Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. Je viens d’apprendre que le bébé que je porte est porteur de trisomie 21 (bonne première écho, mais tri test 1/61, dpni positive, amniocentese le confirmant). C’est très dur car j’ai 44 ans et j’ai déjà perdu un bébé mort in utero spontanément à quatre mois de grossesse en 2017, puis fait une fausse couche précoce en 2018. Je crains que mon corps ne m’indique ainsi qu’il n’est plus temps de porter des enfants.
Lorsque mon bébé est mort in utero en 2017, il a fallu en passer par l’équivalent médical de l’img. J’étais tellement sidérée que je n’ai pas pu sur l’instant faire autrement que laisser le corps à la clinique qui m’avait prise en charge. Je n’avais pas la force de reconnaître sa mort et pas non plus l’énergie d’organiser des obsèques. Je n’ai pas non plus trouvé la force de l’inscrire sur le livret de famille. Le papa à qui j’avais dit que je le souhaitais en lui proposant un prénom n’a pas donné suite et je n’ai pas insisté. il ne traversait pas le même deuil que moi, il n’attendait pas tant cet enfant et de mon côté je désirais tant un troisieme enfant vivant que j’étais partagée à l’idée d’inscrire sur le livret un troisième enfant mort in utero. D’autre part il était parti si tôt...
Aujourd’hui je suis beaucoup pour consciente de l’aide que peuvent apporter la reconnaissance de la mort, l’attribution du prénom, l’officialisation administrative et les obsèques. Mais je me débats avec une autre question : celui de l’img pour T21.
Mon img est programmée dans quelques jours. Mon corps est en désaccord avec mon esprit et se sent très bien dans cette grossesse, le bébé s’est mis à bouger beaucoup, je le sens vivant. Je ne me sens pas la force d’assumer un enfant trisomique avec les incertitudes qui accompagnent son état de santé a la naissance et son devenir adulte ainsi que son vieillissement, d’autant que je ne suis moi même plus si jeune ni non plus le papa Et d’autre part nous avons deux enfants déjà dont il faut s’occuper et dont nous craignons qu’ils aient à assumer plus tard à la fois leurs parents vieillissants (nous) et leur frère ou leur sœur vieillissante prématurément. Pour autant il m’apparaît comme clair qu’il y a de nombreux trisomiques vivants, qui n’ont pas l’air toujours malheureux et qui peuvent être bien entourés en famille et apporter aussi beaucoup à leur entourage. Ainsi, je me sens très coupable et triste de mettre un terme à la grossesse même si l’img m’apparaît comme le moins mauvais choix, en quelque sorte.
Des lors, je peine à me représenter en bon parent qui aurait toute légitimité à donner un prénom à l’enfant, l’inscrire sur le livret et faire des obsèques. J’ai l’impression que c’est contradictoire : comme d’un côté refuser à cet enfant son entrée dans la famille et à côté le faire entrer dans la famille, les deux ensemble.
Je voudrais savoir si d’autres parents dans ma situation ont eu les mêmes impressions et ce qu’ils ont finalement choisi de faire.
Merci beaucoup si vous pouvez m’aider par vos témoignages.

Melusine3

Bonjour Mélusine,
Je comprends les sentiments que tu éprouves , et je te souhaite beaucoup de courage.
Je me suis moi même posée beaucoup de questions sur ma légitimité en tant que mère. Cette conscience de savoir que ma fille aurait pu vivre mais que j'en ai décidé autrement est encore parfois difficile à vivre quand je croise de jeunes trisomiques.
Ma décision de l'img a été prise pour les mêmes raisons que toi.
J'ai reconnu à ma fille. Ma petite Mathilde. Je lui ai fait une place dans mon livret. Car quand elle était dans mon ventre et que je l'ai sentie bouger, je ne sais comment te dire. Je sentais son amour. Je l'ai portée pendant 5 mois, alors nous avons eu le temps de nous connaître elle et moi. Et cette reconnaissance, le nom que je lui ai donné, l'enterrement que nous avons organisé a été très importante. Car je l'aime mon enfant. Et tu aimes ton enfant. Tu peux ne plus te sentir légitime, mais tu peux aussi lui dire que tu l'aimes. Comment te dire ne te sens pas obligée de t'éloigner ou de te "mettre à l'écart" de cette maternité parce que tu te sens coupable.
Je me suis beaucoup sentie coupable de l'avoir perdue. Mais on m'a fait comprendre qu'on est coupable lorsqu'on veut nuire à une personne. Je suis responsable de mon choix. C'est ma responsabilité de parent que j'ai engagé, après avoir beaucoup réfléchi. Et cette décision n'est jamais la meilleure bien sûre. Mais elle ne te prive pas du fait d'être mère ou de l'avoir été et d'aimer ton enfant malgré ce drame.
Mes pensees sont avec toi pour les douloureux moments qui t'attendent.

Chère Athies
Merci beaucoup pour ton message. J’ai commence le processus aujourd’hui et j’entre demain au chu.
Je me sens plus sereine avec la suite et notamment le choix de lui donner un prénom et de l’inscrire sur le carnet. Cela est acté. Ton message m’a aidée. Nous restons hésitants pour les obsèques mais parce que nous nous inquiétons de leur coût...Je viens de demander un devis. à présent je suis surtout inquiète de l’img, j’ai peur des complications en plus de tout le protocole qui est loin d’être anodin pour le corps et l’esprit.
Bien amicalement
Melusine

Mélusine mes pensées sont avec toi pour ce dernier adieu. Tu as peut être rencontré ta petite fille. Ma petite Mathilde viendra l'accueillir auprès d'elle.
Elles seront avec les anges.
Il nous faut ensuite vivre avec l'absence de nos amours, alors prends le temps qu'il te faut pour lui dire au revoir. Certaines familles peuvent ou souhaitent prendre en charge les obsèques. D'autres ne le peuvent pas ou n'en ont pas la force. Peu importe la décision que toi tu feras. Au final, notre ange c'est dans notre cœur qu'il restera.
Athies

Bonsoir,
Finalement nous avons pris en charge les obsèques. Je conseille aux parents qui hésitent en anticipant sur les tarifs de demander quand même un ou des devis pour voir ce qui est possible. Je ne le regrette pas. C’était apaisant même si nous restons tristes et nous savons que le chemin sera long.
Merci Athies, pour ton soutien. Je pense fort à toi et à ta petite Mathilde. C’est dans nos cœurs en effet que sont nos enfants partis si tôt.
Melusine

Bonjour

Je suis dans la meme situation que toi et mon img est le 17/09 . Memes doutes que toi,meme culpabilité...ce dont je suis certaine c est que mon fils possede un prénom voir plusieurs si cela est possible,qu il est et sera toujours mon 3eme enfant.Nous allons faire incinerer son petit corps et son urne reposera dans notre caveau familial.c est tres douloureux d organiser tout ca mais le laisser à l hopital me me serait encore plus.bon courage

Bonsoir,
Comment ça va? Comment cela s‘est il passé? De notre côté nous n’avons pas encore réussi à aller au bout de la démarche car, si nous avons réservé un emplacement au funérarium, nous n’avons pas encore procédé à l’enfouissement des cendres. Je vous souhaite plein de courage et que vous arriviez à vous soutenir.