Apprendre à vivre avec la douleur, la tristesse

[Marieln]

Bonjour,

Depuis que je vais régulièrement sur ce forum, je me sens moins seule par rapport à ce que nous avons vécu, à ce que nous vivons toujours. Parce que j'ai lu les histoires d'autres parents "orphelins" comme nous de bébés-anges. Aujourd'hui, vendredi 22 avril, cela fait 2 mois tout pile que nous avons perdu notre bébé, notre fille.

Nous sommes déjà les parents d'un adorable petit garçon de presque 5 ans. Et après deux fausses couches précoces, nous attendions notre deuxième enfant pour le mois de mai. Malheureusement, lors de l'échographie du 1er trimestre, à 3 mois de grossesse donc, nous avons appris que notre bébé avait un très gros problème. Il s'agissait d'une malformation cardiaque incurable, une hypoplasie du ventricule droit... Nous avons décidé d'attendre, pour voir l'évolution de la cardiopathie et surtout voir si notre fille pouvait avoir une chance de vivre, ou pas... Et début février nous avons su, après de nombreux rdv chez la cardio-pédiatre que nous allions perdre notre bébé. Nous avons demandé une IMG pour ne pas qu'elle souffre.

J'ai accouché de notre fille Héloïse le lundi 22 février. Je l'ai sentie partir lorsque le médecin l'a "endormie" avant sa naissance. Ensuite, elle est née très vite, en une heure de travail elle était là, ma toute belle. A 29 SA, elle mesurait déjà 36 cm et pesait 1,290 kg (dont de l'eau, car elle avait déjà un petit oedème abdominal). Nous avons pu passer beaucoup de temps avec elle, le temps d'une belle rencontre avec notre bébé. Puis vinrent les douloureux moments d'adieu, nous nous sommes occupés de ses funérailles (crémation). J'ai mis beaucoup de temps à ne pas pleurer en repensant à ce tout petit cercueil dans lequel reposait ma fille. Quand la personne des PF l'a fermé, je crois que c'était le pire moment de ma vie. Je n'ai pas fini de pleurer, je le sais. Elle me/nous manque tellement. Je crois qu'on ne s'en remettra jamais complètement, on apprend juste à vivre avec son absence. Même si on savait qu'elle n'avait aucune chance, et que ma grossesse aurait sans doute fini par s'arrêter peu de temps après l'IMG, c'est horrible, injuste.

Avec mon mari heureusement nous avons toujours été très soudés, tout au long de ce parcours. Il a repris le chemin du travail à la fin de son congé paternité mi-mars et je suis seule chez nous dans ce "congé maternité" qui n'en est pas vraiment un. Dur dur... J'ai décidé de reprendre le travail un mois avant la fin de mon congé, dans un peu moins d'un mois. Mais je prends le temps qu'il faut, pour essayer au moins d'apprendre à vivre avec ma douleur, ma tristesse, son absence.

Nous avons toujours le souhait d'agrandir la famille malgré ce qui s'est passé, et d'avoir un troisième enfant. Car Héloïse est notre deuxième enfant. Elle a toute sa place dans notre famille. Mon fils m'a dit hier "elle était malade mais je suis quand même son grand frère". il a une maturité exceptionnelle pour son âge. Nous lui avons toujours dit la vérité (sans rentrer dans les détails médicaux évidemment), il savait avant même que j'ai mon gros ventre que le bébé était très malade. Nous lui avons dit le lendemain de l'échographie. Il n'a pas encore vu de photo de sa soeur, nous lui tenons à disposition quand il sera plus grand, il est encore un peu petit.

Je sais que je n'ai pas peur de retomber enceinte, mais je sens que le jour venu je serai ultra flippée au moment des échos importantes, même si la grossesse sera beaucoup plus surveillée. On devra d'office revoir la cardio-pédiatre (elle était géniale) pour exclure toute cardiopathie. On fera sans doute de l'haptonomie plus tôt, pour ne pas transmettre trop d'angoisse au bébé.

Avec et par Héloïse, nous avons beaucoup appris, nous relativisons, portons un autre regard sur les choses. Son petit visage serein et paisible nous disait juste "Papa et Maman vous avez fait tout ce que vous pouviez pour moi, je me suis battue moi aussi. Je suis votre fille pour toujours et la vie continue". Pas un jour ne passe sans que je pense à elle.

[Maman de Manon]

Bonjour Marieln.
Je me présente. Maman d'un petit garçon de presque 3ans en parfaite santé, et mamange depuis peu. J'ai perdu ma fille a 34sa ce 11avril. Ma grossesse s'est tees bien passé, toute lzs echos ete bonne, À 32sa mon gynéco s'est aperçu d'une anomalie au niveau du coeur de mon bb. Suite à sa rdv sur rdv avec sage femme, cardiologue. Ma fille avait une malformation cardiaque sévère. Peu de chance pour elle de vivre et de passer les nombreuses opérations, pour lui réparer son coeur, sachant qu'il n'aurait jamais pu lui réparer totalement.
Au jour d'aujourd'hui, elle me manque énormément. Mais j'ai mon petit garçon à m'occuper. Et je ne voulais pas la voir souffrir. Comme toi pour ton bb. Nous avons aussi passé un moment avec elle. Mon conjoint 30min après l'accouchement. Et n'a pas souhaité la revoir. Moi j'ai passé un autre moment avec le lendemain. Nous n'avons pas souhaité s'occuper de son envol avec les autres anges. L'hôpital s'est occupé de l'incinération.
Nous souhaitons aussi agrandir la famille. On m'a dit que suite au PB de ma fille nous aurons une écho cardiaque obligatoire à la prochaine grossesse. Même si j'ai hâte, de porter la vie, j'ai également très peur.
Comme toi je vois la vie différemment.
Je pense que quand on a vécu la perte d'un bb, toute autre grossesse sera stressante. Nous n'aurons pu "l'insouciance" qu'on peut avoir en tant normal.
Moi aussi en congé mat, j'ai l'impression de ne pas avancer. Congé mat sans ma fille. Ce n'est pas normal. Mais on a besoin d'apprendre à vivre avec nos douleurs, notre tristesse avant de reprendre notre train de vie ou il s'est arrêté avnt que notre vie est basculé.
Bon courage pour la suite. Et grosse pensée à nos anges

[Lenaka45]

Bonjour marieln


Nous avons aussi perdu notre petit garçon septembre dernier et nous avons fait faire 1 portrait au crayon pour pouvoir le présenter à ses grands frères et sa grande sœur. Le dessin est très doux comme nous le souhaitions et bien moins brutale que la photo.
Voilà en lisant ton récit jai pensé que août etre cela pouvait tr sembler aussi une solution afin que ton fils rencontre heloïse.

bon courage
Amicalement

[charlotte 85]

Je suis navrée de t accueillir ici...
J ai moi même subi deux img, à 34sa et à 25sa, mes deux garçons avaient la même malformation cardiaque, une hypoplasie du ventricule gauche...découvertes à l écho des 32sa pr la première et à l écho des 22sa pr la seconde...

Courage, et douces pensées pr Héloïse....

[Ingrid 58]

Moi aussi j'ai perdu mon petit jimmy à 38 semaines de grossesse à cause d un hématome rétroplacentaire du à un problème génétique venant de moi apparament. J ai 2 filles aussi une de 7ans et l autre de 3. Depuis la perte de leur petit frère elles jouent à être enceinte et leur bébé est mort à la naissance. La plus grande à bien compris. La plus petite un peu moins bien et demande toujours si j ai un nouveau bébé dans mon ventre. C'est dur pour toute la famille. Elles avaient suivi la dernière écho et la sage femme leur avait donné une photo 3d du petit frère. J'ai moi même garder les photo de naissance de notre loulou pour les filles plus tard. La psy ma conseiller de laisser mes filles imaginer leur petit frère et de répondre à leur question.
Moi aussi en congé mat mais j'ai la chance d avoir mon mari avec moi.et du coup je donne beaucoup de temps à mes 2 filles qui sont devenus des trésors depuis la perte de jimmy
Tout comme toi je veux malgré tout agrandir la famille comme on l avait prévu mais je redoute le moment où je serais enceinte car je sais que je serais stresser et apeuré.
Je te souhaite que des bonnes choses pour l avenir et beaucoup de courage

[Celie]

Bonjour MarieLN

Comme le dit très justement ton post, il faut apprendre a vivre avec la douleur et la tristesse.
Malheureusement, nous porterons toujours ce drame en nous.
Est-ce que cela va s'apaiser au fil du temps ? Certainement, oui. Mais ça ne disparaitre jamais. Nous serons toujours des parents sans enfant, ou en manque d'un enfant.

Pour ma part, ça a aussi fait 2 mois le 20 avril. Je n'ai pas plus pleuré ce jour là que les autres. Ce ne sont pas des anniversaires dont j'ai envie de me souvenir. Mais après 2 mois, je peux dire comme toi que la douleur est différente.
Chaque jour, je ressens de la gratitude et du bonheur en regardant mon homme et mon grand garçon de 6 ans. Chaque jour je me dis à quel point je les aime et j'ai de la chance de les avoir. Mais je pense également à Arthur, et je me dis que son absence a créée un énorme vide dans nos vies.

Nous avons envie d'un autre enfant, mais je ne me sens pas encore prête pour le remplacer.
Alors je m'occupe, je tricote, je range, je bosse (J'ai repris le travail et franchement ça aide énormément !) mais j'aimerai trouver une activité, qui me permette de vider la tête et de me faire du bien.
J'ai fait du yoga, enceinte, mais je ne veux pas reprendre, trop de connotation avec ma grossesse... Pourtant ça faisait du bien !
Et puis on parle de Arthur, on fait tout pour se souvenir de lui, on pense a lui, je regarde sa photo plusieurs fois par jours.
Et vous, que faites-vous pour "aller mieux" ?

Je laisse le temps passer. La plupart du temps je me dis que ça va aller, que nous avons choisi le chemin de la vie, que nous continuons, même sans lui et qu'il nous rendra certainement plus fort. Mais ça fait mal, nous n'en sommes pas encore là, même si on a bien avancé.

Bon courage à toutes, bisous à tous vos petits anges, et milles câlins à mon Arthur qui me manque tant.

[maeva38]

MarieLN, désolée de t'accueillir parmi nous...
Ma petite Lucie est née sans vie le 30 mars dernier, suite à une anomalie chromosomique sans espoir de vie.
Je comprends tes craintes quant aux futures échos importantes, je pense que c'est normal, on ne peut pas revivre une grossesse comme avant quand on a du subir une IMG, ce sera forcément moins serein, enfin c'est comme ça que je le ressens.
Bon courage pour la suite et des bises à ta petite princesse.

Celie, ce que je fais pour aller mieux ? J'avoue pas grand chose, je m'occupe de mes enfants et j'attends que le temps fasse son effet. J'ai commandé un médaillon car j'ai l'impression que de l'avoir près de moi m'apaiserait, puis j'ai besoin d'en parler mais à qui ? Mon mari, le forum et c'est tout.
Il y a l'émission Baby Boom qui recommence et elle se passe dans l'hôpital où je suis suivie... j'ai pas pu regarder pour diverses raisons, trop éprouvant...

Des bizz les filles.

[Marieln]

Bonjour Maman de Manon, Lenaka45, Marie-Charlotte, Ingrid 58, Celie, Maeva38,

Merci beaucoup pour vos messages et partages, ainsi que votre solidarité.

Je parle de tout ce qui nous est arrivé avec uniquement mon mari et vous sur le forum. J'ai des ami-e-s mais les seul-e-s qui peuvent vraiment comprendre sont les autres parents orphelins. Pour aller mieux, le mieux qu'on peut, j'ai deux piliers, mon mari et notre fils Arthur. Nos parents aussi, mais on essaie de les préserver, ils ont pris la double peine : perdre leur petite-fille et voir souffrir leurs enfants...

Peu de temps après mon accouchement, j'ai commencé un livre-photo de (et pour) ma fille. Avec que des jolis souvenirs : des photos de son papa et moi avec nos mains posées sur mon ventre, des photos de mon fils contre mon gros bidon, des photos de son papa, elle et moi le jour de sa naissance, des photos des affaires qu'on avait pour elle. J'ai besoin de le regarder souvent. Ça fait du bien. Et parfois j'ai besoin de prendre son bracelet de naissance dans mes mains, c'est la seule chose qui me reste physiquement d'elle. Je lui parle aussi parfois. j'aime penser qu'elle nous entend de là où elle est.

On a toutes et tous des "astuces" pour essayer d'aller mieux. Mais tout comme vous, ce n'est pas vraiment possible de "profiter" du temps de ce congé mat. Un congé mat sans son bébé c'est inhumain.... Alors les activités sont très basiques : ménage, tri, un peu de lecture... Et puis bien entendu, plus m'occuper de mon petit bonhomme : moins courir le matin pour aller à l'école, ne plus avoir de contraintes pro (jusqu'à mi mai) pour le chercher le soir après l'école... ça, c'est appréciable. Déjeuner avec mon mari de temps en temps à midi, ce qu'on fait rarement quand je suis au travail.
J'essaie aussi de ranger un peu dans le bureau, c'est la pièce qui aurait dû être transformée pour être la chambre de notre fille. Ce sera peut-être un jour la chambre de notre 3ème, car Héloïse ne sera jamais remplacée, elle est notre deuxième. Notre 3ème enfant saura qu'il/elle a un grand frère ET une grande soeur-ange.

J'ai aussi vu que Baby Boom a repris. On a lu sur internet que la semaine prochaine il y a une maman qui accouche d'un bébé avec une malformation cardiaque. On s'est regardé avec mon mari quand on a vu ça... Je ne sais pas si on va regarder l'émission...

A bientôt
Pensées positives pour vous toutes, courage, et bulles de tendresse à nos anges qui nous manquent tant...
MarieLN

[Ingrid 58]

Bonjour muriel
C'est vrai que l on a toutes des petites astuces qui nous aides à garder nos petits anges près de nous. En ce qui concerne la télé c'est une horreur peut être parce que l on fait plus attention aussi mais ça rappel toujours notre drame
Moi le 1 ère soir c était un garçon appeler jimmy alors qu on entendait plus ce prénom. Les pubs avec les bébés. Greys anatomie ou elle perd son bébé...
Mais quand on regarde baby boom il n'y a jamais vraiment de gros problèmes. On montre pas les mamans devant subir des img ni les mamans qui subissent des hématome rétroplacentaire ou autre problèmes à thermes.
C'est vrai que nos amis ne peuvent pas nous comprendre. Ils préfèrent oublier qu on a eu un bébé car pour eux il n à pas vécu sur terre. Ils ne ressentent pas notre douleur et ne comprennent pas toujours.j ai une ami qui m'a dit qu'il serait préférable d effacer la photo de mon ange de mon tel.elle imagine que je la regarde tout le temps et que du coup j avance pas
Je ne le ferai pas. Comme ça il est toujours avec moi et quand j en ai besoin je le regarde et même si ça fait mal ça fait du bien aussi
Beaucoup de courage à toi aussi. Gros bisous à nos anges et aux mamanges