Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes,

Je me présente je m'appelle Gwladys, j'ai 29 ans, je vis avec mon conjoint Lucien 33 ans et ensemble nous avons eu 3 enfants. Le 14 juillet 2015,nous avons perdu notre premier enfant Loevan à 38sa+5 à cause d'un hematome retroplacentaire, j'ai fais une hémorragie, j'ai été transfuse et mon bébé est né sans vie. J'ai eu une césarienne en urgence sous anesthésie générale. Ça a été très dur physiquement et psychologiquement. 9 mois après je tombe enceinte et le 16 décembre 2016 nait notre bébé espoir Edan, il va avoir bientôt 3 ans et se porte à merveille. Nous avons eu l'envie d'agrandir la famille et fin juillet je tombe enceinte au bout du 3 ème mois d'essais. J'étais super heureuse. Je n'ai ressenti aucun symptômes de début de grossesse qui pouvait me laisser penser que j'étais enceinte(mal aux seins...) contrairement à mes deux premières grossesses. Du coup je n'y croyais pas au test positif il m'a fallu un temps de réaction.Les semaines passent puis une grande découverte pour moi:les nausées ! La encore jamais je n'avais été confronté à ça ! Le 4 octobre je passe l'écho du 1 er trimestre et la on me dit que le bébé a une clarté nucale à 3,8 MM.Et la tout va trop vite ! A partir de ce jour tout va s'enchaîner... La gyneco me propose de faire une biopsie du trophoblaste que l'on accepte de faire moi et mon conjoint. Donc le mercredi 9 octobre on me prélevé un fragment de placenta pour déterminer le cariotype de notre bébé. 2 jours après l'hôpital m'appelle. On doit aller voir la gyneco. Et la l'horreur, on nous annonce que notre bébé est atteint de la trisomie 21.Un deuxième coup dur pour nous qui avions déjà fais le deuil de notre premier enfant ! Un sentiment d'injustice, de colère, d'impuissance face à cette terrible nouvelle ! Notre bébé était tant désiré... Je me suis effondrée sur le bureau de la gyneco, j'ai failli m'évanouir. Heureusement mon conjoint m'a tout de suite prise dans ses bras. Avec Lucien on a fait le triste et difficile choix de ne pas garder le bébé. Donc le 16 octobre, il y a deux semaines je subis une IMG.J'ai eu une montée de lait, et la mes saignements se sont arrêtés. Je suis en arrêt depuis le 4 octobre (depuis la première écho) et jusqu au 4 novembre. Je revois ma gyneco le 5 novembre et je compte prolonger mon arrêt car pour l'instant je ne peux pas aller travailler. Impossible pour moi, j'étais censée être arrêtée jusqu'à la fin de ma grossesse,mon terme était pour le 25 avril 2020.J'ai à tout prix envie de recommencer les essais, je ne pense qu'à ça, ça m'obsède ! Ma gyneco m'avait dit d'attendre deux cycles avant de recommencer. J'ai fais un test d'ovulation juste comme ça pour voir et j'ai ovulé lundi à j13 car le test du mardi était négatif. Je pense donc avoir mon rdc vers le 11 novembre. Mes cycles étaient toujours très réguliers. Donc j'attends patiemment mon rdc. Puis on attendra un autre cycle pour être sur que l'utérus ce soit bien remis et on reprendra les essais courant décembre !J'ai tellement hâte et en même temps j'appréhende mais je garde toujours espoir, pas le choix, ce projet de bébé est plus fort que tout le reste et c'est ce qui m'aide à tenir, en plus de la présence de mon fils et de mon conjoint, ma famille... J'adore être enceinte et pouvoir porter la vie de nouveau est pour moi la meilleure des guérisons ! Il y a t'il des mamans qui vont être bientôt ou qui sont en essai, ou même qui sont déjà enceinte ? Pour celles dont leur bébé était atteint de T21, avez vous vu un généticien ? Qu'en a t'il été ? Le risque de récidive après une T21 est il élevé pour la grossesse suivante ou pas ? Notre gyneco nous a dit que c'était un accident, un soucis de dislocation des chromosomes à la conception ou un truc comme ça. Comment se déroule votre suivi de grossesse ? Êtes vous arrêté depuis le début ??

Je vous embrasse
Gwladys

Bonsoir Gwladys

Désolée de te lire.

J'ai subi une IMG l'an passé car ma fille était atteinte de T21 et avait en plus de cela plusieurs organes tellement mal formés que cela était incompatible avec la vie.
Les examens ont révélé que la trisomie était libre et homogène, la faute à pas de chance, comme pour la plupart des cas. Je me pensais à l'abri, âgée de seulement 36 ans au moment de la conception.
Cette trisomie est due à une mauvaise répartition des chromosomes au moment où les premières cellules se divisent, les experts ont réussi à trouver à peu près à quel moment cela s'est produit dans notre cas: entre la 1e et la 3e division, donc au tout début. C'était accidentel.
En mars de cette année, soit environ 5 mois après l'IMG, nous avons rencontré des généticiens qui nous ont posé pas mal de questions, mais n'ont pas poussé les investigations plus loin, car pour eux, il était clair qu'une T21 ne se reproduirait pas. Comment sont-ils parvenus à cette conclusion? Je l'ignore.

Je suis de nouveau enceinte, de 18 SA et quelques.
Ma gynécologue a proposé le dpni dès la 10e semaine, donc à 9 SA et des poussières, afin d'agir vite au cas où ce nouvel enfant à venir était porteur d'une anomalie chromosomique quelconque. Il faut savoir qu'en ayant eu un enfant porteur de trisomie, nous avons un risque plus élevé que la moyenne que la grossesse suivante soit concernée. A cela, s'ajoute le fait que je vais sur mes 38 ans. Les résultats de mon dpni sont tombés 2 jours avant mon rdv du 1er trimestre. Négatif, cette fois.
Faire le dpni tôt peut parfois être décevant car il est possible qu'il n'y ait pas encore suffisamment d'adn foetal dans notre sang pour que les analyses puissent être correctement effectuées. Dans ce cas, il faudra refaire le test un peu plus tard. Bref.

L'écho du T1 n'a rien montré de suspect, calcul des marqueurs sériques effectués quand même, risque de 1:6800 (contre 1:4000 pour mon fils en 2015 alors que j'étais beaucoup plus jeune...) et 1:63 l'an passé.
Ma gynéco m'a orientée vers le spécialiste du diagnostic prénatal, celui qui m'avait reçue l'an passé et au vu des échographies pratiquées à 15 SA et des résultats du dpni, il m'a même déconseillé pour l'instant d'envisager un test invasif (30 fois plus de chance de perdre ce bébé qu'il soit atteint d'un problème chromosomique).
Je retournerai le voir d'ici deux semaines pour l'écho morphologique et au 3e trimestre car il connaît bien son domaine et ne laisse rien au hasard.
Donc oui, le suivi est plus poussé dans la mesure où mes échos durent plus longtemps et sont programmées avec cet expert. Et s'ils ont un doute par rapport à ce qu'ils voient sur une échographie, ils me proposeront une amniocentèse.

A part cela, rien de spécial. Enfin si, mais pour un autre problème: je vais avoir des rdv toutes les 2 semaines dès 26 SA pour surveiller mon col, capricieux lors de ma 1e grossesse (MAP avec ouverture prématurée et alitement total dès 25 SA). Mais rien à voir avec la T21.

Et non, je ne suis pas arrêtée, je continue de vaquer à mes occupations cela permet aussi de ne pas trop stresser ni de ne penser qu'à bébé.

Au début de cette nouvelle grossesse, je n'en menais pas large. Je ne voulais pas m'attacher, j'angoissais réellement au point de ne plus en dormir. D'abord par peur d'une fausse couche. Puis d'une mauvaise surprise lors de l'écho du T1 ou des résultats du dpni. J'ai un peu lâché de lest depuis, en acceptant que je ne puisse pas tout maîtriser. Depuis, je ne pense pas 24h/24 à cette grossesse, je prends les choses comme elles viennent. Je me réjouis à l'approche de mes rdv chez ma gynéco, et si elle doit m'annoncer une mauvaise nouvelle, ce sera malheureusement à prendre. Mais il n'y a pas de raison. Si la T21 était libre et homogène, les chances que cela se reproduisent, bien que plus élevées, restent très, très faibles.

Il y a juste une chose: je suis absolument paranoïaque avec ce que je mange hors de chez moi. La seule chose que je puisse contrôler pour éviter d'attraper une saleté du style listeria ou toxoplasmose.... je n'étais pas comme cela lors des grossesses précédentes...

Bon courage