Bonjour,
Pour expliquer brièvement notre cas, nous avons perdu nos deux petits cœurs en moins d'un an. La première Emma souffrait d'une hydrocéphalie majeure, j'ai subi une IMG le 1er juin 2019. Nous venons d'avoir les résultats génétiques il y a environ un mois. Mon mari et moi sommes tous les deux porteurs d'un gène mutagène, ce qui a causé la malformation. Donc un risque sur quatre que cela se reproduise à chaque grossesse. Pour notre deuxième Tyméo, nous attendons toujours les résultats mais il semblerait que cela soit encore différent. Trois malformations observées qui seraient plutôt chromosomiques (trisomie 13, 18 peut-être). L'IMG a eu lieu le 16 mars 2020. Nous attendons les résultats de l'amniocentèse et de l'autopsie pour avoir RDV avec notre généticienne. Cependant, ne nous sentons pas la force de revivre cela une fois de plus nous nous interrogeons sur une grossesse via une FIV DPI plutôt qu'une grossesse spontanée.
Y en a t-il parmi vous qui ont eu recours à cette méthode et pourraient nous donner de plus amples renseignements? (délais, ressentis, coûts, inconvénients, risques, taux de réussite, etc...). Je suis preneuse de tous les témoignages que vous pourrez nous apporter. Je vous remercie par avance.
Appel à témoins FIV DPI
Appel à témoins FIV DPI
Aurélie mamange d'Emma (01/06/2019) et de Tyméo (16/03/2020)
Re: Appel à témoins FIV DPI
Bonjour Aurélie,
Je ne pourrai malheureusement pas t'aider beaucoup car à part te dire que ça peut se faire et que ça peut être long au début le temps de « lancer » la procédure, je ne maîtrise pas le sujet.
Je voulais surtout t'envoyer à toi et à ton mari tout mon soutien et beaucoup de courage pour cette nouvelle épreuve... et bien sûr de douces pensées à tes 2 petits coeurs. J'espère que tu trouveras de meilleures réponses.
Je ne pourrai malheureusement pas t'aider beaucoup car à part te dire que ça peut se faire et que ça peut être long au début le temps de « lancer » la procédure, je ne maîtrise pas le sujet.
Je voulais surtout t'envoyer à toi et à ton mari tout mon soutien et beaucoup de courage pour cette nouvelle épreuve... et bien sûr de douces pensées à tes 2 petits coeurs. J'espère que tu trouveras de meilleures réponses.
Re: Appel à témoins FIV DPI
Bonjour Lenny,
Ce n'est pas grave, je te remercie beaucoup pour ton message de soutien ça fait chaud au cœur. Car évidemment, nous nous préoccupons de l'avenir mais c'est vrai que les deux IMG récentes sont encore très douloureuses... De ton côté quelle est ton "histoire"?
Ce n'est pas grave, je te remercie beaucoup pour ton message de soutien ça fait chaud au cœur. Car évidemment, nous nous préoccupons de l'avenir mais c'est vrai que les deux IMG récentes sont encore très douloureuses... De ton côté quelle est ton "histoire"?
Aurélie mamange d'Emma (01/06/2019) et de Tyméo (16/03/2020)
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Coquillette
- Messages : 2
- Enregistré le : 02 avril 2020, 17:05
Re: Appel à témoins FIV DPI
Bonjour,
Je suis désolée pour toi. J'aurais pu choisir de faire une FIV DPI car je suis porteuse d'une translocation chromosomique équilibrée (4 fausses couches, une mort foetale in utero à 16 SA et heureusement un petit garçon en bonne santé). Il faut aller dans un centre spécifique (tous les centres de PMA ne sont pas en capacité de le faire). Vous devrez faire des examens, passer en commission pour que votre dossier soit accepté et ensuite encore faire des examens. Les délais sont longs (entre 10 mois et 2 ans d'après mes recherches) et dépendent du centre le plus proche de chez toi. Le mieux est de se renseigner auprès de ton centre. C'est par contre pris en charge si vous êtes éligibles donc gratuit. C'est le même procédé qu'une fiv mais avant de réimplanter le ou les embryons, ils les analysent pour détecter l'anomalie dont vous êtes porteurs et écarter les embryons atteints.
Bon courage à toi.
Je suis désolée pour toi. J'aurais pu choisir de faire une FIV DPI car je suis porteuse d'une translocation chromosomique équilibrée (4 fausses couches, une mort foetale in utero à 16 SA et heureusement un petit garçon en bonne santé). Il faut aller dans un centre spécifique (tous les centres de PMA ne sont pas en capacité de le faire). Vous devrez faire des examens, passer en commission pour que votre dossier soit accepté et ensuite encore faire des examens. Les délais sont longs (entre 10 mois et 2 ans d'après mes recherches) et dépendent du centre le plus proche de chez toi. Le mieux est de se renseigner auprès de ton centre. C'est par contre pris en charge si vous êtes éligibles donc gratuit. C'est le même procédé qu'une fiv mais avant de réimplanter le ou les embryons, ils les analysent pour détecter l'anomalie dont vous êtes porteurs et écarter les embryons atteints.
Bon courage à toi.
Re: Appel à témoins FIV DPI
Bonsoir coquillette,
Je te remercie pour ta réponse. Si j'ai bien compris tu n'es donc pas passé par cette fiv ? Tu as eu une grossesse spontanée du coup ? En tout cas merci pour tes renseignements. Ce sont les délais qui me font peur...
Je te remercie pour ta réponse. Si j'ai bien compris tu n'es donc pas passé par cette fiv ? Tu as eu une grossesse spontanée du coup ? En tout cas merci pour tes renseignements. Ce sont les délais qui me font peur...
Aurélie mamange d'Emma (01/06/2019) et de Tyméo (16/03/2020)
Re: Appel à témoins FIV DPI
Bonjour Aurélie,
Tout d'abord, je suis vraiment désolée pour toi et ton conjoint. Une IMG est déjà assez horrible comme ça, alors deux je n'imagine même pas...
Mon conjoint et moi même avons découvert lors de ma grossesse que nous étions tous les deux porteurs du gêne de la mucoviscidose, donc tout comme vous, un risque sur quatre que cela se reproduise à la prochaine grossesse.
Pour moi, l'idée de revivre cette épreuve m'était insupportable, donc on s'est tout de suite renseigné sur une FIV DPI. Mais là j'ai déchanté rapidement. Les délais sont effectivement très longs, la généticienne nous a parlé de deux ans, je penche entre un et deux ans après m'être renseignée sur les forums. Je suis rattachée au centre de Nantes, les délais commencent à être très longs, et puis tout est bloqué en ce moment, ce qui n'arrange rien. J'ai cru comprendre que les délais du centre de Grenoble étaient un peu plus courts.
Ce qui m'a heurté aussi, c'est que la généticienne nous a dit que les embryons n'étaient sélectionnés qu'en fonction de la maladie identifiée. C'est à dire que notre embryon ne serait pas porteur du gêne de la muco, ou alors que porteur sain, mais par contre il pourrait très bien être atteint de trisomie 21. Alors je pense que cela doit être très rare, mais bon, on sait bien que les statistiques ne veulent rien dire.
Enfin entre les délais à rallonge, les examens à passer, le protocole à suivre, pour un résultat incertain, tout ça m'a découragé. ( je crois que le taux de réussite est de 30%, c'est ce que j'ai vu sur différents sites, mais là encore je peux me tromper).
Tout ça pour dire que nous allons passer par un DPN pour la prochaine grossesse, en croisant les doigts très fortement pour que la chance soit enfin de notre côté. Après, honnêtement, je ne sais pas quelle sera ma réaction si jamais notre bébé est également atteint, je ne veux pas trop me pencher dessus.
Après ce qui joue beaucoup de notre côté également, c'est notre âge, car à 34 et 39 ans, nous ne voulons pas perdre trop de temps.
Je suis très admirative du courage des futurs parents qui se lancent dans cette FIV DPI...et je sais que lorsque cela marche, c'est merveilleux, et cela permet de passer une grossesse un peu plus sereine...et d'éviter de repasser par cette horrible épreuve qu'est l'IMG.
En tout cas je vais suivre ton post et voir si des personnes passées par là témoigneront de leur parcours...
Je t'envoie tout mon soutien, à toi et à ton conjoint, et une pensée très forte pour nos petits anges.
Estelle
Tout d'abord, je suis vraiment désolée pour toi et ton conjoint. Une IMG est déjà assez horrible comme ça, alors deux je n'imagine même pas...
Mon conjoint et moi même avons découvert lors de ma grossesse que nous étions tous les deux porteurs du gêne de la mucoviscidose, donc tout comme vous, un risque sur quatre que cela se reproduise à la prochaine grossesse.
Pour moi, l'idée de revivre cette épreuve m'était insupportable, donc on s'est tout de suite renseigné sur une FIV DPI. Mais là j'ai déchanté rapidement. Les délais sont effectivement très longs, la généticienne nous a parlé de deux ans, je penche entre un et deux ans après m'être renseignée sur les forums. Je suis rattachée au centre de Nantes, les délais commencent à être très longs, et puis tout est bloqué en ce moment, ce qui n'arrange rien. J'ai cru comprendre que les délais du centre de Grenoble étaient un peu plus courts.
Ce qui m'a heurté aussi, c'est que la généticienne nous a dit que les embryons n'étaient sélectionnés qu'en fonction de la maladie identifiée. C'est à dire que notre embryon ne serait pas porteur du gêne de la muco, ou alors que porteur sain, mais par contre il pourrait très bien être atteint de trisomie 21. Alors je pense que cela doit être très rare, mais bon, on sait bien que les statistiques ne veulent rien dire.
Enfin entre les délais à rallonge, les examens à passer, le protocole à suivre, pour un résultat incertain, tout ça m'a découragé. ( je crois que le taux de réussite est de 30%, c'est ce que j'ai vu sur différents sites, mais là encore je peux me tromper).
Tout ça pour dire que nous allons passer par un DPN pour la prochaine grossesse, en croisant les doigts très fortement pour que la chance soit enfin de notre côté. Après, honnêtement, je ne sais pas quelle sera ma réaction si jamais notre bébé est également atteint, je ne veux pas trop me pencher dessus.
Après ce qui joue beaucoup de notre côté également, c'est notre âge, car à 34 et 39 ans, nous ne voulons pas perdre trop de temps.
Je suis très admirative du courage des futurs parents qui se lancent dans cette FIV DPI...et je sais que lorsque cela marche, c'est merveilleux, et cela permet de passer une grossesse un peu plus sereine...et d'éviter de repasser par cette horrible épreuve qu'est l'IMG.
En tout cas je vais suivre ton post et voir si des personnes passées par là témoigneront de leur parcours...
Je t'envoie tout mon soutien, à toi et à ton conjoint, et une pensée très forte pour nos petits anges.
Estelle
Re: Appel à témoins FIV DPI
Bonjour Estelle,
Merci pour ta réponse. Tout d'abord, je suis désolée pour vous également que vous ayez dû vivre cette dure épreuve...
Oui je t'avoue que les délais me découragent énormément aussi... C'est d'ailleurs ce qui me fait le plus peur. Nous sommes dans l'attente depuis juin,lors de ma 1ère IMG et cela devient insurmontable. Après, pour te dire la vérité si je ne venais pas de vivre une deuxième fois cette dure épreuve, nous nous serions penché aussi vers un DPN mais la je ne m'en sens plus la force. Trop peur de revivre cela encore une fois. Lors de ma 2ème grossesse nous étions toujours dans l'attente des résultats. Nous ne pensions pas que cela serait récessif. Je ne me vois plus du tout vivre trois mois malade et en plus dans un stress qui est horrible comme j'ai pu le vivre lors de mes dernières semaines. Malheureusement, peu de choix s'offre à nous... A vrai dire il n'y a que ces deux options. Sais-tu si l'on a le choix de nous orienter vers un centre en particulier ou non? Car le plus proche pour nous serait Nantes aussi. Sais-tu quels sont les examens à passer? De mon côté j'ai la chance de tomber enceinte très rapidement (dès le premier mois d'essai pour mes deux grossesses), maintenant je ne sais pas si cela ne diminue pas les chances avec cette technique. J'avais vu sur Internet aussi qu'il y avait plus de risque de GEU et de fausse couche. Après je ne sais pas si cela est vrai. Comme tu dis après ils ne sélectionnent que les embryons qui n'ont pas le problème rencontré auparavant, le reste est une grossesse "normale". Je vous trouve très courageux de vouloir vous relancer dans une grossesse spontanée et j'espère de tout cœur pour vous que cela vous portera chance. Après, vous pouvez sûrement aussi faire une demande de dossier pour la FIV DPI et tout de même éventuellement lancer une grossesse spontanée si vous en avez le courage. Que vous a conseillé ta gynéco et la généticienne?
Je vous envoi également tout mon soutien, à toi et ton conjoint.
Merci pour ta réponse. Tout d'abord, je suis désolée pour vous également que vous ayez dû vivre cette dure épreuve...
Oui je t'avoue que les délais me découragent énormément aussi... C'est d'ailleurs ce qui me fait le plus peur. Nous sommes dans l'attente depuis juin,lors de ma 1ère IMG et cela devient insurmontable. Après, pour te dire la vérité si je ne venais pas de vivre une deuxième fois cette dure épreuve, nous nous serions penché aussi vers un DPN mais la je ne m'en sens plus la force. Trop peur de revivre cela encore une fois. Lors de ma 2ème grossesse nous étions toujours dans l'attente des résultats. Nous ne pensions pas que cela serait récessif. Je ne me vois plus du tout vivre trois mois malade et en plus dans un stress qui est horrible comme j'ai pu le vivre lors de mes dernières semaines. Malheureusement, peu de choix s'offre à nous... A vrai dire il n'y a que ces deux options. Sais-tu si l'on a le choix de nous orienter vers un centre en particulier ou non? Car le plus proche pour nous serait Nantes aussi. Sais-tu quels sont les examens à passer? De mon côté j'ai la chance de tomber enceinte très rapidement (dès le premier mois d'essai pour mes deux grossesses), maintenant je ne sais pas si cela ne diminue pas les chances avec cette technique. J'avais vu sur Internet aussi qu'il y avait plus de risque de GEU et de fausse couche. Après je ne sais pas si cela est vrai. Comme tu dis après ils ne sélectionnent que les embryons qui n'ont pas le problème rencontré auparavant, le reste est une grossesse "normale". Je vous trouve très courageux de vouloir vous relancer dans une grossesse spontanée et j'espère de tout cœur pour vous que cela vous portera chance. Après, vous pouvez sûrement aussi faire une demande de dossier pour la FIV DPI et tout de même éventuellement lancer une grossesse spontanée si vous en avez le courage. Que vous a conseillé ta gynéco et la généticienne?
Je vous envoi également tout mon soutien, à toi et ton conjoint.
Aurélie mamange d'Emma (01/06/2019) et de Tyméo (16/03/2020)
Re: Appel à témoins FIV DPI
Oui je comprends tout à fait que vous n'ayez pas envie de revivre cette terrible épreuve. Si les délais n'étaient pas aussi longs, je ne me poserais même pas la question et je me lancerais aussi dans ce parcours.
Mon gynéco et les deux généticiennes que nous avons rencontrés nous ont plus ou moins conseillé de retenter une grossesse spontanée, justement à cause de ces fichus délais. Maintenant, si ma deuxième grossesse se termine mal également, peut être que je changerai d'avis, je ne sais pas.
La première généticienne que nous avons vue nous a dit que ce n'était pas une bonne idée de s'inscrire dans un parcours FIV DPI tout en essayant de tomber enceinte spontanément, car si jamais la grossesse se solde par une IMG, tous les examens qui auraient pu être déjà faits ne sont plus pris en compte et on repart à zéro dans le processus, ce qui est assez injuste. Le truc c'est que tout comme toi je suis tombée enceinte très rapidement, et même si je sais qu'une grossesse ne ressemble pas forcément à une autre, je me dis quand même que je n'ai pas envie de faire tous ces examens " pou rien".
Au niveau des examens, de ce que j'ai vu, et si je n'oublie rien, il y a un spermogramme à faire par ton conjoint, et pour toi un bilan gynécologique ( avec un examen utérin il me semble) et un bilan ovarien, pour s'assurer que ta réserve ovarienne est bonne et que tout va bien. Un fois les examens effectués et ton dossier accepté, il me semble que c'est à ce moment là que les prises de sang sont faites ( parfois ils demandent aussi aux grands parents de faire ces prises de sang, dans la mesure du possible), et les sondes sont réalisées à partir de ces prises de sang. Et ensuite, une fois que tout est prêt, tu commences les traitements comme pour une FIV classique.
Je pense que tu peux choisir le centre que tu préfères, mais je crois aussi que tous les centres ne traitent pas de toutes les maladies, certaines maladies ne sont prises en charge que par un centre spécifique, mais je ne pourrai pas te dire lesquelles car je ne me suis renseignée que pour la muco, qui est une maladie commune parmi les maladies rares.
Voilà, je trouve en tout cas qu'on ne nous facilite pas du tout la tâche, on ne nous apporte aucune solution satisfaisante, d'un sens comme dans l'autre. Mais comme tu le dis, on n'a pas le choix malheureusement.
Je t'embrasse.
Mon gynéco et les deux généticiennes que nous avons rencontrés nous ont plus ou moins conseillé de retenter une grossesse spontanée, justement à cause de ces fichus délais. Maintenant, si ma deuxième grossesse se termine mal également, peut être que je changerai d'avis, je ne sais pas.
La première généticienne que nous avons vue nous a dit que ce n'était pas une bonne idée de s'inscrire dans un parcours FIV DPI tout en essayant de tomber enceinte spontanément, car si jamais la grossesse se solde par une IMG, tous les examens qui auraient pu être déjà faits ne sont plus pris en compte et on repart à zéro dans le processus, ce qui est assez injuste. Le truc c'est que tout comme toi je suis tombée enceinte très rapidement, et même si je sais qu'une grossesse ne ressemble pas forcément à une autre, je me dis quand même que je n'ai pas envie de faire tous ces examens " pou rien".
Au niveau des examens, de ce que j'ai vu, et si je n'oublie rien, il y a un spermogramme à faire par ton conjoint, et pour toi un bilan gynécologique ( avec un examen utérin il me semble) et un bilan ovarien, pour s'assurer que ta réserve ovarienne est bonne et que tout va bien. Un fois les examens effectués et ton dossier accepté, il me semble que c'est à ce moment là que les prises de sang sont faites ( parfois ils demandent aussi aux grands parents de faire ces prises de sang, dans la mesure du possible), et les sondes sont réalisées à partir de ces prises de sang. Et ensuite, une fois que tout est prêt, tu commences les traitements comme pour une FIV classique.
Je pense que tu peux choisir le centre que tu préfères, mais je crois aussi que tous les centres ne traitent pas de toutes les maladies, certaines maladies ne sont prises en charge que par un centre spécifique, mais je ne pourrai pas te dire lesquelles car je ne me suis renseignée que pour la muco, qui est une maladie commune parmi les maladies rares.
Voilà, je trouve en tout cas qu'on ne nous facilite pas du tout la tâche, on ne nous apporte aucune solution satisfaisante, d'un sens comme dans l'autre. Mais comme tu le dis, on n'a pas le choix malheureusement.
Je t'embrasse.
Re: Appel à témoins FIV DPI
Oui c'est vraiment compliqué...Après si tu fais un DPN, il me semble que cela ne serait pas une IMG mais un curetage. Mais bon, on est d'accord c'est pas super non plus. C'est dur car il faut se raccrocher à la vie et avoir de l'espoir tout en sachant qu'il y a un gros risque. Ah oui, d'accord je ne savais pas donc effectivement ce n'est pas une bonne idée du tout. On ne nous a pas parlé de ça. Après nous n'avons pas encore revu la généticienne étant donné qu'on attend les résultats de l'amnio et de l'autopsie, qui, avec les temps qui courent risquent d'être encore plus longs que prévu...Oui je n'ai pas pensé à ça c'est vrai...Il y a 4 centres pour ce genre de FIV il me semble. Comment vivez vous tout cela psychologiquement? De mon côté, tout cela me démoralise complètement. J'ai l'impression que ça ne se terminera jamais.
Je t'embrasse aussi. Prends soin de toi.
Je t'embrasse aussi. Prends soin de toi.
Aurélie mamange d'Emma (01/06/2019) et de Tyméo (16/03/2020)
Re: Appel à témoins FIV DPI
Ah psychologiquement, c'est compliqué également. On essaie de ne pas se focaliser là dessus en permanence, de continuer à sortir ( bon ça bien sur c'était avant le confinement), on est parti en voyage aussi pour se changer les idées. Mais personnellement, je ne peux pas m'empêcher d'y penser un peu tous les jours. Des fois, je suis très optimiste et je me dis que la prochaine grossesse sera celle qui m'apportera un bébé en bonne santé, et d'autres fois, c'est tout l'inverse, je me demande même combien d'IMG le corps et l'esprit peuvent supporter. Pas facile...
C'est vrai que le curetage, ce n'est pas top, mais je pense que cela me fera moins souffrir psychologiquement. J'ai accouché de mon fils à presque 30 SA, je le sentais bien bouger, sa chambre était prête, et c'était vraiment violent, alors je me dis qu'un curetage à 12/14 SA me traumatisera moins. Mais je peux me tromper.
J'espère que la situation actuelle va vite évoluer pour que vous puissiez rencontrer la généticienne et avoir des réponses à vos questions. Je comprends que tu sois démoralisée, c'est tellement dur comme situation, et puis ta deuxième IMG est encore toute récente. Je vous souhaite beaucoup de courage et de force, il ne faut pas encore perdre espoir, la FIV DPI reste une bonne solution même s'il faut beaucoup de patience. Tiens moi au courant si tu le veux, ça me ferait plaisir.
A bientôt,
Estelle
C'est vrai que le curetage, ce n'est pas top, mais je pense que cela me fera moins souffrir psychologiquement. J'ai accouché de mon fils à presque 30 SA, je le sentais bien bouger, sa chambre était prête, et c'était vraiment violent, alors je me dis qu'un curetage à 12/14 SA me traumatisera moins. Mais je peux me tromper.
J'espère que la situation actuelle va vite évoluer pour que vous puissiez rencontrer la généticienne et avoir des réponses à vos questions. Je comprends que tu sois démoralisée, c'est tellement dur comme situation, et puis ta deuxième IMG est encore toute récente. Je vous souhaite beaucoup de courage et de force, il ne faut pas encore perdre espoir, la FIV DPI reste une bonne solution même s'il faut beaucoup de patience. Tiens moi au courant si tu le veux, ça me ferait plaisir.
A bientôt,
Estelle