Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,
Jeudi soir, nous avons appris, après un très long parcours d’analyses, d’espoirs et d’inquiétudes, que notre bébé était atteint du syndrome cardio-facio-cutané. Le médecin a évoqué avec nous la possibilité de l’IMG et nous avons décidé de faire ce choix. Notre dossier va passer en commission mardi. Bien évidemment, nous sommes, comme tous les couples, très angoissés et tellement tristes...
Je me tourne vers vous pour essayer d’apaiser un peu ces inquiétudes :
- est-ce que certaines d’entre vous ont eu ce diagnostic ? Cette maladie est très rare et les témoignages sont difficiles à trouver... L’IMG est-elle systématiquement autorisée dans ce cas ? Plus encore que l’IMG, j’ai peur de me voir refuser l’autorisation d’interrompre la grossesse ;
- je suis à 8 mois et une semaine de grossesse et l’urgence de la situation m’angoisse : j’ai peur que le travail se déclenche à cause du stress. Une fois l’autorisation donnée, y a-t-il un délai incompressible avant l’intervention (sachant que ça fera presque une semaine que nous sommes informés du diagnostic) ?
- enfin, je suis dévastée à l’idée d’annoncer la nouvelle à mes deux enfants de 8 et 11 ans. Ils ont tellement investi cette grossesse et se sont tellement réjouis d’avoir une petite sœur. J’avais l’impression de leur faire un cadeau en leur annonçant ma grossesse et je suis rongée par l’idée que cette douleur horrible aurait pu leur être évitée. Nous leur avons dit que le bébé allait souffrir d’un handicap lourd mais nous n’avons pas encore parlé de sa mort... L’anniversaire de mon grand arrive en plus dans quelques jours et je ne veux pas que les deux dates soient associées. Si vous aviez des enfants avant votre IMG, comment avez-vous annoncé cette nouvelle à vos enfants ? Je pense que je vais appeler un(e) psychologue de l’hôpital pour avoir des conseils mais j’aimerai avoir le retour de celles et ceux qui ont eu à affronter cette épreuve en plus du deuil de leur enfant.
J’oscille entre de vrais moments de désespoir où je suis tellement mal que je n’arrive plus à respirer et des moments où je me convaincs que notre choix est le bon et qu’on arrivera à surmonter tout ça...
J’espère pouvoir vous lire...

Bonsoir,

Tout d'abord, je suis désolée de vous accueillir ici...
Je ne peux vous répondre concernant le délai car c'est pour mon ainé que j'ai dû interrompre la grossesse. Il me semble qu'il y a un délai de réflexion de 10 jours minimum (je viens de voir dans un article qu'il était noté 7 jours...) entre le diagnostic et le passage du dossier au CPDP mais personnellement, ça n'a pas été mon cas. Il s'est passé 3 jours entre le diagnostic et la signature de demande d'IMG, et la procédure a été enclenchée 5 jours après.
J'étais à 7 mois et demi de grossesse et comme vous, j'avais la crainte que le travail se déclenche avec le stress. D'autant que mon gynéco est parti en congés pour 3 semaines le lendemain de mon accouchement... Je pense que c'est aussi pour cette raison que la procédure a été hyper rapide.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour les jours, semaines, mois à venir.

Bonsoir Myloune,

Je suis désolée de t’accueillir ici... j’espère que ce forum t’aidera et t’apportera le réconfort dont tu as besoin...

Je ne peux répondre à toutes tes questions car ma situation était différente ... mais sur celles des enfants, effectivement la psychologue de l’hôpital, ainsi que les sages-femmes, pourront t’aider... il existe quelques livres très bien faits pour aborder ce sujet avec les grands frères, elle sauront te les conseiller...
De notre côté, nous avons également été assez démunis pour l’annonce... mais ils n’avaient pas l’âge des tiens et la grossesse beaucoup moins avancée...Je pense que c’est aussi une question d’âge..
nous avons opté pour la vérité, avec des mots et des explications adaptés à leur âge... en disant que le bébé était très malade, qu’il avait une malformation et qu’il fallait donc le faire sortir de mon ventre... qu’il ferait partie de notre famille dans nos cœurs, mais que jamais il ne grandirait avec nous...
Je n’ai pas pensé sur le moment demander des conseils à des spécialistes, mais avec le recul, je pense que ça nous aurait aidé...
maintenant, nous en parlons souvent, parfois moi, plus rarement eux... cet enfant fait partie de nous et de notre famille, et cela ne changera pas...

Je te souhaite à toi et ta famille tout le courage nécessaire pour les prochaines semaines, et je t’envoie tout mon soutien...

Si tu as d’autres questions, n’hésites pas...

Bonsoir Myloune,

J'ai subi une IMG en janvier 2019, j'étais déjà maman d'une petite fille de 3 ans.
Nous avons également décidé de lui dire la vérité, avec des mots adaptés à son âge.
Nous lui avons dis que sa petite sœur avait une maladie rare, que les médecins ne pouvaient malheureusement pas la guérir, que nous irions à l' hôpital pour qu'elle sorte de mon ventre et qu'elle ne rentrerait pas avec nous à la maison.
Je lui ai clairement dis qu'elle était morte. Elle m'a demandé ce que cela signifiait. Je lui ai répondu que lorsqu'on est mort, on ne peut plus rien faire (manger, jouer, dormir etc...) nous ne sommes plus là physiquement. Je lui ai dis que sa petite soeur était peut-être dans le ciel, que c'était une jolie petite étoile la nuit et que peut être elle nous regardait.
Depuis, elle parle de sa soeur ouvertement. Elle l'inclu dans la famille et ne l'oubli jamais. Dès qu'il y a une étoile elle dit que c'est elle, elle lui parle à voix haute et lui fais coucou.
En petite anecdote, elle laisse volontairement s'envoler ses ballons pour que sa petite soeur du ciel puisse jouer avec, les plumes et les feuilles également (elle adore la nature).
Quelques jours après l'IMG, elle m'avait demandé de voir une photo d'elle. Je lui ai montré et elle était très contente de mettre un visage sur sa petite sœur. Il y a sa photo sur ma table de chevet, qu'elle regarde de temps en temps.
De notre côté, nous avions souhaité nous occuper nous mêmes du devenir du corps de notre bébé. Nous avions choisi la crémation puis enterré l'urne au pied d'un arbre planté pour elle dans un parc naturel funéraire.
Depuis, nous nous y rendons de temps en temps et c'est toujours un plaisir pour ma grande d'aller à l'arbre de sa soeur. Elle y cueille des petites pâquerettes qu'elle dépose au pied de l'arbre.
Je n'ai pas souhaité faire appel à des professionnels pour ça, car je trouve que ma fille a bien intégré la mort de sa petite soeur. Après si vous n'êtes pas à l'aise, ils sont là pour ça alors n'hésitez pas.
Je pense (mais ce n'est que mon avis) qu'il ne faut pas cacher les choses et ne pas hésité à utiliser les mots justes, les enfants sont pleins de ressources et vous également.
Je vous souhaite beaucoup de courage pour ces moments difficiles.
Je pense bien à vous et votre famille.

Bonjour
Je suis dans votre cas accuellement je suis pas aussi avancer que vous dans ma grossesse je suis à 25+3 j'ai je suis dans l'attente d'une date pour mon IMG
Le jour où j'aurais du accoucher en novembre était le jour de l'anniversaire de mon grand garçon il était ravi pour lui c'était un super cadeau en plus une petite sœur le rêve quoi puis malheureusement ce seras pas le jour de sont anniversaire mes vien avant après vous pouvez demander avant ou après l'anniversaire de votre garçon pour la date de lmg ?

Bonjour,
Tout d’abord, je tiens à remercier les mamans qui ont eu la gentillesse de me répondre. Chaque situation est différente mais chaque marque de soutien compte dans ces moments terribles.
L’IMG a donc eu lieu vendredi dernier. Désormais, le 31 juillet sera pour moi une date qui me ramènera toujours à la plus grande épreuve que j’ai eue à vivre. L’équipe médicale a été formidable, mon compagnon d’un soutien indéfectible malgré sa grande tristesse et sa peur de me perdre moi aussi.
Nous avons réussi à trouver les mots pour expliquer à nos enfants qu’ils n’auraient pas de petite Margaux dans leur vie, à ma fille qu’elle ne serait jamais grande sœur. La simple évocation de ces mots me fait monter les larmes aux yeux... Ils ont beaucoup pleuré et ce sera encore difficile pendant quelque temps bien sûr mais l’instinct de vie des enfants est plus fort. Finalement, ce sont peut-être eux, sans le savoir, qui nous soutiennent plus encore qu’on ne le pense. Mais nous consulterons quand même une psychologue pour rester vigilants et nous assurer qu’ils font leur deuil. Comme eux, nous avançons à tous petits pas. Les nuits sont courtes et les réveils, qui chaque jour nous rappellent que notre petite fille n’est pas là où elle devrait être, dans son petit lit à côté de nous, sont vraiment difficiles. On a peine à se dire qu’on arrivera à se sentir « comme avant », à profiter pleinement des moments de joie sans toujours penser à elle, sans ressentir cette mélancolie au fond du cœur...

Bonjour,
Je vous envoie plein de pensées positives pour la suite. Les enfants en effet sont des moteurs pour nous aider à aller mieux dans ces situations si douloureuses. Merci aux parents qui ont posté des témoignages qui me seront utiles aussi.
Melusine3