RCIU trés severe foetus inférieur à 1 percentille

[Kaci]

Bonjour à toutes et à tous.
Je suis nouvelle sur ce forum.
Je voulais partager avec vous mon histoire et savoir vos avis et si qlq'un a déja passé par la mm situation que moi.
Je suis enceinte de mon premier bébé, lors de mon premier Echo à 15 semaine, tout ce passait bien, bébé dans les normes mais ne bouge pas trop. Le gygy ma proposé le test de trisomie avec les marqueurs sériques , le résultat était positive avec une estimation de 1/169, et la ils m'ont proposé un test plus fiable avec l'ADN pour tester les trisomies 13/18/21, et c'est avéré negative, donc normalenent aucun probleme.
Mais, dans mon echo du 2ieme trimestre à 23 semaines, j'était toute contente pour voir le sex du bébé, et la elle m'annonce un RCIU trés severe inf à 1 percentille (279 grm). La gygy a envoyé un mail en urgence à l'hopital pour qu'ils me prenne en charge, Je pense qu'elle ne voulais pas prendre la responsabilité de m'expliqué plus ça veut dire quoi et les risques qui viennent avec le RCIU. Elle m'a juste dit: "prépare toi psychologiquement et attend toi au pire" et elle m'annoncé le sex du bébé "une fille", tellement j'était paniqué ça me disait rien le sex, je voulais savoir ce qui se passe.
Aprés une semaine, j'ai eu le rendez vous à l'hopital dans le service anténatal,la gygy est une specialié dans les grossesse à risque, elle m'a refait l'echo (24 semaines et 5 jrs) et c'est la mm resultat RCIU inf à 1 percentile (301 grm), elle me dit: bébé non viable , liquide amniotique avec quantité tres tres faible, les doppler montrent un "reverse flow" le sang qui circule dans le sens contraire, foetus ne s'alimente pas, une amniocethese impossible pour savoir les causes,...En gros rien ne vas, et apres elle me dit y a un grand risque sur ta santé préeclampsie, hémoragie, coagulation si il mort en utéro.
Elle me demande de faire un choix: avorter le bébé (IMG) ou assumer la responsabilité si je décide de le garder avec les risques sur ma santé s'il mort (MFIU).
J'ai pas pu prendre la décision de l'enlever, j'ai décidé de le garder jusqu'a ce qu'elle mort tout seule. Actuellement, je suis suivi à la maison avec deux visite de sage femme et une analyse chaque semaine, mes analyses sont bien le coeur du bébé bat toujour, j'ai fait un autre echo à 26 semaines, bébé stagne son developement (303 grm), je sais pas c'est quoi la suite de ma grossesse...

J'aimerais bien savoir les avis des mamans qui ont passé par ce moment douleureux, vos témoignages, avez vous décider de le garder, est ce que le bébé a pu résister, est ce que le bébé a recommencer son développement ???
Merci d'avance pour vos réponses. Et désolée pour ce message peut être pas trop claire, c'est dur de mettre à l'écrit ce qui se passe dans ma tête en ce moment.

[AlineR]

Bonjour Kaci,

Bienvenue sur le forum de Petite Émilie.
Je suis désolée de t'accueillir ici et de lire ton histoire. Tu trouveras ici des oreilles attentives et le plus de réconfort possible je l'espère.
Je te conseille également, si cela peut t'aider, de te rapprocher de l'association Spama qui aide les parents face à la question des soins palliatifs pour les tout petits. Tu peux aller sur leur site en cliquant ici.

Douce fin de journée a toi,

[Perloeva]

Bonsoir Kaci,
Je suis désolée de t'accueillir ici, et souhaite t"apporter tout mon soutien.
J'ai vécu une IMG en février 2019, pour un RCIU très sévère aussi inf au 1er percentile mais au niveau du périmètre crânien. Cela a été détecté comme toi à la 2nde écho a 5 mois, et j'ai accouché à 7mois car j'ai du attendre de faire tte une batterie d'examens et surtout que le cerveau se développe car il ne se developpe vrmt qu'a partir du 7ème mois...
Jai eu des contrôles régulièrement, en espérant que mon bébé reprenne sa croissance mais cela n'évoluait pas assez
Nous avions de tte façon dès le 5eme mois, au fond de nous, pris la décision de l'IMG car nous savions que notre bébé ne vivrait pas longtemps, aurait de très lourdes malformations... mais la commission ne pouvait pas accepter une IMG sans avoir fait les exams...évidemment!
On a cependant eu des moments d'espoirs. Alors peut être que pour toi, tu as raison d'y croire , car le pb n'est pas le même !!
Mais préserve toi, car ta santé est aussi importante.
Tu trouveras surement ici bcp de mamans qui ont connu le MFIU et qui sauront t'apporter des réponses...
De notre côté Je t'avouerai que même si rien nous permettait de dire que son petit coeur allait s'éteindre tout seul, parfois j'ai espèré que cela se passe comme ça pour ne pas avoir à prendre de décision telle que l'IMG et tt ce que cela implique derrière (la prise du médicament pour arrêter son coeur etc.. )
Je sais pas si mon témoignage va t'aider, mais je peux juste te conseiller d'ecouter ton coeur et de faire confiance aux professionnels de santé qui jespere savent bien t'accompagner.
N'oublies pas aussi de faire confiance à ton bébé, toujours,... qui fera tout ce qu'il peut aussi de son côté...

[Deoliveira]

Bonjour
Je viens au nouvelles, car je suis dans la même situation rciu très sévères, je suis à 20sa et bébé pèse à peine 160gr.
J'ai eu droit au discours bébé va mourir, il se rattrapera jamais, moi risque amputate uterus lors de la césarienne, pre-eclampsie....
Je peux pas interrompre ma grossese je préfère que les choses se passent naturellement.
Pouvez vous me dire si votre bébé évolue bien ?

[Melody87]

Bonjour,
Je compatis, j ai appris à 18sa que le foetus était en rciu très sévère et précoce.
Malheureusement il n'a pas rattrapé son retard ni maintenu sa propre courbe. L échange entre le placenta et les artères utérines ne se faisait pas bien, de ce fait le foetus était faiblement alimenté, et ça s est aggravé.
Ont ils pu te dire quel est le problème pour toi?
Après chaque cas est différent il va peut-être rattraper son retard ou il y a peut-être une erreur sur la date de début de grossesse...

[Deoliveira]

Désolé du retard, maleheuresment pour moi c'est un problème d'échanges placentaires, et pour le penchement péricardique aucun idée, pour la date de début de grossesse aucun doute car une prise de sang ainsi qu'une échographie a été fait très tôt.
Pour l'instant je préfère faire confiance à mon bébé et lui donner même cette petite chance d'espoir malgré l'opposition du corps médical.

[Deoliveira]

Désolé vraiment de ce qui t'arrive Mélanie, du coup ta eu recours à l'IMG ??? Je suis vraiment désolé

[Melody87]

Désolé du retard, maleheuresment pour moi c'est un problème d'échanges placentaires, et pour le penchement péricardique aucun idée, pour la date de début de grossesse aucun doute car une prise de sang ainsi qu'une échographie a été fait très tôt.
Pour l'instant je préfère faire confiance à mon bébé et lui donner même cette petite chance d'espoir malgré l'opposition du corps médical.

Ouii il faut toujours garder espoir, et mettre toutes les chances de son côté, bébé en a besoin j espère de que tout va aller pour le mieux pour vous

[Melody87]

Désolé vraiment de ce qui t'arrive Mélanie, du coup ta eu recours à l'IMG ??? Je suis vraiment désolé

Je ne sais pas si c'est à moi que tu poses la question ...^^' (melody/Mélanie ...?), je réponds quand même
Le gyneco qui nous a suivi nous avait exposé les différentes issues qui pouvaient arriver, dont l IMG, il nous l a juste évoqué si jamais les résultats de l amniocentèse n étaient pas bons ou si nous n avions plus le courage oubla force de supporter cette épreuve. Aucun soucis au niveau de l amniocentèse, on a voulu attendre et ne pas faire d IMG, le gyneco nous en a parlé mais ne nous a rien imposé. Finalement la grossesse s'est arrêté toute seule. Je n aurai pas eu le courage de décider de l IMG, sauf s il avait eu des grosses malformations, ou trisomie, ou risque de séquelles graves...
Bon courage à toi!!! N oublie pas que toutes les grossesses sont différentes!!

[Sandra95]

Bonjour a toutes
Si vous avez des questions sur le RCIU, je l'ai vécu.
Mon fils a 1 an et détecte a 21SA RCIU sévère, précoce et harmonieux inf au 1 et percentile. J ai donc vécu l horreur de cette situation en passant par un lourd suivi, amio, test ADN, scanner osseux et IRM avant un déclenchement a 37+2. Mon fils est finalement ne par césarienne en urgence pour perte du rythme mais faisait 2140g pour 42 cm ( estimé a 1800g).
Aujourd'hui reste petit et poids plume mais en bonne santé et un développement parfait. Donc n hésitez pas car le sujet est très peu connu et même les médecins tâtonnent sur les cas.