IVG + refus d'IMG et bébé malade

[Pépi]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce forum, bien que je l'avais déjà consulté à plusieurs reprises en 2018 et 2019. Je prends enfin le courage de vous raconter mon histoire parce que j'ai besoin de la partager et qu'elle pourra peut-être aussi être utile à d'autres femmes, car malheureusement, cela n'arrive pas qu'aux autres. Je ne sais pas si je suis sur le bon forum, mais je tente.

Début 2018, maman d'un petit garçon en parfaite santé, nous souhaitons avec mon mari agrandir la famille. Je tombe enceinte rapidement fin janvier. Après 2 mois de nausées et de vomissements comme pour mon fils, le plaisir de voir enfin mon bébé à l'échographie du premier trimestre de grossesse arrive enfin. L'échographie est longue, la radiologue nous dit qu'elle n'arrive pas à bien voir. Elle me demande donc de me déshabiller pour faire une échographie vaginale. L'examen n'en finit toujours pas. La radiologue finit par nous lâcher de but en blanc qu'elle ne voit pas la mâchoire de notre bébé et que ses secrétaires vont prendre rendez-vous au centre de dépistage du CHU de notre ville. Elle quitte ensuite la salle d'examen en nous laissant seuls, sans avoir le temps de poser la moindre question, moi toujours les fesses à l'air. Une semaine d'attente insupportable s'écoule ensuite avant le rendez-vous au CHU, semaine durant laquelle nous effectuons avec mon mari de nombreuses recherches sur les conséquences pour la vie de notre bébé, sans savoir exactement quelle est sa malformation, mais en sachant que c'est grave. Le rendez-vous au CHU arrive enfin. Nous réalisons une nouvelle échographie dans une salle au fond d'un sous-sol glacé. Nous apprenons alors dans la lettre qu'a adressée notre radiologue au CHU qu'elle suspecte également une micro-ophtalmie. Elle ne nous l'avait même pas dit. Le médecin du CHU sourit en disant qu'il ne sait pas ce qu'est une micro-ophtalmie au premier trimestre de grossesse. Il ne cherchera donc pas à la confirmer lors de l'examen. L'échographie dure à nouveau plus d'1h30, car bébé bouge et n'est pas dans une bonne position. Je dois finalement à nouveau me déshabiller pour une échographie vaginale. Au bout d'1h30, le verdict tombe enfin : fente labio-palatine bilatérale avec rétrognathisme. Le médecin nous indique clairement que si ce n'est "que" ça, nous n'aurions pas droit à l'IMG et propose de nous revoir 2 semaines plus tard pour suivre l'évolution. Nous sommes encore dans le délai légal pour faire une IVG, il me reste 3 jours. La malformation nous parait grave, nous ne sommes même pas à trois mois de grossesse et nous avons toujours en tête la suspicion de micro-ophtalmie. Nous décidons donc d'interrompre en urgence la grossesse via un circuit IVG. L'IVG se déroule bien, mais est moralement très dure. Je suis seule, sans soutien médical, sans mon mari pour m'accompagner, car les accompagnants sont interdits, au milieu d'autres femmes ne souhaitant pas garder leur bébé pour d'autres raisons que je ne juge absolument pas. Je dois même entendre des réflexions malvenues à mon sujet, au travers d’un couloir, juste avant de subir l’opération "encore une dans la chambre 7 qui ne veut pas de contraception". Je ressors le ventre vide et le coeur plein de chagrin. Je dois ensuite justifier de ma situation auprès de la Sécurité Sociale et de la CAF qui veulent une preuve que je ne suis plus enceinte et annoncer à tout mon entourage que je n'ai plus de bébé. J'avais en effet mis au courant mes proches et mon travail, car j'ai toujours beaucoup de vomissements en début de grossesse.

Je retombe enceinte quelque temps plus tard lorsque je me sens prête. Le premier mois de grossesse est très difficile à vivre, j'appréhende terriblement la première échographie et je passe à nouveau 2 mois avec des nausées et des vomissements. Avec les deux grossesses, je passe donc plus d'un tiers de l'année à vomir mais qu'importe, c'est pour la bonne cause, même si je profite peu de mon fils. Même si nous n'avons pas apprécié le contact avec notre radiologue, nous souhaitons qu'elle réalise les échographies, car elle connait notre dossier et techniquement au moins elle avait assuré. En général, les fentes ne se voient pas au premier trimestre. Nous nous retrouvons à nouveau dans la même salle d'examen que celle où nous avions appris la malformation lors de la grossesse précédente. C'est moralement très dur, mais je retiens mes larmes. Finalement, tout est normal à la première échographie, nous sommes soulagés et nous pouvons enfin profiter de la suite de la grossesse sereinement. Nous appréhendons malgré tout un peu l'échographie morphologique du deuxième trimestre, mais tout se passe bien, tout est à nouveau normal. Nous apprenons que c'est une petite fille, nous sommes aux anges. Le fameux choix du roi. Arrive enfin la dernière échographie du troisième trimestre de grossesse, la plus "facile", celle au cours de laquelle on vérifie surtout la croissance et la taille du bébé avant l'accouchement. Nous l'attendons avec impatience, plus que quelques jours avant mon congé maternité et 2 mois avant l'arrivée de notre petite fille. Nous nous retrouvons à nouveau dans cette fameuse salle d'examen. Au début de l'échographie, la radiologue nous indique que l'appareil a des problèmes et que s'il s'éteint, nous serons obligés d'aller dans une autre salle. L'examen débute et j'en profite pleinement pour regarder mon bébé. Mon mari, lui, est plus attentif aux mesures. Il finit par demander à la radiologue si c'est normal d'avoir un fémur et un humérus inférieurs à 1%, alors que le reste est dans la normale entre 50 et 90%. La radiologue répond sèchement "non". L'appareil tombe en panne. Elle nous demande de nous déplacer dans une autre salle, moi avec le ventre à l'air tout mouillé de produit. Nous arrivons dans une nouvelle salle, sans écran pour que je puisse voir mon bébé. La radiologue continue son examen sans rien dire. Nous arrivons à peine à poser une ou deux questions, nous sommes sidérés, bloqués, en état de choc. Elle détecte aussi une asymétrie des ventricules du coeur. A nouveau, elle se contente de nous dire que ses secrétaires vont prendre rendez-vous au CHU et quitte la pièce. Je n'arrive même pas à pleurer. Après presque 1h d'attente, nous obtenons enfin le compte-rendu de l'échographie. Nous découvrons qu'en plus des anomalies détectées, j'ai aussi un hydramnios, ce qui n'est pas non plus normal. 60 à 70% des hydramnios sont associés à une anomalie sur le bébé. La radiologue ne nous l'a même pas mentionné.

Après une semaine d'attente interminable, nous avons enfin une nouvelle échographie de référence au CHU. Nous retrouvons alors le même sous-sol aux couloirs glacés. Même verdict, les mesures du fémurs et de l'humérus sont même plus sévères, alors que nous sommes une semaine plus tard. Avec mon mari, nous sommes dévastés. Nous pensons alors immédiatement que nous sommes sans doute les porteurs sains d'une maladie génétique étant donné les malformations de la grossesse précédente. Les chances pour que nous ayons deux grossesses d'affilée avec des anomalies, alors que je suis en parfaite santé, qu'il n'y a pas d'anomalie placentaire et que ma grossesse a été parfaitement suivie, nous paraissent improbables. Nous parlons d'IMG à la médecin qui réalise l'échographie, mais elle nous fait comprendre que sans diagnostic, nous n'y aurons pas droit. On nous propose une amniocentèse avec FISH, caryotype, ACPA et analyse biochimique du liquide amniotique. Ces tests sont très bien, mais quasiment inutiles dans le cas d'une anomalie génétique avec un gêne défaillant, ce qui était le plus probable dans notre cas. Deux jours plus tard, nous réalisons une consultation en amont de l'amniocentèse pour explication et compte-rendu de ce qui a été dit en staff sur notre cas. Nous tombons sur le même médecin que nous avions rencontré lors de la précédente grossesse, le chef de service. La situation se répète et elle est insupportable. Le médecin nous reconnait, il a en plus accès à notre dossier. Alors que je me mets à pleurer, ce médecin nous dit que nous ne sommes pas les plus à plaindre, car le couple avant nous a peu de moyen et habite loin. Nous faisons part de notre extrême inquiétude. Nous évoquons des syndromes que nous connaissons comme la trisomie et le syndrome de Di Georges. Nous leur indiquons que nous trouvons que notre fille a des petites oreilles d'après l'échographie 3D, que ses gros orteils sont écartés des autres, que le rapport fémur/pied n'est pas bon (< 0,85). Nous sommes également attirés par la forme de sa bouche qui est adorable, mais étrange. Mon hormone PAPP-A est à 0,48 MoM au tri-test, ce qui n'est pas top non plus. Mon mari fait également part au médecin d'une étude que nous avons trouvée, menée pendant 6 ans, qui analysait l'association RCIU et Hydramnios. Dans 92% des cas, il y a un grave problème chromosomique/génétique ou morphologique. Le médecin nous répond que nous n'y connaissons rien, que les chances qu'il y ait un problème se compte sur les doigts d'une main, que des cas comme nous, il en voit 4 ou 5 par an et qu'il ne dit surtout pas cela pour nous rassurer. Nous reprenons alors espoir. Les médecins sont si confiants, alors que nous n'avons même pas réalisé l'amniocentèse. Notre fille est peut-être juste petite. Ce médecin nous prescrit également un rendez-vous avec un cardiologue spécialisé dans les pathologies foetales et une journée en hôpital de jour à 8 mois de grossesse.

L'amniocentèse se passe bien. Le CHU nous rappelle le lendemain pour nous indiquer que la FISH est négative et que c'est déjà très bien. Nous réalisons quelques jours plus tard l'échographie cardiaque. L'asymétrie des ventricules est à nouveau confirmée. Le cardiologue constate que l'isthme est à 2,3 mm (-2,4 DS) avec un angle de raccordement un peu inhabituel. La taille de l'artère pulmonaire est dans les limites de la normale. Il y a un risque faible de coarctation de l'aorte. Nous attendons ensuite 10 à 12 jours pour savoir si l'ACPA est normale. L'attente est insupportable sans une date à laquelle se fixer, le CHU n'appelle que s'il y a un problème. Alors, je reste cramponnée à mon téléphone toute la journée en espérant qu'on ne m'appelle pas. Je n'ose plus bouger ou jouer avec mon fils, car j'ai peur d'accoucher prématurément à cause de l'hydramnios. C'est un enfer. Finalement plus de 12 jours s'écoulent et pas d'appel. J'essaie d'appeler le secrétariat du centre de dépistage pour avoir malgré tout confirmation, car j'ai besoin d'entendre que c'est normal et je souhaite aussi savoir quand j'aurai les autres résultats. Le secrétariat est injoignable, alors j'envoie un email. Une secrétaire finit par me rappeler, me confirme que l'ACPA est normale et me dit qu'il faut encore au moins 2 semaines pour le caryotype. Elle m'indique que c'est ma médecin traitant qui recevra les résultats et me les communiquera. Il faut donc que j'attende en plus le délai d'envoi du courrier et le temps de traitement de ma médecin.

Arrive ensuite la journée en hôpital de jour qui consiste à vérifier ma tension, faire un monitoring et une échographie pour vérifier les mesures principales. Je suis ultra stressée par l'échographie, car j'ai peur que ma fille n'ait pas bien grandi. Ma tension est donc super élevée et la sage-femme s'obstine à vouloir me la prendre jusqu'à ce que je me sois détendue, alors que c'est impossible car je pense toujours à l'échographie. Elle décide finalement de passer à l'étape suivante : le monitoring. Celui-ci est compliqué, car avec l'hydramnios, le capteur perd vite la trace du coeur, et notre bébé a beaucoup de place pour bouger, mais le rythme nous semble bon (140 battements par minute). Pourtant le monitoring s'éternise, cela fait déjà plus d'1h30 que nous sommes là et la sage-femme fait souvent des allers-retours pour contrôler. Finalement une médecin vient nous voir et nous annonce que le monitoring n'est pas bon, car le rythme est micro-oscillant non réactif pendant 40 min. En gros, notre bébé ne bouge pas assez, encore un mauvais signe. Elle nous annonce que je vais être hospitalisée pour la nuit et que si les prochains monitorings ne sont pas bons, on déclenchera mon accouchement le lendemain. C'est à nouveau la douche froide. Je n'en peux plus de cette grossesse. J'étais inquiète pour l'échographie et voilà que nous ne passons même pas l'étape du monitoring. Nous n'avons pas non plus encore eu le résultat du caryotype. Je le demande. La médecin m'annonce qu'il est normal. Si je n'avais pas demandé, je ne l'aurais même pas eu. L'analyse du liquide amniotique est en revanche toujours notée comme en cours. C'est l'enfer et la panique. Rien n'est prêt pour accueillir notre bébé, nous avons tout mis en pause en attendant les résultats. Notre fils est à l'école et je dois aller le chercher le soir. Nous faisons ensuite l'échographie. Le calvaire continue. C'est une interne qui réalise l'échographie, je n'ai rien contre, mais de toute évidence elle n'a vraiment pas l'habitude et avec l'hydramnios, elle n'arrive à rien. Après un temps infini, la médecin responsable finit par faire elle-même les mesures. Notre fille n'a pas bien grandi, mais les médecins n'ont toujours pas l'air inquiet, la seule chose qui les préoccupe, c'est de me faire accoucher. Nous demandons à nouveau un Scan ou une IRM, mais visiblement ce n'est pas nécessaire dans notre cas. Alors, avec mon mari, on se rassure, car aucun médecin n'a l'air de s'alarmer. S'il notre bébé risquait d'avoir un problème, les médecins nous l'auraient dit et ne nous auraient pas rassurés. Nous décidons donc de préparer l'arrivée de notre bébé qui est peut-être pour le lendemain. Je dors à l'hôpital et refais plusieurs monitorings. Finalement, le lendemain, le monitoring n'est pas parfait, mais assez satisfaisant pour que je puisse rentrer. J'ai ensuite quelques jours plus tard un dernier rendez-vous classique au CHU, prévu avec une sage-femme bien avant la détection des anomalies, à 8 mois de grossesse. C'est la dernière fois que j'ai un contact avec le CHU avant mon accouchement. Je n'ai jamais eu les résultats complets de l'amniocentèse. Mon dossier est resté au statut "Analyse biochimique du liquide en cours".

Finalement, j'accouche naturellement à terme de ma petite fille à 9 mois de grossesse. Malgré le bonheur que nous ressentons de l'avoir enfin avec nous visiblement saine et sauve, nous remarquons tout de suite avec mon mari des petites anomalies physiques, sa bouche étrange, ses angiomes, ses freins de langue et de gencive, ses petits doigts,... Mais aucun médecin ne nous signale quoi que ce soit. Nous sommes traités à la maternité comme pour notre fils où j'avais également accouché. Nous sommes donc soulagés et heureux, tout semble aller bien. Nous rentrons chez nous et faisons tous les suivis médicaux classiques prévus. Aucun médecin ne nous alerte sur quoi que ce soit. A 1 mois de vie, nous nous rendons compte seuls, par hasard, suite à une question que j'avais posée à la pédiatre remplaçante, que la forme de sa bouche se retrouve dans des tas de syndromes génétiques et n'est absolument pas normale. Nous faisons part de notre inquiétude à cette pédiatre remplaçante et réclamons un rendez-vous avec un généticien au CHU. Nous finissons par avoir un rendez-vous 2 mois plus tard. Entre-temps, la vie devient un enfer. Plus le temps s'écoule, plus nous remarquons des anomalies sur notre petite fille, mais nous devons continuer notre quotidien comme si de rien n'était en nous occupant de notre fils et de notre fille. Nous ne pouvons rien détailler à nos proches, car à chaque fois on nous demande : "que vous ont dit les médecins ?". Nous ne pouvons rien répondre, car les médecins n'ont rien dit. Alors, nous gardons toutes nos peurs pour nous. Quelques jours avant le rendez-vous avec la généticienne, nous revoyons à nouveau la pédiatre officielle pour le suivi. Elle est au courant de notre inquiétude par la pédiatre remplaçante et ose nous dire avec fierté qu'elle avait remarqué la bouche de notre fille, mais ne voulait pas nous casser l'euphorie de la naissance. Nous sommes effondrés et en colère. Les médecins mentent donc. Si elle l'a remarqué, ne l'ont-ils par remarqué aussi à la maternité ? Et la bouche n'est clairement pas la seule anomalie visible de notre fille.

Nous avons enfin le rendez-vous avec la généticienne au CHU. Nous demandons un séquençage génétique, mais le service de génétique refuse et continue dans ce déni médical qui a commencé pendant la grossesse. Ils consentent tout de même à faire un bilan morphologique complet qui ne donne pas grand chose et une nouvelle ACPA avec résolution plus avancée qui revient comme prévu normale. Comme le service de génétique ne veut rien faire de plus et persiste à ne rien vouloir admettre, nous faisons nos propres recherches à partir des signes cliniques de notre fille. Nous finissons par identifier son syndrome. Il s'agit d'un syndrome récessif qui explique aussi parfaitement la malformation de la grossesse interrompue et la micro-ophthalmie. Nous en faisons part au service de génétique. Après avoir à nouveau refusé tout test en prétextant que le syndrome ne correspondait pas, car notre fille n'a pas d'anomalies majeures aux yeux (en général, les enfants sont quasiment aveugles dans ce syndrome), ils finissent par accepter deux semaines plus tard de faire un séquençage génétique sans toujours vouloir admettre que nos inquiétudes sont plus que fondées.
Finalement, comme nous le pensions depuis le début, nous sommes malheureusement bien avec mon mari porteurs sains d’une très grave maladie génétique extrêmement rare qui engendre des problèmes physiques et une déficience mentale. Je ne détaillerai pas davantage cette partie, car nous avançons pas à pas et je ne suis pas encore remise. Je préfère ne pas avoir de question à ce sujet.

Alors, il y a sans doute des médecins compétents, mais clairement nous n’en avons rencontré aucun tout au long de notre parcours. Nous avons fait tout leur travail et nous n'avons eu aucun soutien médical du début jusqu'à la fin. Les médecins nous ont ôté le choix de l'IMG et ont imposé une vie douloureuse à ma fille, malgré une loi bien écrite : "une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic". Pire, ils nous ont rassurés et nous ont fait croire qu'il n'y avait rien de grave. En nous donnant de l'espoir, ils nous ont enlevé toute raison de nous battre et de prendre avis ailleurs. Il y a malheureusement encore beaucoup de travail pour la formation des médecins et du corps médical pour accompagner les parents lorsqu'une anomalie est détectée pendant la grossesse.
Nous devons faire le point avec le CHU lorsque nous nous sentirons prêts et que nous aurons la force d'affronter les médecins.

Voilà, vous connaissez à présent mon histoire. Désolée pour le roman, mais j'avais besoin de vider mon sac. Cela n'arrive malheureusement pas qu'aux autres. Si j'ai un conseil à donner, choisissez bien vos médecins et faites-vous confiance, car les médecins ne savent pas tout.

[sophieange]

Bonjour
Je suis en colère en lisant votre histoire. Je pensais franchement que nous étions mieux accompagné en France. J ai subi une img pr trisomie 21 et je pensais franchement que le cariotype du bébé était assez précis pr trouver les maladies génétiques.
Je vous souhaite bcp de courage ds votre combat.
Sophie

[Aurély]

Bonjour

Je lis votre histoire avec un mélange de tristesse et d'indignation...
Les médecins ne savent pas tout, les parents ressentent des choses, se renseignent et parfois on assiste à un dialogue de sourds entre les deux parties
C'est déplorable
Merci à vous d'avoir pris le temps de raconter votre histoire car effectivement cela peut et doit servir pour d'autres
Se battre contre le corps médical (dont je fais moi même un peu partie en travaillant en pharmacie) reste compliqué mais il faut parfois le faire pour faire avancer les choses et avoir des réponses

Je suis moi même en attente de résultats génétiques pour les malformations cardiaques décelées chez ma fille mais pour moi sa cardiopathie est clairement lié aux anti-dépresseurs que j'ai pris (et que le corps médical m'a incité à poursuivre malgré mes inquiétudes) et malheureusement je sais qu'aucune recherche ne sera faite dans ce sens là....

Je vous souhaite beaucoup de courage pour la suite
Prenez soin de vous néanmoins tout en allant au bout de vos convictions
Je pense bien à vous

[Claiwe]

Bonjour,
On vous a enlevé le droit d'avoir le choix, de jouer votre rôle de parents...
Ce sont plusieurs médecins qui vous ont caché les malformations ?
Et maintenant, vous a-t-on expliqué les possibles conséquences pour votre enfant ?
Bon courage

[Pépi]

Merci pour tous vos messages.
Nous avançons pas à pas. La prochaine étape est d'affronter les médecins du centre de dépistage et ceux de la maternité du CHU.
Pour le centre de dépistage, nous n'arrivons toujours pas à comprendre si c'est de l'incompétence pure, du déni, ou s'ils nous ont menti pour éviter qu'on insiste pour avoir une IMG. Nous avons rencontré plusieurs médecins lors des différents rendez-vous. Ils sont donc plusieurs à être responsables de notre point de vue. Ils n'auraient au moins pas dû nous faire croire qu'il n'y avait pas de quoi s'inquiéter.
Pour la maternité, avec le recul, nous pensons que les pédiatres ont remarqué les anomalies de notre fille, mais ont préféré fermer les yeux et ne pas prendre de responsabilités. Plusieurs pédiatres ont examiné notre fille et nous nous souvenons de certaines remarques qui nous paraissaient anodines à l'époque et qui en fait portaient sur ses anomalies, comme la taille de ses doigts trop courts. En fait, nos proches (famille et amis) nous ont confié plus tard qu'ils avaient remarqué des choses étranges sur notre petite fille, mais bien sûr personne n'avait osé nous le dire, car ça ne se fait pas de dire à des parents que la bouche de leur bébé est bizarre. Pour le coup, nous reprochons aux médecins de la maternité de ne pas nous avoir orientés vers le service de génétique, de ne pas nous avoir prescrit un bilan morphologique et de nous avoir relâchés dans la nature comme si de rien n'était.

Nous les affronterons lorsque nous serons prêts dans les prochains mois. J'ai besoin de temps.

La seule chance de ma fille est de ne pas être née quasi aveugle. Ses malformations physiques sont légères. Son syndrome est extrêmement rare (environ 80 cas référencés dans le monde). Il est dû à une enzyme défaillante, autant dire que c'est tout son corps qui est impacté. Je suis désolée mais je préfère ne pas parler de son avenir, ni nommer son syndrome, car je n'ai pas la force. Je préfère ne pas m'étendre sur cette partie pour l'instant.

Merci en tout cas pour vos messages de soutiens.

[Claiwe]

Ok je comprends. Le principal ca va etre de l'aider au max en fonction de ce qu'elle a.
Je vous souhaite bcp de courage. C'est dégueulasse que les médecins vous aienr cachés des choses aussi importantes.
Prenez du tps pr vs, votre famille. C'est le plus important

[MariEve]

Bonjour Pépi,

Je te remercie d'être venue témoigner de ton/votre parcours...
On a beau savoir que ca existe des medecins qui privent les patients de libre-arbitre, chaque temoignage est ulcérant...
Bravo pour cette gnaque et ce combat que vous menez, bien malgré vous.

Cette inquiétude, ce ressenti d'une maladie genetique rare, inconnue ou mal-connue, je la connais, je l'ai vécue. Alors avec beaucoup moins de malformations pour mes bébés, pas de syndrome trouvé sur le net, mais cette crainte je l'ai eue, je l'ai apaisee.. mais en lisant ton témoignage, cette partie de moi a résonné. Et je te remercie car je pense que c'est une nouvelle etape de mon travail perso qui démarre.

J'ai envie de t'envoyer plein de force pour venir soutenir la tienne qui est déjà bien présente.
Et de la douceur pour accompagner ta fille et toute la famille, qui doit composer maintenant.

[Pépi]

Bonjour MariEve,

Merci pour ton message et de m'avoir fait part de ton vécu également. On se sent moins seule quand on sait que d'autres personnes ont ressenti la même chose que nous au cours de leur vie.
La vie n'est pas toujours rose malheureusement, et on ne pense jamais à tant de malheurs lorsqu'on découvre le petit + sur la barre du test de grossesse. Il faut ensuite remonter la pente, mais cela prend du temps.

J'ai aussi une pensée pour toi et toutes les mamanges.

[Pépi]

Bonjour,

Je viens donner quelques nouvelles même si le chemin est encore long pour ma part.

Le CHU vient de nous envoyer notre dossier médical. Nous venons de découvrir dans le compte-rendu de la concertation pluridisciplinaire de diagnostic prénatal qu'une indication est notée : "Anomalie foetale, Malformation ou syndrome malformatif : anomalie du squelette et des extrémités". Nous sommes donc très loin du discours du responsable du CPDPN que nous avons rencontré le surlendemain de cette concertation pour nous faire un bilan et qui nous avait dit : "des cas comme vous, on en voit 4 ou 5 par an et tout va bien", "les chances qu'il y ait un problème se comptent sur les doigts d'une main". Il nous a clairement menti.
Dans notre dossier, il n'y a aucun compte-rendu de la concertation pluridisciplinaire suite à l'amniocentèse. Les médecins ont donc décidé de notre sort en quelques minutes lors d'une seule réunion avant même de faire l'amniocentèse.

Nous avons aussi découvert que la généticienne du CHU que nous avons rencontrée en postnatal et qui a toujours nié la gravité des anomalies de notre fille est en fait co-coordinatrice du CPDPN sous la responsabilité du "Docteur" que nous avons vu. Elle faisait partie du staff lors de la concertation pluridisciplinaire qui a décidé de notre sort en une réunion. Elle s'est bien gardée de nous le dire. Elle ne risquait pas d'admettre la gravité de la situation en postnatal étant donné qu'elle était impliquée.

A force de chercher sur Internet, je viens d'entrer en contact avec deux autres femmes de milieux différents qui ont eu aussi affaire à ce même responsable du CPDPN au cours de ces deux dernières années. Ce qui est extrêmement choquant c'est qu'elles ont vécu des situations extrêmement similaires à la mienne. Ce "Docteur" leur a tenu à peu près le même discours : "les chances qu'il y ait un problèmes sont infimes", malgré des anomalies très inquiétantes. Il leur a aussi fait des remarques complètement inappropriées comme celle qu'il m'a faite ("Vous n'êtes pas les plus à plaindre, le couple avant vous a peu de moyen et habite loin"). Elles étaient moins avancées dans leur grossesse, elles ont demandé un second avis dans un autre CPDPN (chacune dans un CPDPN différent). Dans les deux cas, les médecins de ces deux CPDPN ont jugé que la situation était grave et elles ont eu le choix de l'IMG.

Autant vous dire que je suis dans une colère terrible contre ce "Docteur" et le CPDPN dans lequel nous avons été "suivis". Il y a clairement un problème. Je n'en resterai pas là.

Voilà les dernières nouvelles. Nous avons prévu d'affronter prochainement le CHU dans un premier temps pour voir ce qu'ils en pensent, même si j'ai peu d'espoir qu'ils fassent quoi que ce soit. Nous allons avancer par étape.

[Aurély]

Bonsoir Pépi

Je lis tes nouvelles partagée entre indignation, peur et consternation.
Je te trouve extrêmement courageuse.
C’est vraiment déplorable qu’il existe des médecins comme ça dans des services tel que les CPDPN qui sont censés être extrêmement pointus et précis.

Merci de te battre pour que ce médecin probablement un incompétent soit obligé de rendre des comptes.
Par là tu évites à des drames supplémentaires de se produire

Je suis de tout cœur avec toi
Courage