Recherche génétique

[Eglantine]

Je comprends Charlotte, mais tu vois je me dis que si je dois subir une seconde img et que j'avais un autre enfant, il me rattacherais à la vie..et me pousserait à me battre serait-ce que pour lui.. Mais la me retrouver dans une situation similaire et avoir deux petits anges je pense ne pas pouvoir le supporter, c'est ce qui me fait peur..

[Naby]

Je suis assez d'accord avec Eglantine. Je pense que le fait d'avoir déjà un enfant en vie n'attenue en rien la douleur de la perte, par contre il est là pour raccrocher le parent à la vie.
Je l'ai vu avec mon conjoint qui a des enfants d'une première union. C'est très différents.
Ils sont là et ils sont également la preuve qu'on y est déjà arrivé et que c'est possible.

Avec Eglantine nous n'avons pas cette attache. Et je la comprends complètement. Je serais absolument incapable de revivre une IMG tardive.

[Eglantine]

Oui bien sur, comme dit naby ça ne diminue en rien la douleur qu'on éprouve de perdre un enfant... Mais ça pousse à rester et se battre, pour les enfants en vie, si je pers un second enfant il me reste quoi..? J'aurais plus rien même plus l'espoir de pouvoir mettre au monde un enfant vivant.. Ça me met une pression énorme pour une grossesse future comme si c'était ma dernière chance, c'est vraiment bizarre comme sentiment..

[Naby]

Je crois qu'il faut essayer de ne pas se mettre cette pression en plus.
On dirait à travers tes paroles que tu te sens responsable du décès de ta petite fille et aussi pas capable de mettre au monde un bébé.
Mais tu n'es en rien responsable, la nature nous joue parfois des tours.
Courage Eglantine !

[Stéphaniekevin]

Appel de la secrétaire de mon genycoloque ce matin pour me dire qu'ils ont reçu tous les résultats et qu'ils me dirigent vers un généticien (sa ne m'inspire pas confiance). Celles-ci ne m'a pas donner plus d'informations je trouve horrible de rester dans l'attente alors qu'il a les résultat donc pourrai quand même m'en dire davantage. Je suis en colère

[Stéphaniekevin]

Malgres mon insistance auprès du secreteriat pour avoir mon genyco , celui-ci ne degne même pas prendre le temps de me rappeler je suis très agasser car ils ont les résultats mais ne m'en disent pas plus.

[severine78]

Bonjour à toutes et à tous,
Je vous fais part de ma triste expérience si cela peut aider quelqu'un, mon mari est porteur d'une translocation équilibrée des chromosomes (4;8). Après un long parcours de PMA (2 ans d'attente) nous avons fait des FIV avec DPI qui d'ailleurs non rien donner, nous avons eu droit à 3 essais, sur les 3 essais nous avons eu 2 replacements d'embryon mais ce fut un échec. Comme j'ai moi aussi des ovaires polykystiques et un surpoids cela n'aide pas à la nidation. On a donc été orienté vers le don de sperme encore 15 mois d'attente et oui tout est long pour rentrer dans une case.
Nous avons eu une 1ère insémination en septembre 2014 qui n'a rien donné, puis fin novembre une 2ème et là le bonheur je suis enceinte mais le bonheur sera court fausse couche avec curtage en janvier 2015. Puis on attends que le corps et la tête sont en harmonie, on retente en septembre 2015 mais encore un échec, on s'accorde une pose d'autant plus qu'on déménage en novembre 2015 puis on va chercher notre paillette fin janvier pour faire l’insémination mais toujours pas de cycle pas de panique me dis je, a force des traitements mon corps ne fonctionne plus puis début mars je fais un test de grossesse et là je me dit c'est un miracle au bout de 9 ans d'essai notre bébé arrive naturellement, nous somme heureux même si on garde à l'esprit qu'il y a un risque génétique puis les échographies se suivent et le tableau devient noir, la peur, la tristesse plane sur nos têtes et la vie de notre enfant, nous faisons l'amniocentèse le diagnostic tombe notre fille Ellie est atteinte d'une translocation déséquilibrée : trisomie 8P avec délétion du chromosome 4P on se dit mais qu'est ce que s'est ? est ce grave ? et on nous fait comprendre que c'est très grave on nous oriente vers l'IMG, Ellie notre petite fille miracle est partie rejoindre les anges le 21 juin 2016.
Désolé d'avoir été aussi longue sur mon parcours mais si je peux aider quelqu'un qui a un souci similaire au notre je suis là

Douce pensée à tous nos anges
Séverine

[Naby]

Stéphaniekevin, j'espère que tu as pu enfin avoir quelques premiers résultats. C'est vraiment agaçant de devoir attendre. On dirait que les médecins (certains) ne comprennent pas notre douleur dans l'attente d'explications mais également pour pouvoir se projeter.
Courage à toi.

Severin78 suis vraiment triste pour vous. Après un tel parcours, encore une épreuve à surmonter. J'ai envie de croire que un jour vous pourrez tenir votre enfant dans vos bras.

Beaucoup de courage à tous. Doux baisers à nos anges.

[lnvdp]

Bonsoir
J ai 33 ans l année dernière j ai sbi a 4 mois et demi une img ... Ma fille était atteinte du syndrome de prader Willy... Un accident genetique mais une souffrance terrible
2 mois après je retombe volontairement enceinte notre bebe espoir une petite fille
Nous avons déjà une jolie princesse de 3 ans nous reprenons goût a la vie au bonheur
Echo amniocentese tout est bon je respire et devenons plus serein face a cette grossesse on envisage les projets la chambre les habits... 5 6 7 mois echo du 3 eme trimestre tout s effondre hydramnios important chylothorax et anasarque mon bebe est gravement malade
Cesarienne d urgence je vois ma petite rosie nee a 32sa 2kgs... Le portrait de sa sœur une petite poupee elle se bat... On se bat.. 10 jours de combat d espoir puis son état s est dégradée l irm a révélé de graves lésions au cerveau... Avec les médecins nous avons décidé d arrêter les soins
Rosie est partie dans nos bras ce 7 juillet 2016
Avec douceur et Envahie de notre amour
C est tellement dur de vivre avec ce vide et en même temps notre Charlie nous redonne naturellement le sourire
Qu a t on fait? Les médecins s orientent sur une maladie genetique...autre que prader Willy un accident? Ça fzit beaucoup...Peut être saura r on jamais...

[severine78]

Je suis très triste pour vous, vous a t-on fait vos caryotypes ?
Le syndrome de Prader Willy porte sur le chromosome 15, tu écris qu'il s'agit d'un accident donc j'imagine que l'amniocentèse n'a rien montré de déconnant en terme de génétique. Parfois on a pas toutes les réponses et sa nous pourri la vie.
Et rassure toi vous n'avait rien fait de mal, c'est comme ça, la vie est parfois injuste et nous fait terriblement souffrir.
Nous avons perdu notre petite Ellie le 21 juin 2016 à cause d'une trisomie 8 partielle et une délétion du 4P mais nous on sait qu'elle a hérité de cette translocation familial mais de façon déséquilibrée.
Il n'y a pas un jour où je ne pense pas à ma fille, mon amour pour toujours.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette terrible épreuve.
Douce pensée à nos anges