Je consulte ce forum depuis fin janvier déjà et y ai trouvé beaucoup de réconfort dans les moments difficiles.
Je me décide enfin à écrire mon histoire, quelques larmes vont couler pendant la rédaction c'est sûr, car j'ai envie de partager ce qui m'est arrivé, là où j'en suis aujourd'hui et la suite des événements dans le futur.
Je m'appelle Laetitia et j'ai 36 ans. Je suis mariée depuis bientôt 2 ans et nous sommes en couple avec mon mari depuis 6 ans.
Après 10 mois d'arrêt de pilule, je suis tombée enceinte le 20 août 2019...je ne m'en suis aperçue que le 5 octobre car j'avais eu de fausses règles pour le premier cycle
Nous étions tous les 2 très heureux et ma grossesse se passait très bien, je n'étais pas malade, juste fatiguée les 2 premiers mois mais vraiment ma grossesse était très agréable
Ma première échographie début novembre s'est bien déroulée, tout semblait normal.
Lors de mon rdv mensuel chez ma gynécoloque début janvier, cette dernière nous a annoncé qu'elle voyait une petite fille...mais que nous ne devions rien annoncer avant la 2ème échographie du 17 janvier 2020 pour être sûrs !
Certaines dates resteront gravées dans ma mémoire (comme vous toutes je pense), comme cette fameuse date du 17 janvier...
Le 17 janvier
Nous y allions juste pour connaître le sexe finalement et pouvoir annoncer à tout le monde que nous attendions une petite fille...
Je savais au fond de moi qu'il s'agissait aussi d'une échographie de contrôle morphologique mais comment penser que l'on puisse nous annoncer une mauvaise nouvelle...
Notre échographe, une femme extraordinaire (nous avons eu beaucoup de chance), a réalisé l'échographie, nous pensions que tout allait bien...et à la toute fin du rendez-vous elle nous a annoncé la mauvaise nouvelle.
J'avoue que je n'ai pas compris sur le coup pourquoi ne pas avoir dit que cela n'allait pas pendant l'échographie...mais après coup, je me dis qu'elle a bien fait car je n'aurais pas regardé les images de ma petite fille de la même manière, je me serais probablement bloquée et n'aurait pas voulu regarder.
Elle nous annonce donc que notre fille est petite, qu'elle a les os longs (bras, fémurs...) courts faisant penser aux personnes de petite taille? et que son thorax est étroit, qu'elle ne pourrait de toutes faons vraisemblablement pas respirer à la naissance. Elle nous a pris un rendez vous au centre de Diagnostic AnteNatal de l'hopital où elle exerce aussi pour le 23 janvier, 6 jours après.
Je suis sortie du rendez-vous effondrée, tout mon monde s'est arrêtée, j'étais vidée de l'intérieur.
Mon mari m'a beaucoup soutenue durant tout ce parcours et je l'en remercie vraiment.
Je me suis mise en télétravail en attendant ce rendez-vous, envie de voir personne... impossible de me confronter à la question "alors c'est un garçon ou une fille ?". De toutes façons, je pleurais beaucoup trop et n'avait pas la tête à travailler.
Ces 6 premiers jours d'attente ont donc été terribles.
Le 23 janvier
Rendez-vous au DAN donc. Je faisais en sorte d'être forte, je voulais affronter les choses et faire ce qu'il fallait, que les choses aillent vite !
La sage femme nous reçoit moi et mon mari et explique comment l'examen d'amniocentèse va se passer...et quand elle me dit que nous devrons attendre les résultats de l'amnio 10 à 15 jours pour pouvoir programmer l'IMG, je m'effondre... C'est une torture ! Les 6 derniers jours m'ont parus une éternité, je voulais que cela aille vite et il va encore falloir attendre alors que les mesures des os sont sans appel sur la gravité de la maladie ...
L'amniocentèse se déroule bien, des mesures des os complémentaires sont prises, on nous fait des prélèvements sanguins aussi, je pose plein de questions sur la suite, les résultats... la spécialiste me dit que la maladie qui est suspectée est l'achondroplasie (maladie de nanisme) mais qu'elle doute juste par rapport à la précocité des mesures observées : en général, on observe la maladie à la 3ème échographie et non à la 2ème. Je commence à avoir peur de ce qu'il se passera si l'amniocentèse ne révèle pas l'achondroplasie, est-ce qu'ils vont devoir encore faire des recherches, il va falloir encore attendre... elle me rassure et me dit que les mesures suffiront pour programmer l'IMG (je me demande alors pourquoi attendre 10 à 15 jours, bon...).
J'ai été mise en arrêt maladie à partir du 23 janvier.
Cette attente a été interminable pour moi. Après plusieurs relances et l'aide de mon échographe, la spécialiste me rappelle et m'annonce que la recherche d'achondroplasie est négative, le cariotype est normal...c'est donc une autre maladie osseuse et elle programme l'IMG pour le 10 février 2020.
J'ai un rendez vous intermédaire à l'hopital avec la sage femme qui prend le temps de m'expliquer le déroulé de l'IMG et nous signons tous les papiers pour une interruption pour ostéochondrodysplasie (maladie des os et des cartilages).
Je disais que l'attente avait été interminable mais elle a aussi été bénéfique car cela m'a permis de prendre le temps de l'acceptation, de dire au revoir à ma petite fille, de réfléchir au fait de lui donner un prénom ou pas,l'inscrire sur notre livret de famille ou pas, de la voir ou pas...J'ai pu décider ce que je voulais faire et j'ai d'ailleurs change d'avis par rapport à mes premières réactions un peu "robot" du début.
Le 10 février
Je rentre à l'hôpital le 9 février au soir. Je dors peu et je suis assez fatiguée le lendemain matin.
Je ne vais pas particulièrement détailler cette journée mais finalement, c'est une journée qui s'est bien passée. Tout s'est passé sans douleur, mon mari était présent tout du long, le personnel a été vraiment top.
Je suis rentrée en salle d'accouchement a 8h30 du matin et j'ai accouché de ma petite Stella à 22h34. Cela ne m'a paru long car j'étais assez fatiguée et je somnolais entre chaque intervention, j'étais paisible.
J'ai voulu voir ma fille après l'accouchement. J'avais un peu peur au début de voir des choses qui auraient pu me faire "peur" (tout petits bras ou toutes petites jambes, visage déformé... je ne savais pas trop). La sage femme a enveloppé ma petite fille dans un drap, elle avait un bonnet et j'ai pu la prendre dans mes bras et regardé son petit visage pendant un moment. Cela m'a fait extrêmement de bien de la prendre dans mes bras, cela m'a apaisée.
J'ai demandé à mon mari de prendre quelques photos d'elle. Je suis contente de l'avoir fait car je regarde des fois son petit visage et je ne pourrai pas l'oublier comme ça.
Nous lui avons laissé un petit doudou avec elle (j'en ai acheté un identique que je garde chez moi en souvenir aussi) et le dessin que sa demi-soeur de 9 ans (la fille de mon mari) a fait pour elle. Et nous l'avons laissée partir.
L'après 10 février
Je suis en congés maternité depuis le 10 février.
J'ai souhaité revoir la spécialiste une semaine après l'IMG, j'avais beaucoup de questions sur les résultats d'autopsie, pour moi quelles précautions prendre, future grossesse, etc...
Elle nous a expliqué que nous aurions les résultats de l'autopsie sous 4 à 6 mois mais que des premiers résultats devraient être disponibles sous 6 à 8 semaines.
En effet, à ce stade, nous ne savons toujours pas quelle maladie Stella avait...peut-être qu'on ne saura jamais d'ailleurs, ou peut-être qu'on saura mais pas sur quel gêne cela se situe, ou peut-être qu'ils trouveront exactement ce que c'est... en tous cas, on nous a dit que c'était probablement une mutation de gêne de novo c'est à dire que nous ne sommes porteurs de rien mais qu'on a pas eu de chance, un gêne a muté sur le spermatozoide ou l'ovule... et que donc très peu de chance que cela se reproduise (pas plus que pour n'importe qui en gros). Mais ce n'est qu'une hypothèse et on aimerait bien savoir quand même ce qu'il en est !
Un peu avant l'IMG et quelques semaines après, j'ai consulté une sophrologue que j'apprécie. Cela m'a fait beaucoup de bien : de bons exercices de respirations, de projection sous hypnose, j'ai beaucoup discuté avec elle. Cela m'a permis d'évacuer, de faire ressortir mes sentiments, j'en avais besoin.
J'avais prévu de partir de voyage avec mon mari aussi par la suite, aller voir des amis, bouger pas mal pendant mon congés maternité... puis nous sommes entrés en période de "covid-19" avec le confinement ! Cela a donc changé mes plans de reconstruction que je m'étais planifiés, et c'est venu un peu "polluer" mon processus de rétablissement. Mais bon c'est ainsi, personne n'y peut rien, je n'ai donc pas bougé et je n'ai pas pu revoir ma sophrologue depuis début mars.
Sinon j'ai fait le choix après l'accouchement de ne pas reprendre de pilule et de laisser mon corps se remettre en place tout seul pour pouvoir refaire un essai bébé assez rapidement par la suite. Evidemment, on a dit qu'on se protègerait autrement jusqu'au retour de couches pour attendre que l'utérus soit bien remis, normalement donc 6 à 8 semaines après l'accouchement
Aujourd'hui, le 25 avril 2020
Et voilà, aujourd'hui, cela va bientôt faire 11 semaines que nous avons dû dire au revoir à notre petite Stella.
J'avoue qu'elle est avec moi tous les jours dans mon coeur, elle fait et fera toujours partie de moi.
Aujourd'hui, j'ai envie d'avancer mais tout ne va pas comme je le souhaiterais et cela m'angoisse un peu :
- je n'ai toujours pas eu mon retour de couches à aujourd'hui. Je m'étais dit que je l'aurais assez tôt (je m'étais fait un planning dans ma tête pour me dire à partir de quand nous pourrions reprendre des essais bébé !), du coup à la 6ème semaine je les attendais...puis ne les voyant pas venir j'ai patienté jusqu'à la 8ème semaine. Et à partir de 8 semaines, j'ai commencé à m'inquiéter...
Depuis 10 jours, on a arrêté de se protéger lors des rapports sexuels. De toutes façons je pense que là, tout est bien remis en place ! Et puis on verra bien ! J'ai observé il y a 15 jours que j'avais un peu de glaire filante (pardon pour les détails), bref j'espère que tout se remet en place...
Mais c'est vraiment long et stressant cette attente ! Je suis preneuse de témoignages de personnes qui ont vécus la même chose
- et sinon, j'ai relancé plusieurs fois les 2 dernières semaines le DAN : les secrétaires ont bien reçu les premiers résultats mais la spécialiste ne m'a toujours pas rappelée. Ca ne changera peut-être pas grand chose mais j'ai envie de savoir ce qui a été trouvé ou pas trouvé...ça me permettra d'avancer aussi.
J'ai besoin aujourd'hui de pouvoir cocher ces étapes là comme franchies pour pouvoir continuer à avancer.
J'ai très envie que mon mari et moi puissions attendre de nouveau un enfant et je rêve de pouvoir donner à Stella un petit frère ou une petite soeur en bonne santé.
Je me rends compte que mon histoire est très longue, je ne sais pas si cela donnera envie de la lire.
Mais je vous répondrai en tous cas et je donnerai des nouvelles au fur et à mesure de toutes les évolutions
Bisous à toutes
Laetitia
Diane arrivée le 14/04/2021 juste 1 an et 1 jour après sa sœur. 
et finalement, rien 