Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Cela fait bientôt 3 semaines que notre vie a basculé dans l'horreur et que je regarde ce forum avec tant de peine, sans la force d'écrire.
Mais aujourd'hui, une semaine après mon IMG, il faut que j'en parle, je me sens trop seule et j'ai vraiment besoin de partager tout ça.

Voici notre histoire :
Nous avons 2 superbes enfants, eus après un parcours très long et compliqué en PMA.
Il y a un an nous nous lançons dans un projet de BB3.
Mi janvier, je suis enceinte pour notre + grand bonheur mais mes taux ne sont pas ceux de mes autres grossesses, je suis en stress.
On me rassure puis au bout de quelques semaines, je saigne, rebelote, je crois que je suis en train de faire une FC.
Les semaines passent, je saigne toujours, ça fait un mois mais toujours enceinte, je suis bien malade, nausées et compagnie, j'ai mon écho de datation et elle me dit que tout est ok.
Je commence enfin à respirer car pour mon 1er, j'avais beaucoup saigné au début suite à un décollement et finalement, ça s'était arrangé.
Là, le truc qui m'embête, c'est que l'on ne sait pas d'où viennent les saignements... mais ils vont s'arrêter puis après l'écho de datation.
Bref, il y a 3 semaines, nous allons à l'écho du 1er trimestre assez sereins, même si j'ai toujours des craintes.
Là le couperet tombe de suite : 2 anomalies majeures de détecter dont une avérée et une à vérifier. Nous sommes effondrés, on ne comprend pas ce qu'il nous arrive mais rapidement, on comprend que c'est très très grave.
Elle me prend RDV en urgence pour faire une choriocentèse (prélèvement du placenta) pour établir un caryotype du bébé pour savoir s'il y a une anomalie chromosomique ou pas.
Les résultats sont sans équivoque : la maladie de notre petite fille ne lui permettra pas de vivre.
S'en suivent entretiens, RDV, explications diverses pour nous permettre de prendre LA décision mais qui finalement n'en est pas une car pas le choix.
Et d'un autre côté, qui sommes nous pour décider de la vie ou de la mort de notre enfant ? C'est très dur comme situation, celle que je ne souhaite à personne. Je me suis battue depuis des années pour porter la vie et devoir faire machine arrière et prendre une telle décision, est juste horrible pour moi, pour nous.
Je demande et redemande aux médecins s'il ne peut pas y avoir erreur, si c'est sûr qu'elle ne vivra pas.
On me fait toujours les mêmes réponses : "Non Madame, c'est sans espoir".
Mercredi dernier, j'ai accouché de notre petite Lucie à presque 15SA. Elle était si belle même si très petite et fragile.
Nous avons fait notre possible pour l'accompagner dans un monde meilleur.

Aujourd'hui, nous sommes anéantis, on se demande pourquoi nous ? Nous qui en avons déjà tellement bavé... Visiblement, c'est faute à pas de chance mais comment en être sûr et certain ? Nos caryotypes sont ok mais comment est-on certain que ça ne puisse pas recommencer ?
Et puis je me sens seule, extrêmement seule, j'ai le cœur qui saigne. Juste nos parents sont au courant, ils occultent totalement le drame d'un côté et de l'autre, ils ne savent pas quoi dire donc se taisent. Alors que moi j'ai envie d'en parler, pas envie de faire comme si de rien n'était d'autant que je n'ai pas 36 personnes à qui en parler et que surtout j'ai besoin que notre Lucie existe, c'est notre 3ème enfant et je l'aime tellement.
C'est très dur de se lever chaque matin et de mettre un pied devant l'autre. Je l'aimais déjà tant, ça fait très mal, trop mal !

Bizz à vous toutes et à vos anges.

Bonjour Maeva, je suis désolée de t'accueillir ici..

J'ai subis une IMG le mois dernier, mon ange Tyméo avait une malformation cardiaque incurable, il est né avec ses ailes le 08 mars à 00h10.. Nous approchons du cap des 1 mois, c'est difficile.. Heureusement, j'ai déjà mon premier fils Lenzo qui m'aide à avancer. Ainsi que nos projets d'avenir, nous nous marions l'année prochaine et nous sommes en essais BabyHope depuis le 2 avril, du moins, nous le serons réellement après mon retour de couches (je suis en plein dedans).

Je comprends quand tu dis que tu aimerais en parler, mais souvent les gens ne disent rien, préfère faire comme si de rien était.. comme si notre ange n'avait jamais existé.. Certains diront que c'est parce qu'ils ne savent pas si nous avons envie d'en parler ou non.. Mais dans ses cas là, pourquoi ne pas poser la question directement ?!
D'autres, en revanche, s'en "foute" de ce qui nous est arrivé, ça ne les touche pas directement alors pourquoi en parler ?

Depuis cette épreuve, les amis ce font rare, ils nous esquivent, comme si notre malheur était contagieux ! Heureusement qu'il y a ce forum pour discuter, ça fait tellement de bien d'en parler avec des personnes qui nous comprennent..
J'ai aussi créé un groupe sur facebook pour les mam'anges..

Je te souhaite énormément de courage, et si tu as besoin, nous sommes là ! <3

Merci Katlyne, j'ai lu ton histoire et j'en suis profondément peinée...

C'est exactement ça, ce que tu décris comme de la contagion, c'est la nature humaine qui est ainsi et je l'ai déjà ressenti quand je parlais de PMA à nos amis...(et pourtant je n'en parlais pas souvent...)
Pour l'IMG, c'est aussi pour ça que l'on a décidé de ne pas en parler (on avait gardé la grossesse secrète et comptions l'annoncer juste après l'écho du 1er trimestre), les médecins nous ont prévenus de la difficulté à comprendre la situation de l'extérieur car les gens ne sont pas impliqués émotionnellement, ni même lié à ce BB alors que de notre côté, nous "vivions" déjà avec depuis des semaines, en se projetant vers un avenir avec lui, avions un attachement certain pour ce petit être en devenir.
Aujourd'hui, comme je disais, seuls nos parents sont au courant, font semblant de rien à 2 niveaux différents et comme nous habitons pas à côté, c'est dur de ne pas avoir de soutien.
De plus, j'ai un bide + gros qu'avant mon IMG et je redoute qu'on me demande si je ne suis pas enceinte... Faut attendre qu'il "dégonfle".

Je te souhaite que l'avenir t'apporte ce que tu souhaites le plus, que la roue tourne dans le bon sens.

Nous avons fait l'erreur d'annoncer notre grossesse dès le début.. J'étais à 6sa+6, et même si la malformation a été détecté qu'à 22sa, je m'abstiendrais maintenant de l'annoncer si tôt.. Ça ne sera qu'a 12sa minimum, et si je peux même attendre la pré écho morpho à 18sa je le ferais ! Même si je doute que mon bidon soit coopératif !

Oui voila, nous, nous avions déjà vécu avec notre ange, le lien était déjà créé .. Alors que notre entourage n'avait aucun lien direct avec notre ange.. Mais quand même.. Faire comme si il n'avait jamais existé ce n'est pas la solution..
J'ai testé une fois d'aborder le sujet chez mes beaux parents, ça a mit un froid immense, plus personne n'osait parler, ça m'a tellement blesser que je n'ai plus jamais rien dis à ce sujet..
Les seuls personnes avec qui j'ai réussi à en parler sans gêne, c'était même eux qui avait aborder le sujet, c'est le parrain de mon premier fils et sa copine (qui aurait dû être la marraine de mon ange, elle ne le sait pas)..

J'ai également garder mon gros bide d'avant l'IMG, il a du mal à dégonfler.. Du coup j'essaye de le camoufler au maximum.. Mais c'est pas si simple..


Merci beaucoup, je te souhaite énormément de courage, car je sais à quel point les jours doivent être long et difficile actuellement.. <3

Le froid que ça jette, je le connais et pourtant, on ne fait rien de mal en voulant en parler, au contraire.
Et la pauvre parole super blessante quand je reviens le lendemain de l'IMG "ça va ?", ben non ça va pas, comment ça pourrait aller ???

Je sais que Lucie est toujours au funérarium, j’aurais encore envie d’aller la voir, la chercher et la ramener ici, j'aimerais tellement l'avoir auprès de moi. Mais ce n’est pas possible bien sûr...

Je n'arrête pas de me demander ce qu'on a fait pour mériter ça et de culpabiliser aussi car même si l'anomalie chromosomique est "accidentelle", je me dis "si j'avais fait comme ci" ou "j'aurai pas dû...". Des bêtises mais qui me viennent en tête régulièrement.

Bienvenue même si ailleurs serait mieux. J'ai un peu le même parcours que toi sauf que je n'ai que 1 enfant et 1 ange....je à aussi accouché d'une petite Lucie, à 17sa+5 le 24 février 2016, elle était porteuse d'une trisomie 21.....comme tu on a fait face à l'injustice de dame nature....tout comme toi qu je parle de l’img c'est le même froid que qu j'étais en pma.....bon courage à toi....

Oui, il n'y a rien de mal à vouloir en parler ! Les gens en font un sujet tabou, c'est idiot.. Après chacune réagit différemment mais en général nous avons besoin d'en parler, car même si notre ange n'est plus la physiquement, nous avons envie de le faire exister à travers des discussions !
Ah moi aussi j'ai eu le droit à ça puis aussi "Maintenant c'est fait tu va pouvoir penser à autre chose!" Ben oui bien sur je vais oublier ça en 2 jours ! -_-

Je te comprends.. J'ai vu mon ange après l'accouchement, je pouvais le revoir ensuite mais c'était à la morgue et je n'avais pas la force.. J'ai préférée garder le souvenir que j'avais eu de lui après l'accouchement..
Je n'ai pas non plus eu la force de m'occuper des funérailles.. C'est donc l'hôpital qui s'en ai occupé.. Parfois je culpabilise de ne pas avoir eu cette force..

Je me demande exactement la même chose ! Et je me dis la même chose que toi, même si je sais que la malformation est accidentelle, je me dis "Et si j'avais fais autrement..", mais je me raisonne ensuite en me disant que c'est en aucuns cas de notre faute, à mon conjoint et à moi..

Moi aussi j'avais peur d'aller au funérarium et qu'elle ne soit pas comme la veille. Nous avons demandé à la personne là bas si elle avait changé avant de la revoir. Il nous a expliqué les différences mais tellement peu. Je ne regrette pas de l'avoir revue. Et c'est aussi pour ça que j'aurais envie de retourner la voir, mais ce coup-ci je pense qu'elle aura changé...
Comme toi, on a laissé le soin à l'hôpital de s'occuper des funérailles mais là aussi, je me demande si je ne vais pas regretter, tout devient une question et une culpabilité, c'est vraiment dur de décider de tout ça et tellement à la va vite car on n'y est pas préparé !

Ca me rassure et me fait me sentir un peu moins seule que l'on se pose les mêmes questions, que l'on ait les mêmes doutes etc...

Demain nous retournons à l'hosto, on a le suivi d'une semaine après, je ne sais pas si c'est partout pareil.
D'un côté, c'est bien car on n'est pas "jeté à l'eau" tout seuls, on reste suivis mais d'un autre, on ne sait pas ce que ça va nous apporter.

Leia, j'avais lu ton histoire, et le prénom de ta petite fille a bien sûr fait écho direct en moi... et ton histoire elle même aussi, très proche malheureusement. Bon courage à toi aussi.

Moi malheureusement je n'ai pas eu la force de retourner le voir.. Mais je ne le regrette pas spécialement car j'ai déjà eu la force de le voir après l'accouchement et ça j'en suis fière.. J'avais tellement peur de ne pas y arriver même si j'y tenais réellement..

Oui c'est clair qu'on y est pas préparé, et les décisions, nous devons les prendre rapidement.. Pour moi c'était encore plus compliqué car j'ai accouché dans un hôpital qui est à 65km de chez moi.. Donc pour préparer en parallèle des funérailles près de chez moi, ça aurait été galère, surtout qu'avec l'autopsie ect on aurait pas su quand es-ce qu'on aurait pu récupérer le corps ect.. Donc penser à ça + l'organisation qu'on a du avoir pour mon fils de 18 mois le temps de mon hospitalisation ect.. Ça aurait été vraiment galère..

Non ici pas de suivi une semaine après, j'ai accouchée le 8 mars, j'ai mon rdv post accouchement le 25 avril avec mon gynéco et le 29 avril avec le gynéco de l'hôpital où j'ai accouchée pour reparler de tout ça et normalement avoir les résultats d'autopsie et de cariotype..

Tu sais, chacun fait comme il le sent au moment T, moment qui est déjà très dur à gérer.
Perso, dès que j'ai su que Lucie avait un pb qui ne lui permettrait pas de vivre, je me suis dit que je ne voulais rien regretter.
Par exemple, je voulais absolument la voir donc on m'avait proposé le curetage ou l'IMG, sachant qu'avec le curetage, je ne pourrais pas la voir, j'avais déjà choisi dans ma tête. Pendant ce laps de temps, les jours ont avancé et finalement le curetage n'était plus possible donc plus vraiment de "choix" mais de toutes façons, il était déjà fait. Et à côté de ça, j'avais une autre demande : ne pas souffrir physiquement pendant cet accouchement... Le psychique allait déjà tellement en pâtir...
Voilà, tout ça pour dire que j'ai très rapidement pensé à ce que je ne voulais pas rater de ces derniers jours avec elle mais nous ne sommes pas toutes pareilles et ne réagissons pas de la même manière.

Ce jour, j'ai eu mon RDV de suivi post IMG. Physiquement je vais bien, je n'en doutais pas, après reste le moral, c'est bien plus compliqué...
Elle m'a conseillé de me rapprocher d'une association, ce que j'ai déjà fait en venant ici, en espérant que ça me donne du réconfort pour me reprendre.

Comment faites vous au quotidien ? J'ai vu que certaines se mettent à fond dans les tâches ménagères par exemple.
Moi je m'occupe de mes enfants (bientôt 3 ans et demi et 2 ans) mais dans mon temps "libre", j'ai tendance à cogiter, gober des mouches et repenser à tout ça bien sûr...