Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes, je suis nouvelle sur forum. Inscrire depuis aujourd’hui, je vous rejoints car comme vous tous j’ai perdu un enfant, mon fils Gabriel.

Pour vous racontez notre histoire à nous, nous avons déjà 2 beaux enfants, deux garçons de 8 et 2 ans. Été 2019, nous décidons d’agrandir la famille, septembre 2019 j’apprends que je suis enceinte après seulement 2 mois d’essai. 1 et e 1er echo parfait , on apprend qu’un troisième petit gars va agrandir cette petit famille . Le temps passe et tout ce passait bien bébé désiré et attendue, arriver à l’écho T2 tout va bien mais fémur un peu petit, mais mise à part ça tout va bien, mais la sage femme me dit qu’elle fera un petit contrôle le mois prochain. Nous arrivons ce fameux 5 mars, nous étions contents de voir notre fils à travers cet écran, et un silence pesant s’installe, la sage nous dit qu’il est encore trop petit, son poids a chuter mais surtout qu’elle voit des taches sur son cerveau, donc il nous faut aller à la maternité en urgences dès le lendemain. Le lendemain nous étions attendu au Diagnostic Anténatal pour faire une echo de référence avec le gyneco en chef, et il confirme le premier diagnostic, il y a bien des taches au cerveau, et également que tout ces os longs ont un regard de 3 semaines Mais pour l’instant il ne peut pas nous en dire plus, il nous faut consulter l’hôpital référent ********. Mais rdv pour l’écho seulement le 18 mars, le temps est long... je commence à comprendre que quelque chose ne va pas, nous voila le 18 mars, COVID oblige je dois aller à cette echo seule, je sais d’avance que quelque chose va mal ce passer, le gyneco commence son echo et il me dit que ces os ont maintenant un retard de 4 semaines, et qu’il y a bien du sang dans son cerveau et qu’il craint a une hémorragie cérébrale, avec dilatation des vaisseaux, et présence de caillots, je dois passer un IRM le mardi suivant le 24 mars. Lundi 23 9h on m’appelle, ma maternité me demande de venir en urgence faire une amniosynthese, donc j’y vais, tout ce passe bien, pas une douleur. Le lendemain, mardi 24 je passe l’IRM, on me donne un cachet pour endormi bébé, mais il a décidé que ça serai la fête et pendant tout l’IRM il bouge comme pas possible. Maintenant commence une attente interminable, les résultats, le rendez vous avec le neuro-pédiatre. Et le voilà enfin ce rendez-vous, 1er avril le couperet tombe, notre bébé, notre fils, notre Gabriel a été victime sûrement d’un AVC, une partie de son cerveau est rempli de sang, complètement détruite par le sang qui a rempli son cerveau, sa vie sera difficile, on nous parle d’IMG, de mettre un terme à cette grossesse et là notre monde s’écroule, je vois mon homme si fort depuis le début s’effondrer et hurler qu’il ne veut pas qu’on tué son bébé, qu’il veut le garder auprès de lui. Mais sa vie sera tellement douloureuse que nous n’avons pas le choix, bous devons le laisser partir.
Et voilà ce jour tant redouter, le 6 avril notre ange Gabriel s’est envoler, il a déployer ses ailes et il est partie pour un monde meilleur.

S’en suit encore un tas d’examens après, car les médecins suspect finalement que ce ne serai pas un AVC mais une incompatibilité plaquettaire très rare entre son papa et moi, donc on fait plein de prise de sang. Entre temps j’apprends que je suis retomber enceinte suite à mon retour de couche, 1 mois et demi après avoir perdu Gabriel, nous arrivons pas à être heureux, tellement peur de revivre un drame pareil, alors on laisse le temps passer. Et lundi lors de mon echo du premier trimestre on a découvert que le coeur du bébé c’était arrêter, c’est un coup dur mais on relativise, nous avons vécu tellement pire, nous avons tellement souffert de la perte de notre fils que la c’est comme ci c’était rien finalement. La nature a fait son travail, ce bébé n’était pas viable. Mais les médecins veulent quand même faire une autopsie à ce petit bébé pour voir s’il n’est pas partie à cause de cette fameuse incompatibilité plaquettaire.

Voilà pour notre histoire, au plaisir de vous lire . À bientôt

Bonjour, tout d'abord je vous souhaite plein de courage pour surmonter toutes ces épreuves ! Je suis sûre que vos 2 petits mecs vous donne la force d'avancer ! J'ai moi aussi une incompatibilité plaquettaire avec mon mari. Nous l'avons découvert à la naissance de notre petite fille il y a un an. Son corps était couvert de petites taches brunes des petichies, cela leur a mis la puce à l'oreille, ils ont donc fait une analyse sanguine: verdict elle était à 6000 de plaquettes... En gros, en dessous de 20 000 c'est le risque d'hemoragie à tout moment... Elle a donc été transfusée en urgence et pas le droit de la toucher le 1er jour, c'était notre petit bébé en cristal... Elle est aujourd'hui en pleine santé et n'a aucune séquelle donc c'est une petite miraculé on a eu beaucoup de chance ! Surtout que le pédiatre a dit que c'était rare que les plaquettes tombent aussi bas dès la 1ere grossesse... Ces 1er moments difficiles n'étaient qu'un vilain souvenir mais je commence maintenant à penser à une prochaine grossesse donc tout cela commence à m'angoisser... Avec mon mari nous sommes tous 2 homozygotes donc 100% de chance que ça se reproduise... Savez vous si c'est votre cas ? Et votre fausse couche a combien de Sa s'est elle produite ? J'avais moi aussi fait une fausse couche détecté seulement à la T1 avant d'avoir ma fille. Je ne saurai jamais si c'était lié ou pas. Du coup, je serais curieuse de savoir si c'est lié pour la vôtre. En tout cas, n'hésitez pas à me contacter en message privé, ce serait intéressant d'échanger sur tout ça !

Bonsoir,
Votre histoire est bouleversante, je vous accompagne par toutes mes pensées.
Melusine

Bonjour,
Maman de Shaïnez née le 11-11-2010, cesa d'urgence à 35 SA, bébé de cristal, qui a aujourd'hui 9 ans, née à 15000 de plaquettes, petichie... à J+1 transférer en rea, car 6000 de plaquettes, IRM, transfusion.... Aujourd'hui grâce à dieu elle est en parfaite santé une miraculée. Quelques mois plus tard le verdict tombe ALLO IMMUNISATION PLAQUETTAIRE. Tous ça pour dire que quelques années plus tard, le 09 mai 2014 c'est Sana qui pointe le bout de son nez, car été le parcours du combattant durant la grossesse mais tous c'est parfaitement bien passé et elle est née avec un taux de plaquettes complètement satisfaisant. A votre dispo si vous voulez en savoir plus, il y a 9 ans et 6 ans j'ai tellement cherché du vécu sur les forums je n'en trouvais pas à l'époque. Alors n'hésitez pas, et pleins d'amours de tendresse et de pensées à bébé Gabriel

Bonjour , alors nous aussi en cause l’ALLO IMMUNISATION PLAQUETTAIRE, mais c’est encore bien trop complexe car au niveau de l’autopsie plusieurs soucis on été relevé , nous sommes encore dans le flou total plus de 6 mois après . Nous avons rendez vous avec le service générique de l’hôpital ***** **** le 19 novembre pour faire des prisss de sang avec mon conjoint dans le but de réaliser un exome afin de savoir si une maladie moins connue pourrait être en cause ou bien s’il s’agit uniquement d’un accident . J’espère avoir des réponses , mais une fois les prises de sang faites il nous faudra encore attendre 4 à 6 mois pour avoir les résultats complets qui vont peut être rien donner

Bonjour Bereymum,

Navré de t'accueillir sur ce forum, j'espère que tu y trouveras du soutien dans cette épreuve.

Tu constateras que le nom de l'hôpital a été transformé en *****, c'est automatique car les noms d'établissements hospitaliers ne sont pas autorisés, voir la charte du forum viewtopic.php?f=11&t=26

Je t'invite donc à modifier ton message.

Je te souhaite beaucoup de courage, et j'ai une grosse pensée pour ton bébé.

Bonjour,
En lisant votre histoire,j'ai un peu retrouvé la mienne. À l'echo T2 idem... Du sang au niveau du cervelet... l'IRM a confirmé que ma fille a fait un AVC.
Une incompatibilité plaquettaire est aussi ressorti entre mon conjoint est moi,
J'ai accouchée a 28 sa le 05/09/20 et pour le moment nous n'avons pas les résultats de l'autopsie, nous savons que des que cela touche le cerveau c'est très long.
Je vous souhaite des réponses et de la sérénité

Oh oui c’est hyper long... nous avons eu le premier rapport de l’autopsie mi août pour un accouchement le 6 avril mais sur le papier c’est marquer que le rapport a été fait le 5 juillet mais nous avons eu connaissance que mi août, suite à un rdv générique en août on nous a parler de faire un exome, nous avons rdv le 19 novembre pour faire la prise de sang et avoir des nouvelles de notre dossier car les généticiens, gyneco, neuro et foetopathe devaient refaire un point sur notre dossier car de nouveau éléments avaient étaient apporter lors de notre rdv génétique . Et pour avoir lzs résultats de l’exome il faut compter 6 mois, donc on va rester dans le flou jusque avril date fatidique pour nous ça va être compliquer. Et entre les médecins qui veulent que l’on attendent tout les résultats avant de remettre en route un bébé c’est compliquer car notre envie de bébé est très forte .

Bonjour,
Je suis maman d'un garçon de 2an1/2. On a découvert, absolument par hasard, une incompatibilité plaqueraire entre mon conjoint et moi après la naissance de Lucien (qui c'est déroulé le mieux du monde et par voix basse).

Je suis maintenant enceinte de nouveau. Je vais bientôt commencer le traitement d'imoglobuline.

Mais la ou j'ai besoin de soutien c'est sur la nécessité ou non de prévoir une césarienne...on me conseille une césarienne 3 semaine avant le therme pour éviter les risques demoragie du aux contractions et j'aimerais avoir l'Avis de différentes personnes pour m'aider à prendre la décision.

Merci beaucoup de votre écoute et courage à ttes celles et ceux qui ont eu des difficultés dans leurs vie de famille.