Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à tous


je recommence car je pense que j'ai mal envoyé mon 1er post.
Je suis nouvelle parmi vous, mais je vous lis depuis déjà quelques jours.
Nous allons avoir recours à l' img dans les prochains jours, la date n'est pas encore fixée car nous n'avons lancé qu'hier la procédure

Voici notre histoire :
J'ai découvert que j'étais enceinte en novembre dernier , quelques jours avant mon 41e anniversaire, un super cadeau , le meilleur.
Une grossesse spontanée en plein parcours pma ( Inséminations puis fiv infructueuse , j'attendais le feu vert pour une nouvelle tentative).
Cela ne fait pas longtemps que nous avons emménagé dans cette nouvelle région alors je n'ai pas encore d'équipe médicale qui me suit, j' écris au gynéco qui nous suit pour la PMA dès que j'ai le résultat de de prise de sang. Il me prescrit une écho et une nouvelle prise de sang.
C'est le tout début donc à l'écho on voit bien une grossesse intra utérine ( ouf) et un sac gestationnel , les prises de sas confirme aussi la grossesse
Nous sommes trop heureux, notre premier bb.

Nous restons prudents, nous savons le parcours long. Alors nous attendons la première véritable écho. Entre temps je commence à être malade , beaucoup de vomissements, je suis même hospitalisée pour reprendre des forces mais bon... C'est pour la bonne cause , il faut que j'évite de me plaindre.

Arrive l'écho T1 : RAS tout va bien, on pense déjà découvrir que nous attendons une petite fille, nous sommes trop contents mais on essaye encore une fois de se contenir
je fais le tri test, en attendant les résultats, je retiens mon souffle, quand ils tombent, je suis soulagée, risque faible , on m'informe qu'il n y a pas besoin d'examen complémentaire.

Je dois refaire une écho de contrôle avant l écho T2 officielle car je fais de l hypertension et j'ai un BAV complet ( asymptomatique)
tout va bien , mon conjoint et moi même découvrons une petite fille très dynamique, elle n'arrête pas de bouger, la gynéco a du mal à prendre les mesures mais a priori RAS .

Et puis arrive la véritable écho T2 début avril , mon conjoint ne peut pas venir ( il est avec moi pour tous les rdv habituellement ) les choses ont évolué avec le covid.
Une écho tellement longue que je dois aller vomir ( les vomissements ne m'ont jamais quitté...) pendant la consultation.
Je commence à m 'inquiéter car la gynéco ne dit rien mais sort à 2 reprises du cabinet, je suis toujours allongée. A un certain moment je demande s'il y a un problème. Elle me répond qu'en effet elle soupçonne une anomalie cardiaque mais n'est pas sûre de ce qu'elle voit ou ne voit pas justement...

Je me rhabille , elle me programme une écho de référence en urgence, je rentre , j'informe mon conjoint , je suis un peu inquiète mais je me dis que tout ira bien.
L'écho de référence confirme malheureusement une malformation cardiaque. Je commence à paniquer. On nous oriente donc vers un cardiopédiatre
qui confirmera une caridiopathie sévère et incurable et une fuite de la valve. En revanche il y a un traitement palliatif qui suppose plusieurs chirurgies et le geste technique semble maitrisé. Pour la 1ère fois, on nous parle d'IMG; d'ailleurs on nous demande de faire une amnio car un syndrome associé compliquerait fortement le traitement voire diminuerait les chances de succès.

Nous sommes sous le choc , je pleure sans cesse mais finalement je ne sais pas si c'est du déni mais nous ne retiendrons que le fait qu'il y ait ce traitement palliatif, nous mettons donc tout notre espoir dedans , oui ce sera compliqué mais nous sommes ses parents nous ferons tout pour que ces opérations se passent bien.

La semaine suivante nous avons rdv pr l amnio, j'ai peur à nouveau mais je me dis qu'il n y aura rien , impossible que le sort s'acharne autant sur nous
je me trompais... quelques jours après nous apprenons une T21.
Associée à la cardiopathie déjà très sévère c'est la catastrophe , je n'ai plus de mots, je ne comprends pas.... Le choc "passé" on décide de voir tous les médecins , spécialistes qui pourraient nous aider et surtout nous redonner espoir : généticien, cardiologue , cardio pédiatre, neuro pédiatre, généticien
nous prenons des rdv téléconsultation avec différents médecins mais au fur et à mesure nous comprenons que nous sous estimons la maladie et l'handicap de notre fille.

Il nous faut prendre une décision , qui pour moi n'en est pas une ... choisir entre la peste et le choléra...c'est tellement injuste
Nous avons confirmé l'img hier, j'étais seule car on n a pas laissé mon conjoint entrer à cause du covid 19 , c'était horriblement du, depuis je suis profondément triste, je sens ma petite bouger et ça me fend le coeur, je voudrais tout préparer pour son départ mais je n'ai même pas la force....

merci de m'avoir lue

Bonsoir,

Je trouve difficilement les mots face à une épreuve di terrible mais je ne pouvais pas ne pas vous répondre votre histoire me touche beaucoup..
Vivre cela est extremement douloureux mais alors avec le contexte Covid par dessus c'est insoutenable. Vous avez besoin de votre conjoint plus que jamais et j'espère qu'il pourra être à vos cotés par la suite à l'hopital.

J'ai appris la megavessie de mon fils lors de l'écho du 3eme mois que j'avais faite en décalé à 3 mois et demi le 09 juillet.
1h d'échographie... interminable. Le gynéco ne dit pas un mot. Un coup echo vaginale un coup echo normale. Mais que se passait-il ? Je tremblais car j'avais compris qu'il y avait un problème mais je ne savais pas quoi.
Et quand il m'a expliqué c'est comme si j'entendais sans entendre. Et il m'a redirigé vers l'hopital compétent.
Je suis rentrée chez moi le 09 juillet en sachant que c'était fini. Mais j'ai dû attendre le 27 juillet pour subir l'IMG. 18 jours avec mon fils dans le ventre à attendre. Je ne pouvais plus me regarder. Ni même poser 1 doigt sur mon ventre.
Je pense que je ne me remettrai jamais de ce moment de ma vie. Mais, en ayant vu mon fils, j'ai vu qu'effectivement il avait un problème son abdomen était surdimensionné et j'ai pris conscience que j'avais pris la "meilleure" décision pour lui car il serait soit décédé plus tard dans la grossesse soit à la naissance ou en tout cas il n'aurait jamais pu vivre avec cette malformation.
Et c'est à cela que je me rattache pour faire face ou en tout cas ne pas sombrer.
Il est difficile de penser aux formalités à accomplir, de savoir si on souhaite voir notre bébé etc plein de questions nous viennent en même temps et on se sent vite noyée sans compteur la douleur...
N'hésitez pas à écrire autant que de besoin car parler extérioriser est très important. Nous sommes là pour nous soutenir et nous aider à traverser ces moments atroces de nos vies.
Bon courage à vous et à votre conjoint..

Bonjour,
Tout d'abord je vous envoie tout mon soutient pour cet difficile épreuve..
Ca va bientôt faire une semaine que j'ai subit mon IMG, j'en étais au même terme que vous et c'est encore très dur même si ce qui me soulage et de me dire que finalement j'ai fait le bien de ma petite fille..
Elle avait un syndrome polymalformatif et moi j'ai développé un hellp syndrome en d'autres terme une preeclampsie sévère.. Ce qui est dur est quand j'entends les médecins dire que ce qui ma sauvé la vie est de laisser partir ma petite fille..
J'étais comme vous, lorsque j'ai su que je devais subir une IMG, je ne supportais plus la vue de mon corps de femme enceinte, ce ventre arrondie, sentir ses coups.. je voulais que tout s'arrête..
Aujourd'hui cela me manque et je me sens vide..
Je vous envoie tout mon courage pour cet dure épreuve et toute ma sympathie..

Bonjour,

Je comprend tous les mots que vous avez écrit. J’ai ressenti les mêmes choses.

J’ai subi une IMG à 34 SA il y a 5 semaines, quand j’ai appris le syndrome dont mon fils était atteint j’étais seule, car mon conjoint n’était pas autorisé en consultation suite au covid 19. Je devais aller à mon rendez vous anesthésiste à la suite de cette consultation je suis sortie de l’hôpital en larmes je n’arrivais plus à entrer pour aller au rendez vous suivant, j’étais détruite. En rentrant à la maison, je voulais garder mon bébé, même phase de déni que vous. On a toujours l’espoir qu’il y a une solution mais ensuite on se rend compte que ce n’est pas possible. Arrivé à la réalité, on ne se regarde plus, on ne supporte plus son corps de femme enceinte, ressentir chaque mouvement du bébé est une souffrance. La veille de l’IMG on pleurait avec mon conjoint en disant qu’on ne voulait pas le perdre... et le lendemain il est décédé car nous avons été au bout.

La souffrance est immense, parfois on remonte la pente, parfois on sombre. J’allais « mieux » et ses 1 mois sont arrivés et j’ai rechuté. Il faut du temps pour se remettre d’une telle épreuve car c’est selon moi la pire. Mais vous allez y arriver et même si c’est difficile de le croire, vous avez certainement pris la « bonne » décision. Les mots sont difficiles à trouver dans ces moments.

Je vous envoie plein de courage

Merci de votre soutien , ça aide déjà d'échanger avec des personnes qui comprennent ce que l'on peut ressentir.
Aujourd' hui nous avons commencé à nous renseigner pour le côté administratif, et puis normalement l'assistante sociale de l'hôpital va nous aider.
J'espère vraiment que j'aurais le courage de mener tout cela de front.
Merci encore...

Je vous envoie tout mon courage, le plus dur reste à venir..
Mais même si l'on oublie pas on apprend à vivre avec ça fair une semaine aujourd'hui que ma petite fille c'est envolée..
Il y a encore des moments douloureux mais j'ai l'impression qu'il y a aussi des moments où ça va mieux..
Je l'imagine libre, sans souffrances, sans douleurs et ça me fait même sourire..
Elle me manque beaucoup, je me sens vide mais je sais que je lui est épargnée beaucoup de souffrances..
Je vous souhaite beaucoup de courage et de force pour les jours à venir.
Je vous envoie tout mon soutient et ma sympathie.

Merci Laurinne pour vos pensées.
C'est particulièrement difficile pour vous aussi aujourd'hui. Comme vous disiez, on doit apprendre à vivre avec.
J'essaye de m'y préparer... l'intervention est prévue la semaine prochaine.
Plein de courage Laurinne.

Ma princesse est partie le 20 mai 2020 à 29 SA, mon conjoint et moi avons passé un peu de temps avec elle après l'accouchement et cela nous a fait du bien.
Nous nous sommes occupés de ses obsèques , elle a eu une belle cérémonie le 25 mai. Cela va faire une semaine demain ... elle me manque terriblement. On ne voit même plus que j'ai porté un enfant, nous sommes redevenus un couple sans enfant... alors que j'ai ma fille, elle n'est plus avec moi physiquement mais punaise c'est mon bébé.

Maintenant je me pose plein de questions, et même si je connais déjà les réponses j'ai toujours une part de doute. Le doute d'un miracle qui aurait pu sauver notre petite fille.

Mon premier enfant, ma petite fée, j'imaginais déjà notre vie avec elle, j'avais hâte.
Je sais que le chemin sera long, j'ai lu différents témoignages. Comme vous tous, je vais devoir apprendre à vivre avec même si ça fait horriblement mal.
A tous, je souhaite beaucoup de courage