Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,
Je suis maman de Léo 25 mois, tout s’est tellement bien passé pour lui que je n’ai jamais pensé avoir à traverser par une épreuve si impossible.
Je suis tombée enceinte pour la 2eme fois au mois d’Aout j’étais contente mais j’a peur, du 2eme comment recommencer avec un nouveau bébé, l’organisation etc.. J’ai jamais pensé que ça serait la dernière de mes préoccupations. Ce mercredi nous avions l’écho du 1er trimestre (12S), nous étions contents de revoir notre bébé et on l’était sauf que au fur et à mesures je voyais le visage du dr se fermer elle parlait pas bcp. Elle m’a juste dit que la position du bébé n’était pas idéal et a essaye avec toutes les sondes. Elle m’a envoyé faire pipi et là j’ai su que qqch n’allait pas bien, je n’avais pas envie de faire pipi.. lorsqu’on est revenu elle a revue un peu le bébé et a enfin parlé. Elle nous a dit que c’étaient pas des bonnes nouvelles qu’elle voyait des malformations au niveau du cerveau qui était censé d’être divisée en deux hémisphères et c’était pas le cas. A ça se rajoute des pieds peu mobiles et en équin et des mains crispés fermés.. elle nous redonne rdv le lendemain pour un écho de confirmation avec qqn d’expert.
J’imagine le pire et je me sens incapable de réfléchir de penser seulement l’idée que cela était en train de se passer. Je pleure en sachant que ça pouvait pas être mieux le lendemain. Le seule moment où mon cœur va mieux est en voyant mon petit garçon me sourire me faire un câlin.
Le lendemain confirmation du pire même sans avoir fait la prise de sang pour la trisomie à l’écho elle voit assez pour me dire qu’il s’agit des malformations très graves qui entraînent des handicaps lourds. Elle doute entre la trisomie 13 ou 18. Elle nous propose un rdv avec qqn qui étudie la génétique pour un test de placenta et ainsi voir si c’est génétique ou chromosomique. Elle nous propose de l’aide avec un psychologue. Je pense que personne peux nous aider... elle nous dit que c’est qqch de sans explication nous sommes responsables bébé non plus on subie juste une mauvais coup de malformation a la fécondation.
Elle me parle d’accompagne quoi qu’il en soit ce qu’on décide.. sans deadline..
Comment peut on décider ??? Devons nous décider?? Je vois pas clair. La seule question que j’ai est: s’il va si mal il va s’en aller tout seul? Elle me dit oui mais sans aucun certitude. Je ne me sens pas capable de penser de me dire q je peux aller vers un IMG mais que je ne sais pas si je pourrais continuer en sachant qu’il n’y a pas d’espoir pour lui pour nous pour notre 1er enfant..
je ne demande pas de me dire ce qu’il faudrait que je fasse je sait que personne peut. Peut-on vivre après qqch comme ça après un annonce pareil? Comment savoir qu’on pense bien?
Je me solidarise avec toutes les personnes qui traversent une épreuve aussi impossible.
Qu’on puisse trouver la lumière un jour

Bonjour mama,

Je suis désolée et de tout cœur avec toi...

Je ne pourrai te répondre à tes questionnements tellement légitimes, car pour ma part, nous n avons pas eu a devoir prendre de décision.. le cœur de notre bébé s est arreté d un coup alors que tout allait bien..

Le choc et le traumatisme de l annonce est tout comme l annonce que le médecin t as fait..

Je te souhaite beaucoup de courage pour cette épreuve, et si jamais tu ressens le besoin d être accompagnée par un psychologue n hesites pas.. nous sommes là aussi pour t ecouter avec beaucoup de bienveillance.

Il est difficile pour moi de soutenir les nouvelles mamans qui vivent cette tragédie car je ne trouve pas encore les bons mots... mais toutes mes pensées vont vers toi , ta famille et ton petit bébé

Bonjour mama,
Je te souhaite pleins de courage c est jamais évident malheureusement, je te comprend tout à fait, nous avons eu cette décision à prendre aussi, sauf que moi mon Dr n avait rien vu, juste une malposition des pieds et du coup qd on a vu la spécialiste ça été la douche froide, j ai accouché à 32 sa, et nous avons vu un généticien et pour le coup y a de grande chance que nous soyons porteur ( nous ne ferons pas les tests on se sent assez coupable). Parle bcp avec ton compagnon, nous avons eu de la chance nous savions ce que nous souhaitions pour notre petit Leo.
Alors pleins de courage n hésite pas à parler si tu en as besoin, il y a bcp de bienveillance sur le forum moi je leur dit un grand merci, ça fait 1 mois et demi et je leur dit un grand merci à toutes.

Bonjour mama,

Je suis désolée que vous viviez cette épreuve.
Ce qu’il vous faut décider c’est si vous voulez poursuivre la grossesse ou non, car aucune équipe médicale ne peut vous contraindre à choisir l’IMG si ce n’est pas ce que vous souhaitez, quelle que soit la gravité des malformations.
Ce que je vous conseillerais c’est de bien vous faire tout expliquer, les malformations, leurs conséquences possibles pour votre bébé, l’analyse de placenta qu’on vous propose et aussi les conséquences des deux décisions, celle de poursuivre la grossesse et celle de l’interruption. Il est essentiel que vous soyez bien informée.
L’analyse du placenta devrait permettre de savoir si c’est une anomalie chromosomique qui a causé ces malformations et si oui laquelle, et aussi si c’est un accident à la fécondation comme le pense l’expert, ou bien si votre conjoint et/ou vous êtes porteurs (mais si c’est un problème pour vous il me semble que ces analyses ne pourront pas dire qui de vous deux est porteur).
Si vous pensez que voir un psychologue vous aidera, faites-le. Ici les avis sont partagés, il y a des femmes que ça aide (j’en fais partie), d’autres qui préfèrent d’autres solution (hypnose, sophrologie, écrire...). C’est comme vous le sentez.

Je vous souhaite bon courage.

Merci beaucoup pour votre message, je demanderai oui mercredi je ne sais pas si cela m’aidera à mieux voir mais c’est nécessaire de savoir.

Bonjour, je suis désolée de ce qui t'arrive. J'ai appris la pathologie (pb aux 2 reins) de ma fille à 33SA lors de la 3e écho alors que tout allait bien à part un diabète gesta pour moi et avec mon mari nous avons décidé de souffrir à sa place. Les équipes médicales sont bienveillantes. Nous avons vu tous les professionnels experts pour qu'ils nous donnent les tenants et aboutissants. Nous avions déjà pris notre décision dès le jour de l'écho. Pour le moment nous attendons les résultats génétiques de nous 3...

Posez autant de questions que vous voulez , reformulez si la réponse n'est pas clair c'est important.

Ca a été la décision la plus dur de ma vie, ca va faire 2 mois dimanche prochain que ma petite fille s'est envolée.

Côté soutien c'est à toi de voir , j'ai vu la psy de l'hôpital (rdv gentiment imposé pour voir comment ça va) mais ça a été la seule fois c'est pas pour moi.
Ce forum est ma thérapie et certaines amies.

Je vous souhaite plein de courage dans cette épreuve difficile. Mes pensées pour ta famille et ton petit bout.

Merci beaucoup pour ta réponse et pour partager ton histoire.
Merci pour tes conseils précieux j’ai besoin effectivement de comprendre tout même si ce sera difficile à entendrez j’ai besoin de savoir quels sont les chances et probabilités. C’est dur et en même temps ce sera peut être ce que va nous aider à prendre un chemin, notre petit garçon de 2 ans, son éveil ses petits bêtises, ses bisous ses sourires. Je me demande si je continue jusqu’au bout mon bebe dans mon ventre pourra être aussi heureux que mon 1er.
La vie est si curieuse je ne sais pas s’il y a un bon chemin à prendre mais je n’arrives toujours pas à éclaircir mes pensés et sentiments.
Merci encore pour ton message et courage a toi et ton conjoint.

Bonjour mama
J'espère que ca va aujourd'hui? Avez vous eu de nouveau des RDV? Comment te sens tu?
Merci également pour ton message. Aujourd'hui on retourne à l'hôpital , quelques résultats sont arrivés...
Elo

Bonjour Elo,
Plein de courage pour ce rdv. J espère que tu auras des réponses.

Bonjour Hannah,

On a eu les résultats de l'autopsie pour le moment, ca a confirmé que notre fille n'aurait pas survécu (2 reins + foie touchés et poumons pas assez développés dû au manque de liquide amniotique) cela évoque une maladie génétique qu'est la polykystose rénale recessive. Dans 1 mois on aura les résultats des prises de sang pour confirmer le diagnostic... Il faudra si c'est génétique prévenir nos frères soeurs qui eux peuvent aussi être porteur... Et par conséquent nos neveux et nièces...
Dur dur de retourner sur l'hôpital où tout s'est passé, rien que sur le parking j'en menais pas large... Mais je suis soulagée d'avoir eu des réponses relativement rapidement.. D'avoir des résultats pour ma part c'était important pour continuer mon deuil.
Pleins de pensées pour vous toutes et vos anges.