Bonjour,
J'ai découvert l'univers des IMG il y a deux semaines seulement au moment du diagnostic, une semaine plus tard (le 15 octobre, journée du deuil périnatal...) mon petit Gaspard rejoignait les étoiles. Comme beaucoup d'entre vous je passe par plein d'émotions en ce moment et ressens le besoin de partager mon histoire et éventuellement trouver des mamanges dans une situation similaire.
La grossesse se passait très bien, je n'avais pas souffert de nausées, je faisais attention à tout afin de donner les meilleures chances à mon petit bout. A l'échographie T1 on décèle une clarté nucale légèrement en dessus de la moyenne mais la Gyneco nous rassure en disant que cela ne veut rien dire et les résultats du NIPT se montrent rassurants également. J'apprends l'existence d'une anomalie chromosomique dans ma famille, ne sachant pas si je suis porteuse ou pas on décide de me faire tester afin d'éviter un test invasif sur le bébé. Après une longue attente de 6 semaines, les résultats montrent que je ne suis pas porteuse, gros soulagement! Je suis alors à 5 mois de grossesse et on commence enfin à se projeter dans cette grossesse. L'écho T2 révèle alors que bébé n'a qu'un seul rein, mais à nouveau discours rassurant, apparemment c'est très courant et on peut vivre tout à fait normalement (surtout que l'autre fonctionne bien, et à ce moment la position du bébé n'était pas optimale pr confirmer le diagnostic). On commence petit à petit à préparer l'arrivée de bébé, je fais mes premiers achats bébé à 6 mois de grossesse ayant été très prudente auparavant. Vient ensuite l'écho T3 qui met fin à cette courte période d'insouciance: on décèle une asymétrie cardiaque légère et le rein unique est confirmé - cela peut être un hasard mais on nous envoie tout de même faire une écho le lendemain au diagnostic antenatal de l'hôpital universitaire spécialisé en la matière. Les spécialistes ne trouvent pas vraiment de lien entre les malformations (mais on en décèle une de plus dans le cordon). On nous suggère de faire une amniocentese pour écarter toute anomalie chromosomique - le bébé ne porte pas les signes d'une anomalie spécifique mais vu la complexité de la génétique on ne sait jamais, on décide donc de faire l'amniocentese deux jours plus tard, dans l'optique qu'elle nous rassurera pour la suite. L'attente est longue mais on reste positifs et continue à préparer l'arrivée de bébé, même si avec moins d'entrain qu'avant.
Lundi 7 octobre, nouveaux rdv avec les spécialistes. La cardiologue nous apprend que l'asymétrie cardiaque évolue dans la mauvaise direction et que le bébé serait en soins intensifs et probablement opéré au coeur à la naissance. On encaisse le choc mais on se dit qu'il a des chances de s'en sortir, c'est une opération assez courante. Rendez-vous suivant, nous voyons à la tête du médecin que qqch ne va pas. Les résultats de l'amniocentese viennent de tomber: notre bébé a une microdélétion au chromosome 16p11.2. Impossible de prédire la gravité de l'handicap car c'est une anomalie à expressivité variable. Le généticien vient nous expliquer le diagnostic mais nous sommes trop sous le choc pour vraiment comprendre ce qu'on nous dit, et on a encore l'impression qu'il pourrait s'en sortir sans troubles trop graves. On nous dit qu'il n'y a aucun lien connu avec les anomalies rénale et cardiaque, ils sont donc eux-même surpris du diagnostic. On nous parle d'IMG, on ne savait même pas que c'était encore possible à 8 mois de grossesse, on est en plein cauchemar. Nous recevons le rapport par mail et commençons nos propres recherches sur le sujet. Nous nous rendons vite à l'évidence: les chances de vivre une vie correcte sont infimes pour notre enfant (nombreux troubles psychiatriques/développement/physiques associés à la délétion), et en ajoutant les problèmes cardiaques et rénaux dans l'équation cela aggrave la situation, sans compter qu'on ne sait pas ce qu'on découvrira encore après la naissance. L'IMG nous semble donc une évidence.
Nous n'avons que qlq jours pour nous décider vu le stade avancé de la grossesse - notre vie a donc basculé en une semaine, lundi 14 je suis hospitalisée et accouche le lendemain de notre petit garçon, notre premier enfant. Nous le trouvons évidemment magnifique, nous passons qlq heures avec lui, qui aujourd'hui me paraissent beaucoup trop courtes, j'étais sans doute trop sous le choc de l'accouchement pour m'en rendre compte au moment-même. Le généticien nous confirme le même jour que nous ne sommes pas porteurs de l'anomalie et pourrons donc retenter d'avoir un enfant naturellement. Il nous dit aussi qu'ils ont observé des traits physiques singuliers sur le bébé (impossibles à voir à l'écho) comme les oreilles basses, une forme d'yeux et lèvres différentes des nôtres, qui sont sans doute liés à l'anomalie chromosomique. Notre bébé était donc déjà plus atteint qu'on ne le pensait, mais cela ne change rien à l'image de petit ange que nous gardons de lui.
Une semaine plus tard, la douleur est de plus en plus vive, surtout depuis les funérailles. Je lis bcp sur le sujet et lis vos témoignages, je pense que nous passons toutes par cette étape du deuil qui est la pire. Avant de prendre la décision, je savais que ce serait dur mais j'avais comme l'impression qu'il vaudrait mieux souffrir mnt qlq mois plutôt qu'une vie entière. A présent j'en doute. Je n'arrive plus à me rappeler que nous avons aussi pris cette décision pour le bien être de notre enfant. J'ai sans cesse cette image de petit bébé tout à fait normal que j'ai eu dans les bras et qui me manque horriblement, je n'arrive pas à me persuader qu'il n'aurait pas été si paisible s'il était né vivant... Le fait qu'il était viable malgré l'anomalie et les malformations (si le coeur s'était rétabli) rend l'acceptation encore plus difficile. Des sentiments de désespoir, culpabilité, colère envers la médecine qui m'a fait croire au bonheur jusqu'à 8 mois se bousculent.
D'autres mamans ont-elles été confrontées à un diagnostic similaire (impossibilité de connaitre les vraies conséquences de l'anomalie sur sa vie), qu'est-ce qui vous a aidé à mieux vivre cette situation?
Merci de m'avoir lue et courage à tous!
IMG à 36 SA - anomalie chromosomique 16p11.2
IMG à 36 SA - anomalie chromosomique 16p11.2
Diane - maman de Gaspard né sans vie à 36 SA le 15 octobre 2019
Re: IMG à 36 SA - anomalie chromosomique 16p11.2
Bonjour Diane,
Tout d'abord, je suis désolée de t'accueillir ici et pour la perte de votre petit Gaspard. Tu verras qu'il y a énormément de bienveillance sur ce forum et que tu y trouveras toujours une oreille attentive et réconfortante.
L'envol de ton garçon est très récente et il est tout à fait normal que les émotions se bousculent, elles le feront encore pendant un moment... Si je peux juste te donner un conseil, c'est de les laisser s'exprimer, d'accueillir ces émotions pour pouvoir aller "mieux" après.
Pour te partager mon histoire, j'ai interrompu ma première grossesse à 34 SA car notre fils était atteint d'achondroplasie hétérozygote, c'est une sorte de nanisme, la plus connue (celle de Mimie Matty et Passe-Partout en gros). Tout comme toi, ma grossesse se passait merveilleusement bien : je n'avais eu aucun maux de grossesse, je faisais attention à tout ce que je mangeais et faisais pour le bien de ce bébé, etc. Comme toi, nous avons attendu que la grossesse soit bien avancée pour nous projeter et préparer l'arrivée de bébé (chambre achetée à 6 mois de grossesse, premiers achats puériculture/déco à 7 mois de grossesse). Et puis à l'écho T3, nous avons appris le diagnostic... Diagnostic qui ne pouvait être effectué plus tôt car la maladie ne se déclare qu'à partir de 27 SA...
Pour nous aussi, le ciel nous est tombé sur la tête et on ne pensait pas qu'il était possible d'interrompre une grossesse aussi taré, malgré nos parcours scientifiques. Et pour nous aussi, tout s'est passé très vite avec seulement 9 jours entre le diagnostic et l'arrêt du cœur, et des examens quasiment tous les jours...
La "chance" que nous avons dans notre malheur, c'est que nous ne sommes pas porteurs de la maladie car elle est autosomique dominante, ce qui signifie que si nous étions porteurs du gène, nous l'exprimerions forcément et serions également atteint de nanisme, c'est qui n'est pas le cas.
Au-delà de l'aspect physique de Martin, ce qui nous à décidé à prendre cette "décision", c'est le fait que la médecine est capable de définir le type d'atteinte, l'anomalie en question mais elle ne peut définir la gravité de celle-ci et tout ce qui peut en découler... Les achondroplases par exemple, en plus de souffrir de leur apparence (car soyons honnêtes, le regard des gens est rarement bienveillant dans notre société, surtout quand on est différent), ils développent des problèmes de compression de la moëlle épinière (pouvant provoquer la mort), cardiaques, de dos, etc. En gros, une vie de souffrance tant physique que psychologique, ce qui ne m'était inenvisageable. Je n'aurais supporter de voir la douleur dans les yeux de mon fils... Voilà ce à quoi je m'accroche.
Aujourd'hui, cela fait 14 mois depuis la perte de Martin et pas un jour n'est passé sans que je ne pense à lui, pas une semaine sans que j'aille le voir au cimetière, pas une seconde sans que mon cœur ne batte pour lui.
Tu verras, le chemin est long, douloureux et difficile, on ne va pas se mentir, mais le soleil reviendra après la tempête. Cela fait un mois que je tiens le petit frère de Martin dans mes bras et même s'il ne le remplacera jamais, il me met du baume au cœur.
Prends soin de toi, de vous. Prenez le temps qu'il faut pour pleurer votre enfant et n'oubliez jamais que vous avez fait un "choix" d'amour.
De tendres pensées à votre petit Gaspard.
Tout d'abord, je suis désolée de t'accueillir ici et pour la perte de votre petit Gaspard. Tu verras qu'il y a énormément de bienveillance sur ce forum et que tu y trouveras toujours une oreille attentive et réconfortante.
L'envol de ton garçon est très récente et il est tout à fait normal que les émotions se bousculent, elles le feront encore pendant un moment... Si je peux juste te donner un conseil, c'est de les laisser s'exprimer, d'accueillir ces émotions pour pouvoir aller "mieux" après.
Pour te partager mon histoire, j'ai interrompu ma première grossesse à 34 SA car notre fils était atteint d'achondroplasie hétérozygote, c'est une sorte de nanisme, la plus connue (celle de Mimie Matty et Passe-Partout en gros). Tout comme toi, ma grossesse se passait merveilleusement bien : je n'avais eu aucun maux de grossesse, je faisais attention à tout ce que je mangeais et faisais pour le bien de ce bébé, etc. Comme toi, nous avons attendu que la grossesse soit bien avancée pour nous projeter et préparer l'arrivée de bébé (chambre achetée à 6 mois de grossesse, premiers achats puériculture/déco à 7 mois de grossesse). Et puis à l'écho T3, nous avons appris le diagnostic... Diagnostic qui ne pouvait être effectué plus tôt car la maladie ne se déclare qu'à partir de 27 SA...
Pour nous aussi, le ciel nous est tombé sur la tête et on ne pensait pas qu'il était possible d'interrompre une grossesse aussi taré, malgré nos parcours scientifiques. Et pour nous aussi, tout s'est passé très vite avec seulement 9 jours entre le diagnostic et l'arrêt du cœur, et des examens quasiment tous les jours...
La "chance" que nous avons dans notre malheur, c'est que nous ne sommes pas porteurs de la maladie car elle est autosomique dominante, ce qui signifie que si nous étions porteurs du gène, nous l'exprimerions forcément et serions également atteint de nanisme, c'est qui n'est pas le cas.
Au-delà de l'aspect physique de Martin, ce qui nous à décidé à prendre cette "décision", c'est le fait que la médecine est capable de définir le type d'atteinte, l'anomalie en question mais elle ne peut définir la gravité de celle-ci et tout ce qui peut en découler... Les achondroplases par exemple, en plus de souffrir de leur apparence (car soyons honnêtes, le regard des gens est rarement bienveillant dans notre société, surtout quand on est différent), ils développent des problèmes de compression de la moëlle épinière (pouvant provoquer la mort), cardiaques, de dos, etc. En gros, une vie de souffrance tant physique que psychologique, ce qui ne m'était inenvisageable. Je n'aurais supporter de voir la douleur dans les yeux de mon fils... Voilà ce à quoi je m'accroche.
Aujourd'hui, cela fait 14 mois depuis la perte de Martin et pas un jour n'est passé sans que je ne pense à lui, pas une semaine sans que j'aille le voir au cimetière, pas une seconde sans que mon cœur ne batte pour lui.
Tu verras, le chemin est long, douloureux et difficile, on ne va pas se mentir, mais le soleil reviendra après la tempête. Cela fait un mois que je tiens le petit frère de Martin dans mes bras et même s'il ne le remplacera jamais, il me met du baume au cœur.
Prends soin de toi, de vous. Prenez le temps qu'il faut pour pleurer votre enfant et n'oubliez jamais que vous avez fait un "choix" d'amour.
De tendres pensées à votre petit Gaspard.
Jo, maman de Martin, né sans vie le 21 juillet 2018 à 34 SA 
"Ce sont les étoiles, les étoiles tout là-haut qui gouvernent notre existence." Shakespeare
Et de 2 bébés bonheur, Arno (23/09/2019) et Victor (15/03/2022)
"Ce sont les étoiles, les étoiles tout là-haut qui gouvernent notre existence." Shakespeare
Et de 2 bébés bonheur, Arno (23/09/2019) et Victor (15/03/2022)
Re: IMG à 36 SA - anomalie chromosomique 16p11.2
Bonjour Diane,
Je suis désolée pour toi que tu aies dû passer par ces épreuves et à un stade aussi avancé de la grossesse.
Pour ma part j’ai été confrontée à la décision de poursuivre ou pas ma grossesse enceinte d’un petit garçon porteur de trisomie 21. Mon mari et moi avons beaucoup hésité à cause des incertitudes sur le degré de gravité. Ce n’est pas le même problème mais j’avais ouvert un post justement pour recueillir des témoignages de maman qui avaient eu à prendre cette décision dans les mêmes circonstances et savoir comment elles avaient réussi à choisir un cap et à le garder, parce que je n’arrivais pas à fixer mon avis. Voici l’adresse : http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... =11&t=2242
Ca ne m’empêche pas d’être toujours très gênée face à la responsabilité d’avoir décidé de mettre un terme au développement de mon bébé, même si je suis persuadée que dans notre cas nous avons bien fait de ne pas le laisser naître à terme (il est né À 17 SA avec l’hygroma kystique détecté à la première échographie à 12 SA, qui aurait pu se résorber mais ça n’a pas été le cas, il y avait donc bien de forts risques de malformations en plus du retard mental). En d’autres termes je ne regrette pas notre décision, mais je trouve ça terrible que nous ayons dû la prendre nous.
Bon courage à toi aussi,
Perrine K.
Je suis désolée pour toi que tu aies dû passer par ces épreuves et à un stade aussi avancé de la grossesse.
Pour ma part j’ai été confrontée à la décision de poursuivre ou pas ma grossesse enceinte d’un petit garçon porteur de trisomie 21. Mon mari et moi avons beaucoup hésité à cause des incertitudes sur le degré de gravité. Ce n’est pas le même problème mais j’avais ouvert un post justement pour recueillir des témoignages de maman qui avaient eu à prendre cette décision dans les mêmes circonstances et savoir comment elles avaient réussi à choisir un cap et à le garder, parce que je n’arrivais pas à fixer mon avis. Voici l’adresse : http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... =11&t=2242
Ca ne m’empêche pas d’être toujours très gênée face à la responsabilité d’avoir décidé de mettre un terme au développement de mon bébé, même si je suis persuadée que dans notre cas nous avons bien fait de ne pas le laisser naître à terme (il est né À 17 SA avec l’hygroma kystique détecté à la première échographie à 12 SA, qui aurait pu se résorber mais ça n’a pas été le cas, il y avait donc bien de forts risques de malformations en plus du retard mental). En d’autres termes je ne regrette pas notre décision, mais je trouve ça terrible que nous ayons dû la prendre nous.
Bon courage à toi aussi,
Perrine K.
Re: IMG à 36 SA - anomalie chromosomique 16p11.2
Bonjour Diane,
Il y a à peine 1 mois notre petit Leo est parti à 32 sa, diagnostic tardif aussi, amniocentèse à 27 sa donc le temps des résultats et de la décision. Notre petit Leo avait 3 chromosomes atteints, on a pas dit clairement quel serait ses handicaps car il n y avait pas de certitudes mais bcp de bcp de soucis et une vie très dure pour lui et pour nous. Un retard mental très très important, malformation cardiaque et rénale, il n aurait Jamis parlé ni peut être marché, crises d épilepsie ++++ et tant d autres choses.
Dit toi que nous avons pris une décision d amour pour nos anges, on a préféré souffrir nous plutôt que de les faire souffrir eux.
C est la décision la plus dure de notre vie, je ne sais pas comment on fait pour vivre avec cette douleur et ce manque, personnellement je me sens vide. Nous ne ferons pas les tests génétique car pour notre cas à priori on serait porteur mon chéri ou moi même ou les 2 mais on ne veut pas savoir car nous ne souhaitons pas de nouvelle grossesse.
N hésite pas à parler sur le forum moi personnellement ça m aide car la psy c est pas pour moi. J écris bcp, j ai fais un petit livre où je raconte l histoire de Leo et j écris sentiments et émotions. Pleins de courage.
Bisous volant à nos anges.
Il y a à peine 1 mois notre petit Leo est parti à 32 sa, diagnostic tardif aussi, amniocentèse à 27 sa donc le temps des résultats et de la décision. Notre petit Leo avait 3 chromosomes atteints, on a pas dit clairement quel serait ses handicaps car il n y avait pas de certitudes mais bcp de bcp de soucis et une vie très dure pour lui et pour nous. Un retard mental très très important, malformation cardiaque et rénale, il n aurait Jamis parlé ni peut être marché, crises d épilepsie ++++ et tant d autres choses.
Dit toi que nous avons pris une décision d amour pour nos anges, on a préféré souffrir nous plutôt que de les faire souffrir eux.
C est la décision la plus dure de notre vie, je ne sais pas comment on fait pour vivre avec cette douleur et ce manque, personnellement je me sens vide. Nous ne ferons pas les tests génétique car pour notre cas à priori on serait porteur mon chéri ou moi même ou les 2 mais on ne veut pas savoir car nous ne souhaitons pas de nouvelle grossesse.
N hésite pas à parler sur le forum moi personnellement ça m aide car la psy c est pas pour moi. J écris bcp, j ai fais un petit livre où je raconte l histoire de Leo et j écris sentiments et émotions. Pleins de courage.
Bisous volant à nos anges.
Leo notre petit ange a pris son envol le 17/09 à 31 sa 4
Re: IMG à 36 SA - anomalie chromosomique 16p11.2
Bonjour Diane 15,
Je suis désolée pour vous de lire ce qui vous arrive, je te souhaite la bienvenue ici.
Si ta question s'adresse à ceux qui ont du prendre une decision sans connaitre le degré de handicap, je pense que tu vas avoir pas mal de réponses.. si je t'ecris, c'est que j'en fais partie.
Pour notre petit Paul, ils n'ont trouvé qu'une malformation du corps calleux (la partie qui relie les deux côtés du cerveau), dans cette situation je pourrais te resumer ainsi : il pouvait etre dans n'importe quel pourcentage de handicap entre 0% et quasi 100%. On n'a eu aucun signe medical prédictif de sa situation à lui. On a du se fier à notre ressenti uniquement et a l'issue de l'autopsie on n'a eu aucun element supplémentaire.
Ce qui m'aide a le vivre est de me fier à notre ressenti (et pourtant de base ce n'est pas du tout ma maniere de faire, mais j'apprends), je m'entraine a écouter mon intuition pour me conforter dans le fait que c'etait un bon support de choix.
Ainsi, je me suis mise volontairement sur le chemin de l'acceptation : accepter de ne pas savoir (et plein d'autres choses a accepter pour ma part)... et je vois que ce chemin se fait. Pour moi, il aura été jalonné de plusieurs choses qui m'ont ete importantes : des lectures, le shiatsu, Ste Anne d'Auray (moi qui me qualifie d'agnostique ^^) et la spiritualité, la voie du lacher-prise et de la meditation, une tres belle rencontre (
si tu me lis) et dernierement une energeticienne.
J'ai moi aussi vécu ma dernière IMG a 36SA, j'ai du coup une sympathie encore plus prononcée a ton égard...
J'au envie de t'envoyer plein de force pour traverser cette épreuve si etrange, si déroutante, si douloureuse.. et aussi plein d'espoir pour un avenir meilleur.
Je suis désolée pour vous de lire ce qui vous arrive, je te souhaite la bienvenue ici.
Si ta question s'adresse à ceux qui ont du prendre une decision sans connaitre le degré de handicap, je pense que tu vas avoir pas mal de réponses.. si je t'ecris, c'est que j'en fais partie.
Pour notre petit Paul, ils n'ont trouvé qu'une malformation du corps calleux (la partie qui relie les deux côtés du cerveau), dans cette situation je pourrais te resumer ainsi : il pouvait etre dans n'importe quel pourcentage de handicap entre 0% et quasi 100%. On n'a eu aucun signe medical prédictif de sa situation à lui. On a du se fier à notre ressenti uniquement et a l'issue de l'autopsie on n'a eu aucun element supplémentaire.
Ce qui m'aide a le vivre est de me fier à notre ressenti (et pourtant de base ce n'est pas du tout ma maniere de faire, mais j'apprends), je m'entraine a écouter mon intuition pour me conforter dans le fait que c'etait un bon support de choix.
Ainsi, je me suis mise volontairement sur le chemin de l'acceptation : accepter de ne pas savoir (et plein d'autres choses a accepter pour ma part)... et je vois que ce chemin se fait. Pour moi, il aura été jalonné de plusieurs choses qui m'ont ete importantes : des lectures, le shiatsu, Ste Anne d'Auray (moi qui me qualifie d'agnostique ^^) et la spiritualité, la voie du lacher-prise et de la meditation, une tres belle rencontre (
si tu me lis) et dernierement une energeticienne.J'ai moi aussi vécu ma dernière IMG a 36SA, j'ai du coup une sympathie encore plus prononcée a ton égard...
J'au envie de t'envoyer plein de force pour traverser cette épreuve si etrange, si déroutante, si douloureuse.. et aussi plein d'espoir pour un avenir meilleur.
Maman de 3 petits garçons et 1 petite fille :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Re: IMG à 36 SA - anomalie chromosomique 16p11.2
Merci à toutes pour vos réponses bienveillantes, cela aide vraiment. On a du mal à faire la part des choses entre l'émotionnel et le rationnel dans ces situations, la douleur est si vive qu'elle écrase tout le reste par moments. Comme vous le dites, nous avons fait un acte d'amour et devons apprendre à accepter de vivre avec.
Cela me semble assez cruel de parler de "choix" ou "décision" dans ces cas, car au final nous n'avons pas choisi que notre enfant souffre d'une anomalie/malformation. Ce "choix" s'est imposé à nous à cause de la situation médicale, et on nous l'aurait jamais proposé si notre enfant avait pu vivre une vie tout à fait correcte. Mais les émotions de parents ressenties en serrant le bébé dans les bras font souvent oublier tout cela...
Cela me semble assez cruel de parler de "choix" ou "décision" dans ces cas, car au final nous n'avons pas choisi que notre enfant souffre d'une anomalie/malformation. Ce "choix" s'est imposé à nous à cause de la situation médicale, et on nous l'aurait jamais proposé si notre enfant avait pu vivre une vie tout à fait correcte. Mais les émotions de parents ressenties en serrant le bébé dans les bras font souvent oublier tout cela...
Diane - maman de Gaspard né sans vie à 36 SA le 15 octobre 2019
Re: IMG à 36 SA - anomalie chromosomique 16p11.2
Je me permets de preciser pourquoi j'emploie le terme "choix", pour ma part sans guillemet.
Pour ce que je vais dire, ça n'implique que moi, notre histoire..
Les 2 mois de diagnostic, où les examens et rv medicaux ont été faits pour essayer d'estimer l'atteinte de notre fils, ont ete vecus ainsi : a l'issue de ce diagnostic, il nous incombait de choisir : nous pouvions le laisser vivre comme le font la plupart des parents dans notre situation (d'apres ce que j'ai compris), ou decider d'arreter la grossesse. Aucun medecin ne nous aiguillé dans notre choix, certains ont semblé surpris "qu'on s'inquiète a ce point", d'autres ont compris la difficulté de notre situation. Tous nous ont dit "au final, c'est vous qui deciderez, en matiere de neurologie il y a tellement d'inconnue que le comité acceptera votre decision"
Et oui, il ya 80% des enfants qui ont cette malformation et qui vivent "bien", une bonne partie d'entre eux n'ont meme aucune atteinte.. mais ceux qui sont atteints sévèrement, le sont par un syndrome la plupart du temps inconnu ou mal connu.
Vu que notre fils n'avait pas d'autre signe visible pendant la grossesse, il pouvait tres bien faire partie de ceux qui ont une belle vie.. ou pas.
Voilà où a résidé le choix que l'on a du faire. On a fini par choisir de ne pas savoir, de ne pas lui infliger une situation insoutenable si c'etait son destin.
Je connais aussi la situation du "je n'ai pas eu la sensation de choisir" : pour la 1ere IMG que j'ai vecue, mon bebe n'etait pas viable, son cerveau ne s'etant pas fabriqué. Là, aucune question ne s'est posé, sur ce point ça aura été moins torturant.
Pour ce que je vais dire, ça n'implique que moi, notre histoire..
Les 2 mois de diagnostic, où les examens et rv medicaux ont été faits pour essayer d'estimer l'atteinte de notre fils, ont ete vecus ainsi : a l'issue de ce diagnostic, il nous incombait de choisir : nous pouvions le laisser vivre comme le font la plupart des parents dans notre situation (d'apres ce que j'ai compris), ou decider d'arreter la grossesse. Aucun medecin ne nous aiguillé dans notre choix, certains ont semblé surpris "qu'on s'inquiète a ce point", d'autres ont compris la difficulté de notre situation. Tous nous ont dit "au final, c'est vous qui deciderez, en matiere de neurologie il y a tellement d'inconnue que le comité acceptera votre decision"
Et oui, il ya 80% des enfants qui ont cette malformation et qui vivent "bien", une bonne partie d'entre eux n'ont meme aucune atteinte.. mais ceux qui sont atteints sévèrement, le sont par un syndrome la plupart du temps inconnu ou mal connu.
Vu que notre fils n'avait pas d'autre signe visible pendant la grossesse, il pouvait tres bien faire partie de ceux qui ont une belle vie.. ou pas.
Voilà où a résidé le choix que l'on a du faire. On a fini par choisir de ne pas savoir, de ne pas lui infliger une situation insoutenable si c'etait son destin.
Je connais aussi la situation du "je n'ai pas eu la sensation de choisir" : pour la 1ere IMG que j'ai vecue, mon bebe n'etait pas viable, son cerveau ne s'etant pas fabriqué. Là, aucune question ne s'est posé, sur ce point ça aura été moins torturant.
Maman de 3 petits garçons et 1 petite fille :
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Jules né le 19/01/16
Nolan né sans vie le 14/09/17 (IMG à 13SA)
Paul né sans vie le 25/10/18 (IMG à 36SA)
Léonie née le 09/06/2021
Re: IMG à 36 SA - anomalie chromosomique 16p11.2
Je comprends tout à fait votre point de vue - en effet nous avons choisi de souffrir nous-même plutôt que risquer de voir souffrir notre enfant (comme une autre maman le dit bien ci-dessus). Le principal est d'avoir fait ce choix en ayant toutes les informations que nous puissions avoir à ce moment-là, ce qui semble être votre cas également, et d'avoir fait un choix éclairé sur cette base, avec sa part d'incertitude à accepter.MariEve a écrit : ↑23 octobre 2019, 14:58 Je me permets de preciser pourquoi j'emploie le terme "choix", pour ma part sans guillemet.
Pour ce que je vais dire, ça n'implique que moi, notre histoire..
Les 2 mois de diagnostic, où les examens et rv medicaux ont été faits pour essayer d'estimer l'atteinte de notre fils, ont ete vecus ainsi : a l'issue de ce diagnostic, il nous incombait de choisir : nous pouvions le laisser vivre comme le font la plupart des parents dans notre situation (d'apres ce que j'ai compris), ou decider d'arreter la grossesse. Aucun medecin ne nous aiguillé dans notre choix, certains ont semblé surpris "qu'on s'inquiète a ce point", d'autres ont compris la difficulté de notre situation. Tous nous ont dit "au final, c'est vous qui deciderez, en matiere de neurologie il y a tellement d'inconnue que le comité acceptera votre decision"
Et oui, il ya 80% des enfants qui ont cette malformation et qui vivent "bien", une bonne partie d'entre eux n'ont meme aucune atteinte.. mais ceux qui sont atteints sévèrement, le sont par un syndrome la plupart du temps inconnu ou mal connu.
Vu que notre fils n'avait pas d'autre signe visible pendant la grossesse, il pouvait tres bien faire partie de ceux qui ont une belle vie.. ou pas.
Voilà où a résidé le choix que l'on a du faire. On a fini par choisir de ne pas savoir, de ne pas lui infliger une situation insoutenable si c'etait son destin.
Je connais aussi la situation du "je n'ai pas eu la sensation de choisir" : pour la 1ere IMG que j'ai vecue, mon bebe n'etait pas viable, son cerveau ne s'etant pas fabriqué. Là, aucune question ne s'est posé, sur ce point ça aura été moins torturant.
Je ne comprends pas comment certains médecins ont pu exprimer de l'incompréhension face à votre situation alors que d'autres non, cela a du rendre votre décision encore plus difficile...
Il reste encore beaucoup de progrès à faire en matière de diagnostic antenatal, on s'en rend compte à présent. Plus tard, nous aimerions faire qqch pour faire avancer la recherche dans la matière.
Diane - maman de Gaspard né sans vie à 36 SA le 15 octobre 2019
Re: IMG à 36 SA - anomalie chromosomique 16p11.2
Bonjour Diane et aux autres mamans,
C'est en lisant vos témoignages que je me sens enfin capable de pouvoir en parler sur ce forum. Je vous rejoins tellement dans beaucoup de phrases écrites au sujet de l IMG, cette décision fatale si horrible que nous devons accepter par la suite. J'étais enceinte d'une petite Valentine, une grossesse sans faille, sauf à la 33eme semaine où le monde s'est arrêté, diagnostic glacial de l achondroplasie + le chromosome 17 qui lui manquait , détecté par après suite aux résultats génétiques. iMG à 35 sem, quand tout était prêt aussi à la maison... Ceci est encore tout récent, comme pour vous, puisque nous l'avons rencontrée et serrée dans nos bras le 30.09.2019.
Le fait de ne pas savoir à quel degrés votre enfant sera handicapé ou touché par cette délétion, dans notre cas , en plus avec un corps si différent, nous avions l'impression que nous n'avions même pas le choix.. que c'était une évidence.. pourtant elle était bien viable .. Avec le temps, j'arrive à accepter cette prise de décision, comme vous le notiez, c'est souffrir quelques mois au lieu de toute une vie.. ce n'était pas la vie que nous souhaitions pour notre enfant, avec autant d'incertitude sur l'avenir .. malgré cette culpabilité qui nous ronge quand on a son enfant dans les bras, on se rend compte jour après jour qu'on n'aurait jamais su le voir souffrir au quotidien, ça nous aurait tellement pris aux tripes de le voir si mal ... L'émotionnel et le rationnel, un grand défi !
il y a quelques jours, ma kinesiologue m a rassurée en me disant simplement ceci : que Valentine savait déjà des le départ qu'elle ne vivrait pas car cette maladie génétique se développe à la conception, elle est ok avec ce choix, ça devait être comme ça... Pourquoi pas j'ai envie de dire ? Certes, ça reste totalement injuste mais si c'était comme ça que cela devait se passer.. pas évident d avancer avec ce manque au quotidien, ces hormones qui travaillent et qui vous le rappellent.. je vous rejoins sur pas mal de points... J'ai lu aussi sur ce forum une maman qui conseillait un petit bonheur chaque jour ( un bon film, un bain chaud, un massage, un verre avec les amies ,..) pour essayer de reprendre goût à la vie, je trouvais ce conseil très agréable et réalisable. Ce qui m'aide aussi c'est d'en parler, d écrire dans un carnet, des lectures comme le livre " dans ces moments là", des balades , des rituels comme allumer une bougie près de sa photo,la kinesiologue aussi, la sage femme... J'essaie du moins de me projeter sans elle.. Leur passage dans nos vies s'expliquera certainement un jour car je pense que si on arrive à se "remettre" de la perte de son enfant, on est prêt à grimper n'importe quelle montagne ! Remettre n'est certainement pas le meilleur verbe à utiliser mais à moins souffrir, c'est un peu ça l'idée de ma phrase ..
Ce qui reste incroyable de constater , c'est le nombre de parents endeuillés qui grâce à ces forum arrivent à y croire, à partager leur vécu, c'est une pépite ce site pour nous aider à surmonter cette épreuve. Merci a vous toutes d'avoir écrit toutes vos histoires, ça redonne espoir.
du fond du cœur 
C'est en lisant vos témoignages que je me sens enfin capable de pouvoir en parler sur ce forum. Je vous rejoins tellement dans beaucoup de phrases écrites au sujet de l IMG, cette décision fatale si horrible que nous devons accepter par la suite. J'étais enceinte d'une petite Valentine, une grossesse sans faille, sauf à la 33eme semaine où le monde s'est arrêté, diagnostic glacial de l achondroplasie + le chromosome 17 qui lui manquait , détecté par après suite aux résultats génétiques. iMG à 35 sem, quand tout était prêt aussi à la maison... Ceci est encore tout récent, comme pour vous, puisque nous l'avons rencontrée et serrée dans nos bras le 30.09.2019.
Le fait de ne pas savoir à quel degrés votre enfant sera handicapé ou touché par cette délétion, dans notre cas , en plus avec un corps si différent, nous avions l'impression que nous n'avions même pas le choix.. que c'était une évidence.. pourtant elle était bien viable .. Avec le temps, j'arrive à accepter cette prise de décision, comme vous le notiez, c'est souffrir quelques mois au lieu de toute une vie.. ce n'était pas la vie que nous souhaitions pour notre enfant, avec autant d'incertitude sur l'avenir .. malgré cette culpabilité qui nous ronge quand on a son enfant dans les bras, on se rend compte jour après jour qu'on n'aurait jamais su le voir souffrir au quotidien, ça nous aurait tellement pris aux tripes de le voir si mal ... L'émotionnel et le rationnel, un grand défi !
il y a quelques jours, ma kinesiologue m a rassurée en me disant simplement ceci : que Valentine savait déjà des le départ qu'elle ne vivrait pas car cette maladie génétique se développe à la conception, elle est ok avec ce choix, ça devait être comme ça... Pourquoi pas j'ai envie de dire ? Certes, ça reste totalement injuste mais si c'était comme ça que cela devait se passer.. pas évident d avancer avec ce manque au quotidien, ces hormones qui travaillent et qui vous le rappellent.. je vous rejoins sur pas mal de points... J'ai lu aussi sur ce forum une maman qui conseillait un petit bonheur chaque jour ( un bon film, un bain chaud, un massage, un verre avec les amies ,..) pour essayer de reprendre goût à la vie, je trouvais ce conseil très agréable et réalisable. Ce qui m'aide aussi c'est d'en parler, d écrire dans un carnet, des lectures comme le livre " dans ces moments là", des balades , des rituels comme allumer une bougie près de sa photo,la kinesiologue aussi, la sage femme... J'essaie du moins de me projeter sans elle.. Leur passage dans nos vies s'expliquera certainement un jour car je pense que si on arrive à se "remettre" de la perte de son enfant, on est prêt à grimper n'importe quelle montagne ! Remettre n'est certainement pas le meilleur verbe à utiliser mais à moins souffrir, c'est un peu ça l'idée de ma phrase ..
Ce qui reste incroyable de constater , c'est le nombre de parents endeuillés qui grâce à ces forum arrivent à y croire, à partager leur vécu, c'est une pépite ce site pour nous aider à surmonter cette épreuve. Merci a vous toutes d'avoir écrit toutes vos histoires, ça redonne espoir.
du fond du cœur 
Re: IMG à 36 SA - anomalie chromosomique 16p11.2
Bonsoir Laura,Laura D a écrit : ↑20 novembre 2019, 23:50 Bonjour Diane et aux autres mamans,
C'est en lisant vos témoignages que je me sens enfin capable de pouvoir en parler sur ce forum. Je vous rejoins tellement dans beaucoup de phrases écrites au sujet de l IMG, cette décision fatale si horrible que nous devons accepter par la suite. J'étais enceinte d'une petite Valentine, une grossesse sans faille, sauf à la 33eme semaine où le monde s'est arrêté, diagnostic glacial de l achondroplasie + le chromosome 17 qui lui manquait , détecté par après suite aux résultats génétiques. iMG à 35 sem, quand tout était prêt aussi à la maison... Ceci est encore tout récent, comme pour vous, puisque nous l'avons rencontrée et serrée dans nos bras le 30.09.2019.
Le fait de ne pas savoir à quel degrés votre enfant sera handicapé ou touché par cette délétion, dans notre cas , en plus avec un corps si différent, nous avions l'impression que nous n'avions même pas le choix.. que c'était une évidence.. pourtant elle était bien viable .. Avec le temps, j'arrive à accepter cette prise de décision, comme vous le notiez, c'est souffrir quelques mois au lieu de toute une vie.. ce n'était pas la vie que nous souhaitions pour notre enfant, avec autant d'incertitude sur l'avenir .. malgré cette culpabilité qui nous ronge quand on a son enfant dans les bras, on se rend compte jour après jour qu'on n'aurait jamais su le voir souffrir au quotidien, ça nous aurait tellement pris aux tripes de le voir si mal ... L'émotionnel et le rationnel, un grand défi !
il y a quelques jours, ma kinesiologue m a rassurée en me disant simplement ceci : que Valentine savait déjà des le départ qu'elle ne vivrait pas car cette maladie génétique se développe à la conception, elle est ok avec ce choix, ça devait être comme ça... Pourquoi pas j'ai envie de dire ? Certes, ça reste totalement injuste mais si c'était comme ça que cela devait se passer.. pas évident d avancer avec ce manque au quotidien, ces hormones qui travaillent et qui vous le rappellent.. je vous rejoins sur pas mal de points... J'ai lu aussi sur ce forum une maman qui conseillait un petit bonheur chaque jour ( un bon film, un bain chaud, un massage, un verre avec les amies ,..) pour essayer de reprendre goût à la vie, je trouvais ce conseil très agréable et réalisable. Ce qui m'aide aussi c'est d'en parler, d écrire dans un carnet, des lectures comme le livre " dans ces moments là", des balades , des rituels comme allumer une bougie près de sa photo,la kinesiologue aussi, la sage femme... J'essaie du moins de me projeter sans elle.. Leur passage dans nos vies s'expliquera certainement un jour car je pense que si on arrive à se "remettre" de la perte de son enfant, on est prêt à grimper n'importe quelle montagne ! Remettre n'est certainement pas le meilleur verbe à utiliser mais à moins souffrir, c'est un peu ça l'idée de ma phrase ..
Ce qui reste incroyable de constater , c'est le nombre de parents endeuillés qui grâce à ces forum arrivent à y croire, à partager leur vécu, c'est une pépite ce site pour nous aider à surmonter cette épreuve. Merci a vous toutes d'avoir écrit toutes vos histoires, ça redonne espoir.
Ton témoignage fait écho en moi car tout comme toi, j'ai perdu mon petit garçon pour achondroplasie et tout comme toi, c'était une grossesse sans faille (et la première grossesse dans mon cas) jusqu'au jour où, "le monde s'est arrêté, diagnostic glacial" comme tu le dis si bien...
Vivre avec autant d'incertitudes pour l'avenir, lire la souffrance dans les yeux de mon fils et le regard pesant des autres sur lui sont en partie ce qui nous a orienté dans ce "choix".
Ce que t'a dit ta kinésiologue sur le fait que ta fille savait qu'elle ne vivrait pas du fait de cette maladie m'interpelle un peu. En effet, l'achondroplasie n'empêche pas la vie et je trouve que c'est justement d'autant plus dure de prendre cette décision que cette maladie n'empêche pas la viabilité (mais à quel prix ? Quelles souffrances ? Aussi bien physiques que psychologiques...)... C'est ce que j'ai trouvé d'autant plus violent avec ce diagnostic, le fait qu'il soit présent depuis le début mais détectable à l'échographie seulement aussi tard et devoir ainsi arrêter la vie d'un bébé parfaitement viable...
Quoi qu'il en soit, aucun parent ne devrait être confronté à ce drame qui nous enlève une partie de notre cœur pour s'envoler avec nos enfants.
La perte de ta petite Valentine est très récente, prends le temps pour toi, pour "exprimer" tes émotions/sentiments et faire ce qui te fait du "bien".
Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésite pas à venir en MP si tu le souhaites.
Douces pensées à ta petite fille des étoiles
Jo, maman de Martin, né sans vie le 21 juillet 2018 à 34 SA
"Ce sont les étoiles, les étoiles tout là-haut qui gouvernent notre existence." Shakespeare
Et de 2 bébés bonheur, Arno (23/09/2019) et Victor (15/03/2022)
"Ce sont les étoiles, les étoiles tout là-haut qui gouvernent notre existence." Shakespeare
Et de 2 bébés bonheur, Arno (23/09/2019) et Victor (15/03/2022)