Bonsoir,
C'est fou de lire ca... et cruel ! Ces informations sont cruciales. En tant que parents vous avez le droit de savoir et de pouvoir choisir. Il faut les fuir !
Ce n'est pas le but du forum vs j'aimerais vien savoir oû c'est.
C'est bien que tu aies pu trouver d'autres couples concernés aussi, meme si cela vaut dire que vous etes plusieurs à avoir été confrontés à cette épreuve...
Je vous envoie tout mon soutien pour ces épreuves.
J'espere que ta fille va bien malgré les circonstances
IVG + refus d'IMG et bébé malade
Re: IVG + refus d'IMG et bébé malade
F. envolé(e) à 8sa
G. envolé à 10sa, découvert à 12sa
J. s'est battu malgré RPM à 15sa, IMG à 17sa
P.C. partie via MFIU à 23sa du à RCIU sévère
B. / Lucile née le 9 septembre 2022
Je n'ai plus peur de mourir, j'ai peur de vivre (sans vous)
G. envolé à 10sa, découvert à 12sa
J. s'est battu malgré RPM à 15sa, IMG à 17sa
P.C. partie via MFIU à 23sa du à RCIU sévère
B. / Lucile née le 9 septembre 2022
Je n'ai plus peur de mourir, j'ai peur de vivre (sans vous)
Re: IVG + refus d'IMG et bébé malade
Merci pour vos messages de soutien.
Pour info, j'habite à Bordeaux.
Pour info, j'habite à Bordeaux.
Re: IVG + refus d'IMG et bébé malade
Bonjour
Je suis désolée de lire votre histoire avec une grande tristesse... Je suis aussi nouvelle sur ce forum.
Je voulais partager avec vous mon histoire et savoir vos avis et si qlq'un a déja passé par la mm situation que moi.
Je suis enceinte de mon premier bébé, lors de mon premier Echo à 15 semaine, tout ce passait bien, bébé dans les normes mais ne bouge pas trop. Le gygy ma proposé le test de trisomie avec les marqueurs sériques , le résultat était positive avec une estimation de 1/169, et la ils m'ont proposé un test plus fiable avec l'ADN pour tester les trisomies 13/18/21, et c'est avéré negative, donc normalenent aucun probleme.
Mais, dans mon echo du 2ieme trimestre à 23 semaines, j'était toute contente pour voir le sex du bébé, et la elle m'annonce un RCIU trés severe inf à 1 percentille (279 grm). La gygy a envoyé un mail en urgence à l'hopital pour qu'ils me prenne en charge, Je pense qu'elle ne voulais pas prendre la responsabilité de m'expliqué plus ça veut dire quoi et les risques qui viennent avec le RCIU. Elle m'a juste dit: "prépare toi psychologiquement et attend toi au pire" et elle m'annoncé le sex du bébé "une fille", tellement j'était paniqué ça me disait rien le sex, je voulais savoir ce qui se passe.
Aprés une semaine, j'ai eu le rendez vous à l'hopital dans le service anténatal,la gygy est une specialié dans les grossesse à risque, elle m'a refait l'echo (24 semaines et 5 jrs) et c'est la mm resultat RCIU inf à 1 percentile (301 grm), elle me dit: bébé non viable , liquide amniotique avec quantité tres tres faible, les doppler montrent un "reverse flow" le sang qui circule dans le sens contraire, foetus ne s'alimente pas, une amniocethese impossible pour savoir les causes,...En gros rien ne vas, et apres elle me dit y a un grand risque sur ta santé préeclampsie, hémoragie, coagulation si il mort en utéro.
Elle me demande de faire un choix: avorter le bébé (IMG) ou assumer la responsabilité si je décide de le garder avec les risques sur ma santé s'il mort (MFIU).
J'ai pas pu prendre la décision de l'enlever, j'ai décidé de le garder jusqu'a ce qu'elle mort tout seule. Actuellement, je suis suivi à la maison avec deux visite de sage femme et une analyse chaque semaine, mes analyses sont bien le coeur du bébé bat toujour, j'ai fait un autre echo à 26 semaines, bébé stagne son developement (303 grm), je sais pas c'est quoi la suite de ma grossesse...
J'aimerais bien savoir les avis des mamans qui ont passé par ce moment douleureux, vos témoignages, avez vous décider de le garder, est ce que le bébé a pu résister, est ce que le bébé a recommencer son développement ???
Merci d'avance pour vos réponses. Et désolée pour ce message peut être pas trop claire, c'est dur de mettre à l'écrit ce qui se passe dans ma tête en ce moment.
Je suis désolée de lire votre histoire avec une grande tristesse... Je suis aussi nouvelle sur ce forum.
Je voulais partager avec vous mon histoire et savoir vos avis et si qlq'un a déja passé par la mm situation que moi.
Je suis enceinte de mon premier bébé, lors de mon premier Echo à 15 semaine, tout ce passait bien, bébé dans les normes mais ne bouge pas trop. Le gygy ma proposé le test de trisomie avec les marqueurs sériques , le résultat était positive avec une estimation de 1/169, et la ils m'ont proposé un test plus fiable avec l'ADN pour tester les trisomies 13/18/21, et c'est avéré negative, donc normalenent aucun probleme.
Mais, dans mon echo du 2ieme trimestre à 23 semaines, j'était toute contente pour voir le sex du bébé, et la elle m'annonce un RCIU trés severe inf à 1 percentille (279 grm). La gygy a envoyé un mail en urgence à l'hopital pour qu'ils me prenne en charge, Je pense qu'elle ne voulais pas prendre la responsabilité de m'expliqué plus ça veut dire quoi et les risques qui viennent avec le RCIU. Elle m'a juste dit: "prépare toi psychologiquement et attend toi au pire" et elle m'annoncé le sex du bébé "une fille", tellement j'était paniqué ça me disait rien le sex, je voulais savoir ce qui se passe.
Aprés une semaine, j'ai eu le rendez vous à l'hopital dans le service anténatal,la gygy est une specialié dans les grossesse à risque, elle m'a refait l'echo (24 semaines et 5 jrs) et c'est la mm resultat RCIU inf à 1 percentile (301 grm), elle me dit: bébé non viable , liquide amniotique avec quantité tres tres faible, les doppler montrent un "reverse flow" le sang qui circule dans le sens contraire, foetus ne s'alimente pas, une amniocethese impossible pour savoir les causes,...En gros rien ne vas, et apres elle me dit y a un grand risque sur ta santé préeclampsie, hémoragie, coagulation si il mort en utéro.
Elle me demande de faire un choix: avorter le bébé (IMG) ou assumer la responsabilité si je décide de le garder avec les risques sur ma santé s'il mort (MFIU).
J'ai pas pu prendre la décision de l'enlever, j'ai décidé de le garder jusqu'a ce qu'elle mort tout seule. Actuellement, je suis suivi à la maison avec deux visite de sage femme et une analyse chaque semaine, mes analyses sont bien le coeur du bébé bat toujour, j'ai fait un autre echo à 26 semaines, bébé stagne son developement (303 grm), je sais pas c'est quoi la suite de ma grossesse...
J'aimerais bien savoir les avis des mamans qui ont passé par ce moment douleureux, vos témoignages, avez vous décider de le garder, est ce que le bébé a pu résister, est ce que le bébé a recommencer son développement ???
Merci d'avance pour vos réponses. Et désolée pour ce message peut être pas trop claire, c'est dur de mettre à l'écrit ce qui se passe dans ma tête en ce moment.
Re: IVG + refus d'IMG et bébé malade
Bonjour Kaci,
Je suis désolée pour toi. Personnellement, je n'ai pas de conseils particulier à te donner. D'autres mamanges le feront sans doute mieux que moi dans le poste que tu as créé.
L'important est que tu te renseignes sur toutes les possibilités pour ton bébé et toi et que tu puisses faire ton choix en connaissance de cause. Il est important de s'écouter et de prendre le temps nécessaire. Nous sommes pas tous capables de supporter les mêmes choses, chacun son vécu et son parcours. Prends le temps qu'il te faut pour prendre une décision.
Bien à toi.
Pépi
Je suis désolée pour toi. Personnellement, je n'ai pas de conseils particulier à te donner. D'autres mamanges le feront sans doute mieux que moi dans le poste que tu as créé.
L'important est que tu te renseignes sur toutes les possibilités pour ton bébé et toi et que tu puisses faire ton choix en connaissance de cause. Il est important de s'écouter et de prendre le temps nécessaire. Nous sommes pas tous capables de supporter les mêmes choses, chacun son vécu et son parcours. Prends le temps qu'il te faut pour prendre une décision.
Bien à toi.
Pépi
Re: IVG + refus d'IMG et bébé malade
Bonsoir,
En effet, nos histoires se ressemblent un peu, par la répétition du malheur et le fait de devoir vivre aujourd'hui avec un enfant malade.
En revanche, les médecins qui nous suivent sont plutôt compétents, je n'ai pas de reproches à leur faire. Mon fils a une apparence tout à fait normale, c'est même un beau bébé. Je pense que le caryotype serait revenu normal parce qu'il fallait vraiment cibler quelques gènes qui peuvent être responsables de son syndrome pour détecter l'anomalie.
Dans votre cas, il est incompréhensible qu'ils vous aient tant caché de choses ! Quel intérêt de vous mentir, de laisser naître un enfant si gravement malade ? Vous avez raison de vous battre, même si cela doit être fatigant et qu'il faut aussi assurer le quotidien pour votre fille et votre garçon.
Je suis de tout cœur avec vous !
En effet, nos histoires se ressemblent un peu, par la répétition du malheur et le fait de devoir vivre aujourd'hui avec un enfant malade.
En revanche, les médecins qui nous suivent sont plutôt compétents, je n'ai pas de reproches à leur faire. Mon fils a une apparence tout à fait normale, c'est même un beau bébé. Je pense que le caryotype serait revenu normal parce qu'il fallait vraiment cibler quelques gènes qui peuvent être responsables de son syndrome pour détecter l'anomalie.
Dans votre cas, il est incompréhensible qu'ils vous aient tant caché de choses ! Quel intérêt de vous mentir, de laisser naître un enfant si gravement malade ? Vous avez raison de vous battre, même si cela doit être fatigant et qu'il faut aussi assurer le quotidien pour votre fille et votre garçon.
Je suis de tout cœur avec vous !
Re: IVG + refus d'IMG et bébé malade
Bonsoir Pépi,
Je voulais juste vous écrire que je trouve cela aberrant, horrible que vous soyez confrontés à une dure épreuve par la faute de médecins qui visiblement n'ont pas voulu prendre leur responsabilité. Ce qui fait que c'est vous qui payez les pots cassés et vous met face à des souffrances qui auraient pu malheureusement être évitées.
J'espère que vous pourrez vous appuyer, vous renforcer sur des personnes qui ont été face aux mêmes médecins afin d'avoir plus de poids en cas de procédure judiciaire (si vous choisissez cette solution). En tout cas pour moi, de tels médecins ne méritent plus d'exercer car de leur part j'estime que c'est une faute professionnelle, ils mettent en danger la vie d'autrui et les mettent dans une situation pas forcement désirable.
J'espère que vous aurez de l'aide si vous décidez de porter plainte contre les médecins qui vous ont mentis.
Enfin j'espère aussi que vous avez l'aide, le soutien nécessaire pour assurer au mieux le quotidien dans cette situation.
Je vous souhaite force, courage et suis de tout coeur avec vous.
Je voulais juste vous écrire que je trouve cela aberrant, horrible que vous soyez confrontés à une dure épreuve par la faute de médecins qui visiblement n'ont pas voulu prendre leur responsabilité. Ce qui fait que c'est vous qui payez les pots cassés et vous met face à des souffrances qui auraient pu malheureusement être évitées.
J'espère que vous pourrez vous appuyer, vous renforcer sur des personnes qui ont été face aux mêmes médecins afin d'avoir plus de poids en cas de procédure judiciaire (si vous choisissez cette solution). En tout cas pour moi, de tels médecins ne méritent plus d'exercer car de leur part j'estime que c'est une faute professionnelle, ils mettent en danger la vie d'autrui et les mettent dans une situation pas forcement désirable.
J'espère que vous aurez de l'aide si vous décidez de porter plainte contre les médecins qui vous ont mentis.
Enfin j'espère aussi que vous avez l'aide, le soutien nécessaire pour assurer au mieux le quotidien dans cette situation.
Je vous souhaite force, courage et suis de tout coeur avec vous.
Lior, étoile filante du 29/08/2017 et Pierre, étoile du 19/06/2019 né sans vie le 20/06/2019
Re: IVG + refus d'IMG et bébé malade
Merci pour votre message et vos mots de soutien.
Nous avons dans un premier temps une médiation prévue prochainement avec le CHU. J'attends de voir si les médecins daignent au moins reconnaitre leurs erreurs et s'excuser. Nous sommes déjà 3 victimes du responsable de ce CPDPN. La différence est que les deux autres femmes ont eu la bonne idée de demander un autre avis ailleurs. Je ferai mon possible pour qu'il ne puisse pas recommencer.
Le chemin est long, mais c'est ainsi. Le temps apaise les douleurs.
Nous avons dans un premier temps une médiation prévue prochainement avec le CHU. J'attends de voir si les médecins daignent au moins reconnaitre leurs erreurs et s'excuser. Nous sommes déjà 3 victimes du responsable de ce CPDPN. La différence est que les deux autres femmes ont eu la bonne idée de demander un autre avis ailleurs. Je ferai mon possible pour qu'il ne puisse pas recommencer.
Le chemin est long, mais c'est ainsi. Le temps apaise les douleurs.
Re: IVG + refus d'IMG et bébé malade
Bonjour Pepi,
Je suis de tout cœur avec vous.
Je suis tellement désolée pour ce que vous avez eu à vivre et vous souhaite beaucoup de courage.
J'aurais une question svp: comment avez vous découvert que vous étiez porteurs sains d'une maladie.
Nous avons eu un problème avec ma première grossesse interrompue suite à une clarté nucale trop élevée et risque de malformation très important. Risque accrue par la valeur de cette clarté et mon âge. Nous avons fait le choix avec mon époux d'interrompre la grossesse de peur que les anomalies ne soient perceptibles que trop tard, sachant qu'il y avait également un oedeme quasi generalisé à 12SA. Trop dur après avoir lu des témoignages comme le votre de faire confiance et de déléguer notre sort et celui de notre future enfant.
Cette grossesse était désirée et nous souhaiterions retenter notre chance , mais nous avons très peur n'ayant pas poursuivi le diagnostic prénatal de revivre ce cauchemar s'il s'avère que nous sommes porteurs de maladies.
Depuis le début de ma grossesse j'ai fait plusieurs cauchemars de bébé avec des malformations, au moment de faire notre choix j'ai repensé à cela.
Pourriez-vous svp m'indiquer quelles sont les démarches à suivre pour déceler avant de retenter l'expérience si nous sommes à l'origine de potentiels maladies ou malformations ?
Merci par avance .
Je suis de tout cœur avec vous.
Je suis tellement désolée pour ce que vous avez eu à vivre et vous souhaite beaucoup de courage.
J'aurais une question svp: comment avez vous découvert que vous étiez porteurs sains d'une maladie.
Nous avons eu un problème avec ma première grossesse interrompue suite à une clarté nucale trop élevée et risque de malformation très important. Risque accrue par la valeur de cette clarté et mon âge. Nous avons fait le choix avec mon époux d'interrompre la grossesse de peur que les anomalies ne soient perceptibles que trop tard, sachant qu'il y avait également un oedeme quasi generalisé à 12SA. Trop dur après avoir lu des témoignages comme le votre de faire confiance et de déléguer notre sort et celui de notre future enfant.
Cette grossesse était désirée et nous souhaiterions retenter notre chance , mais nous avons très peur n'ayant pas poursuivi le diagnostic prénatal de revivre ce cauchemar s'il s'avère que nous sommes porteurs de maladies.
Depuis le début de ma grossesse j'ai fait plusieurs cauchemars de bébé avec des malformations, au moment de faire notre choix j'ai repensé à cela.
Pourriez-vous svp m'indiquer quelles sont les démarches à suivre pour déceler avant de retenter l'expérience si nous sommes à l'origine de potentiels maladies ou malformations ?
Merci par avance .
-
Axel&baby4
- Messages : 785
- Enregistré le : 27 mars 2022, 16:38
Re: IVG + refus d'IMG et bébé malade
Bonjour,
J’imagine qu’ils avaient dû faire une choriocentèse ou amniocentèse selon le terme. Dans ce cas, les anomalies trouvées dans le génome du bébé sont comparées aux gènes des parents (on effectue une prise de sang chacun) et ainsi on peut nous dire si nous sommes porteurs ou non.
Si vous n’avez pas pu faire d’analyse à l’époque, je ne sais pas s’il est possible d’en faire maintenant…
Courage à vous dans tous les cas. Pour notre part nous sommes très bien accompagnés par les équipes médicales.
Pensées à nos enfants.
J’imagine qu’ils avaient dû faire une choriocentèse ou amniocentèse selon le terme. Dans ce cas, les anomalies trouvées dans le génome du bébé sont comparées aux gènes des parents (on effectue une prise de sang chacun) et ainsi on peut nous dire si nous sommes porteurs ou non.
Si vous n’avez pas pu faire d’analyse à l’époque, je ne sais pas s’il est possible d’en faire maintenant…
Courage à vous dans tous les cas. Pour notre part nous sommes très bien accompagnés par les équipes médicales.
Pensées à nos enfants.
#Mumoffive dont 2 petites étoiles et un 
Re: IVG + refus d'IMG et bébé malade
Bonjour Mir-belle,
Tout d'abord, je suis de tout coeur avec vous également. Je sais à quel point tous ces parcours sont douloureux. Je ne vais plus très souvent sur ce forum et j'ai vu par hasard votre post.
Alors tout d'abord, je tiens à préciser qu'une amniocentèse (ou une choriocentèse) n'est qu'un prélevement et tout dépend ensuite des examens réalisés sur ce prélèvement. Lors de ma grossesse, nous avions eu les basiques : caryotype (qui permet essentiellement de voir des anomalies sur les chromosomes) et l'ACPA qui analyse globalement les délétions et duplications de gènes de façon macro. On ne nous a pas fait d'exome (séquençage génétique), donc cela n'a absolument pas permis de voir la mutation génétique sur le gène dont nous sommes porteurs sains (un unique nucléotide différent sur le gène). Nous avons été terriblement mal accompagnés par les médecins du début à la fin. Bref, je ne vais pas ré-écrire mon histoire ici
Notre fille est donc née à terme et malgré ses diverses anomalies, les médecins ont refusé l'exome. Malheureusement en France, ce type d'examen est très difficile à obtenir même quand il y a de toute évidence un problème et cela prend beaucoup de temps pour avoir les résultats (un an). Comme nous avions déjà un antécédent de malformations, nous avons cherché le syndrome de notre fille sur la base des signes cliniques. Nous l'avons trouvé, mais les médecins ont encore refusé le test. Du coup, nous avons fait un test sur nous-mêmes en envoyant notre salive en Italie via un kit auprès d'un labo commercial. Et c'est là que ça se complique, ils nous ont envoyé les données brutes et nous les avons analysées nous-mêmes (c'est pas simple quand on ne s'y connait pas en informatique). Nous avons ciblé en premier lieu le gène associé au syndrome auquel nous pensions et bingo... Les médecins ont fini par accepter un exome sur notre fille (trop aimables...) avec prélèvement sanguin sur elle et nous qui a tout confirmé. C'est donc loin d'être simple actuellement pour des tests en France.
Après avoir écrit tout cela (désolée, c'est toujours très dur pour moi et ma colère remonte facilement), les anomalies de novo arrivent aussi et il y a de fortes chances que vous ne soyez pas porteurs d'une même maladie génétique, donc vous pouvez sans doute vous rassurer pour une autre grossesse (facile à dire bien sûr). De notre côté, ce qui nous a poussé aussi dans nos démarches est notre antécédent de malformations : 2 fois de suite des anomalies sans aucune raison, ça faisait beaucoup (sauf pour les médecins)...
Je sais également qu'en Espagne on peut faire une prise de sang sur les parents pour vérifier environ 200 maladies génétiques "fréquentes". Pour le coup, c'est eux qui se chargent de faire les analyses, mais je ne connais pas le coût. En France, vous n'aurez rien malheureusement.
Je vous envoie plein de courage et reste dispo pour échanger
Tout d'abord, je suis de tout coeur avec vous également. Je sais à quel point tous ces parcours sont douloureux. Je ne vais plus très souvent sur ce forum et j'ai vu par hasard votre post.
Alors tout d'abord, je tiens à préciser qu'une amniocentèse (ou une choriocentèse) n'est qu'un prélevement et tout dépend ensuite des examens réalisés sur ce prélèvement. Lors de ma grossesse, nous avions eu les basiques : caryotype (qui permet essentiellement de voir des anomalies sur les chromosomes) et l'ACPA qui analyse globalement les délétions et duplications de gènes de façon macro. On ne nous a pas fait d'exome (séquençage génétique), donc cela n'a absolument pas permis de voir la mutation génétique sur le gène dont nous sommes porteurs sains (un unique nucléotide différent sur le gène). Nous avons été terriblement mal accompagnés par les médecins du début à la fin. Bref, je ne vais pas ré-écrire mon histoire ici
Notre fille est donc née à terme et malgré ses diverses anomalies, les médecins ont refusé l'exome. Malheureusement en France, ce type d'examen est très difficile à obtenir même quand il y a de toute évidence un problème et cela prend beaucoup de temps pour avoir les résultats (un an). Comme nous avions déjà un antécédent de malformations, nous avons cherché le syndrome de notre fille sur la base des signes cliniques. Nous l'avons trouvé, mais les médecins ont encore refusé le test. Du coup, nous avons fait un test sur nous-mêmes en envoyant notre salive en Italie via un kit auprès d'un labo commercial. Et c'est là que ça se complique, ils nous ont envoyé les données brutes et nous les avons analysées nous-mêmes (c'est pas simple quand on ne s'y connait pas en informatique). Nous avons ciblé en premier lieu le gène associé au syndrome auquel nous pensions et bingo... Les médecins ont fini par accepter un exome sur notre fille (trop aimables...) avec prélèvement sanguin sur elle et nous qui a tout confirmé. C'est donc loin d'être simple actuellement pour des tests en France.
Après avoir écrit tout cela (désolée, c'est toujours très dur pour moi et ma colère remonte facilement), les anomalies de novo arrivent aussi et il y a de fortes chances que vous ne soyez pas porteurs d'une même maladie génétique, donc vous pouvez sans doute vous rassurer pour une autre grossesse (facile à dire bien sûr). De notre côté, ce qui nous a poussé aussi dans nos démarches est notre antécédent de malformations : 2 fois de suite des anomalies sans aucune raison, ça faisait beaucoup (sauf pour les médecins)...
Je sais également qu'en Espagne on peut faire une prise de sang sur les parents pour vérifier environ 200 maladies génétiques "fréquentes". Pour le coup, c'est eux qui se chargent de faire les analyses, mais je ne connais pas le coût. En France, vous n'aurez rien malheureusement.
Je vous envoie plein de courage et reste dispo pour échanger