IMG 26sa spina bifida myelomeningocele hydrocephalie syndrome Arnold Chiari

[Alicedu67]

Bonjour je suis nouvelle sur ce forum , je ressens le besoin de partager avec vous mon histoire. Je suis maman de 3 enfants , je suis enceinte de mon 4ieme une petite fille. Approchant des 40 ans je vois ma gynéco tous les mois et J ai donc droit à des échographie tous les mois. Le 25 mai dernier encore une écho chez la gynéco 15 jours avant l écho du 2ieme trimestre avec une sage femme. La gynéco me dit tout va bien super grossesse bébé en pleine forme. Je me rends avec mon mari a l écho des sages femmes sereine et confiante. Et la tout s écroulé pour nous. La sage femme nous dis "Je suis désolé y a vraiment un soucis avec votre bébé je vous prends rendez vous le plus rapidement au CMCO. " elle nous explique juste que ma fille a un problème au niveau de la colonne vertébrale. Nous nous rendons dès le lendemain matin au rendez vous et la on nous annonce que notre petite fille est atteinte d un spina bifida plus précisément d un myelomeningocele avec hydrocephalie et syndrome d Arnord Chiari. La forme la plus grave du spina bifida. On nous laisse rentrée pour réfléchir et prendre une décision horrible. Les enfants nous voient rentres en pleures et comprennent tout de suite qu il y a un grave soucis avec leurs petite soeurs. Dans 2 jours je vais subir une IMG et je me pose des milliers de questions comme mon mari. Nous savons que sa va arriver et en même temps je n arrive pas a y croire . Je la sent bouger dans mon ventre et J arrive pas a me dire que mercredi se sera fini que je v perdre ma petite fille. J essaye de faire du mieux que je peux vis à vis de mes enfants. Ma fille aînée qui va bientôt avoir 16 ans s en rends malade elle essaye de pas pleurer devant moi pour pas me faire de peine en plus. Mes 2 autres enfants âge de 9 ans et 12 ans nous allons leur dire aujourd'hui avec mon mari que mardi soir je v ais allé à l hopital mais que je rentrerais sans leur petite soeur. Même si ils savent que la petite soeur est très malade et ils ne savent pas encore pour l IMG. J appréhende énormément ce moment aussi. Je suis aussi en colère contre ma gynéco je ne comprends pas comment 15 jours avant elle n a même pas vu que mon bébé avait du liquide pleins la tête et que son cerveau ne se développait même pas!. J ai très peure de ce qui va se passer après comment réussir à surmonter tout sa ? Vais je tenir le coup pour mes enfants? Et eux comment vont ils vivre avec cette douloureuse épreuve ? Et après le retour au travail les collègues les gens qui savaient pour ma grossesse les questions que va sûrement nous poser.... . Voilà j avais envie de partager avec vois un bout de mon histoire de mes questions de mes appréhensions.

[Caroline67]

Bonjour

Je me reconnais tellement dans ton témoignage.
Je pense vu ton nom que tu viens d'Alsace, j'ai également subi une IMG au ***** a Strasbourg le 19 fevrier 2020 pour cause d'un spina myelomeningocele sur ma fille a 25sa. C'était ma première grossesse. J'ai aussi eu une écho au 4e mois et tout allait bien c'est a l'écho de morpho que le gynécologue a vu une malformation des pieds et une tête trop petite.
Puis rdv au **** est là on m'a annoncé le spina. Entre l'annonce et l'img 9 jours sont passés. Le lendemain j'avais l'amniocentèse, ensuite rdv chez le neurochirurgien puis rdv avec la cadre sage femme et le mercredi IMG programmé.
L'img c'est très bien passé, le personnel médical est juste au top, la péridurale est très vite mise en place pour éviter les douleurs physique car psychologiquement c'est déjà assez dur.
Pour le retour au travail j'avais aussi peur, quelques collègues m'ont demandé comment j'allais j'ai préféré leur dire que je ne voulais pas en parler ce qu'ils ont compris depuis plus aucune questions.
Pour tes enfants, il faut rester souder tous les cinq, je pense que dans ces moments là il ne faut rien garder pour soit. Mon compagnon lui ne pleurer pas et moi pendant plus d'un mois je pleurer tous les jours mais je ne me retenais pas devant lui. Il ne faut pas se sentir seule ce moment là. Je ne sais pas si tu as envie de voir un psy, peut être que ça peut aider toi ainsi que ta famille. Je sais qu'au **** il y a des groupes de paroles avec des parents qui ont perdu leur bébé.
Désolé pour le texte un peu long, si tu as besoin de plus de réponse ou autre tu peux m'écrire en message privé il n'y a pas de soucis, sache que tu n'es pas seule. Je suis de tout coeur avec toi, ta famille je penserais très fort à vous mercredi.

[Anne67600]

Bonjour,

Je me retrouve un petit peu dans ton message même si le contexte n'est pas le même. J'ai subi une IMG mardi dernier, le 23 juin au **** à Strasbourg car mon bébé avait une trisomie 21.
La sage femme cadre ainsi que la sage femme qui nous a accompagné toute la journée étaient juste humaines et nous ont accompagné et épaulé tout au long de la journée. L'équipe qui nous a pris en charge en salle de naissance était à l'écoute et a essayé de soulager notre douleur au mieux... Ce qui est plus dur est l'hospitalisation en service de maternité où la veille on entendait les bébés pleurer ou encore en salle de naissance, le fait d'entendre les bébés venir au monde... C'est quelque chose qui m'a beaucoup marqué. Après 5 jours on peut dire que je survis plutôt que je vis, j'alterne les moments de "presque" normalité et les moments de tristesse immense. J'ai l'impression d'être dans un long tunnel sans lumière au bout. Je culpabilise beaucoup de la décision que nous avons pris, même si je ne la regrette pas. Je culpabilise aussi vis à vis de mon aîné qui depuis un mois vit au milieu de notre tristesse infinie et dont j'ai par moment beaucoup de mal à m'occuper. Parfois j'aurais juste besoin de tranquillité et il me sollicite souvent et j'ai l'impression de ne pas pouvoir lui apporter ce dont il a besoin actuellement. La psychologue nous a expliqué comment appréhender le sujet avec lui lors de notre séjour à l'hôpital mais cela reste compliqué....
La maladresse de l'entourage n'aide pas non plus. Au fond de moi même j'aime à penser que comme toute épreuve, nous la surmontrons mais pour l'heure il faut déjà arriver à l'accepter ....
Je te souhaite énormément de courage!
Anne

[Caroline67]

Bonjour,

Je me retrouve un petit peu dans ton message même si le contexte n'est pas le même. J'ai subi une IMG mardi dernier, le 23 juin au CMCO à Strasbourg car mon bébé avait une trisomie 21.
La sage femme cadre ainsi que la sage femme qui nous a accompagné toute la journée étaient juste humaines et nous ont accompagné et épaulé tout au long de la journée. L'équipe qui nous a pris en charge en salle de naissance était à l'écoute et a essayé de soulager notre douleur au mieux... Ce qui est plus dur est l'hospitalisation en service de maternité où la veille on entendait les bébés pleurer ou encore en salle de naissance, le fait d'entendre les bébés venir au monde... C'est quelque chose qui m'a beaucoup marqué. Après 5 jours on peut dire que je survis plutôt que je vis, j'alterne les moments de "presque" normalité et les moments de tristesse immense. J'ai l'impression d'être dans un long tunnel sans lumière au bout. Je culpabilise beaucoup de la décision que nous avons pris, même si je ne la regrette pas. Je culpabilise aussi vis à vis de mon aîné qui depuis un mois vit au milieu de notre tristesse infinie et dont j'ai par moment beaucoup de mal à m'occuper. Parfois j'aurais juste besoin de tranquillité et il me sollicite souvent et j'ai l'impression de ne pas pouvoir lui apporter ce dont il a besoin actuellement. La psychologue nous a expliqué comment appréhender le sujet avec lui lors de notre séjour à l'hôpital mais cela reste compliqué....
La maladresse de l'entourage n'aide pas non plus. Au fond de moi même j'aime à penser que comme toute épreuve, nous la surmontrons mais pour l'heure il faut déjà arriver à l'accepter ....
Je te souhaite énormément de courage!
Anne

Bonjour

L'équipe m'avait proposé d'accoucher au service gynécologie pour justement éviter d'entendre les cris des bébés. ( J'ai refusé)
Si je peux te rassurer, tu retrouveras le bonheur et la joie même si pour l'instant tout cela te semble impossible. Au début j'avais cette même sensation. J'étais là sans être là, on me parler mais je n'écoutais pas ce qu'on me disais. Je pleurais tous les jours, j'étais assise dans mon salon a penser et attendre que le temps passe, je faisais le tour de la maison. Et puis avec le temps, la douleurs est toujours là mais je me sens plus apaisée. J'y pense tous les jours, mais j'arrive a nouveau a profiter de la vie, a rigoler, a m'amuser. Il faut avancer a son rythme, un pas après l'autre.

[Audrey5767]

Bonjour les filles..Je me revoit tellement il y a 1 an et demi bientôt.
Ma petite Léna avait un spina bifida elle aussi..J ai accouché au **** a Strasbourg.
C est tellement normal d avoir peur..pour moi c étais mon 1er accouchement. L équipe a été au top..mon conjoint également.
On a arrêté le coeur de ma petite puce le matin vers 8h..le moment le plus dur pour moi puis j ai été emmené en salle d accouchement. Pose de peridural assez rapidement car les contractions mon vite épuisé..
Ma petite Léna est née à 23h30 une moment si dur et beau a la fois. J aurai jamais pensé mais j avais le sourire avec ma fille dans les bras . Avec Papa on a fait plein de photos pour garder le plus de souvenirs.
Je suis sortie le lendemain matin apres un dernier au revoir et bisou a ma Léna.
La sortie a été dure..le ventre et les bras vident..Et tout ça pour se rendre au pompe funebre organisé les funérailles de ma fille.
Les jours qui ont suivis je suis resté enfermé chez moi..Je me sentais honteuse je voulais que personne ne me voit..Je passe mes journées à pleurer et allez voir ma fille au cimetière.
Puis petit à petit J ai recommencé à sourire..Au début en culpabilisant..on s est remis dans les essais bébés avec mon cheri..ça m a permis de mettre un peu de côté ma peine..
Tout les matins je prenais mon acide folique 5mg en pensant à ma Léna.. Et a chaque règle je replongeais dans ma déprime..
5 mois après j étais enceinte à nouveau..9 mois de stress de pleure mais aussi de jolis moments. Aujourd'hui ma petite Emma a 5 mois et je suis heureuse.
Léna sera toujours ma grande fille et je crois bien que pas un jour n est passé sans que je parle à Emma de sa grande soeur.
Je me suis promise de continuer de la faire vivre.
Je te souhaite plein de courage.
Si tu as des questions n hésite pas
J ai trouvais pleins de réconfort sur ce forum la semaine avant mon img et par la suite également.
Courage a vous