Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour, je m appelle Laetitia et je suis enceinte de presque 24sa, hier à l echo t2, nous devions vérifier que notre petit garçon avait ses mains et ses pieds, le gyné sur le ton le plus naturel possible nous sort « il a ses petite mains et ses petits pieds mais le cœur n est pas à sa place » Hernie diaphragmatique, une amniosynthese est prévue lundi pour voir si c est chromosomique et ainsi prévoir une img. Si ce n est pas chromosomique le petit peut naître mais dans quel état? Quand je lis le parcours de ses enfants mais j ai juste envie de me jeter sous un train. Vous allez penser que je suis folle mais je ne supporte plus mon ventre, chaque coup de pied est une torture. Je ne veux pas que mon enfant naisse sur des peut être, sur des souffrances, passent son début de vie en réanimation...Je veux pouvoir choisir, vous allez me trouver cruelle mais je suis tellement au fond du trou je peux pas imaginer de vivre ça, de lui faire vivre ça

Bonsoir.

Bienvenue sur ce forum. Ici sache que personne ne te jugera.
Je comprends ta réaction. J ai perdu mon petit garcon à 23 sa + 5 jrs le 01 07 2019 pour malformation cardiaque tres severe.
Nous avons du prendre une décision. La plus difficile de notre vie.
Pendant ce temps , ton corps , ton esprit font fasse à des sentiments et états d âme très compliqués. Bébé ressent ce stress, cette peine c est pourquoi je pense qu il se manifeste plus! Comme toi, je ne supportais plus pendant qq jours les petits coups de mon fils. Il s agit d un reflexe je pense... puis il a fallu prendre une decision.
Cette décision il faut te dire non pas pour nous mais pour notre bébé , celle que vous envisagerez la plus réflechie , la meilleure en tant que parents. Malheureusement c est plus facile quand nous n avons pas le choix.

Comment imaginer une vie de souffrance pour notre garcon! Ce n est pas ce que nous lui avons promis à sa conception...
Prenez le temps pour discuter , vous renseigner , poser des questions.

Peu importe l issue , ici personne ne vous jugera. Vous pourrez compter sur le soutien de beaucoup d entre nous.

Tendres pensées.

Bonjour à toi,

Et malheureusement, bienvenue. Je comprends exactement ce que tu ressens, je viens de perdre mon petit garçon (mardi dernier), à 5 mois de grossesse. Lui ayant transmis ma maladie génétique, nous avons dû prendre une décision également avec mon conjoint. Les délais pour moi ont été courts car maladie incurable, mais du moment où j'ai su que mon bébé était malade et que nous allons interrompre la grossesse jusqu'à l'accouchement, j'ai eu l'impression de me déconnecter de mon corps. Je ne voulais plus voir mon ventre, je ne voulais plus "me sentir" enceinte. Le sentir. Arrivée à l'hôpital, j'eus une réaction inverse. Je le touchais constamment.Je ne voulais pas le quitter. Je ne voulais pas qu'on me l'enlève, même si c'était la meilleure des décisions à prendre pour lui et pour nous.
Aujourd'hui, je regrette de ne pas avoir profiter de sa présence jusqu'au bout, de l'avoir dénié (même si c'était pour me protéger).
Je sais à quel point ta situation te semble ingérable. Les sentiments horribles et intenses. De ma propre expérience, je ne peux que te conseiller de te réconcilier avec lui avant le jour fatidique et de profiter de lui et de ton corps, qui est merveilleux en cet instant.

C'est une décision très courageuse... Je ne voulais pas non plus lui infliger les mêmes souffrances, ou peut être pire. Les traitements. Une vie comme celle-ci... il faut se raccrocher aux raisons qui nous poussent au final à protéger notre enfant. <3
Beaucoup de courage à toi et ton conjoint.

Merci pour vos réponses Ce week-end a été très dur, désespoir, colère, espoir, désespoir et même déni...J en veux au monde entier et même à mon bébé Qui ne se manifeste presque plus d ailleurs. Tout est près pour l accueillir, même son baptême était près...sauf que nous allons préparer des funérailles. Je suis tellement en colere contre ces lois, pourquoi qqn a le droit de dire que mon enfant malade n est peut être pas éligible à l Img (ma gyne pense que le comité ne sera peut être pas tous d accord). Alors quoi? Je vais devoir terminer ma grossesse pour le voir partir? Souffrir? Ils croient que c est une partie de plaisir? Ils se prennent pour Dieu? Et demain cette amnio mais pourquoi!!!???? Merde on sait ce qu il a, je m’en fou de savoir si c est chromosomique ou pas! Le résultat sera le même! J ai envie d hurler de sortir cette colère en moi! J ai l impression d être utilisée, ce n est pas une bête de foire, je veux juste qu ils me laissent tranquille c est déjà tellement dur

Bonjour Laetitia,

Je ne peux que comprendre ton sentiment d’injustice et ton envie d’en finir vite, mais je vais quand même te faire part d’une expérience différente.
Mon mari et moi avons décidé d’interrompre ma grossesse car notre petit garçon était porteur de la trisomie 21, avec des risques de malformations, en particulier cardiaques. Il nous a été très difficile de prendre cette décision et cela nous a demandé du temps, à cause des incertitudes dont tu parles justement (sur le degré de retard mental, sur les pathologies qui pouvaient être associées dans notre cas...). Mais nous avons été encouragés à prendre ce temps par le service de diagnostic anténatal et nous l’avons pris pour nous renseigner le plus possible auprès de médecins et de parents. Nous avons ainsi pu prendre une décision éclairée que pour le moment nous ne regrettons pas. Mon IMG a eu lieu les 23-24 septembre derniers, nous avons enterré notre petit garçon le 4 octobre.
J’ai regardé un tout petit peu seulement ce qu’est une hernie diaphragmatique fœtale (sur ce lien : https://www.hug-ge.ch/chirurgie-enfant- ... ongenitale). Je ne sais pas si cela correspond à ce qu’a ton bébé, mais ce que je comprends c’est que les examens supplémentaires qu’on te propose permettent de déterminer le degré d’atteinte et certainement de savoir s’il est possible de le prendre en charge à sa naissance et dans quelles conditions. Ce ne sont pas des examens inutiles juste pour vous faire souffrir.
Donc même si c’est très dur je te conseillerais de laisser faire toutes les investigations nécessaires, d’écouter ce que les médecins ont à te dire, éventuellement de prendre plusieurs avis pour être bien certaine qu’il n’y a pas d’autre issue que l’IMG, ou si les médecins sont partagés que tu n’en souhaites pas d’autre, ce qui est un peu différent (pour ma part je ne concevais pas que mon petit garçon passe son enfance à l’hôpital dans la souffrance).

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite,

Perrine K.

Bonjour Laetitia,

Je suis désolée de ce qui vous arrive. Mais ce sentiment, nous l'avons toutes eu je pense. Les petits coups de pieds étaient douloureux car l'issue n'était pas celle qu'on s'était imaginée.

Vous n'êtes pas cruelle vous êtes une maman qui, part amour pour son enfant, ne veut pas le faire souffrir.

Je pense bien à vous car c'est aujourd'hui votre amniocentèse si j'ai bien lu. Ce n'est pas simple ce que vous traversez, je l'ai vécu le 22 août lors du diagnostic à l'écho T3, ce couperet qui tombe et tous les examens et les RDV pour l'IMG.

Courage à vous
Douces pensées.
Elo