toxoplasmose et MFIU

[lilybulles]

Bonjour,

Je suis la maman d'Alix, 5 ans et demi et de Gabin 3 ans. La première grossesse a été très difficile (annonce erronée d'une séropositivité, annonce erronée d'une récidive de maladie orpheline de la moelle osseuse et du sang, chute des plaquettes, multiples transfusions, hospitalisation en oncologie faute de place ailleurs, MAP et hospitalisation en service des grossesses à hauts risques, transfusions, césarienne sous anesthésie générale avant-terme avec trois pneumothorax pour ma fille et une semaine en réanimation pour elle et une occlusion intestinale pour moi) avec une fin heureuse, une petite fille en parfaite santé. Ma deuxième grossesse a été presque normale avec un accouchement classique à terme et un petit garçon en pleine forme (une petite hémorragie de la délivrance pour la route quand même). Nous avons donc eu envie de tenter à nouveau l'aventure. J'ai fait une première fausse couche sans cause identifiée à 9 SA début octobre. Nous avons alors décidé de reprendre les essais bébé sans se mettre la pression. Notre joie a été immense en découvrant début décembre que j'étais à nouveau enceinte.

Tout s'est écroulé au mois de février quand a été constaté par hasard que j'avais attrapé la toxoplasmose. Les analyses ont démontré que c'était autour de la période péri-conceptionnelle. J'ai donc pris des antibiotiques spécifiques à haute dose et tous les médecins nous ont rassuré en nous disant que la transmission mère-enfant était exceptionnelle au premier trimestre. On a essayé de rester confiant, on avait déjà mené quasiment au bout une grossesse très difficile. La première échographie au centre de diagnostic anténatal a été la douche froide : l'obstétricienne nous a annoncé que les structures du cerveau n'étaient pas en place et qu'il y avait des malformations au niveau intestinal. A été organisée en urgence une amniocentèse pratiquée ce matin. Depuis la terrible annonce, je ne sentais plus le bébé bouger et l'échographie pratiquée avant l'amniocentèse a fait tomber le couperet : le coeur de notre bébé est arrêté depuis au moins une semaine.

On a enchaîné dans le brouillard le plus total l'amniocentèse, les prises de sang, le rendez-vous avec l'anesthésiste et la prise de comprimé pour préparer l'accouchement. Je suis hospitalisée demain et mon conjoint me rejoindra vendredi pour le déclenchement de l'accouchement. Nous sommes désespérés de perdre ce bébé de l'espoir et je suis terrifiée par la perspective de cet accouchement vendredi. Comment avez-vous vécu cette épreuve?

Lily

[charlotte 85]

Bonjour Lily,
Je suis tellement désolée pour toi, pour vous...
J ai subi une deuxième img il y a tout juste une semaine, mercredi dernier à cette heure ci, j étais en salle d accouchement.
Je te dirais qu on ne le vit pas vraiment, on est porté par les évènements....
Je ne sais pas ce que tu veux vraiment savoir, comment ça se passe? L après?
Pose les questions qui te viennent, n hésite pas, il y aura toujours quelqu'un pr te répondre.
Je suis prête à partager mon vécu.

Bon courage
Marie-Charlotte

[EMI71]

Bonjour Lily
Tout d'abord je suis désolée de t'accueillir ici. Tu t'aprêtes a vivre des moments difficiles et pour répondre à ta question comment on a vecu cela... Je dirais un peu comme Marie Charlotte on le subit et en même temps on en est acteur. C'est un moment à la fois horrible et beau ou plein d'émotions se mélangent...
n'hesites pas à poser toutes les questions que tu veux il n'y a pas de tabou.
Courage à toi

[lilybulles]

Merci pour vos réponses, c'est apaisant de pouvoir en parler librement avec des gens qui comprennent. Beaucoup de proches fuient devant notre douleur et s'inscrivent aux abonnés absents ou se réfugient dans des phrases types qui font mal "ne lui donnez pas de prénom, il faut faire comme si ce n'était pas arrivé, vous n'êtes pas croyants alors pourquoi ça vous met dans cet état, il y en aura d'autres'" sans imaginer la douleur que c'est de perdre un enfant désiré.

J'ai assez peur de l'accouchement. Le parcours médical nous semblait long et douloureux et l'annonce hier de son décès nous a mis d'un coup face à notre deuil et on a été pris au dépourvu. Mon mari a éclaté en sanglots, il n'avait pas vraiment réalisé jusque-là.

Ce qui me fait le plus peur, c'est l'après. Comment réapprend-on à vivre? Comment accepter cette douleur? Comment être capable de retourner travailler? Ca me terrifie surtout que je fais un boulot assez particulier qui me plonge dans la souffrance des familles, je suis juge des enfants et l'idée d'y retourner me semble aujourd'hui intolérable. J'ai été acheter un lange et un doudou pour que notre bébé papillon soit au chaud dans un cocon choisi avec amour et lorsque la vendeuse a voulu rajouter un enfant sur la carte de fidélité, je l'ai suppliée d'arrêter de me parler... J'ai l'impression de ne plus pouvoir me projeter et je culpabilise face à mes deux aînés qui ont besoin de moi. En fait, j'ai l'impression que tout s'est arrêté et je ne sais plus comment repartir

[charlotte 85]

L'entourage bien souvent, n'aide pas....
Pour mon premier petit ange, j'ai eu droit aussi à leurs "bons" conseils".... et forcément, on en a suivi quelques uns, enfin, un seul, celui de laisser le corps à l'hôpital, pr ne pas imposer à tout le monde par la suite d'aller au cimetière.... bref, je vis avec ce regret que j'ai finalement accepté et organise la mémoire de mon bébé autrement.....
Par contre, pr cette deuxième fois, ma famille est beaucoup plus présente et semble vraiment prendre conscience de ma souffrance, et de considérer mon bébé, mes bébés comme des membres de la famille.... bon, en revanche, je ne parle pas de la belle famille qui est encore plus offensante que la première fois.....

oui, les choses se sont encore plus précipitées pour vous, plus le temps de bien se préparer et accepter ce qui se passe.... il faut y aller... et pr ton mari, c'est normal.... mon conjoint n'a vraiment réalisé qu'en salle d'accouchement après l'arrêt du cœur de notre bébé, là, il a pleuré comme jamais il n'a pleuré devant moi....

Pr l'après, c'est très difficile , il faut du temps et surtout laisser le temps faire son œuvre.... je peux te dire qu'on arrive à se relever... moi même je n'y croyais pas.... mais je me suis rendue compte au fil du temps que c'était possible.... aujourd'hui , presque 4 ans après, malgré cette seconde épreuve que je vis, j'ai conscience que mon petit Ely a fait sa place dans notre vie mais la douleur est réellement apaisée....
en revanche, je n'arrive pour l'instant pas à me remettre de la perte de mon petit Emilien.... mais c'est encore tout récent....

l'important, c'est de faire vivre nos petits bébés, ca aide énormément dans le deuil...
Mais il faut aussi apprendre à se blinder, et aussi, mais tout dépend du tempérament de chacun, savoir répondre qd il le faut... (ce que j'ai beaucoup de mal à faire...)

je ne sais plus si tu en as parlé, mais se faire aider par un psy peut être important....

Par rapport à tes deux ainés, tu verras, ils t'aideront parce que tu n'auras pas le choix de t'occuper d'eux mais ils sentiront bien qd tu n'en auras pas envie.... et je ne sais pas comment ils réagissent mais qd tu les entrendras parler de leur petit frère/soeur , ca te fera chaud au cœur....

courage...

[EMI71]

C'est sur que parfois c'est compliqué avec l'entourage ca ne part pas (en général) d'une mauvaise intention ils veulent aider mais c'est parfois assez indélicat...
Je dirais que l'accouchement se passe comme un accouchement classique d'un point de vue technique. Souvent la péri est posée assez tot et apres dilatation il faut pousser... tu en seras a combien de SA as tu réfléchie a le voir? un conseil aussi prend un appareil photo pour vous créer des souvenirs et mitraille car apres il est trop tard et je regrette de ne pas avoir fait plus de photos (encore une fois j'espere ne pas être maladroite car je ne sais pas a combien tu en es...) et les photos des SF (si elles en font) ne sont souvent pas d'une grande qualité.
Et pour l'apres il n'y a que le temps qui appaise la douleur. Quand j'entendais des temoignages de mamange avant que tout ca nous arrive je ne comprenais pas comment on pouvais dire que l'accouchement était un doux souvenir et un "beau" moment mais en fait si malgres toute l'horeur et la tristesse de la situation on en garde un doux souvenir.
Et puis les ainés nous aident malgrès tout même si parfois c'est compliqué de les avoir dans les pattes...
Quand au travail moi aussi je pensais ne pas pouvoir retourner travailler (je suis aide soignante aupres d'adultes polyhandicapé) et puis la aussi le temps fait son oeuvre...
prends le temps... prends le temps avec ton bébé, prends le temps avant de retourner travailler...

[charlotte 85]

Je rejoins Émilie pr les photos, ça peut paraître "glauque" comme ça mais si ton hôpital n en fait pas (comme le mien, d ailleurs Émilie, je crois que nous avons accouché dans le même....) et que tu n en fais pas, tu risques de le regrette comme moi avec mon petit Ély..
Pr Émilien, je n ai absolument pas hésité et je suis apaisée d avoir plusieurs photos de lui, photos que j ai moi même prises ....

Pr l accouchement, oui, ça peut effectivement paraître bizarre mais cela reste un magnifique souvenir, et avec le temps, tu te remémoreras ce moment avec douceur, et tu pourras en parler comme de tes autres accouchements (surtout qd comme moi, on a eu deux césariennes pr les enfants vivants....)

Pr le travail, je travail auprès de personnes âgées (autonomes, validés et saines d esprit) et elles peuvent parfois être très blessantes et avoir des paroles désobligeantes mais dites en toute franchise... J ai mon congé mat de 26 semaines mais ma gynéco m'a bien dit qu à la fin, si je ne me sentais pas de reprendre, elle me ferait un arrêt donc n hésite pas à consulter ton médecin, ton gynéco ou autre or avoir un arrêt (surtout si tu n as pas le droit à ton congé mat....)

[ETHAN2016]

Bonjour Lily,
je suis également triste de t'accueillir sur ce forum...
Je suis moi-même maman de deux enfants, 7 et 4 ans et demi; Et on attendaient tous avec impatience l'arrivée de notre petit "kinder surprise" (on ne voulaient pas connaître son sexe, on voulaient une surprise... on ne pensaient pas à celle-là malheureusement). J'ai accouchée à 32SA après avoir découvert que notre petit Ethan (on a appris son sexe suite à l'amniocenthèse) était atteint de T21. Pour te dire que mes grands ont bien vu mon gros bidon... Ce qui me foutait une trouille monstre, en dehors de ce qui allait se passer à l'accouchement et "après", était de démolir mes 2 autres enfants.
J'ai accouchée le 19 janvier dernier, alors j'ai du recul mais pas trop non plus. Mon mari s'est effondré lorsque notre petit loulou est arrivé dans son berceau en salle d'accouchement. C'est là qu'il a vraiment réaliser je pense... L'accouchement je te dirai que j'en garde un très bon souvenir, c'est bizarre et ça étonne qd je le dis parce que après avoir penser préférer une césarienne je suis bien contente d'avoir accouché par voie basse, "comme les autres"! J'ai senti les contractions mais c'était pas douloureux, et dès que je bipais on me remettait une dose (la peri était plus dosée, j'ai dailleur fait une petite réaction à la ****** qui a fait peur à mon mari). J'ai accouché face à un drap car je ne voulais pas le voir à la sorti, j'avais peur; On nous l'a donc apporté habillé qq minutes plus tard dans son petit berceau. Je t'avouerai que j'avais immaginé le prendre dans mes bras, et au final j'en ai pas non plus eu la force... Je pense qu'il y a certaines chose, même si on pense pour voir "avant", on voit sur le fait!
Pour le travail je te dirai de ne pas t'en préocuper maintenant, soit tu auras ton congé mater soit ton docteur te mettre en arrêt, ne te met pas la pression tu y retouneras qd tu te sentiras prête, on est ttes différentes.
Mes enfts m'ont bcp vu pleuré avant et après et je me suis bcp excusée auprès d'eux, ils m'ont répondu simplement que c'était pas grave, qu'il fallait pas que je m'inquiète, qu'ils n'étaient pas triste de me voir pleurer, et ils vaquaient à leurs occupation favorite, la tété! Je peux te dire qu'ils en ont bien profité les merdeux, maman était pas en état de crier alors... 1 mois et demi après mon grand n'en parle plus, ou très rarement (c'est un garçon il réagit un peu comme son père) et ma louloutte m'en parle régulièrement, mais sans tristese, elle se demande ce que fait mon petit frère au ciel, alors je la rassure en lui inventant un monde de "bisounours". Et elle est pressée qu'avec son papa on refasse un "autre bébé", j'insiste car il a bien fallu lui faire comprendre que ça ne serait pas le même que ça serait peut être une fille!
Avec les photos prises à la mater, on a fait faire un portrait au crayon pour qu'eux aussi puissent mettre un visage sur ce bébé qu'ils ont senti bouger et ont attendu, et ils en sont ravis! Pour ce qui est de revivre, tu verras que tes enfants te donnerons la force, pour eux tu te forceras à remonter la pente, et qq part ils ne t'en laisseront pas le choix, les enfants reprennent vite leur routine, l'école les copains... Et ça aide vachement. Ce week-end nous allons au futuroscope, cet été à la mer, on refait des peintures... on fait pleins de projets, pour éviter de se morfondre! On a tjs des coups de blues bien évidemment mais on a prit conscience qu'on doit apprendre à vivre "avec".
Voilà, j'espère t'avoir un peu rassuré, si tu as d'autres questions n'hesite surtout pas.
Je t'envoie bcp de courage, ainsi qu'à ton mari...

[EMI71]

oui Marie Charlotte c'est ca on a accouché a Dijon toutes les 2.On avait deja discuté sur un post de l'ancien forum d'ailleurs j'en profites pour te dire que je suis sincèrement désolée que tu ai a vivre ca une 2eme fois Je n'ai pas réagit sur NPE car j'ai préferé laissé la place aux filles qui te connaissent plus... Je trouve aberrant qu'ils ne fassent pas de photos et d'ailleurs je ne sais pas pourquoi j'avais posé la question a la SF mais heureusement car sinon....Et je me dit que les parents qui ne veulent pas voir leur bébé apres ils n'ont plus rien...

[charlotte 85]

Oups, je suis désolée alors Émilie d avoir "oublié" qu on avait discuté... Je me rappelais cependant bien de ton pseudo....
Ah et je viens de réagir par rapport à NPE. .........

Je ne suis pas tombée sur la même sf pr préparer l img, la première fois, elle nous avait simplement dit qu on pouvait faire des photos si on le souhaitait mais rien de plus.... Cette foi, c est la sf qui nous en a parlé, en nous proposant de prêter notre appareil photo parce qu ils n en font pas suite à des soucis une fois.... Et qd j ai accouché, j ai demandé à l aux de puer pr faire des photos, sa réponse "nous n en faisons pas, c est aux parents de les faire" je lui ai donc répondu que c était prévu mais que mon appareil était dans mon sac et que je ne pouvais pas le prendre... Elle a été le chercher et a fait elle même les photos, puis j en ai fait moi même après... Et avec mon portable aussi ....

Je pense qu ils devraient un peu mieux accompagnés les parents, je parle pr Dijon, prendre leur témoignage pr aider par la suite d autres parents qui doivent faire face à cette épreuve.... Je lui ai d ailleurs parlé de mon regret pr les photos d Ély et elle l'a bien noté et m'a dit que c était vraiment bien d'avoir le retour des parents....