Je suis donc cette mère là...

[mamanSolène]

Bonjour,

Je suis malheureusement nouvelle sur ce forum. Je suis enceinte de 5 mois et demi, j'ai 31 ans.


Il y a 10 jours, nous avons appris que notre petite fille est atteinte de trisomie 21. C'est le ciel qui nous tombe sur la tête.
D'abord en état de choc, incapable de réfléchir à la situation et cette semaine se sont les étapes cruciales de la réflexion, de la décision et aujourd'hui l'acceptation.


Si j'écris un post c'est principalement pour discuter de cette culpabilité qui ne me quitte pas et ne me quittera jamais.
Au départ, je tenais à garder et élever mon bébé, qu'on y arriverai, c'est sûr, qu'avec mon mari, on accepterait tous les enfants que la vie nous donnerait. Je m'étais fais cette image de l'amour inconditionnel qu'on a pour ses enfants handicapés ou pas. J'ai idéalisé notre mariage.

Parce que lui, n'a pas du tout la même vision, il ne se sent pas capable de dépasser ce handicape, reste sur sa position et silencieux.

Au départ j'étais déçu mais finalement ce n'est pas un mauvaise chose en soi, cela m'a permis de grandir dans mon engagement avec mon mari.

Je me suis beaucoup remise en question, je me suis documentée (une vrai obsession) sur le sujet, j'ai rencontré une association de la trisomie 21, et je me suis rendu à l'évidence que je ne veux pas de cette vie là pour ma fille, surtout en pensant à sa vie d'adulte. Elle ne pourrait jamais devenir mère et je trouve cela inacceptable pour elle de devoir lui annoncer ça un jour....Bien sûr d'autres facteurs rentrent en ligne de compte, tous légitimes les uns que les autres à mon sens.

De jour en jour ma réflexion ne fait que confirmer ce désir de la libérer de ce poids. Je commence même à accepter l'idée de l'img, j'organise déjà ses funérailles sans même être anéantie.

Mais il y a toujours cette culpabilité qui me rend malade, va t'elle me pardonner??
Malgré tout, je me rends compte que même si je décidais de la laisser vivre, je me sentirais coupable de voir son âme,si merveilleux soit-il, enfermé dans un corps handicapé. Parce que justement, un jour, j'ai eu ce choix.

Je suis donc cette mère là, mais je réalise que c'est une mère qui ne veut pas que son enfant souffre toute sa vie, de son état de santé, de l'exclusion que la société lui imposera et surtout de ne pas avoir de libre arbitre, de ne pas pouvoir faire ses choix de vie comme les autres, qu'elle soit enfermer, emprisonner dans ce corps....

A ce jour, je n'ai pas de date d'img , les médecins prononcent leur accord demain. Le plus dur est devant moi.

J'ai besoin de votre aide.

[Cloé]

Bonjour,

Mon histoire est tout à fait différente et je ne connais pas spécifiquement la T21, mais j'ai comme toi été amenée à prendre la décision d'une IMG à 26SA.

Je pense qu'en tant que parents, nous sommes les personnes qui connaissons le mieux nos enfants, et quelle que soit votre décision ce sera la bonne car c'est celle qui vous correspondra.
Je suis sûre que ta fille ressent déjà cet immense amour que tu as pour elle, et c'est le plus beau cadeau que tu puisses lui faire.

Je te souhaite beaucoup de courage pour les moments à venir.

Cloé

[MariEve]

Bonjour MamanSolène,

Je suis desolee que tu aies a vivre ce genre de situation, de choix on ne peut plus cornélien...
Pour autant je te souhaite la bienvenue sur le forum, tu y trouveras toujours une oreille attentive !

Comme tu le dis justement, ce poids de la culpabilité n'est pas lié à la décision prise, car que ton enfant vive ou non, tu sens qu'elle peut etre la... en effet, le plus dur dans cette histoire est d'assumer de la prendre cette decision, quelle qu'elle soit.

Je fais partie aussi des ces mamans qui se disait qu'elle accueillerait tout enfant se presentant a elle, quoiqu'il ait comme pathologie eventuelle. Je te confie meme que depuis des annees, j'avais l'impression de me preparer a avoir un enfant handicapé...
Et pourtant, on a decidé avec mon homme de ne pas prendre le risque de savoir si Paul serait handicapé ou non, car s'il l'etait c'aurait pu etre une forme grave mal connue ou inconnue de la medecine et on a prefere l'en preserver bien qu'on ait hesité jusqu'au bout.
Et pourtant, je ne porte plus la culpabilité de notre décision, car elle a été le fruit d'une réflexion intense, prise au bout de 2 mois d'interrogation, que plusieurs signes m'ont guidee dans ce choix, qu'il s'est révèlé etre la meilleure option pour notte famille a cet instant T d'octobre 2018 et qu'on ne refait pas le passé. Et puis, j'ai fait tout un travail d'acceptation et de reconstruction de longue haleine, mais bien apaisant.

Ceci n'est que mon temoignage, mais je me permets de te le livrer si ca peut te faire sentir moins seule, parce que tes mots ont trouvé un echo en moi. Si l'echo ne rebondit pas, pas de probleme.
Je voulais aussi te permettre d'envisager un avenir pas si noir que ca, malgré le chaos que vous traversez

[mamanSolène]

Je vous remercie beaucoup pour vos messages!! et pour votre accueil! ça me fait beaucoup de bien,

Cloé: Je te crois quand tu dis qu'elle ressent mon amour, merci beaucoup, car finalement j'ai laissé l'affectif un peu de côté.
Je ne peux pas m’empêcher tout de même de continuer à mettre ma main sur mon ventre au réveil le matin pour qu'elle me réponde avec un coup de pied.
C'est douloureux mais en même temps il y a tellement de tendresses entre elle et moi, quelle situation étrange.

Marieve: Ton témoignage est vraiment parlant pour moi, c'est exactement ce type de réponse que j'attendais vis à vis de la culpabilité du choix que nous devons porter. tu me donnes espoir, espoir qu'un jour je vivrai plus apaisée avec ce choix. Merci beaucoup!
En une semaine, j'estime avoir trouver de la sérénité face à cette décision, mais la culpabilité est très présente et me dévore, ce qui est normal car nous ne sommes qu'au début.

Encore une fois merci pour vos réponses, elle m'aident à avancer.

[Perrinek]

Bonjour MamanSolène,

J’ai subi une IMG parce que mon bébé était porteur de trisomie 21 à 17 SA, fin septembre 2019, après découverte d’une hyperclarté nucale à l’échographie des 12 SA.

Au début de notre réflexion pour décider de l’interruption de grossesse ou non, j’avais ouvert un post sur le forum pour recueillir les avis d’autres mamans qui ont eu un bébé porteur de trisomie 21. Je vous laisse l’adresse ci-dessous.
http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... 749#p51749

Comme pour MarieEve, cette décision a été le fruit d’une réflexion longue et exhaustive. J’ai souhaité être accompagnée par un psychothérapeute que j’avais déjà consulté quelques années auparavant et cela m’a beaucoup aidée. Nous aussi nous avons consulté des parents membres d’associations consacrées à la trisomie 21 et des parents d’enfants atteints d’autres handicaps plus grave. Pour ma part ce qui m’a fait basculer en faveur de l’IMG, c’est un reportage de la radiotélévision suisse sur la vieillesse précoce des porteurs de trisomie 21.

La culpabilité, très présente après l’annonce et au cours de notre réflexion, s’est estompée au fur et à mesure. J’ai souhaité accompagner le bébé jusqu’au bout et mon mari m’a suivie : j’ai accouché par voie basse et nous avons choisi de l’inhumer. Après l’accouchement et les funérailles, je n’ai plus ressenti de culpabilité.
Les conséquences de la situation épidémique que nous traversons actuellement m’ont encore confirmée dans notre choix.

Je me suis remise peu à peu. Ça n’a pas été facile et ça ne l’est toujours pas, car le chagrin est bien présent, lui. Je suis toujours en psychothérapie, mais parce que ce bouleversement m’a engagée à régler d’autres problèmes pour m’alléger, en considérant que porter la douleur d’une IMG était un fardeau suffisant.

Aujourd’hui je suis de nouveau enceinte de 3 mois. Le début de ma grossesse a été très angoissant à cause des risques liés au coronavirus et à cause d’un petit décollement placentaire, mais cette fois la fatidique échographie de T1 a été un vrai bonheur et je viens d’avoir les résultats du DPNI, qui sont négatifs. Je suis à la fois très heureuse et aussi envahie de tristesse et d’un sentiment d’injustice pour mon premier bébé qui n’a pas eu cette chance.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour la période à venir. N’hésitez pas à me contacter par MP si vous souhaitez discuter.

Perrine K.

[mamanSolène]

Bonjour Perrinek,

Je te remercie pour ton témoignage. j'ai lu tout le post et en effet, les témoignages des mamans me confortent d'autant plus dans notre choix de l'img.
Ce post est une vrai perle pour moi, avec ton conjoint et ta famille vous avez fait un vrai travail d'investigation à l'époque, aujourd'hui ça m'aide beaucoup. Merci beaucoup!!

Il apparaît en plus la question du bébé qui n'a pas d'anomalies majeurs lors des échographies, ce qui est mon cas, mais si mon bébé est atteint de T21 je sais au fond de moi qu'il pourra tout à fait avoir de gros problèmes de santé durant son enfance et sa vie entière. Parce qu'on ne peut pas parier sur l'avenir dans ce cas là. Et ne parlons pas de l'atteinte mental.

Je te souhaite une belle grossesse, j’espère trouver la même sérénité.

[Niina]

Coucou ,

Comme je me retrouve en toi en tout point .. j’ai subit une img le 14 mai .. mon petit Noé était porteur d’une T21 , il est née à 27SA +5 jours .. tout allait si bien nous avons déjà deux filles de 12 et 6 ans , Noé est notre 3 eme enfant 1er écho parfait clarté nucale a 1.3 , tri test très bon à 1/10000 , écho de contrôle à 20 sa pour mesurée mon col car accouchement prématuré à ma deuxième , rien à signaler bébé bouge bcp c’est un garçon et arrive la fameuse écho T2 à 23SA , là on découvre un fémur trop petit , une dilatation du bassinet rénal et un problème cardiaque .. on me propose une échographie de référence qui retrouve les mêmes résultats avec en plus une deuxième malformation cardiaque il me parle d’amniocentese .. résultat une T21 ..
Noé est né sans vie le 14 mai 2020 a 27SA+5 jours il mesurait 32 cm pour 1kg030 et il était magnifique, aucun signe physique d’une trisomie a part peuT’être des oreilles un peu petites ..
j’ai enterré mon fils le 22 mai ce fut très dur de le laisser partir parce que intérieurement jetait bouffée de remord de ne pas avoir pu être assez forte pour le garder avec nous , je m’en voulais de baisser les bras plutôt que de l’aimer et le voir grandir tel qu’il était .. j’aurais aimée avoir ce courage mais je n’ai pas su car je savais que la vie serait rude , pour toi , pour nous et pour tes sœurs ..
aujourd’hui ça fait 3 semaines qu’il est parti et ma peine est toujours immense , je continu à vivre enfin à essayer de vivre , chaque jour il me manque terriblement ..

[mamanSolène]

Bonjour Nina,

Je suis surprise qu'avec un tri test comme le tient, on retrouve aussi des T 21!! finalement est-ce fiable tout ces dépistages?
aux écho tout était normal pour nous, alors imagine si j'avais eu un tri test à 1/10000!! nous l'aurions peut être découvert à la naissance et aujourd'hui, je me rend compte que cette situation est bien pire!

je suis vraiment désolée pour ton petit Noé, la vie n'est pas juste, le choc est d'autant plus important lorsqu'il n'y pas d'indicateurs de trisomie durant le 1er trimestre.

Ma petite Olympe s'est envolée le 28 mai à 27 sa +1, elle était aussi tellement magnifique elle ressemblait beaucoup à sa grande sœur.

j'ai tout de suite vue qu'il y avait des marques de trisomie sur son visage, déjà, elle avait le bout de la langue qui sortait de sa bouche, le nez était plat et les oreilles petites. Au moins, nous étions confortés sur le diagnostique. Avec aucune trace de t21 aux échos, comment y croire?

J'ai aussi eu beaucoup de remords, mais ça va mieux. Le choix que l'on a fait était bénéfique pour elle, pour son âme. Bien sûr, la douleur me prend aux tripes, je me sens oppressée au niveau du thorax tellement j'ai mal. Elle me manque terriblement et j’espère qu'elle est bien là ou elle est.

Nina, nous n'avons pas baissé les bras, au contraire, nous avons fait ce choix parce que nous les aimons tellement fort que nous ne voulions pas une vie de frustrations (lorsqu'ils en prennent conscience) et d'exclusion pour eux mêmes.
Et ne parlons pas des pathologies et des problèmes de santé qui en découlent... beaucoup de souffrance.

Il y a 10 jours, j'ai appris qu'une cousine, très proche, est enceinte de 4 mois et demi! il n'y a que 2 mois d'écart entre ma Olympe et ce bébé. Cette annonce m'a fait l'effet d'une claque mais ça ma également conforté dans mon choix: avec si peu d'écart, nous n'aurions pas pu nous empêcher de comparer l'évolution de notre fille atteinte avec ce petit, et que de frustrations!!

Ce n'est pas la vie que j'ai choisie pour ma fille, elle mérite tellement mieux. Aujourd'hui, je suis en paix avec le choix que l'on a fait, avec toutefois, des rechutes, mais ça fait parti du deuil.

J’espère que toi aussi, tu trouvera cette paix, Il faut se pardonner et ce qui m'a aidé c'est d'arrêter d'être dure avec moi même.
La douleur est assez immense comme cela.