Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes et à tous,

Voilà un peu plus de deux mois que je consulte ce site et qu'en lisant les différents témoignages, je fais de vos paroles les miennes. Il y a deux mois, j'ai également subi une img suite à une malformation cérébrale chez mon petit garçon.

Je suis déjà maman de 3 formidables enfants nés en 2012, 2014 et 2017, tous les trois des grossesses de rêve et des accouchements tout aussi merveilleux. J'ai toujours rêvé d'avoir une famille nombreuse et au mois de janvier 2020, ce rêve commençait à devenir réalité lorsque nous avons appris que j'étais enceinte. Bien que, avec 3 enfants, on peut déjà dire que c'est une "petite" famille nombreuse !

Mon instinct maternel me faisait penser que j'attendais un garçon, ayant déjà deux filles et un garçon, il aurait été le compagnon idéal pour mon petit. Cette quatrième grossesse a été différente dès le départ : j'étais écœurée par la nourriture et à environ 10 semaines j'ai fait un décollement trophoblastique. Suite à un contrôle d'urgence à l'hôpital, je pensais avoir perdu mon bébé mais quel bonheur lorsqu'à l'échographie j'ai pu voir que son petit coeur battait toujours et qu'il était bien là. Néanmoins, on m'a fait un arrêt de travail car vu la taille du décollement, j'avais une chance sur deux que la grossesse se déroule bien. J'ai respecté ce repos complet et la situation semblait s'améliorer. Surtout que j'ai très vite arrêté de travailler car les dates ont plus ou moins coïncidé avec la periode de confinement. Puis les jours et les semaines passent, et mon ventre s'arrondit, quel bonheur. Lors du contrôle avant la morpho, on me dit qu'il y a bien des chances que ce soit un garçon. Ce qui confirmait mon instinct... Je n'attendais plus qu'une chose, sentir mon bébé bouger. Mais plus le temps passe, plus je me pose des questions... Est-ce normal qu'à 17 semaines je ne sente toujours rien alors que à partir de 14 semaines ça devrait déjà être possible, d'autant plus que ce n'est pas la première grossesse ! ... Bref... je me pose des questions mais sans m'inquiéter plus que tant. Maintenant je n'attendais plus qu'une autre chose, la morpho ! Etait-ce bien un garçon ? Oui ! Quel bonheur ! Bonheur qui s'est brusquement transformé en inquiétude, incertitude, imcompréhension. Comme je l'ai lu plein de fois, ce jour ou le ciel nous tombe sur la tête, ou le monde bascule.... Pendant la morpho, on détecte une absence de corps calleux... Je n'y comprends rien, qu'est.ce que c'est ? Est-ce grave ? On ne sait pas, tout dépend s'il y a d'autres problèmes... En sortant de la consultation, alors que je pensais être la plus heureuse sur Terre, je pleure toutes les larmes de mon corps en me posant cette horrible question : Pourquoi !???!?!! J'appelle mon mari en pleurs qui n'avait pas pu m'accompagner à cause de la pandémie. En rentrant chez mes parents récupérer mes enfants, ceux-ci m'ont sauté dans les bras pour me demander si c'était un petit frère ou une petite soeur. J'ai à peine répondu un petit frère ils étaient heureux ont sauté de joie mais ma maman qui m'avait entendu arriver et aperçue depuis la cuisine a senti que quelque chose n'allait pas. Je n'ai pas pu retenir mes larmes et lui ai expliqué, elle a pleuré avec moi. Les jours qui ont suivi ont été très durs ! Le mot handicap me trottait dans la tête ! Je ne voulais pas que mon enfant soit malade, comme tous les parents... On nous donne rdv dans un CHU, cette fois mon mari peut m'accompagner vu "la situation". Nous allons au rendez-vous qui, je l’espérai, allait nous rassurer... mais il nous a confirmé que notre bébé n'avait pas de corps calleux, et qu'à cause de cette absence, les ventricules ont pris plus de place que ce qui est normal. De plus, le cervelet et plus petit que la norme... Et on rajoute une couche à notre douleur déjà intense... J'ai commencé à sentir mon bébé bouger pratiquement peu avant ce rendez-vous. Et par la suite, je ne l'ai pas beaucoup senti... Peut-être était-ce lié, peut-être pas... Nous sommes repartis de ce rendez-vous en ayant fait un amniocentèse. Quel choc en peu de temps, tous ces termes, ces actions, cette situation ne nous parait pas réelle, bien sûr, on vit dans l'insouciance quand tout va bien et on croit que ça n'arrive qu'aux autres... mais depuis ce jour, les autres c'est nous !

Nous avons attendu les résultats de l'amniocentèse avec beaucoup d'espoir. Ils sont tombés plutôt rapidement, en confirmant qu'il n'y avait pas de trisomie ou d'anomalie chromosomique. Mais alors pourquoi, pourquoi son cerveau ne s'est pas développé ? Et qu'allions nous faire maintenant ? Un autre rendez-vous a suivi avec un neuropediatre qui nous a exposé la situation. Elle était encore bien plus grave que ce que l'on pensait. Handicap lourd, notre enfant ne marchera pas, ne mangera pas de ses propores mains, bref, une vie entière à devoir dépendre de quelqu'un. Et c'est là, que l'horrible décision doit être prise : accepter bien qu'on ne l'accepte pas, que ce bébé ne peut pas venir au monde dans de telles circonstances ou lui infliger une vie entière de souffrance, à lui, à nos autres enfants, à notre entourage, à nous-même. Nous ne voulions pas de cette souffrance, nous avons opté pour l'img...Nous avons expliqué aux enfants que le bébé ne viendrait pas au monde car il était malade. Ils ont été tristes, déçus, l'ainée a pleuré... mais ils sont "vite passés à autre chose". Si seulement j'avais cette capacité pour aller de l'avant... ! Mais depuis la perte de ce bébé tant désiré, j'ai l'impression qu'une partie de moi s'est éteinte. J'aimerais la rallumer car je ne veux pas sombrer, tomber en dépression, dans la maladie ou je ne sais quoi d'autre de négatif... Mes autres enfants ont besoin de moi et j'essaie de m'accrocher à eux pour avancer. C'est surement ce qui m'a sauvé malgré que leur forte présence ne comblera jamais l'absence de leur petit frère désiré aussi, aussi rude que cela puisse paraitre. Au même titre qu'un autre bébé ne pourrait pas le remplacer, mais peut-etre alléger ma peine.. Cette question ce sentiment me hante depuis des semaines et j'ai l'impression que c'est les montagnes russes ! Par moments je me dis, pourquoi pas, on a tous droit à une deuxième chance ! Et d'autres, j'ai peur de vivre à nouveau un scénario identique. J'aimerai ne pas y penser, car de toute façon nous attendons l'autopsie et les résultats des différentes analyses qui auront été faites... La faute à pas de chance ? Une erreur de la nature ? On en sait rien.... Qu'est-ce qui a changé dans notre quotidien pour que cela se produise ? Suis-je malade et mon bébé est tombé malade à cause de moi ? Que de questions qui me tourmentent...

Cela fait plusieurs fois que je me dis que je dois écrire sur ce forum pour me sentir "entourée, comprise, écoutée"... Je n'ai pas de suivi psychologique avec un professionnel pour le moment mais j'ai commencé des séances d'hypnose avec une spécialiste en périnatalité... J'aurais besoin de savoir si on peut malgré tout aller de l'avant meme si on n'envisage pas de nouvelle grossesse et si oui comment ? J'ai l'impression de vivre une profonde nostalgie de quand mes enfants étaient bébés ou même "petits", comme une envie de vouloir revenir en arrière dans le temps... et si seulement c'était possible, ne ferait-on pas les choses autrement... ou pas ...

Merci de m'avoir lu jusqu'au bout, j'ai vidé mon sac, ça m'a fait du bien, du moins je l'espère !

Bonjour Marsie,

Attristée de te trouver sur ce forum, j’ai eu beaucoup de peine à lire ton message. Trop de ressemblances entre nos histoires...
Cela fait 6semaines pour moi, et la raison de l’IMG était aussi de graves anomalies cérébrales (problème cervelet, gyration, découvert sous une ventriculomegalie).
Nous attendions également un petit garçon (premier enfant pour nous).
Comme toi on se pose beaucoup de questions qui n’auront probablement jamais de réponses.
Cette décisions est la plus dure à prendre mais nous avons fait le meilleur choix pour nos enfants.
Une belle preuve d’amour pour leur éviter une vie de souffrance.
Si tu souhaites échanger, n’hésites pas en privé, ce serait avec plaisir.
Je vous souhaite beaucoup de courage, tes 3 premiers enfants sont ta force .
Tendres pensées pour ton ange .
Julie

Julie 4801,

Je ne peux retenir mes larmes en vous lisant... D’une part pour votre histoire effectivement identique - une preuve d’amour, sans aucun doute - et d’autre part parce que je me demandais si quelqu’un aurait le courage de lire mon message jusqu’au bout... Merci de l’avoir fait, merci pour ces mots. Voilà la preuve que nous ne sommes pas seules... Et qu’en ayant ce triste point commun, on peut être d’un grand soutien l’une envers l’autre, les unes envers les autres. Courage à vous, oui on peut échanger en privé, d’autant plus que c’est récent, nous aurons peut-être les mêmes états d’âme et si ca peut nous faire avancer pourquoi pas. Et qui sait, peut-être que nos anges se sont rencontrés là où ils sont ! Pensées pour tous les anges du monde

Bonjour Marsie et Julie,

Bienvenue sur le forum. Non vous n'êtes pas seules ! Nous ne sommes pas seules !

Comme vous, je me bats au quotidien pour rester debout pour mon mari et ma fille. J'ai un petit peu plus de recul que vous, si je peux vous donner un petit conseil c'est d'être indulgente envers vous même. Les proches comprennent que l'on ne peut être pleinement disponible. Et laissez vous du temps... Je l'ai souvent lu sur le forum mais j'avais du mal à le concevoir, le temps apaise la douleur. Évidemment, elle est encore présente, mais, un pas après l'autre, elle s'adoucie. Le suivi psychologique m'aide, mais chacune avance à sa façon.

Je partage mon vécu en espérant vous aider. J'essaie de prendre soin de moi, en faisant du sport notamment. Chaque jour, un objectif (prendre le temps de lire, d'aller au marché, de jouer avec ma fille...) et petit à petit, la vie prend une autre saveur. Les touts petits riens me redonnent de l'énergie. Je me concentre sur le positif en essayant d'être "ici et maintenant". Je me trouve plus forte, aussi incroyable que cela puisse l'être.
Même si, bien sûr, il y a encore des moments difficiles, ils s'espacent et s'ecourtent. J'arrive à penser à mon fils de façon plus sereine. Car comme vous, je sais que c'est mieux ainsi pour lui et pour nous.

Quand à une future grossesse, pour le moment, je ne sais pas, je ne suis pas prête. J'en ai envie mais j'ai aussi très peur... Peut-être qu'un jour, l'envie sera plus forte que la peur... D'ici là, première étape, je me reconstruis...

Bon courage à vous, j'espère vous avoir aidé un petit peu.
Douces pensées pour vous, vos proches, et nos bébés.

Bonjour,

Effectivement, il faut se battre pour affronter ces journées...

Pour ma part, les premiers jours voir semaines qui ont suivi le retour a la maison apres l img, je ressentais un vide terrible en moi, au niveau du ventre evidemment... et petit a petit, ca s’est calmé, je n’ai plus cette sensation... mais aujourd hui encore, apres 2 mois, je me reveille avec une boule au ventre... parfois je prefererais dormir 24h/24h pour ne pas avoir à penser a tout ce drame... je me demande si je ressens une forme de stress par rapport au deroulement de la journee ou si c est des angoisses dues a la perte. Ce qui est etrange c est que ca se calme une fois que je suis debout... puis cela fait 2-3 jours que j’ai comme la gorge nouée... comme si qqch devait sortir mais ca ne sort pas. Est-ce que c’est un signe pour consulter un specialiste et parler de ce qui m est arrivé ?

Avez-vous eu des ressentis identiques ? Les avez-vous surmonter ? Si oui, comment ?

Merci d’avance pour vos reponses et douces pensées à nos bébés.

Bonjour,

Je pense qu'à partir du moment où tu te poses la question de savoir s'il faut consulter ou pas, c'est que oui, tu en as besoin.

C'est un avis personnel, mais après un tel drame, il me semble qu'un suivi est nécessaire. Je pense, mais cela n'engage que moi, que seule ou même avec uniquement l'entourage on ne peut pas se reconstruire.

Reste à trouver quel suivi te conviendrait et le professionnel qui te convient.

Je t'encourage à consulter, reste pas avec ses sensations. La vie est déjà bien assez difficile parfois, simplifie la toi. Allé prends soin de toi. Le plus dur est de prendre rdv avec un ostheo, une sophrologue, un psy ou même ton médecin traitant, à toi de voir !

J'ai consulté un ostheo acupuncteur, une psy qui m'ont bien aidé. Et je pense me tourner vers la sophrologie, car par moment j'ai des montées de stress, d'impatience, voir de colère. Je ne sais pas si ce suivi est adapté mais ça ne me fera pas de mal.

Au plaisir d'avoir de tes nouvelles.
Bon courage.

Coucou Marsie, Julie ...

Voilà bientôt 6 semaines moi aussi que j’ai subi une IMG et perdu notre petite fille Léna du à une hémorragie au niveau du cerveau qui a entraîné la destruction d’une bonne partie de celui ci ...
il n’y a pas un jour où je ne vais pas sur le forum lire les témoignages ... Et vos histoire m’ont fait pensée à la notre et je prend le courage d’écrire ..

C’est tellement dur d’accepter ce qui nous arrive ... d’autant plus pour un premier enfant...
J’ai comme l’espoir qu’un jour on me dise que c’est un mauvais cauchemar et que l’on va nous rendre notre fille ..

Même si au fond de nous , nous savons que c’était la meilleure décision pour elle .. que l’on désirait lui offrir
Une belle vie , et qu’avec de telles séquelles c’était impossible... Il y a toujours cette petite voix dans la tête qui nous dit , et si ...

Moi j’ai un blocage à parler d’elle avec une partie de mon entourage ... je ne sais pas l’expliquer ..
j’ai commencé des séances avec une kinesiologue pour m’aider à avancer .. on verra bien ..

En tout cas je vous souhaites pleins de courage ..

Et une pensée douce pour nos étoiles

Bonjour,

Laure, j’ai suivi votre conseil ! J’ai entrepris des démarches pour obtenir de l’aide. Je vais avoir un entretien avec une personne spécialiste dans ce domaine, pas sure que ce soit une psychologue... j’en saurais un peu plus la semaine prochaine car elle est en vacances cette semaine et doit alors me contacter.

De plus, je pensais reprendre mon travail lundi et ne pas « profiter » de mon congé maternité car je me disais que de reprendre un rythme allait m’aider. Mais avec ces sensations étranges ces derniers jours, des moments de stress voire d’anxiété j’ai décidé de m’écouter et tous ces sentiments m’ont vite fait changer d’avis. Je vais prendre ce temps pour moi dans le but d’aller mieux et d’aller de l’avant !!!

A la maman de Lena, je suis sensible à votre douleur du au fait qu’il s’agisse d’un premier enfant. Moi-même je suis maman de 3 déjà et bien qu’ils m’aient « obligée » a me lever chaque jour pour m’occuper d’eux, ce n’est pas leur présence ou tout l’amour que l’on a pour eux et eux pour moi qui combleront le vide que mon petit garçon a laissé. Tout ça pour dire que ces bébés restent bien gravés en nous et que rien ni personne peut les remplacer. Donc si un jour vous décidez de mener une nouvelle grossesse, ce que je vous souhaite si vous parvenez a vous y preparer, cette petite fille qui a fait de vous parents pour la premiere fois sera tjs presente, jamais oubliée ni remplacée.

On m’a dit hier que le temps aidait à apaiser la douleur... reste à savoir combien de temps, à quel prix... d’ou mon initiative d’aller chercher de l’aide...

Pensées à nos bébés et courage aux par’anges

Bonsoir,

Je suis très contente pour vous. Vous semblez avancer à petits pas. Bravo ! Le plus dur est fait, vous avez pris rdv. J'espère que cela vous conviendra.
Je suis complètement d'accord avec vous pour le travail. Prenez votre temps ! Du temps pour vous, pour vous reconstruire à votre rythme. Je dois reprendre à la fin du mois, j'appréhende. Je pense essayer et m'arrêter si besoin... À réfléchir...

Prenez soin de vous !