Coucou Noux !Noux a écrit : ↑26 août 2020, 12:26Perrine, merci pour ce temoignage qui m'a apporté beaucoup d'espoir! Je pense que nos anges ont souffert de la même "maladie" car mon fils avait également une cardiopathie complexe, abscence de rate, un poumon trilobé (et dupliqué puisque double poumon droit). A l'hopital on nous a donné le nom "hétérotaxie". On nous a fait des prélèvements pour faire des analyses génétiques afin de voir si on est porteurs d' un gène défaillant. Mais comme rien n'est sur, et que les resultats sont très longs nous avons repris les essais bébé ce mois-ci, je dois avoir mes règles d'ici 2-3j donc le suspence est a son comble.PerrineA a écrit : ↑11 août 2020, 11:39 Coucou Aurély,
Je me permets d’intervenir sur ton post pour te parler un peu de mon ressenti avec cette grossesse arc en ciel.
Je suis donc mamange d’une petite étoile Ema né à pratiquement 24SA en décembre dernier à la suite d’une IMG pour malformation cardiaque sévère, mais aucun problème chromosomique décelé. 5semaines plus tard j’avais mon rdc puis mon rdv post-accouchement. Mais avec mon mari nous nous étions dit d’attendre les résultats d’autopsie avant de reprendre les essais bébés, même si tous les médecins qu’on avait vu nous disait que c’était « la faute à pas de chance ». Sauf que cette envie viscérale de reporter la vie était si forte au départ que ce n’était pas simple À gérer. Et puis le temps a fait son chemin et je me suis rendue compte que ce temps m’avait été nécessaire pour penser pleinement à mon ange et faire la part des choses entre notre Ema et un potentiel Futur bébé.
Le mois de Mars arrive, les résultats d’autopsie toujours pas là mais avec chéri on décide de reprendre les essais sans pression, et je suis tombée enceinte en Avril (4 mois après mon accouchement) à qql jours de la dpa de mon ange. Je l’ai pris comme un signe de sa part, et que si bébés’était accroché à ce moment là c’était pour une raison et que mon corps et mon coeur étaient prêts. Dès le début de cette grossesse je suis tombée sur une image, un arc en ciel avec écrit « ça va bien aller » à côté. Je l’ai pris comme un signe du destin, comme un signe de mon ange... Puis on a eu les résultats de l’autopsie fin mai qui ne nous ont rien apporté de + à part dire Que notre ange n’avait pas de rate en + de sa cardiopathie complexe, mais que ça ne venait pas de nous apparemment.
Alors bien sûr je te mentirais si je te disais que je suis zen pour cette grossesse, chaque étape n’est pas facile, au départ je pensais FC ou GEU, puis une fois l’écho de datation réalisée autour de 8SA, je me suis rassurée. Je te recommande d’en parler à ton gygy ou SF d’ailleurs pour en faire une entre 7-9SA histoire d’entre sur de bien voir petit bébé et de te rassurer. Parce que parfois de faire cette écho + tôt ça te stress + qu’autre chose parce que bébé n’est pas toujours visible.
Puis nouveau moment de stress au vu de l’écho T1 qui approchait, c’est aussi à ce moment là qu’on a su que qqch n’allait pas pour notre ange. Mais le médecin a été super et M’a tout de suite rassurée, à peine la sonde sur le ventre, qu’elle m’a dit « oh c’est un bébé qui semble en parfaite santé », déjà gros soulagement et le reste de l’écho à été + serein. Les 2 semaines qui ont suivi ont été + sereines, puis à nouveau petit moment de stress je psychotais sur tout, mais bébé a décidé de commencer à bouger et ça m’a aidé à tenir 2-3 semaines de + jusqu’à L’écho pré-morpho où on allait d’autant + regarder le coeur.... mais la encore on est tombé sur un super médecin, qui nous a rassuré à chaque étape et entendre un « le cœur est parfait » puis « tout va bien sur ce bébé » n’ont été que de gros soulagement.
Maintenant je suis à 19SA+2, je profite de chaque coups de bébé qui sont de + en + forts, et des biens faits des dernières nouvelles. Je sais que tout n’est pas simple pour cette grossesse, et j’ai hâte d’avoir la T2 début septembre pour être réconforter mais je crois aussi fort fort en mon bébé!
Voilà, désolé pour ce roman explicatif sur mon ressentimais j’espère que ça pourra t’aider un peu.
Dis toi que chaque grossesse est différente, que ça ne sera pas 9 mois faciles mais que ça sera aussi 9 mois remplis de beaux et doux moments, que ton bébé
Si je peux te donner un conseil, et de ce que j’ai pu apprendre des échanges avec d’autres mamans, c’est de ne pas trop faire de pds, si tu en as besoin pour te rassurer n’hésite pas, mais parfois les taux inquiètent + qu’autre chose et font se poser beaucoup de questions pour rien, parce que bébé va très bien. Par contre n’hésite pas à faire une 1ère écho autour de 7-9SA et à t’entourer de médecins avec qui tu te sens en confiance, et à ne pas hésiter à Parler de tes ressentis à tes médecins, ils feront tout pour te rassurer à chaque étape ou moment de stress.
En tous cas je te souhaite une très belle grossesse, et un petit!
Douces pensées à nos anges 🕊
Est ce que tu as eu aussi des prises de sang pour voir si la cardiopathie de ta puce était génétique ?
Aurely, je pense que cette date est très importante pour nous. Elle signe la fin d'un cycle, l'abandon de beaucoup de projets autour de ce bébé qui devrait naître. Moi j'ai eu l'impression que c'était le jour ou on allait mettre un point a la fin de cette histoire. J'ai pris conscience que ça s'arrêtais totalement ici, ce jour de la DPA. Alors laisse toi le temps, apprécie chaque pas en avant que tu as fait, et regarde derrière toi parce qu'il est long le chemin que tu as déjà parcouru
Prenez soin de vous❤
mais j’espère que ça pourra t’aider un peu. 
Purée c’est fou en effet nos bébés avaient la même chose (nous aussi l’autopsie a montré un poumon gauche trilobé, pouvant expliqué la position de son coeur un peu + en avant que la normale, mais rien de sûr), ça me fait tout bizarre de voir autant de similitudes pour nos anges.
Vous l’avez su à quel moment dans ta grossesse tout ça ?
Pour te répondre, nous avons fait au cours de ma grossesse analyse chromosomique standard avec le Caryotype et puce à ADN (bébé et nous) Afin de voir s’il y avait des anomalies plus fines, tout est revenu bon de ce côté là. Par contre Non a pas + poussé que ça sur les analyses des gènes, notre médecin nous a dit que ce n’était pas nécessaire, que rien ne laisser penser à un syndrome quelconque justifiant ces analyses... bon je t’avoue qu’avec ton commentaire maintenant je ne sais plus trop quoi croire... Après je reste positive, même si c’est dû à une mutation d’un gène ça ne vient pas forcément de nous mais de la « loterie de l’ADN »
. Et j’espère que de votre côté c’est les résultats que vous aurez aussi 
! Ma T2 approche (semaine prochaine) j’espère que le docteur me confirmera bien que tout va toujours bien pour bébé 
! On vous a juste parler « d’hétérotaxie » parce que pour moi l’hétérotaxie ca désigne le fait que les organes soient inversés (par exemple le coeur à droite au lieu d’être à gauche) alors que dans notre cas c’est plutôt organes manquant, mal formé... mais peut qu’être qu’il y a + de subtilité que ça dans ce terme
En tous cas je comprends tout à fait votre envie de reprendre les essais et j’espère de tout coeur que tu auras vite ce beau ++ sous les yeux et le bonheur de vivre une Belle grossesse
, c’est tout ce que je te souhaite 
! Et puis votre ange veille sur vous et veillera sur son petit m frère/sœur avec beaucoup d’amour et de forces 
!Tiens moi au courant de vos essais et quand vous aurez les résultats que vous attendez et que vous permettront de continuer d’avancer! Plein de belles choses
