Spina bifida
Spina bifida
Bonjour voilà j ai du accoucher la semaine dernière de ma princesse atteinte de spina bifida c est vraiment horrible. J ai appris cette terrible nouvelle le 22 mai à 5 mois de grossesse je ne comprend pas pourquoi mon gynécologue ne l'a pas vue avant. Et je me culpabilise beaucoup car je n est pas pris mes vitamines d acide folique comme il fallait par manque d informations. Pour les mamans qui on du interrompre leurs grossesse à cause d un spina bifida pouvait vous m aider et m en dire plus svp ?? Et avait vous u la réponse de comment sa ce fait que votre bébé a u sa ?? Car j aimerais savoir. Et on nous a dit que sa pourrais recommencer pour une future grossesse mais je ne vois pas ma vie sans enfant?? Est ce que vous avez pu avoir un autre enfant en bonne santé après svp ?? Aidez moi c est très dure merci
Re: Spina bifida
Bonjour Cassandra,
Toutes mes condoléances pour le décès de votre bébé, je sais à quel point cette situation est difficile et cruelle à accepter.
Pour ce qui est des questions purement médicales (pourquoi le spina bifida n'avait pas pu être vu avant le 5ème mois, pourquoi personne ne vous a expliqué l'importance de l'acide folique...) je pense que le mieux est de les poser à vos médecins directement. J'ai simplement envie de vous dire que vous n'êtes pas responsable de la maladie de votre fille: je crois que nous nous sentons toutes coupables, un jour ou l'autre, de ne plus avoir nos bébés avec nous, et ce quelles que soient les raisons ou les maladies qui ont conduit au décès. Mais comme le soulignait très bien l'une des participantes dans un autre post, nous avons malheureusement si peu de prise et de maitrise sur la grossesse... La culpabilité ne signifie pas la responsabilité: vous le dites très bien, vous ne saviez pas qu'il pouvait être important de prendre de l'acide folique, alors dans ces conditions, comment vous reprocher ce qui s'est produit... je vous conseillerais surtout de bien préparer la liste des questions que vous souhaiteriez poser aux médecins lorsque vous les reverrez (y compris dans l'éventualité d'une prochaine grossesse si c'est ce que vous désirez), et de ne pas hésiter à consulter le/la psychologue de la maternité, qui saura vous écouter et vous conseiller de façon avisée.
Je pense bien à vous,
Toutes mes condoléances pour le décès de votre bébé, je sais à quel point cette situation est difficile et cruelle à accepter.
Pour ce qui est des questions purement médicales (pourquoi le spina bifida n'avait pas pu être vu avant le 5ème mois, pourquoi personne ne vous a expliqué l'importance de l'acide folique...) je pense que le mieux est de les poser à vos médecins directement. J'ai simplement envie de vous dire que vous n'êtes pas responsable de la maladie de votre fille: je crois que nous nous sentons toutes coupables, un jour ou l'autre, de ne plus avoir nos bébés avec nous, et ce quelles que soient les raisons ou les maladies qui ont conduit au décès. Mais comme le soulignait très bien l'une des participantes dans un autre post, nous avons malheureusement si peu de prise et de maitrise sur la grossesse... La culpabilité ne signifie pas la responsabilité: vous le dites très bien, vous ne saviez pas qu'il pouvait être important de prendre de l'acide folique, alors dans ces conditions, comment vous reprocher ce qui s'est produit... je vous conseillerais surtout de bien préparer la liste des questions que vous souhaiteriez poser aux médecins lorsque vous les reverrez (y compris dans l'éventualité d'une prochaine grossesse si c'est ce que vous désirez), et de ne pas hésiter à consulter le/la psychologue de la maternité, qui saura vous écouter et vous conseiller de façon avisée.
Je pense bien à vous,
Urbanie
Equipe de modération de Petite Emilie
Equipe de modération de Petite Emilie
Re: Spina bifida
Bonjour Cassandra je suis entrain de vivre a peu près la même histoire que toi. Pour ma pas et c est ma 4ieme grossesse "surprise" car mes 3 premiers enfants sont grands le dernier va avoir 10 ans et je reçois 40 ans cette année. Tout comme toi j avais des échographie tous les mois chez ma gynecologue j en avais encore une le 25 mai et le 15 juin j avais rendez vous avec les sages femmes pour l échographie du 2ieme trimestre. Et la le monde s écroulé la sage femme nous dis que notre petite fille a un problème grave au niveau de la colonne vertébrale et qu elle va nous prendre rapidement un rendez vous au **** . Nous avions déjà eu le rendez vous des le lendemain. Et la le diagnostic nous a été dit. Ma fille souffre d un spina bifida myelomeningocele avec hydrocephalie et syndrome d Arnold Chiari. L IMG est prévu demain matin pour moi . Et je n arrive pas a réalisé encore que demain je vais devoir dire au revoir à ma petite fille! Je ne sais pas comment on va réussir sa surmonter tout sa avec mon mari et les enfants. Surtout ma fille aîné qui a 16 ans et qui s en rends malade également..... J ai très très peur pour demain. Pour la suite rentrer sans mon bébé sans la petite soeur ....... comme toi je culpabilise car au début lorsque j ai su que j étais enceinte malgré la pilule que je prenais je me suis dit je vais avoir 40 ans est ce que un bébé encore maintenant je vais y arriver?et du coup j ai culpabiliser c était ma première réaction en sortant de l échographie me suis dit c est de ma faute..... Et en plus ma gynéco qui me disait que que le bébé va bien il est en pleine forme.....encore aujourd'hui je ne comprends pas . Bien que les spécialiste mon dit que plus le bébé grandit et plus on peut voire les anomalies a l échographie ...... courage a toi .....
Modifié en dernier par AlineR le 30 juin 2020, 06:58, modifié 1 fois.
Raison : Les noms d'instituts sont interdits
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ManonJulien
- Messages : 5
- Enregistré le : 01 juillet 2020, 13:48
Re: Spina bifida
Bonjour,
Mon bébé a également une malformation au niveau du tube neural. Pour ma part il arrête de se développer sur la partie crânienne, il présente une acranie. C’est une malformation associée à la Spina bifide puisque les deux découlent d’un mauvais développement du tube neural comme on te l’aura expliqué j’imagine.
Ne te culpabilise pas quant à la prise d’acide folique. J’ai commencé un traitement 3 mois avant de tomber enceinte (je n’avais rien pris pour ma première grossesse et ma fille se porte à merveille! Je ne savais même pas ce qu’était l’acide folique!).j’ai pris cette acide folique les 2 premiers mois puis j’ai enchaîné avec un complément recommandé par ma gyneco. Et mon bébé présente une malformation qui, dans certains cas, est liée au manque en acide folique. J’ai « tout bien fait » mais ça n’a pas empêché ce malheur d’arriver. Avec des si on referait le monde... tu n’y es pour rien et n’aies pas de remords, tu as fait avec ce que tu savais, comme moi pour ma première grossesse.
J’imagine que tu seras bien supplementée pour ta prochaine grossesse, ce sera mon cas aussi.
Je te souhaite plein de courage dans cette terrible épreuve.
Mon bébé a également une malformation au niveau du tube neural. Pour ma part il arrête de se développer sur la partie crânienne, il présente une acranie. C’est une malformation associée à la Spina bifide puisque les deux découlent d’un mauvais développement du tube neural comme on te l’aura expliqué j’imagine.
Ne te culpabilise pas quant à la prise d’acide folique. J’ai commencé un traitement 3 mois avant de tomber enceinte (je n’avais rien pris pour ma première grossesse et ma fille se porte à merveille! Je ne savais même pas ce qu’était l’acide folique!).j’ai pris cette acide folique les 2 premiers mois puis j’ai enchaîné avec un complément recommandé par ma gyneco. Et mon bébé présente une malformation qui, dans certains cas, est liée au manque en acide folique. J’ai « tout bien fait » mais ça n’a pas empêché ce malheur d’arriver. Avec des si on referait le monde... tu n’y es pour rien et n’aies pas de remords, tu as fait avec ce que tu savais, comme moi pour ma première grossesse.
J’imagine que tu seras bien supplementée pour ta prochaine grossesse, ce sera mon cas aussi.
Je te souhaite plein de courage dans cette terrible épreuve.
Maman de Lola, née le 28/12/2017
Mamange de Ninon le 08/07/20 a 13 SA
Mamange de Ninon le 08/07/20 a 13 SA
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Vie-douloureuse
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- Enregistré le : 02 juillet 2020, 17:08
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Re: Spina bifida
Bonjour,
J'ai un syndrome dovaires polykystique , je n'ai jamais mes regles, parfois j'ovule, bref tombé enceinte pour moi c'est le loto. Alors après un premier qui a mis plusieurs années a arriver, qu'elle joie de voir que le deuxième est arrivé en seulement qql mois. Un petit nuage, la vie (presque parfaite) je parle a mon ange de 19mois de son petit frère dans mon ventre, nous achetons le berceau pour mettre a côté de notre lit (nous n'avons que 2chambres et ne voulions pas déranger l'ainé les premiers mois) je sélectionne les prénoms, je licencie ma nounou qui n'a pas de place pour prendre mon 2eme, je demande a modifier mon temps de travail. Bref après une vie qui ne m'avait pas (trop) gâtée CA Y EST je remercie le ciel.
Et puis le crash il y a 2semaines les premiers doutes a cause d'une analyse, une hormone est anormalement haute (cette phrase ne m'a pas du tt inquiète) puis une écho par une sage femme plus "spécialisée.. le couperet tombe sur une spina bifida, j'étais tellement assommée qu'elle n'a même pas tt dis. Je rentre et je pensais que mon bébé allais "juste" être paraplégique . Déjà un drame pour moi . Mon mari hyper fort me dit ' c'est la vie on sera fort, on lui donnera tout" toujours effondrée le lendemain ma sage femme classique m'appele et s'excuse de nous avoir fait une si belle 1ere écho sans rien percevoir. Elle me dit les autres séquelles que je n'avait pas pu entendre la veille : sphincters KO, spina très haute, cervelet déjà touché, bref là pire quoi)
Je m'écroule impossible pour moi qui ais déjà connu le handicap (ma pauvre maman) de revivre cela et pour mon bébé en plus, le voir souffrir, cette vie faire de douleur et mon aîné aussi. Mon mari me dit tt de suite Catégoriquement que il est contre l'avortement quelques soit les handicap, a partir de la les médecins (plusieurs) essayent de lui expliquer la gravité des malformations. Mais rien le dialogue n'a pas eu lieu entre nous pdt 4_5jours (heureusement mon père était la) . Puis enfin la discussion, celle qui confirme que nous ne sommes pas d'accord. Il faudra que j'assume SEULE mon IMG (prévue fin de cette semaine) pdt 2jours ils ne m'a pas calculé, la par la force des choses il a qql Geste envers moi , nous sommes en train de tenter d'organiser son petit enterrerment . La date se rapproche et portant le poids SEULE de cette culpabilité énorme j'ai terriblement peur de faire le mauvais choix, mon couple va peut être y passer mais je dois penser a mon bébé avant tout . Tous les jours je m'excuse auprès de lui . Je redoute le moment où mon mari va le prendre dans sa main car..sa haine va peut-être grandir a ce moment là contre moi. Mais contrairement a lui j'ai vécu avec une personne handicapée (et encore ma maman avait tte sa tête et a réussi a remarche, reparler, remanger etc..en 7a's de rééducation...puis s'est éteinte ) des années adolescente a aller la voir en maison de rééducation où j'ai vu aussi toutes ses personnes "coincées" dans des corps sans vie, parfois juste les yeux pour pleurer. Je m'en voudrais toute ma vie, mais mon ange reposera en paix.
Je choisi le deuil a vie plutôt que de le regarder dans cet état et devoir l'enterrer de tte façon avant moi.
Que ce soit avec mon mari ou pas, une prochaine grossesse me fait terriblement peur, effectivement la récidive de la spina me tétanise et mon mari ne voudra pas d'autre enfants sans que je lui promette de le gardé quoiqu'il arrive. Mais j'essayerai de garder toujours en vue que je l'ai fait par aussi amour et non par égoïsme.
La majorité des enfants terminent en centre et bcp de couple se brisent sous la pression d'une vie si compliquée .
Bon courage dans ta décision, moi je vais essayer de ne pas flancher jusqu'à vendredi, après je sais très bien que je vais être effondrée mais si mon mari n'est pas présent pour moi j'ai le soutien infaillible de mon père.
Grosses grosses bises à toi
J'ai un syndrome dovaires polykystique , je n'ai jamais mes regles, parfois j'ovule, bref tombé enceinte pour moi c'est le loto. Alors après un premier qui a mis plusieurs années a arriver, qu'elle joie de voir que le deuxième est arrivé en seulement qql mois. Un petit nuage, la vie (presque parfaite) je parle a mon ange de 19mois de son petit frère dans mon ventre, nous achetons le berceau pour mettre a côté de notre lit (nous n'avons que 2chambres et ne voulions pas déranger l'ainé les premiers mois) je sélectionne les prénoms, je licencie ma nounou qui n'a pas de place pour prendre mon 2eme, je demande a modifier mon temps de travail. Bref après une vie qui ne m'avait pas (trop) gâtée CA Y EST je remercie le ciel.
Et puis le crash il y a 2semaines les premiers doutes a cause d'une analyse, une hormone est anormalement haute (cette phrase ne m'a pas du tt inquiète) puis une écho par une sage femme plus "spécialisée.. le couperet tombe sur une spina bifida, j'étais tellement assommée qu'elle n'a même pas tt dis. Je rentre et je pensais que mon bébé allais "juste" être paraplégique . Déjà un drame pour moi . Mon mari hyper fort me dit ' c'est la vie on sera fort, on lui donnera tout" toujours effondrée le lendemain ma sage femme classique m'appele et s'excuse de nous avoir fait une si belle 1ere écho sans rien percevoir. Elle me dit les autres séquelles que je n'avait pas pu entendre la veille : sphincters KO, spina très haute, cervelet déjà touché, bref là pire quoi)
Je m'écroule impossible pour moi qui ais déjà connu le handicap (ma pauvre maman) de revivre cela et pour mon bébé en plus, le voir souffrir, cette vie faire de douleur et mon aîné aussi. Mon mari me dit tt de suite Catégoriquement que il est contre l'avortement quelques soit les handicap, a partir de la les médecins (plusieurs) essayent de lui expliquer la gravité des malformations. Mais rien le dialogue n'a pas eu lieu entre nous pdt 4_5jours (heureusement mon père était la) . Puis enfin la discussion, celle qui confirme que nous ne sommes pas d'accord. Il faudra que j'assume SEULE mon IMG (prévue fin de cette semaine) pdt 2jours ils ne m'a pas calculé, la par la force des choses il a qql Geste envers moi , nous sommes en train de tenter d'organiser son petit enterrerment . La date se rapproche et portant le poids SEULE de cette culpabilité énorme j'ai terriblement peur de faire le mauvais choix, mon couple va peut être y passer mais je dois penser a mon bébé avant tout . Tous les jours je m'excuse auprès de lui . Je redoute le moment où mon mari va le prendre dans sa main car..sa haine va peut-être grandir a ce moment là contre moi. Mais contrairement a lui j'ai vécu avec une personne handicapée (et encore ma maman avait tte sa tête et a réussi a remarche, reparler, remanger etc..en 7a's de rééducation...puis s'est éteinte ) des années adolescente a aller la voir en maison de rééducation où j'ai vu aussi toutes ses personnes "coincées" dans des corps sans vie, parfois juste les yeux pour pleurer. Je m'en voudrais toute ma vie, mais mon ange reposera en paix.
Je choisi le deuil a vie plutôt que de le regarder dans cet état et devoir l'enterrer de tte façon avant moi.
Que ce soit avec mon mari ou pas, une prochaine grossesse me fait terriblement peur, effectivement la récidive de la spina me tétanise et mon mari ne voudra pas d'autre enfants sans que je lui promette de le gardé quoiqu'il arrive. Mais j'essayerai de garder toujours en vue que je l'ai fait par aussi amour et non par égoïsme.
La majorité des enfants terminent en centre et bcp de couple se brisent sous la pression d'une vie si compliquée .
Bon courage dans ta décision, moi je vais essayer de ne pas flancher jusqu'à vendredi, après je sais très bien que je vais être effondrée mais si mon mari n'est pas présent pour moi j'ai le soutien infaillible de mon père.
Grosses grosses bises à toi
E.
Maman comblée de Ilyas né le 6/09/18
Mam'ange de Chahid né sans vie 20SA. 10/07/20
Maman comblée de Ilyas né le 6/09/18
Mam'ange de Chahid né sans vie 20SA. 10/07/20
Re: Spina bifida
Bonjour Cassandra
Ça fait des mois que je viens pas sur le forum et voilà que je tombe sur ton post qui me fait revenir 2 ans et demi en arrière
Ne culpabilise pas pour l'acide cholique. Ça fessait deux ans que je le prenais et ça n'a jamais empêché le spinal de ma fille, Mia.
Nous n'avons jamais su l'origine. Je sais que tu veux savoir aujourd hui, mais parfois on arrive pas à avoir l'explication, soit car il n'y a pas, soit car la science ne l'a pas encore trouvé.
Mais je suis là pour t'envoyer un message d'espoir. 6 mois après l'accouchement de ma fille, Mia, je suis retombée enceinte d'un bébé qui se porte à merveille aujourd'hui
Je te souhaite beaucoup de courage et de force pour les jours à venir
Ça fait des mois que je viens pas sur le forum et voilà que je tombe sur ton post qui me fait revenir 2 ans et demi en arrière
Ne culpabilise pas pour l'acide cholique. Ça fessait deux ans que je le prenais et ça n'a jamais empêché le spinal de ma fille, Mia.
Nous n'avons jamais su l'origine. Je sais que tu veux savoir aujourd hui, mais parfois on arrive pas à avoir l'explication, soit car il n'y a pas, soit car la science ne l'a pas encore trouvé.
Mais je suis là pour t'envoyer un message d'espoir. 6 mois après l'accouchement de ma fille, Mia, je suis retombée enceinte d'un bébé qui se porte à merveille aujourd'hui
Je te souhaite beaucoup de courage et de force pour les jours à venir
Maman de Mia, née sans vie le 8/12/17 à 23SA+5, et de Silas, né le 26/02/19
Et si je connais, moi, une fleur unique au monde,
qui n'existe nulle part sauf dans ma planete
Et si je connais, moi, une fleur unique au monde,
qui n'existe nulle part sauf dans ma planete
Re: Spina bifida
Je comprends tout à fait ce que tu as du traverser et ce que tu dois encore traverser.Cassandra a écrit : ↑19 juin 2020, 22:07 Bonjour voilà j ai du accoucher la semaine dernière de ma princesse atteinte de spina bifida c est vraiment horrible. J ai appris cette terrible nouvelle le 22 mai à 5 mois de grossesse je ne comprend pas pourquoi mon gynécologue ne l'a pas vue avant. Et je me culpabilise beaucoup car je n est pas pris mes vitamines d acide folique comme il fallait par manque d informations. Pour les mamans qui on du interrompre leurs grossesse à cause d un spina bifida pouvait vous m aider et m en dire plus svp ?? Et avait vous u la réponse de comment sa ce fait que votre bébé a u sa ?? Car j aimerais savoir. Et on nous a dit que sa pourrais recommencer pour une future grossesse mais je ne vois pas ma vie sans enfant?? Est ce que vous avez pu avoir un autre enfant en bonne santé après svp ?? Aidez moi c est très dure merci
Dans mon cas, je n'ai su qu'à la troisième écho que quelque chose soit sur mon placenta soit sur notre bébé clochait.
Ces questions je me les suis posées. Dans nos situations il y a toujours des "et si" mais c'est se faire du mal.
Comme toi, je n'ai pas pris d'acide folique, aucune personne ne me l'a prescrite et personne ne m'a informée que cela pouvait éviter des malformations. Pourtant j'avais déjà un bébé qui s'était envolé en fausse couche.
J'ai parlé de la culpabilité que j'avais de ne pas avoir pris d'acide folique, elle m'a répondu que rien ne laissait prévoir que cela arriverait et que l'acide folique est certes donné en préventif mais n'exclu pas la probabilité qu'une telle chose malheureuse arrive. Toujours ces notions de probabilités de pourcentage de chance ou malchance.
Nous avons eu la possibilité de rencontrer une généticienne le 30 septembre 2019. Elle nous a dit que nos gênes n'étaient pas responsables des malformations de Spina Bifida et de Chiari qu'avait notre Pierre. Que dans ces cas-là, nous étions dans les personnes concernées par la faute à pas de chance. C'est certes rassurant de savoir que nos gênes ne sont pas en cause mais la faute à pas de chance n'explique pas vraiment le pourquoi du comment. Elle a dit aussi qu'il y avait 3% de chance de récidive et que si nous décidons de mettre en route une nouvelle grossesse que je serai bien suivie (plus de contrôle écho dès la 18ème SA).
Est-ce un généticien ou une généticienne qui vous a dit que cela pourrait recommencer pour une future grossesse ?
Je te souhaite force et courage dans les moments oh combien difficiles.
Lior, étoile filante du 29/08/2017 et Pierre, étoile du 19/06/2019 né sans vie le 20/06/2019
Re: Spina bifida
Bonjour Cassandra,
J'ai également dû interrompre ma grossesse, en mars 2019, suite au diagnostic d'une spina bifida sur ma petite fille. J'ai eu de la "chance" que ce soit décelé dès la première échographie, mais nous n'avons été certains d'avoir pris la bonne décision qu'après l'accouchement, lorsque nous avons pu la voir. Les résultats d'autopsie, reçus 4 mois après, ont confirmé la "faute à pas de chance", que nous n'y étions pour rien et qu'il y avait un risque infime pour une prochaine grossesse.
Je n'ai pris de l'acide folique qu'une fois que j'ai su que j'étais enceinte, soit à plus d'un mois de grossesse. J'ai continué à en prendre suite à l'accouchement (plus par principe que par nécessité) et un an après suis retombée enceinte.
Je suis actuellement à presque 6 mois de grossesse et tout va bien! Je passe une échographie de contrôle chez ma gynéco tous les mois et continue à prendre de l'acide folique quotidiennement.
Je te souhaite beaucoup de courage pour les moments à venir
J'ai également dû interrompre ma grossesse, en mars 2019, suite au diagnostic d'une spina bifida sur ma petite fille. J'ai eu de la "chance" que ce soit décelé dès la première échographie, mais nous n'avons été certains d'avoir pris la bonne décision qu'après l'accouchement, lorsque nous avons pu la voir. Les résultats d'autopsie, reçus 4 mois après, ont confirmé la "faute à pas de chance", que nous n'y étions pour rien et qu'il y avait un risque infime pour une prochaine grossesse.
Je n'ai pris de l'acide folique qu'une fois que j'ai su que j'étais enceinte, soit à plus d'un mois de grossesse. J'ai continué à en prendre suite à l'accouchement (plus par principe que par nécessité) et un an après suis retombée enceinte.
Je suis actuellement à presque 6 mois de grossesse et tout va bien! Je passe une échographie de contrôle chez ma gynéco tous les mois et continue à prendre de l'acide folique quotidiennement.
Je te souhaite beaucoup de courage pour les moments à venir
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petitdiable
- Messages : 2
- Enregistré le : 08 septembre 2020, 16:13
Re: Spina bifida
bonjour, je suis marc, atteint de spina bifida, je suis de tout coeur avec vous, les filles,vous avez fait preuve de beaucoup de générosité et vous méritez pas de souffrir!