Quand tout s'écroule

[Alcel]

Bonjour à toutes et à tous.
Avant tout merci pour ce blog, ces informations et ce forum qui permettent de se sentir un peu moins seules dans cette épreuve plus que douloureuse.
Ce qui devait être une belle histoire, a commencé pour nous fin décembre 2019. Ma compagne est enceinte après une insémination. Malgré quelques saignements et un décollement ovarien, plusieurs échos, bébé va bien, bonne activité cardiaque, bonne tonicité, c 'est même un sujet de plaisanterie avec la gynéco qui lui demande d'être sage pour les échos. Écho des 12 semaines, tout va bien, les mesures sont bonnes, la clarté nucale à 1,22. Le bonheur. Prise de sang pour la T21, 1/650, ras. On nous propose le DPNI, qu'on accepte, ça n'est qu'une prise de sang. Juste une formalité pour nous, sans doute, sans crainte de notre part. On s'était préparée à un certain nombre de chose, un échec de l'insé, une grossesse extra utérine, une fausse couche....... mais la trisomie ne faisait pas partie de nos craintes. Le 10 mars, appel de la gynéco, résultat DPNI positif, elle nous prépare au pire. Tout s'écroule autour de nous, au dessus, en dessous, partout, une bombe nous a explosée en plein coeur.
14 jours à attendre pour l'amio. 14 jours où se succèdent la tristesse, les larmes, l'incompréhension, la colère, le sentiment d'injustice, l'espoir aussi, parfois. Ça ne peut pas finir comme ça, tout ce bonheur, cette joie, ces espoirs que l'on a eu pendant plusieurs semaines et ces fichues mesures qui étaient bonnes !
Le jour de l'amio arrive, c'est presque devenu irréel avec cette attente. Ma compagne s'y rend seule, confinement oblige. C'était assez rapide et l'équipe médicale bien. Elle est hospit le lendemain en urgence pour perte de liquide amniotique. Peu de perte, bébé va bien, il la garde en surveillance jusqu'au lendemain. Je ne peux pas être à ces côtes, physiquement. Elle est courageuse. Et on attend le verdict, nos sentiments et émotions font les montagnes russes, entre espoir et résignation. Et l'appel arrive, T21 confirmée. La réalité est là, devant nous. Notre décision était prise mais elle n'est pas plus évidente à vivre. On voulait donner la vie, pas la mort. On vit sur une autre planète emplie de douleurs et de souffrances. Tout le reste nous paraît futile, inexistant.
Aujourd'hui, rdv pre-IMG. Seule, ma compagne va affronter cette nouvelle épreuve. On devrait parler de poussette, d'aménagement de la chambre de bébé et on parle de chambre mortuaire, de volontés, de crémation. C'est complètement surréaliste.
L'IMG est prévue mercredi, je peux l'accompagner, malgré le confinement mais devrait rester jusqu'à la sortie des deux heures de surveillance post-délivrance. Je suis morte de trouille, est ce que je vais pouvoir tenir ? Et j'ai honte de cette peur, on ne lui a pas demandé à elle, si elle était capable de vivre cette épreuve... je vais tout faire pour essayer d'être là, je ne peux la laisser seule...
Et les jours d'après ? Les semaines d'après ? Comment reprendre une vie "normale", faire des projets, sortir de ce cauchemar et avancer ? 1000 questions et le pire n'est pas encore arrivé.
Je n'ai pas l'habitude des forums mais j'ai ressenti le besoin d'écrire ces mots aujourd'hui.
Merci d'exister et de nous faire nous sentir moins seules et désemparée.

[H_H]

Bonsoir Alcel,
Je te souhaite la bienvenue sur ce forum. J'ai cru comprendre que tu avais déjà fait un tour sur le forum et le site petite Emilie, j'espère que tu y a trouvé quelques réponses.
Je suis désolée d'apprendre ce qui vous arrive, surtout en cette période de confinement.
Il est tout à fait normale d'avoir peur et de se sentir dépassée. Tu n'as aucune honte à avoir là dessus. Ici personne ne te jugera. Je n'ai pas vécue d'img, je ne peut pas trop te conseiller pour l'avant. pour nous (accouchement prématuré ) tout a été tellement vite que l'on a pas eu le temps de se poser la question de ce que l'on pouvait faire où non. La rencontre avec mes filles reste cependant pour moi un magnifique moment. je trouve que Le fait que tu exprimes tes peurs et que tu viennent nous en parler ici et chercher du soutien et des conseils est déjà une bonne chose.

Pour ce qui est de la suite, oui il y a un après, oui il y a du bien et du beau après cela.
Ça sera difficile à croire au début, une tempête vient de passer et d'emporter tout sur son passage. Mais petit à petit la douleur s'estompe, le soleil revient.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve. N'hésite pas à venir parler ici. Il y aura toujours une oreille attentive et bienveillante.

[MariEve]

Bonsoir Alcel,

Je lis ta detresse et j'ai envie d'y apporter le maigre soutien que je puisse derriere mon clavier...
Je ne sais pas comment on se booste en tant que conjoint.e et je ne sais pas si le temoignage des papas l'ayant vecu t'aideraient : les psychologies feminines et masculines ont des subtilités qui leurs sont propres...

Je crois que dans les situations qui paraissent impossibles, il ne reste plus qu'a faire un pas apres l'autre, sans regarder autour, juste se concentrer a faire u pas, puis faire le suivant. C'est tout. L'instinct guide les choix les plus surrealistes (ces questions de pompes funebres, de souvenirs a se creer, a conserver, de voir l'enfant ou non...) et au final on se decouvre des capacites qu'on ne soupsconnait pas ! Cette fameuse force qu'on croit parfois que les autres ont et qu'on n'a pas, tu sais, je suis convaincue qu'on l'a tous et toutes cette fameuse force, elle n'est juste pas au meme niveau d'expression chez chacun a un instant t, et des situations commz vous etes en train de vivre, comme on a vecu, sont des moments où on va la puiser et s'en servir et ainsi la decouvrir.

Ne te mets pas la pression, tu n'es pas la garante de ta compagne, tu as le droit de souffrir autant qu'elle, certes tu n'auras pas les memes sensations physiques exactement, mais ca n'empeche pas que vous vivez la meme chose. Vous allez vivre ca a deux, vous soutenir a deux... sans compter que l'equipe medicale est la aussi pour vous. Et nous on est la pour causer de tout ca, pour ecouter...

Les jours d'apres, la reprise d'une autre vie, ce sont des choses futures, ca n'est pas la. Oui, je te dirais bien qu'il y aura des hauts et des bas, ca ne sera pas la meme vie qu'avant... et pourtant le futur pourra etre beau, j'ai envie de t'envoyer cette graine d'espoir parce qu'on est nombreuses a en temoigner et pour que ton mental ne s'emballe pas en projections qui n'aident pas

Je vous envoie des tonnes de courage a toutes les deux !!

[Alcel]

Merci pour vos messages, votre compréhension, vous qui avez vécu ces mêmes périodes de souffrances, de peurs...
J'aimerai tant que l'on se réveille de ce cauchemar, mais on s'endort sur ces pensées, ces mots, on se lève avec et c'est en boucle. On essaie de "s'occuper" l'esprit, de s'occuper physiquement, mais c'est là, dans notre cœur, dans notre tête. Et tous ces projets qui se sont effondrés, avec nous. Ce sera long, douloureux, tout ce parcours qu'il va nous falloir faire pour relever la tête, un long chemin. mais ça me parait tellement loin, presque impensable.
Et aujourd'hui, c'est le dernier jour que l'on passe tout les trois ensemble. On doit être à l’hôpital demain à 7h30. Je suis soulagée que l'IMG se fasse rapidement et en même temps ça me parait monstrueux de le penser mais les sensations que ma compagne ressent, son ventre qui s'arrondi plus chaque jour, c'est........
Nous avons choisi chacune de ne pas connaitre le sexe de bébé, il restera notre bébé, notre petit ange et de ne pas le voir, nous ne nous en sentons pas la force. Peut-être changerons nous d'avis, d'envie. Quand j'ai lu certaines d'entres vous, j'ai peur de regretter ce choix, mais la vision de notre bébé sans vie, je ne sais pas si je le supporterai. Nous aurons dix jours pour changer d'avis si on souhaite le voir.
Voila, les affaires sont prêtes, pas celles qu'on espérait apporter avec nous, ni dans ces circonstances.
Si ça ne change pas d'ici à demain, je pourrais être à ces cotes jusqu’à son retour en chambre ou la je serais obligée de partir.
J’espère tenir face à l’insoutenable, être à la hauteur, ensemble face à l’épreuve.
Je m’inquiète pour ma compagne, pour sa souffrance physique, sa souffrance morale. Elle s’inquiète pour moi, pour ma présence à ces cotes durant l'IMG même si elle est rassurée que je sois la, elle s’inquiète que je sois seule demain en rentrant de cette journée si particulière. J'aimerai tant pouvoir lui assurer que tout ira mieux après, qu'à ces durs moments succéderont le bonheur et la joie...
Je ne sais pas si on aura le courage de recommencer, de retenter l'aventure, avec une putain de boule au ventre en tout cas si ça arrive. Il est bien trop tôt pour penser à cela mais je souhaiterai tant pouvoir lui dire que notre rêve de famille se réalisera un jour...
Pour l'instant, on prend les épreuves les unes après les autres et celle de demain, qui est la pire pour l'instant dans mon esprit, me terrifie.
Merci pour vos mots et de partager avec nous votre expérience de ces douloureux moments, vous qui êtes déjà passées par ce dur chemin. Votre soutien fait chaud au cœur.

[Caroline67]

Bonsoir,

Je suis Désolé de vous accueillir sur le forum.

J'ai subi une img à 5mois et demi de grossesse pour cause d'un spina bifida. Et comme toi, je n'avais qu'une hâte que tout s'arrête, c'est tout à fait normal de ressentir cela. Le jour ou on m'a annoncé sa malformation je n'avais pas non plus envie de la voir J'avais comme toi peur de voir mon bébé sans vie, peur de garder en tête le visage de ma fille endormie pour toujours. Et puis les jours ont passés au final avec mon copain nous avons décidé de la voir et ça été un soulagement. Elle avait l'air tellement apaisé, l'impression qu'elle dormait.
Il ne faut pas te forcer si tu ne te sens pas capable de voir ton bébé. Tout le monde est différent, j'ai Lu d'autres témoignages ou un des parents ne voulait pas le voir et ne la jamais regretté.
Normalement l'hôpital fera des photos (tu n'ai pas obligé de les emmener elle seront dans ton dossier si tu veux les voir un jours) , te donnera son bracelet ainsi que ses empreintes de pieds et mains.
Pour ce qui est de ta compagne, l'accouchement va très bien se derouler. Dans ces moments la le personnel soignant est juste exceptionnel. Ils sont à l'écoute, ils ne vont pas la laisser avoir mal, ils vont lui mettre assez rapidement la péridurale.

Comme tu le dis, il faut prendre les épreuves les unes après les autres, il ne faut pas brûler les étapes.

Pour ma part demain ça fera 7semaines que j'ai accouché, ca va mieux, avec mon compagnon nous parlons déjà de reprendre les essais dans deux mois (je dois prendre l'acide folique trois mois avant les essais). Je te dis ça car, avec le temps la douleur va se faire moins forte elle sera toujours présente mais vous pourrez penser à l'avenir, à retenter l'aventure même si pour l'instant ça te semble impossible. Maintenant, quand je pense à ma fille, je suis heureuse de l'avoir connu malgré l'épreuve que nous avons traversé.

Je pense très fort à vous deux et vous souhaite beaucoup de courage. N'hésite pas à écrire sur ce Forum si tu en ressent le besoin

[Perrinek]

Bonsoir Alcel,

Votre post me rappelle beaucoup ce que nous avons vécu il y a huit mois avec mon mari : enceinte de 12SA, après avoir eu des incertitudes sur ma fertilité à 37-38 ans, passé le danger de la grossesse extra-utérine et le cap de la fausse couche, je vais avec mon mari à l’échographie du premier trimestre pleine d’impatience et sans crainte car pour moi les risques étaient derrière nous et là, hygroma kystique, oedème et absence d’os propres du nez. Rendez-vous dans un centre de diagnostic anténatal la semaine suivante, biopsie du trophoblaste, résultat 3 jours plus tard : trisomie 21, avec fort risque de malformation cardiaque.
Il nous a fallu 3-4 semaines pour nous décider : nous avons consulté des médecins, des parents, pour savoir quel avenir attendait cet enfant malgré toutes les incertitudes du diagnostic de trisomie 21 (le retard mental est inévitable, mais à un degré qu’il est impossible de déterminer à l’avance, il peut y avoir des pathologies associées mais pas obligatoirement...). C’est surtout pour moi que cette décision a été dure à prendre. C’est de prendre connaissance du terrible vieillissement précoce des adultes trisomiques qui nous a définitivement décidés à recourir à l’IMG, puisque nous ne serions plus en mesure au moment où il surviendrait de nous occuper de notre enfant.
Si nous nous étions décidés très vite, j’aurais pu éviter l’accouchement par voie basse, mais dès le départ je n’ai pas voulu.
J’ai donc accouché. Mon mari était à mes côtés. Nous n’étions ni l’un ni l’autre préparés à cet événement car c’était ma première grossesse, mais je peux témoigner qu’il m’a naturellement parfaitement accompagnée. Nous avons chanté des berceuses à notre bébé périodiquement, il s’est occupé de me donner à boire du jus de fruit pour compenser l’absence de nourriture, il a à peine dormi pendant les 18h00 qu’a duré mon accouchement et m’a massée comme le lui avait recommandé le personnel soignant.
Avec la péridurale, je n’ai ressenti absolument aucune douleur et le personnel soignant a été extraordinaire de gentillesse, de bienveillance, de prévenance et de compréhension.
Pour notre part nous avons tenu à voir notre bébé. Mon mari n’était pas certain, mais sur le moment il a voulu le voir aussi. Ça a été une rencontre très douce et très émouvante. J’avais tricoté une angeline pour l’envelopper et crocheté un doudou à sa taille. Nous avons pris nous-mêmes des photographies, qui sont bien plus belles que celles de la maternité. Vous verrez bien demain ce que vous « sentez ». Sachez seulement que le corps change très rapidement. J’ai revu mon bébé à la chambre funéraire, mais les images que je garde de la rencontre juste après la naissance, ainsi que les photographies sont infiniment plus belles.
Ensuite nous avons tenu à nous occuper des obsèques, pour que ce bébé soit enterré dans la dignité.
Dans ces moments on se découvre des ressources qu’on ne soupçonnait pas : moins d’une semaine après mon accouchement, il m’a fallu faire le tour de Paris pour récupérer mon certificat d’accouchement puis l’acte de décès de notre bébé pour que les obsèques puissent être autorisées, sans relever les remarques imbéciles des services administratifs qui ont bien souligné que c’était de ma faute si je n’avais pas récupéré tous les papiers.
Les jours d’après son difficiles, il ne faut pas se le cacher. Le jour d’après déjà, quand on rentre chez soi sans bébé dans les bras alors qu’on vient d’accoucher. Il vaut mieux effectivement avancer un petit pas après l’autre. Peu à peu de petites joies devraient revenir, le rire, l’énergie. On n’oublie pas pour autant mais on s’autorise peu à peu à être heureuse à nouveau. Et à retenter l’aventure, la boule au ventre certes, mais en essayant de se concentrer sur l’idée que les risques ne sont pas nuls, mais faibles.
Je crois qu’il ne faut pas hésiter à se faire accompagner par un professionnel de l’aide. Pour ma part, j’ai repris le chemin du cabinet d’un psychiatre-psychothérapeute que j’avais déjà consulté, tous les 15 jours. Il est persuadé que j’avais les ressources pour me remettre, mais je suis convaincue que son aide m’a permis d’aller plus vite.

Je vous souhaite beaucoup de courage pour demain d’abord, puis pour les jours à venir.

[Alcel]

Voilà, bébé est parti retrouver les anges.
Bébé est né le 1er avril à 19h56. Le journée fut longue, éprouvante, la pire de notre vie. Nous sommes arrivées à l'hôpital à 7h30. Ma compagne a été d'un courage malgré l'horreur de la situations et des complications post-delivrance. Malgré le confinement dû au covid19, j'ai été autorisée à être ses côtés, les conjoint(e)s, pour les naissances "ordinaires" ne le sont pas chez nous en ce moment. Malheureusement pour nous, les mesures du à la pandémie, dont la réorganisation du service en une zone covid et une autre non covid ont fait que nous étions dans le même couloir que les accouchements à terme...Et il y a eu les cris des bébés naissants, plusieurs dans la journée, un déchirement, une envie de hurler notre douleurs, ce sentiment d'injustice... Le personnel s'en est excusé toute la journée. Nous avons mis de la musique, sans aucune envie mais il fallait couvrir ces bruits de joie que nous aussi nous aurions dû connaître dans quelques mois. Le personnel à été vraiment très bien, c'est tellement important dans ces moments si douloureux. La sage femme qui nous a suivie tout au long de cette journée est même restée après avoir fini son service de 12 heures car bébé arrivait et elle voulait être à nos côtés jusqu'au bout, le mettre au monde. Nous ne souhaitions pas connaître le sexe de bébé, notre petit ange, et nous ne voulions pas le voir, on en était incapable. Grâce a vous, j'ai réfléchi, j'ai eu peur de regretter de ne pas l'avoir rencontré, peur que ça ne soit pas possible à la chambre mortuaire avec les mesures sanitaires actuelles, et je lui avais promis d'être à ses côtés. Je l'ai vu peu après sa naissance, accompagnée de l'aide puéricultrice de nuit qui a été, elle aussi d'un soutien si juste. Et j'ai rencontré notre bébé, il est si beau. Une rencontre pleine de tristesse mais tellement importante. Ma compagne a souhaité voir les quelques photos que j'ai prise de notre petit ange quand je suis revenue à ses cotés. Nous avons eu le chance de pouvoir voir bébé le lendemain matin, ensemble, avant qu'il ne parte pour la chambre mortuaire. J'avais tellement peur qu'elle ne le rencontre pas et le regrette. Ce fut un moment douloureusement beau. Nous étions tous les trois. Elle est sortie de l'hôpital deux jours après. Il nous manque terriblement. Nous avons eu une petite boite avec son bracelet et ses empreintes. Nous lui avons préparé un doudou et de petites peluches importantes pour nous que nous lui apporterons lundi.
La situation est complètement surréaliste. J'ai bien intégré chaque fait depuis l'annonce des resultats du DPNI, j'étais là durant toute cette longue journée, lors du travail, de la naissance, de la surveillance et depuis, mais je ne réussis pas à relier tous ces événements entre eux. C'est une douleur de chaque instant, à vie. Jai l'impression de vivre dans plusieurs mondes parallèles, sans connexion entre eux, je passe de l'un à l'autre de manière automatique, tel un robot. Consciente de ce qui m'entoure mais insensible en même temps. Par moment, je me demande même si tout cela est réel mais la douleur et le manque me ramène vite à la triste réalité telle qu'elle est. C'est si dur. Un vide de chaque instant.
Nous allons le voir demain, avec hâte car c'est notre bébé et une peur intense, peur qu'il ait changé, peur de devoir le laisser et rentrer chez nous. Nous allons avoir la visite également de la sage femme qui va nous suivre et nous soutenir demain matin et on va prendre contact avec la psychologue du service de maternité.
Merci encore à ce site d'exister et à vous d'être là.

[Perrinek]

Bonjour Alcel,

Si ça peut vous rassurer moi aussi j’ai eu l’impression de vivre dans plusieurs mondes parallèles et ce sentiment est partagé par beaucoup de mamans. Plus exactement j’ai eu l’impression de vivre ma vie en restant à côté, pendant environ un mois. Et au bout d’un mois j’ai « réintégré » ma vie.
Je suis allée plusieurs fois revoir mon bébé à la chambre mortuaire. C’était je crois une manière de bien réaliser qu’il avait bien été là, qu’il était bien parti et qu’il aurait bien été handicapé comme me l’a rappelé à chaque fois l’hygroma kystique toujours présent. Effectivement une fois l’accouchement passé tout semble assez irréel, surtout qu’après un accouchement à 17 SA presque toutes les traces de ma grossesse ont disparu en quelques jours. Rapidement il n’est plus resté que la toute petite cicatrice du prélèvement de villosités choriales pour la recherche des anomalies chromosomiques.
Comme je vous l’ai signalé dans mon message précédent le corps a rapidement changé, mais ça ne m’a jamais effrayée y compris le jour des obsèques qui ont eu lieu 10 jours après mon accouchement.
Et évidemment moi aussi j’ai eu le sentiment de l’abandonner en le laissant à la chambre mortuaire, au début. Ensuite chaque visite est devenue justement une manière d’être aussi présente que possible. Et puis il a fallu s’occuper des obsèques, ce qui était aussi une manière de l’accompagner jusqu’au bout.

La douleur et le chagrin resteront présents, mais ils devraient s’estomper au fil du temps.

Prenez patience, autorisez-vous tout ce dont vous avez besoin pour aller mieux et gardez espoir, la joie devrait revenir.

[Melusine3]

Bonsoir,
Je lis aujourd’hui ce fil de messages et je m’y retrouve tellement avec ces mêmes questions sur la t21 et la même sidération, quand tout s’enchaîne mais pas du tout comme c’était prévu. On peine à croire que les faits se sont vraiment produits, de la dpni au dernier au revoir.
Je vous envoie toutes mes compréhensives et chaleureuses pensées en espérant que vous retrouvez peu à peu le goût de la vie.