associés.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite.

Julien

[Elyne]

Bonjour eva, je comprends ressenti... je suis maman ange depuis le 23 septembre 2020, c'est tellement dure...
Nous avons découvert des kystes sur les deux reins de notre petite fille, on y a cru... comme toi nous souhaitons partir au combat a ses côtés... puis s'est ajouter une délétion sur l'un des chromosome 17 avec beaucoup de pathologie associées... trop pour un petit être... nous avons pris la décision d'une img... c'est dure c'est horrible... mais c'est avant tout un choix d'amour, l'une des plus belles preuve d'amour... vous choisissez de souffrir à sa place... c'est également le rôle de parents à mon sens aussi...
Eva je sais qu'il y a surment pleins de questions que tu dois te poser.. je suis là si besoin... j'ai eu la chance sur ce forum de faire de belle rencontre qui m'ont aider à vivre "plus facilement" ce moment douloureux.
Aujourd'hui c'est à mon tour... je serai ravi de pourvoir t'aider... je n'ai pas de tabou, soit libre de poser tes questions en message privé si il est plus facile pour toi...
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Eve

[Eva04]

Merci ...
La douleur est tellement violente. J'ai l'impression que personne ne peut comprendre ce que je ressens, a part ... ceux qui ont vécu la même chose.
Tout cela me paraît tellement irréel et impossible.
J'imagine parfois qu'on va m'appeler pour me dire que c'est une erreur. Que mon bébé va bien.
Je ne peux toujours pas imaginer une img, ni de voir mon enfant souffrir.
Comment en 2020 c'est encore possible. Pourquoi n'y a t'il pas de solution.

[Elyne]

Effectivement personne ne comprend ce que tu ressens, seulement les mamanges... ( c'est sur ce blog que j'ai trouvé beaucoup de réconfort) même si nous sommes super bien entouré d'amis, de la famille... personne ne peut-être à ta place... et personne peut imaginer se déferlement de sentiments contradictoires...
J'ai étais comme toi, je suis encore comme toi... je réalise toujours pas ce que j'ai vécu et jusqu'au dernier jour j'ai espérer un coup de téléphone qui aurai pu me dire qu'ils s'étaient trompés sur le diagnostic...
Il m'était inenvisageable de pense à une img... mais le temps fait son effet ... et si triste que cela peu être tu te fait a l'idée... puis tu hésites.. tu culpabilises ...tu fais ton choix, qui est une véritable preuve d'amour pour ton enfant... ne doute pas... le seul conseil que je puisse te donner, prends le temps qu'il te faut dans toute les étapes.. ecoute seulement ce qui est bon pour toi et écoute pas les conseils ou les avis parfois déplacer de nos proches... reste fidèle à toi-même.
Je te souhaite beaucoup de courage, je reste à ta disposition car je sais combien c'est important... j'ai une un mamange qui m'a beaucoup écouter, ça été et c'est encore mon ange gardien dans cette épreuve.

[Juli1]

Bonsoir Eva04,

je comprends ton désarroi, avec ma compagne nous avons vécu et ressenti la même chose.
C'est malheureux, mais la médecine est encore bien démunie dans de nombreux domaines.
L'équipe médicale vous a-t-elle éventuellement proposé des alternatives à l'IMG, comme celles dont on parle ici : http://petiteemilie.org/les-alternatives/

Courage, vous parviendrez à prendre une décision, et ce sera la bonne car ce sera la votre...

Effectivement personne ne comprend ce que tu ressens, seulement les mamanges...

Je pense que l'on peut même étendre cela aux paranges en général, les papas aussi souffrent de la perte du bébé. Même si nos réactions sont parfois différentes, je pense que la plupart d'entre-nous sommes capables de comprendre (ou d'essayer de comprendre) la détresse de la maman.

Douces pensées à nos enfants.

[Maryon42]

Bonjour a tous
J ai eu recours à une IMG le 06 octobre 2020 suite a ube tetralogie de fallot et syndrome de Digeorge nous sommes en essai bébé 2 mais j ai tellement peur de ma récidives.
Avez vous plus de renseignements à ce niveau la ?
Avez vous eu bebe arc en ciel en pleine santé après tout ça ?

[Juli1]

Bonjour Maryon42

Vous venez de poster pour la première fois sur le forum de Petite Emilie.
Nous vous souhaitons tout d’abord la bienvenue, et espérons que ce forum vous apportera le réconfort et l’apaisement nécessaire en cette période particulièrement difficile.
Ce forum est un lieu d’entraide dédié aux parents qui ont perdu un bébé pendant la grossesse, peu de temps après la naissance, ou qui s’apprêtent à faire le choix ou non d’une interruption médicale de grossesse.
C’est un forum qui se veut bienveillant, où chacun.e peut exprimer ses émotions sans crainte de jugement.
Vous y trouverez une lecture attentive et un soutien de la part de parents qui ont été confrontés comme vous à la perte d’un ou plusieurs bébé(s), chacun.e avançant à son rythme sur le chemin du deuil.
Ce forum est modéré par des parents bénévoles, afin de garantir son bon fonctionnement, je vous invite à prendre connaissance de la charte d’utilisateur.

Bien à vous.

L’équipe de modération de Petite Emilie