IMG à 27sa hydrocephalie 01/07/2020
Posté : 29 juin 2020, 11:31
Bonjour je m'appelle maria j'ai 22 ans et apres un 2019 tres compliqué jai decouvert en janvier 2020 que j'etais plus tout seule et que desormais on etait deux. C'etait une suprise pour papa et moi mais on etait ravi meme si j'etais tres fragile à l'epoque , je venais d faire à noel 2 tentatives de rejoindre le ciel mais dés que j'ai su etre enceinte , c'etait un signe de dieu de continuer et de plus me faire du mal.
Debut de grossesse avec tout les sympthomes a la carte /nausees , vomissements , acne partout dans le corps/visage , j'ai arreté les antidepresseurs , la cigarette , je prennais les vitamines , acide folique , tout pour que mon bebe se develloppe le mieux possible.
Chaque ecographie ,j'avais mon coeur a la main , mais des le momet j'entendais ton coeur , c'etait un soulagement , une paix que j'avais jamais connu auparavant.
Beaucoup vont croire que c'est du delire , mais vers la 16eme semaine , meme apres l'eco des 3 mois ,qu'il mon dit que bebe allait bien pas de trisomie , je savais que quelque chose n'allais pas bien , je savais que quelque chose se passait , dans ma tête je me disais bebe prend pas de poids il se devveloppe bien comme il faut , je mangais plus sainement que jamais , tout pour moins me cupabiliser de quelque chose que j'etais meme pas sur . J'en ai rêvé de faire une eco d'entendre le coeur et du medecin me dire faut enlever ce bebe meme si son coeur bat bien ,faut lui tuer . Je me suis reveille en panique , c'etait la premiere fois je fesais un cauchemar si intense et si réel , je pleurais sans arrêt , une crise d'angoisse se s'est produit et c'etait seulment le debut.
Je prends à 18sa un rdv chez un autre gyneco pour voir si lui ferai une eco juste pour voir que si tout allait bien avec mon garcon et soulager mes inquietudes ( j'ai pas eu de estimation à 12sa mais je savais sans doute que c'etait un petit garcon que j'avais dans mon ventre). Le gyneco delivre son veredict: TOUT VA BIEN , bébe a une taille correcte pour le stade de grossesse et c'etait bien un petit garcon .J'etais soulagée , un poids et sortie de nos epaules et enfin j'ai commencé a tout preparer pour bebe (dans la mesure du possible avec le confinement)
Le jour de l'eco morphologique arrive , j'étais plus tranquille que jamais , et la notre monde s'ecroule , on dirait qu'on avait plus de sol quand le gyneco me dit "il y a un soucis madame". On voyait dans l'ecran dans sa petite tête une grosse tache noir , une ventriculomegalie de 23mm. Le medecin n'a pas voulu trop alarmer mais je savais que c'etait tres grave et la seule chose que je fesais c'etait de pleurer . J'etais reconduite dans un hopital à paris pour un rdv dans le diagnostic antenatal. Dans ce hopital , ou je me suis senti pas tres bien acuelli o m'a dit que c'etait une hydrocephalie ,que j'allais avoir un enfant handicapé et j'avais le choix de faire un img. Je m'etais preparer a cet entretien avec plein de question du a mes recherches sur internet et aucun a eu de reponse , elles on pas su me dire rien ,seulment que ca serait un enfant handicapé , j'ai pas su d'ou ca vennait cet dilatation rien. Elles m'ont fait sentir coupable du au fait que je prennais des antidepresseurs et de l'overdose que j'en fait avant de tomber enceinte . Je suis sorti plus perdue que quand j'etais rentrée. Je me suis rendu dans un deuxieme hopital pour avoir un 2eme avis , et la franchement ils ont fait une eco plus approfundi . un putain de kyste etait la cause de la hydrocephalie . ils nous on donné la possibilité soit img , soit une operation in utero pour enlever le liquide du kyste et ainsi voir l'evolution peu etre que le liquide allait couler comme il fallait et ainsi donner la posisbilite au cerveau et cervelet de ce developper normalment .Enfin on avait un petit espoir .On savait que bebe pourrait avoir des sequelles mais on etait prêt a accueillir un enfant meme si avait un retard mental ca nous fesais pas peur .on l'aime , c'est notre petit guerrier on allait faire tout le possible pour le sauver.
Le jour de l'operation arrive , tout se passe bien , bebe a bien reagi moi aussi maintenat , c'etait d'attendre mais tout l'equipe etait positive , nous aussi . On passe un irm une fois de plus et le kyste n'etait pas revenu et la dillatation diminuait . J'etais aux anges mon conjoint aussi.
Mais une semaine aprés on passe un autre IRM est fait . On attend une fois de plus . Cette attente c'est horrible , notre vie est en stand by , on est pas tristes mais non plus contents , le bouton est sur pause .
La semaine derniere on arrive a notre RDV avec le neuropediatre , le coeur dans la main , et le veredict tombe , le kyste est revenu plus grand encore et la dillatation est encore plus importante et abime son cerveau et cervelet. C'est fini. Prognostic tres reservé et notre bébe verra jamais la lumiére du jour.
Je profite de ces derniers jours avec lui et je lui remercie de m'avoir choisi , d'avoir mon ventre comme son nid , mon battement comme son repere.
Je rentre demain soir à l'hopital et je lui delivre la paix , hâte de l'avoir sur mes bras meme si je connaitrais jamais le son de sa voix de ses yeux , j'espere juste qu'il comprends que ce qu'on fait c'est par amour et seulment par amour . J'ai acheté avec tout mon amour sa premiere et dernier tenu. Je suis prête pour t'accueillir meme si j'ai tres peur t'es mon premier bébe celui qui ma rendu maman celui qui ma fait grandir tellement en seulment 7 mois de cohabitation.
Désole pour ce long pavé mais j'avais besoin d'ecrire . Je lisais deja depuis quelques temps vos temoignages et cela me fait sentir moins seule et mon coeur est avec tout les papas et mamans des anges .
Debut de grossesse avec tout les sympthomes a la carte /nausees , vomissements , acne partout dans le corps/visage , j'ai arreté les antidepresseurs , la cigarette , je prennais les vitamines , acide folique , tout pour que mon bebe se develloppe le mieux possible.
Chaque ecographie ,j'avais mon coeur a la main , mais des le momet j'entendais ton coeur , c'etait un soulagement , une paix que j'avais jamais connu auparavant.
Beaucoup vont croire que c'est du delire , mais vers la 16eme semaine , meme apres l'eco des 3 mois ,qu'il mon dit que bebe allait bien pas de trisomie , je savais que quelque chose n'allais pas bien , je savais que quelque chose se passait , dans ma tête je me disais bebe prend pas de poids il se devveloppe bien comme il faut , je mangais plus sainement que jamais , tout pour moins me cupabiliser de quelque chose que j'etais meme pas sur . J'en ai rêvé de faire une eco d'entendre le coeur et du medecin me dire faut enlever ce bebe meme si son coeur bat bien ,faut lui tuer . Je me suis reveille en panique , c'etait la premiere fois je fesais un cauchemar si intense et si réel , je pleurais sans arrêt , une crise d'angoisse se s'est produit et c'etait seulment le debut.
Je prends à 18sa un rdv chez un autre gyneco pour voir si lui ferai une eco juste pour voir que si tout allait bien avec mon garcon et soulager mes inquietudes ( j'ai pas eu de estimation à 12sa mais je savais sans doute que c'etait un petit garcon que j'avais dans mon ventre). Le gyneco delivre son veredict: TOUT VA BIEN , bébe a une taille correcte pour le stade de grossesse et c'etait bien un petit garcon .J'etais soulagée , un poids et sortie de nos epaules et enfin j'ai commencé a tout preparer pour bebe (dans la mesure du possible avec le confinement)
Le jour de l'eco morphologique arrive , j'étais plus tranquille que jamais , et la notre monde s'ecroule , on dirait qu'on avait plus de sol quand le gyneco me dit "il y a un soucis madame". On voyait dans l'ecran dans sa petite tête une grosse tache noir , une ventriculomegalie de 23mm. Le medecin n'a pas voulu trop alarmer mais je savais que c'etait tres grave et la seule chose que je fesais c'etait de pleurer . J'etais reconduite dans un hopital à paris pour un rdv dans le diagnostic antenatal. Dans ce hopital , ou je me suis senti pas tres bien acuelli o m'a dit que c'etait une hydrocephalie ,que j'allais avoir un enfant handicapé et j'avais le choix de faire un img. Je m'etais preparer a cet entretien avec plein de question du a mes recherches sur internet et aucun a eu de reponse , elles on pas su me dire rien ,seulment que ca serait un enfant handicapé , j'ai pas su d'ou ca vennait cet dilatation rien. Elles m'ont fait sentir coupable du au fait que je prennais des antidepresseurs et de l'overdose que j'en fait avant de tomber enceinte . Je suis sorti plus perdue que quand j'etais rentrée. Je me suis rendu dans un deuxieme hopital pour avoir un 2eme avis , et la franchement ils ont fait une eco plus approfundi . un putain de kyste etait la cause de la hydrocephalie . ils nous on donné la possibilité soit img , soit une operation in utero pour enlever le liquide du kyste et ainsi voir l'evolution peu etre que le liquide allait couler comme il fallait et ainsi donner la posisbilite au cerveau et cervelet de ce developper normalment .Enfin on avait un petit espoir .On savait que bebe pourrait avoir des sequelles mais on etait prêt a accueillir un enfant meme si avait un retard mental ca nous fesais pas peur .on l'aime , c'est notre petit guerrier on allait faire tout le possible pour le sauver.
Le jour de l'operation arrive , tout se passe bien , bebe a bien reagi moi aussi maintenat , c'etait d'attendre mais tout l'equipe etait positive , nous aussi . On passe un irm une fois de plus et le kyste n'etait pas revenu et la dillatation diminuait . J'etais aux anges mon conjoint aussi.
Mais une semaine aprés on passe un autre IRM est fait . On attend une fois de plus . Cette attente c'est horrible , notre vie est en stand by , on est pas tristes mais non plus contents , le bouton est sur pause .
La semaine derniere on arrive a notre RDV avec le neuropediatre , le coeur dans la main , et le veredict tombe , le kyste est revenu plus grand encore et la dillatation est encore plus importante et abime son cerveau et cervelet. C'est fini. Prognostic tres reservé et notre bébe verra jamais la lumiére du jour.
Je profite de ces derniers jours avec lui et je lui remercie de m'avoir choisi , d'avoir mon ventre comme son nid , mon battement comme son repere.
Je rentre demain soir à l'hopital et je lui delivre la paix , hâte de l'avoir sur mes bras meme si je connaitrais jamais le son de sa voix de ses yeux , j'espere juste qu'il comprends que ce qu'on fait c'est par amour et seulment par amour . J'ai acheté avec tout mon amour sa premiere et dernier tenu. Je suis prête pour t'accueillir meme si j'ai tres peur t'es mon premier bébe celui qui ma rendu maman celui qui ma fait grandir tellement en seulment 7 mois de cohabitation.
Désole pour ce long pavé mais j'avais besoin d'ecrire . Je lisais deja depuis quelques temps vos temoignages et cela me fait sentir moins seule et mon coeur est avec tout les papas et mamans des anges .