Recherche génétique

[Naby]

Bonsoir,

Je confirme que l'attente peut être longue. J'ai obtenu les résultats définitifs la semaine dernière et le 4 juin cela fera une année que ma puce s'est envolée.
Une année pour obtenir une réponse. Cela dit il n'y a pas toujours de réponse et le chemin du deuil se fait indépendamment des réponses. la seule chose ç"est que de connaître le risque pour une grossesse suivante, ça permet de se projeter et de poursuivre sa vie.

Pour les mamans dont img est encore très récent, il faut vous donner du temps pour aller mieux et vous reconstruire petit à petit. C'est essentiel.

Courage à vous toutes. Des bisous à nos anges

[Eglantine]

Ça y est on y arrive enfin.. Demain on a rdv avec le généticien pour avoir des réponses... J'ai hâte cela fait presque 5 mois qu'on attend, mais j'appréhende aussi beaucoup..
Après je sais qu'on peux aussi rien nous dire, qu'ils ont cherCher mais rien découvert.. Pour moi sa serai la pire des choses, de pouvoir mettre aucun nom sur ce qui lui est arrivée et ne pas savoir d'où sa viens.
Alors j'espère avoir des réponses..
Bon courage à celles qui sont dans l'attente de résultats..

[charlotte 85]

Bon courage pour demain!
J espère que tu auras des réponses....
Tiens nous au courant...

[Eglantine]

Merci Charlotte, je vous direz demain

[Naby]

Bonjour Eglantine,

Courage pour cette journée. J'espère que tu auras des réponses.
Tiens nous au courant.

[Eglantine]

Journée éprouvante surtout qu'on est pas super avancé..
ils ont seulement découvert que sa cardiopathie était plus importante que prévu. Ils ne savent pas si c'est génétique concernant nous deux, en tant que porteur sein d'un Gene qui serait responsable, ou alors c'est une mutation génétique.. Mais ils partent plus vers un pb génétique qui pourrait revenir à hauteur de 25% concernant des prochaines grossesse.. Voilà on en est la.. Ils peuvent continuer à chercher mais nous sommes pas prioritaire vu qu'on a " un seul enfant " atteint. Et même s'ils cherchent ça peut durer des années sans pour autant avoir des résultats..
C'est super compliqué, car comme solution pour le moment c'est de faire un diagnostic précoce avec des echo pousser pour déceler les même malformations de ma fille. A 12 sa on peut voir la fente labiopalatine, a 16 sa sa cardiopathie mais pas possible de déceler avant 32 sa l'aspect cérébrale.. Mais si déjà on retrouve la fente et le pb cardiaque on sait qu'on par dans le même schéma, et la on peut agir et faire une img tôt.. Ce qui me va pas du tout, j ai l'impression qu'on fait un enfant, si sa marche on le garde sinon on l'évince, et on en fait un autre.. C'est horrible ce n'est pas des jouers qu'on essaye et si ils marchent pas on jette!
Je suis très en colère car je n'aurai pas le courage de vivre plusieurs fois cette tragédie.. Mais je ne me vois pas ne pas avoir d'enfant, églantine est ma première fille et je souhaite en avoir d'autre..
Voilà je suis perdu..
Si certaines sont dans le même cas, comment voyez vous l'avenir ? Car je ne sais même pas quel Gene est touché, c'est l'inconnu le plus total.
C'est dure de devoir avancer à l'aveugle.. Mais j'ai l'impression de ne pas avoir le choix..

[charlotte 85]

Bonsoir.
Je suis triste pour toi, j espérais que tu aies un minimum de réponses.... si vous vous lancez dans une nouvelle, c est un peu à l aveugle quoi....
Je pourrai t apporter mon témoignage dans deux semaines mais j ai peur de ne pouvoir plus t éclairer parce que je pense que notre rdv ressemblera au tien...
Soit ils ont trouvé un gene responsable des malformations cardiaques de nos deux enfants et dans ce cas, on sait où chercher , soit ils n ont rien trouvé et la cause génétique reste uen hypothèse....

Je ne sais quoi trop te dire de plus... à part peut être essayer de croire en l avenir...

[Naby]

Chère Eglantine,
Je te comprends tellement. la vie est dure avec nous. Non seulement on a perdu notre premier bébé très tardivement dans la grossesse mais en plus, rien est sûr pour la suite.
Je comprends que tu ne te sentes pas le courage de revivre tout ça.
C'est la même chose pour moi, même si on a eu la chance qu'ils trouvent quel gène est impliqué.
Je trouve le fait de tenter sa chance et de subir une nouvelle img au besoin très difficile à assumer.
Je crois qu'il faut vraiment se laisser du temps.
Et puis parfois je veux aussi croire que de belles choses peuvent arriver.

Courage. Douces pensées à nos anges.

[Eglantine]

Moi aussi je veux y croire..

[charlotte 85]

J ai perdu deux bébés, un à 34sa et un à 25sa et malgré tout je veux continuer d y croire... je n arrive à me dire que la vie peut m imposer une troisieme epreuve... et pourtant, les risques sont bien là ....