Malformations diverses et décision img

Jess_363
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Malformations diverses et décision img

Message par Jess_363 »

La semaine dernière nous nous rendons à la deuxième échographie heureux d’enfin découvrir le sexe de notre futur bébé, sans pression puisque tout allait bien jusqu’a présent.

Puis l’échographie se passe et la sage femme nous dit « je tape le compte rendu et vous reçoit après », je me dit tout de suite qu’il y a quelque chose.
Pour elle il faut faire une échographie de référence auprès d’un spécialiste dans le diagnostic antenatal car elle voit plusieurs anomalies. J’ai donc un rendez vous pour le lundi.

Hier nous nous sommes donc rendus pour une nouvelle échographie ou nous apprenons que bébé souffre de plusieurs malformations. Une seule aurait pu être opérable mais au vu du nombre nous commençons à entendre les mots « amniocentese », « pronostic vital » et « interruption de grossesse » nous comprenons donc rapidement que l’issue s’annonce mal pour notre bébé.
Après une heure et demie à sangloter dans une salle d’attente pleine de ventres ronds comme le mien le médecin le fait donc une amniocentese pour déceler une éventuelle anomalie génétique et nous redonne rendez vous jeudi pour des premiers résultats et parler de la suite.

La suite...
nous en avons longuement discuter avec mon conjoint et au vue de toutes les malformations de notre bébé nous ne nous voyons pas continuer encore 4 mois dans la souffrance . Malheureusement il a très peu de chance de vivre et sa courte vie serait fait d’hôpitaux et de manipulations médicales. Nous préférons donc le laisser partir maintenant, en étant préparés ( même si on ne l’est jamais vraiment ) et on sait que malgré le fait que nous ne làurons connu qu’à travers mon ventre nous l’aimons nous l’aimerons et penserons toujours a lui .

Maintenant le plus dur est cette attente.
Faire part de notre décision au médecin, attendre que l’île soit programmée, les rendez vous ....

J’aurais souhaité trouver des témoignages de maman qui comme moi ont eu beaucoup de difficultés à rester comme ça dans l’attente avec leur ventre rond ( je n’ose plus sortir de la maison et voir le regard des gens sur mon ventre ) et leur bébé qui bouge en sachant que d’ici peu il ne sera plus là ....

Bien sûr on se pose 1000 questions :
Combien de temps va t’on attendre ?
Comment cela va se passer ?
Ce petit bébé, ce petit corps comment ça se passe ? ( très dur pour moi de me projeter dans des « funérailles »)

Les journées sont longues.

En tout cas cel fait du bien de pouvoir poser des mots que cette situation.
Merci à ceux qui le liront
Cindy44
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Re: Malformations diverses et décision img

Message par Cindy44 »

Bonjour, désolé d’apprendre ce que vous allez vivre. J’ai eu mon IMG jeudi, et c’est Dur, on ne vit plus mais survit ... malheureusement je ne peux pas te dire que c’est simple tu t’en doute.
Tout comme toi quand j’ai appris la nouvelle je ne voulais plus sortir de chez moi, mais pour qui pour quoi mon ventre c’est un peu dégonfler, à croire que ma fille savait et est aller se cacher je ne sais où. J’ai porté mon bébé d’amour 15 jours en sachant qu’il n’y avait pas d´avenir pour elle sa été les 15 jours les plus dur pour le papa et moi.
Mardi dernier je suis aller chez mon gygy j’ai pris les 3 médicaments devant lui, hospitalisé mercredi soir et déclencher jeudi à 8h. 11h de travail puisque ma pepette est née à 19h05 dans un silence ... Mon dieu ce silence ...
mais en tout cas ce que je peux te dire que malgré la souffrance que tout soit finis la rencontre avec notre fille a été je crois la meilleure de notre vie. Tellement belle, apaisée sa nous a fait tellement du bien de la voir. Si je peux te donner un conseil, bien que je pense que tu le sais, profite, profite de pouvoir toucher ton bébé, le caresser, l’embrasser, le câline pour qu’il parte en paix et profite profite. Si tu savais ce que je donnerais au bon dieu pour ne serais ce que passer 5mn avec elle. Pour nous c’etait Notre premier bébé, malgré la situation elle a fait de moi une maman et de mon conjoint un papa.
En tout cas je te souhaite beaucoup beaucoup de courage je suis de tout cœurs avec toi et le papa. Bon courage.
Jess_363
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Re: Malformations diverses et décision img

Message par Jess_363 »

Merci beaucoup pour cette réponse.
Je suis désolée pour vous aussi. C’est vraiment très dur à vivre.
Sans indiscrétion tu étais à combien de semaines ? Que vous a t’on propose pour le bébé. Je lis beaucoup de témoignages et je vois que tous les hôpitaux n’ont pas l’air de proposer les mêmes choses.
Je pense aussi demander à rencontrer mon bébé et garder un petit coin souvenir à la maison, quelque chose de doux et symbolique pour qu’il sache qu’on pense à lui.
Mais que cette attente est dure. A chaque coup de pied, à chaque regard à mon ventre j’ai envie que tout soit fini et je m’en veux tellement de ressentir ça ....
Vie-douloureuse
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Re: Malformations diverses et décision img

Message par Vie-douloureuse »

Bonsoir,

Te lire me fais autant de bien que de mal.
1ere écho merveilleuse, j'annonce a tout le monde je rayonne. Je profite de ma grossesse avec un bonheur immense grâce au confinement (mon travail dans l'hôtellerie est épuisant) . Bref le début parfait ..puis le même coup de massue "attendez , je regarde tt et on parle après" dixit la sage femme.. on est pas Folle on sait que ça sent très mauvais.
Qd j'ai su..j'ai de suite été dans le rejet... pourtant JE L'AIME TELLEMENT ! mais sur le coup si j'avais pu avorter en 1h je l'aurai fait. (Ça a choqué mon conjoint de m'entendre dire des choses comme ça)
Après avoir eu d'autres écho et les neurochirurgien voilà où j'en suis dans 3jours l'img ...autant je n'ai pas envie de lui dire au revoir car je n'ai pas envie que ça devienne réel et autant j'ai envie que ce soit terminé VITE vite vite!
J'ai beau lire plusieurs témoignages qui disent qu'il faut profiter au max du peu de temps qu'il reste. Chacun de ses coups est maintenant une horreur pour moi (c'est comme si il me disait "non non je suis là, je bouge!!!" )
Je n'arrive pas a en profiter.
J'ai même prié sans cesse pour une fausse couche..afin de m'épargner ce choix terrible.
Mais comme toi , les journées sont interminables.
Moi comme je l'ai déjà écrit je cherche désespérément qql qun qui aurait vécu - comme moi - le désaccord de son conjoint.
Mais ça a l'air rare et j'espère que toi tu as au moins ce soutien car c'est vraiment le principal pour remonter la pente.

Plein de courage a toi aussi pour ces jours si difficiles qui resteront a vie.
E.
Maman comblée de Ilyas né le 6/09/18
Mam'ange de Chahid né sans vie 20SA. 10/07/20
Jess_363
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Re: Malformations diverses et décision img

Message par Jess_363 »

Merci de ce retour.
Je suis très peinée pour toi.
Comme toi chaque coup dans mon ventre me transperce le cœur. On a pas envie que ce soit fini par manque d’amour pour nos bébés mais parce qu’on connaît l’issue et que c’est tellement difficile d’être triste de les sentir en nous alors que ça devrait être l’inverse. Je ne supporte plus les vêtements de grossesse, je met des tee shirt larges de mon conjoint alors qu’il y a encore quelques jours j’étais tellement fière de ce ventre rond.
J’ai peur de sortir par crainte qu’on me félicite ou qu’on le pose des questions sur mon bébé.
Heureusement ma plu grande est là pour me donner un peu d’affection mais quel crève cœur ce matin quand nou l ‘avons entendu dire «  mais alors je vais plus être grande sœur, j’aurais personne pour jouer avec moi » :cry:
Et certaines personnes de l’entourage qui ne comprennent pas la portée de ce qu’on va dire et qui nous dise « ah bah oui ok faut vite avorter ! ». Alors qu’en fait non on ne va pas avorter, on va vivre un accouchement et tout ce qui va avec sauf qu’on rentrera seuls ...
Je me fais énormément de soucis de savoir ce qu il va se passer pour le bébé. Nous avons envie qu’il figure dans notre livret de famille car nous ne l’oublierons jamais mais malheureusement nous ne nous sentons absolument pas d’organiser des funérailles.
Je suis désolée de voir que c’est difficile avec ton conjoint.. je pense qu’il ne faut pas hésiter à prendre toutes les aides qui peuvent nous être proposées et de parler parler parler.
Julie4801
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Re: Malformations diverses et décision img

Message par Julie4801 »

Bonsoir, et désolée également de ta venue sur ce forum...
J’apporte ma petite « expérience », ayant vécu une IMG le 25/06 à pratiquement 30SA.
Pour notre petit garçon, également de nombreuses anomalies (cérébrales) qui lui auraient valu une « vie » avec de nombreux handicaps (moteur, psy, déglutition...) et tout a commencé comme vous à la T2.
A ce moment là, on nous a annoncé un délai de minimum 1 mois pour faire tous les examens possibles (amniocentese, et surtout IRM à 30SA). Chose impensable pour moi, d’attendre 30SA pour finir peut être par une IMG! A cet instant, je préférai « en finir au plus vite » s’il n’y avait aucune chance pour notre bébé.
Maintenant avec du recul nous nous rendons compte que ces 6 semaines d’examens et attente ont été bénéfiques et nécessaires: nous avons eu le temps de nous préparer, et surtout avions toutes les cartes en main pour prendre la meilleure décision pour notre enfant.
Nous avons énormément discuté, et avons décidé d’accompagner au mieux notre petit garçon.
Tout comme toi j’ai eu peur de la dernière semaine, peur de le renier, de ne plus toucher mon ventre, de pleurer tous les soirs...
Et finalement nous avons réussi notre « défi »: profiter au Max et l’accompagner.
Alors nous avons fait de petites randos, couchers de soleil au lac, manger tous les interdits (sushis, fromages...), j’ai profité tous les soirs de ses coups de pieds, caressé mon ventre... et mon conjoint pareil.
Nous en gardons un très beau souvenir.
J’apporte un peu « d’optimisme » au sujet que tu as posté, le sujet est lourd et triste bien entendu, mais nous avons réussi à en faire un beau moment, même l’accouchement s’est fait dans le calme et la serenite et ça nous a fait un bien fou de rencontrer notre petit garcon.
Il avait l’air apaisé, et nous, nous avions un sentiment de fierté, d’avoir accompli ce qu’on voulait, et ce qu’on pouvait de mieux pour lui.
Pour le côté administratif, nous souhaitions également un livret de famille (c’est notre 1er enfant), mais ne te soucie pas de cela, l’hôpital gère tout et te décharge de ces paperasses...
Si tu as des questions et que je peux t’aider un peu n’hésite pas, même en mp.
En attendant je vous souhaite bon courage et pense bien à vous.
Julie
Mam'ange de notre petit Lucas ❤️ né le 25/06/2020 à 29+5

Clara nous comble depuis le 25 Janvier 2022.
Cindy44
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Re: Malformations diverses et décision img

Message par Cindy44 »

Quand j’ai fais mon IMG j’etais A 19semaines et 4 jours. On nous a donner des papiers, nous on a décider de laisser notre fille pour faire une autopsie, et qu’il se charge de l’incineration. J’ai essayer de me renseigner pour les obsèques c’est tellement cher. On a acheter une boites souvenirs, je dors avec son doudou, quand je serais prête je la metterais dans sa boîte. On va se faire tatouer et j’ai pris un collier avec son prénom j’ai besoin de l´aboir partout !
Bon courage à toi.
Vie-douloureuse
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Re: Malformations diverses et décision img

Message par Vie-douloureuse »

Bonjour,

Ce matin j'ai été a l'hôpital. On m'a donné les 3 cachets "sachez bien madame qu'une fois avaler on ne revient plus en arrière" .... que j'ai pris en pleurant ttes les larmes qui venaient.
En attendant la sage femme dans la salle d'attente , il y avait une porte d'oscultation ouverte avec une femme (seule) a qql heure d'accoucher a qui on avait posé un dopler Depuis mon siège en salle d'attente le bruit de fin n'était que le coeur de son bébé qu'on entendait battre. Au bout de 5min je me suis levée et j'ai fermé cette porte moi même.
L'idée de retourner demain soir au milieu de ttes ses femmes qui vont accoucher d'un bébé en vie me triture le coeur.
Moi j'ai organisé les obsèques de mon fils qui seront mardi prochain. J'ai un doudou aussi et j'ai déjà mis dans mon sac une photo de mon mari et surtt mon fils ..pour lui montrer symboliquement son grand frère.
Les derniers postes que j'ai lu sur le forum sont des récidives d'IMG, il faudrait que j'arrête car ça me rend malade de voir cela. Moi qui ne pense déjà qu'à une future grossesse, j'essaye de me dire que c'est exceptionnel d'avoir si peu de chance...mais non peut-être pas. Je ne sais pas et ça me travaille déjà
Demain soir j'entre a l'hopital pour le mettre les "tampons déclencheurs" je croise les doigts pour quil "sorte vite". que je puisse le voir le plus rapidement possible.
A très bientôt.
E.
Maman comblée de Ilyas né le 6/09/18
Mam'ange de Chahid né sans vie 20SA. 10/07/20
Julie4801
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Re: Malformations diverses et décision img

Message par Julie4801 »

Qu’elle est maladroite la personne qui a pu te sortir une telle phrase lors de la prise des comprimés... !
Je vois que selon les endroits, les façons de faire différent malheureusement...
J’avais peur d’être mélangée aux autres mamans et d’entendre ou voir des mamans accoucher en même temps, mais la sage femme m’a bcp rassurée et m’a dit que tout se passait en service de “grossesse patho”, et ça a été le cas, du coup je n’ai rien entendu ni vu et tout smear fait dans le calme...
Je vous que tu n’as pas eu ces attentions ce jour. Peut être peux-tu leur demander plus de délicatesse ? C’est déjà assez dur comme cela...
Mam'ange de notre petit Lucas ❤️ né le 25/06/2020 à 29+5

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Jess_363
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Re: Malformations diverses et décision img

Message par Jess_363 »

Effectivement beaucoup de maladresse de la part de certaines personnes.
Je te souhaite beaucoup de courage pour les jours à venir.

Nous retournons demain après midi à un rendez vous pour les premiers résultats de l’amniicentese et nous allons faire part de notre décision au médecin pour que notre dossier passe rapidement en conseil.
C’est tellement dur pour moi de sentir ce bébé toute la nuit, je n’arrive pas à dormir ...
Est ce que vous avez eu vous aussi la sensation que votre corps se « préparait » en quelque sorte pour l’Img ? Depuis ce matin je sens mon utérus très lourd j’ai l’impression que bébé est très bas et j’ai du mal à marcher vraiment comme ci il allait arriver c’est très étrange.

Je te rassure je pense aussi au fond de mon cœur à une prochaine grossesse dans l’avenir mais je pense qu’il faut laisser du temps, déjà passer l’img, le retour au quotidien et beaucoup parler en couple.

Je penserais à toi dans les jours à venir
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