Syndrome Dandy walker variant: IMG proposée.

Perrinek
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Enregistré le : 03 septembre 2019, 10:17

Re: Syndrome Dandy walker variant: IMG proposée.

Message par Perrinek »

Bonsoir,

Pour nous renseigner sur la trisomie 21 mon mari et moi avons contacté trisomie 21 France, qui est une fédération d’associations plus locales. Nous avons eu des contacts téléphoniques avec l’association parisienne et celle des Hauts-de-Seine.
Il existe certainement des associations pour les autres formes de handicap.
Sinon je me souviens d’un nom d’association qui prend en charge des enfants handicapés pendant les week-ends et les vacances pour que les parents puissent souffler : association A bras ouverts.

Je viens de faire une recherche simple sur Google et de trouver cet article : https://www.lavoixdunord.fr/134916/arti ... oolrelease
Il est consultable en échange du visionnage d’une vidéo publicitaire et contient les coordonnées de la famille concernée.

Je vous souhaite de continuer à vous apaiser.
Emma peel
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Enregistré le : 19 septembre 2020, 01:04

Re: Syndrome Dandy walker variant: IMG proposée.

Message par Emma peel »

Bonsoir, je suis tombée par hasard sur votre message car je cherchais des explications sur la maladie du dandy Walker que mon fils a eu. Je vais être grand mère et je voulais rassurer ma belle fille sur cette maladie et si l'examen prénatal peut la déceler. Mon fils aîné avait une forme grave de cette malformation, on l'a su à sa naissance , c'était il y a 32 ans... Je ne sais pas le degré de dandy Walker de votre futur enfant mais nous malheureusement elle était importante.. Notre fils est parti à 22 ans, nous l'aimons de tout notre coeur mais le parcours que nous avons eu avec lui fut très difficile.. Lorsqu'il nous a quitté il ne se tenait pas assis, ne parlait pas, ne marchait pas et nous donnait l'impression de souffrir de maux de tête car il d'automutiler. Malgré l'amour que nous lui portions, je pense qu'à présent avec le recul que nous avons à présent si on nous aurait donné le choix prénatal, on aurait choisi d'interrompre ma grossesse... C'est une dure décision mais notre fils à souffert et nous également..... Voici mon expérience mais chaque cas est différent.. Faites votre choix car il vous appartient. Bon courage....
Math
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Enregistré le : 19 mars 2021, 02:18

Re: Syndrome Dandy walker variant: IMG proposée.

Message par Math »

Bonjour, est-ce possible d’avoir des nouvelles de vous?
Ma conjointe et moi sommes pris avec le dilemme auquel vous avez fait face. On rencontre le neuro pédiatre la semaine prochaine mais à lire les commentaires, on devra y aller au feeling !

Merci beaucoup
Karumisslili
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Enregistré le : 24 décembre 2021, 02:42

Re: Syndrome Dandy walker variant: IMG proposée.

Message par Karumisslili »

Bonsoir à tous,
J'étais enceinte de 7 mois, dernière écho de contrôle, mon mari et moi étions très impatient de revoir notre petit garçon tant désiré. 5ans d'écart entre mon premier et ce petit bout, j'ai vécu une grossesse normale, beaucoup de nausées et de fatigue mais rien de bien grave. Nous savons que ce sera notre dernier bébé, donc nous savourons chaque étape ! Malheureusement, la sage femme détecte une anomalie au niveau du cerveau. Mon monde s'écroule je suis éducatrice spécialisée, je travaille avec des enfants polyhandicapés, je me fais dix mille scénarios en 2 secondes! Avant d'avoir un diagnostic, j'ai dû passer une multitude d'examens, amiosythese, analyses, IRM, écho tous extrêmement éprouvant et même très douloureux pour certains. Presque à 8 mois on arrive enfin à nous poser un diagnostic qui n'est pas certain, le syndrome de dandy walker. Mais il y a bcp d'incertitude, ils ne savent pas comment sera le bébé, si il sera handicapés, si il n'aura pas d'autres pathologies, s'il pourra se développer normalement, si cela est bien un dandy walker. A 8mois, je n'envisage pas d'interrompre ma grossesse, pour mon mari et moi, ce bébé et déjà notre enfant. Nous n'avons pas eu de proposition d'interruption de grossesse non plus. Mais nous sommes dans un état de stresse, de doute, de questions sans réponses... pourtant notre bébé continue d'évoluer normalement dans mon ventre, malgré cette anomalie. A la naissance, il devra subir bcp d'examens, écho, Irm, tests... il vient au monde le 06 août 2021. Un bel accouchement. C'est un bébé magnifique, qui se porte merveilleusement bien. Il a tous ses réflexes de bébé, une écho cérébrale confirme Néanmoins le syndrome de dandy walker, une Irm est programmée pour dans 1 mois. Son Périmètre crânien est normal, on peut rentrer chez nous tranquillement. Tout bascule 4 jours après, la sage femme qui me suivait à domicile mesure son Périmètre crânien et il a augmenté de 1,5cm. Nous sommes dirigés dans l'immédiat vers les urgences pédiatriques, puis en réa neonat. Sous surveillance, son état se dégrade jour après jour, en plus du covid qui est venu s'ajouter à l'histoire. Mon bébé s'est battu pour vivre. Il sera opéré le 26 août pour la pose d'une dérivation ventriculo péritonéale. L'heure avant son opération il n'était plus capable de s'alimenter (sondé), de nous regarder (les yeux en coucher de soleil à cause de la pression dans son crane du liquide), ni de pleurer. 1h après l'opération il a ouvert les yeux et il nous regardait enfin (il n'avait plus les yeux en coucher de soleil) 2 heures après, il prenait le sein pour la première fois depuis 4 jours. Nous avons eu beaucoup de chance. Ayden est un petit bébé de 4mois aujourd'hui, il ne montre aucun retard, ni séquelles pour le moment, il est sous haute surveillance malgré tout. Je ne sais pas ce que nous réserve l'avenir pour lui mais pour le moment on béni le ciel d'avoir se petit guerrier parmis nous. J'aurais aimé lire ce genre de témoignage il y a quelques mois car c'était très difficile de recevoir ce genre de nouvelles au moment où on ne s'y attend pas. De ne pas connaître l'avenir de notre enfant, ne pas savoir ce qui l'attend. Juste pour dire que parfois ça peut bien se passer. Je suis de tout cœur avec ceux qui vivent cela
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