Mon bébé ne sera pas - cardiopathie sévère à 34SA

[Mylene]

Je suis enceinte de 34 SA +4 et hier l'inimaginable nous a rattrapé mon conjoint et moi.
Depuis la 1ere echo on nous a signalé une nuque épaisse, on nous a dit de ne pas nous attacher à ce bébé. Après 7 semaines d'attente suite à l'amniocentèse, on apprend avec soulagement que ce n'est pas la trisomie 21 et que nos tests ADN sont bons.
On nous signale une petite fuite anodine de la valve tricuspide mais on passe outre l'info. La cardiologue nous dit que ce n'est rien du tout.
3 mois plus tard, le jour de l'anniversaire de mon conjoint, nous apprenons que la petite fuite devient sévère mais qu'il y a 99% de chances que tout aille bien.
15 jours plus tard, nouvelle stabilisation mais nous devons aller consulter ***** pour y accoucher.
Et nous voici à la semaine dernière, le cardiologue de ***** nous annonce un pronostic noir. 1 chance sur 2 de mort in utero ou à la naissance... on ne comprend pas, 7 jours avant nous avions 99% de chances que ca aille bien.
On revoit notre cardiologue hier qui nous explique la dégradation rapide, de jour en jour, de l'état du coeur de notre bébé.
Elle nous parle d'IMG et nous explique la vie qu'elle aura si nous allons au bout de cette grossesse (si son coeur ne lâche pas avant)... impossibilité de jouer, handicaps potentiels, un bébé cyanosé constament qui devra etre opéré à de multiples reprises jusqu'à atteindre l'âge de la transplantation. On nous parle de "chance" de pouvoir agir à temps... que nous sommes jeunes, nous ne pouvons pas commencer notre vie de famille comme ca etc.
Ma vie bascule.
Je ne peux laisser mon bébé vivre cette vie de souffrance qu'on nous prédit. C'est intolerable.
Nous avons rdv pour une hospitalisation lundi soir pour l'IMG.
Je ne réalise pas... j'ai du partir de chez moi. Tout est en place pour mon bébé, son cododo, ses doudous, sa table à langer, tous ses vêtements jusqu'à 6 mois... nous nous faisions une telle joie.
Je ressens de la honte de ce qu'il se passe, j'appréhende de devoir l'annoncer. Je ne veux pas admettre ce qu'il se passe.
Je n'arrive même plus à me voir dans le miroir, c'est trop douloureux de voir mon ventre rond.
Elle bouge beaucoup moins depuis que notre décision est prise. Je vais tuer mon bébé.
J'appréhende terriblement l'accouchement , je ne me sens pas mère, je donne la mort, pas la vie.
Je n'imagine pas l'avenir après cette terrible semaine à venir.
Je travaille à mon compte et j'avais mis mon entreprise en pause pour mon bébé. Mes clients attendent que j'accouche. Je vais devoir en reparler à chaque fois...ca va etre une torture.
Je voudrais que tout ca s'arrête.

[Coccinelle79]

Bonjour Mylene,
Je suis tellement désolée pour vous...
Ton message me fend le coeur, bien que mon histoire soit différente, le chagrin et la peine nous unissent tous et toutes ici.
Tu as trouvé des paires d'oreilles et des épaules pour t'aider ici, rassure-toi de cela.

J'ai une question en premier lieu : ton conjoint soutient-il la décision que vous prenez, et te rassure-t-il ? Je crois qu'il est vraiment important (ce n'est que mon avis) que les 2 parents soient d'accord car la situation ébranle forcément le couple mais d'autant plus si la décision n'est pas partagée...

Ensuite, tu évoques plusieurs choses.
Premièrement, j'ai la sensation d'un flou assez constant durant ta grossesse au sujet de la pathologie éventuelle de votre enfant. D'autres examens auraient-ils pu être réalisés pour éviter d'attendre davantage ? Je ne veux pas rejeter la faute sur d'éventuels manquements professionnels mais je m'interroge car c'est ce que je ressens dans ton message (ce n'est que subjectif puisque c'est mon interprétation !).

Deuxièmement, tu parles de "honte". Je trouve ça terriblement fort comme terme, tu dois souffrir énormément. Tu n'es pas responsable. Ni de la situation, ni de la décision. C'est facile de dire ça car moi aussi je me sens coupable de ce qui est arrivé, mais avec toute l'objectivité que j'essaie d'avoir, nous ne sommes pas responsables. Tu n'as pas à avoir honte. Il est important que tu puisses être entourée par tes proches, quels qu'ils soient (familles amis collègues...). A aucun moment je ne peux imaginer qu'ils aient une once de colère à votre égard. La décision que vous prenez, d'une part c'est la votre donc personne n'a rien à en dire, et d'autre part c'est une décision qui respecte vos valeurs. Vous ne pouvez pas imaginer une vie de souffrance pour votre enfant, et c'est respectable au même titre qu'une décision alternative. Nous aussi nous avions demandé à débrancher notre fille, mais nous n'avions pas ce choix (euthanasie...), parce que justement nous ne voulions pas qu'elle souffre davantage. Un enfant n'a pas demandé à naître, ce n'est pas pour lui infliger ce que vous n'aimeriez pas. Je préfère souffrir à la place de ma fille, même si cela me met au fond du trou.
De ce point de vue, tu ne tues pas ton enfant. Tu lui offres la possibilité de ne pas souffrir davantage et ça c'est drôlement courageux, et cela aurait été tout aussi courageux de ne pas prendre cette décision.
De plus, toujours au sujet de le dire à votre entourage, tu trouveras très probablement des personnes qui accepteront de déménager les affaires. C'est ce que j'ai demandé (presque ordonné...) à mon entourage quand notre fille est morte. Je n'imaginais pas retourner dans ma maison avec toutes les affaires, et effectivement en ce qui me concerne ça m'a beaucoup aidé. Je sais que pour certains et certaines, ils auront besoin au contraire de garder les affaires pendant un moment.
Là encore, ta décision quelle qu'elle soit sera respectée. Personne n'a son mot à dire.

Enfin, au sujet de l'annonce à tes clients, ce sera une étape difficile que je connais actuellement : revoir des personnes que je côtoie peu en proximité mais qui savaient que j'étais enceinte et qui me demandent forcément ce qu'il en est... tu es indépendante mais est-ce que quelqu'un de proche peut-il éventuellement faire savoir la nouvelle (listing d'adresse mail par exemple ?) De mon coté, je travaille dans un établissement avec 120 professionnels et 75 résidents, j'aurais jamais été en mesure de l'annoncer. Ce sont mes amies/collègues qui ont fait tout le nécessaire pour me décharger de ça.

J'espère avoir répondu au mieux pour te "soulager". N'hésite jamais à nous solliciter.

Bien à toi,
Alexia.

[Perrinek]

Bonjour Mylène,

Comme Alexia je trouve que parler de “honte” à propos de ce qui vous arrive est totalement injustifié et terrible.
Choisir d’interrompre sa grossesse pour éviter des souffrances à son enfant est un acte courageux et responsable, en revanche source d’une grande souffrance pour les parents.
J’ai expérimenté aussi ce sentiment très violent de “tuer mon bébé”, mais la conscience claire de ce qui l’attendrait à l’avenir et que je ne voulais pas pour lui a pris le dessus au fil de ma réflexion et a soutenu ma résolution.
Réfléchir à l’avenir de son bébé et faire un choix éclairé et responsable, quel qu’il soit, c’est bien être une maman, un parent. N’ayez aucun doute à ce propos et ne laissez personne vous dire le contraire.

Je vous souhaite beaucoup de courage dans ces moments difficiles.

[Mylene]

Bonjour et merci pour votre retour Alexia et Perrinek. Cela m'aide de pouvoir exprimer ma peine et de trouver une oreille compréhensive et attentive.

Oui Alexia, mon conjoint me soutient mais il est très introverti et nous n'exprimons pas notre souffrance de la même manière. Il a compris bien avant moi que l'IMG était à envisager et j'étais contre car le diagnostic n'était pas sans espoir. Maintenant nous sommes tombés d'accord.

Pour ce qui est du flou durant plusieurs mois, ca a été les montagnes russes oui. Mais l'anomalie cardiaque avait été détectée et nous étions suivi tous les mois. Il y a eu en fait une détérioration rapide et donc un diagnostic évolutif, quasiment à la semaine.
Mais en effet, parfois on se dit qu'on a été naïfs d'y croire autant.

Quand je parle de honte c'est surtout honte de moi-même, d'avoir créé un bébé malade. Ma colère est dirigée contre moi-même en fait (je m'en rends compte en écrivant ces mots). Je me dis que j'ai envoyé de mauvaises ondes, que j'ai tardé à découvrir mon diabète gestationnel, que j'ai pris des médicaments certes autorisés pendant la grossesse mais que j'aurais du m'en passer... je cherche à comprendre.

Merci pour vos mots apaisants et plein de vérité.

[Coccinelle79]

Mylene,
Il est normal que tu cherches une/des réponse(s).

Quand à la sortie de la césarienne d'urgence, j'ai appris la nouvelle, j'ai tenu ces propos : "J'ai tué ma fille" (d'où pourquoi je comprends parfaitement ton ressenti, comme nous toutes). Et ensuite j'ai cru que le traitement cardiaque que j'avais pouvait être en cause, et l'anesthésiste m'a rassuré en disant que ce n'était pas le cas. Je n'ai jamais fait d'écart, on ne peut pas comprendre.

Honte de toi : CE.N'EST.PAS.TA.FAUTE.
Je sais que c'est difficile à entendre mais je sais que tu t'en rendras compte dans l'avenir. D'autant plus si ton conjoint est soutenant, il te le dira aussi, comme le corps médical. Dans le cadre des anomalies génétiques, des parents apprennent parfois qu'eux-mêmes sont porteurs sains, mais sans cet enfant décédé ils ne l'auraient jamais appris. Mais en aucun cas ils ne sont responsables de quelque chose dont ils n'avaient pas connaissance. Dans ce cas je peux te dire que je suis très en colère contre les mamans qui fument/boivent et j'en passe pendant toute la grossesse et qui ont des enfants en parfaite santé. Bref je dérive.
Si je peux néanmoins me le permettre, je te conseillerais de demander de l'aide extérieure (psy ou autre, quelque chose qui te parle et te convient) pour te permettre de dépasser ces sentiments durs que tu as contre toi, mais aussi pour t'accompagner dans le deuil.

Je te souhaite de trouver le chemin du mieux-être.
Alexia.

[Petiteluciole]

Bonjour

Je suis sincèrement navrée pour toi, j'ai moi même subit une IMG la semaine dernière à 34 Sa...Pour cardiopathie sévère...Hypoplasie ventriculaire gauche avec atresie de l aorte...A la dernière écho toutes les cavités cardiaques étaient dites pathologiques car le côté droit s était distendu a cause du flux sanguin trop important étant donné que sa ne passait plus à gauche...Je comprends ta douleur...Nous la comprenons toutes ici...Demain a lieu l enterrement de mon fils...Si tu as besoin de parler je suis là...Tu n es pas seule ici.Beaucoup de courage à toi.

Pleins de tendres baisers à ton bébé, nos petits anges surveillent...