Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes.

Je vous lis depuis maintenant 1 mois et demi, je me suis inscrite il y a une semaine et j'écris enfin aujourd'hui.
Il y a un mois et demi, il y avait 799 publications.. aujourd'hui 806...807 avec le mien. 6500 IMG ont lieu chaque année. Et jamais je n'aurai cru faire partie de cette statistique.

Avant de vous parler de moi, de mon parcours , de notre histoire, je voulais remercier l'association et toutes les filles qui ont eu le courage de publier. Je vous lis chaque jour depuis ce vendredi 21 juin. Certains témoignages m'ont beaucoup aidée, dans le déroulement , la prise de certaines décisions et aujourd'hui encore dans la gestion du deuil et de la perte de notre fils.

Je m'appelle Ambre, j'ai 28 ans. Avec mon conjoint nous avons mis en route les essais bébé à la signature de mon CDI en septembre 2018. un beau + en novembre 2018, bébé attendu pour juillet 2019. Le vendredi 21 décembre j'apprends que le cœur de ce petit être s'est arrêté, il faut donc procédé à une IMG médicamenteuse. J'évacue l'embryon le 24 décembre... Triste NoeL. Mais voilà, nous reprenons les essais, et je retombe enceinte le 30 janvier 2019.

Début de grossesse compliqué avec beaucoup de métrorragies, je suis mise en arrêt par mon gynéco dès début avril.
La T1 est parfaite, nous passons une écho plaisir en 3D début mai, c'est un garçon. <3 . Je suis toujours en arrêt, le gynéco préfère attendre la T2 pour être sur que tout va bien par rapport aux hémorragies. Je commence à bien sentir bébé bouger et percevoir ses coups. j'entends son petit coeur battre à chaque consultation grâce au doppler du gynéco, plus de saignement à 3 mois pile, mon petit garçon est un battant! Arrive la T2, un vendredi 21 juin... "jusque là tout va bien , nous allons maintenant regarder le coeur". Là, le gynéco se tourne vers nous et nous dit " je pense que votre bébé à un problème au coeur, une malformation, très grave". Je suis aide soignante, je connais la morphologie du coeur alors je demande instinctivement " quelle malformation?", je m'effondre... il me répond que le ventricule gauche et l'aorte ne se sont pas développés. Il arrête l'écho et nous explique qu'il va nous adresser à un cardiopédiatre pour confirmer le diagnostic et une écho de référence par un autre gynéco afin d'envisager la suite... Nous sommes reçu 1h après par la cardiopédiatre, qui a été exceptionnelle avec nous, et qui confirme la malformation. Elle nous expose les solutions: l'IMG, les soins palliatifs à la naissance de bébé ou les 3 interventions extrêmement lourdes et incertaines sur Paris... Le lundi 24 juin, jour de mon anniversaire nous voyons la gynéco pour l'écho de référence, l'hypoplasie du VG est isolée, pas d'autres malformations. Elle nous explique de nouveau les 3 options , et le déroulement de la prise en charge de la grossesse à partir de maintenant, la décision du CPDPN en fonction de notre choix, etc.. Nous avons noté plein de question le week end afin d'avoir tous les éléments. Nous avons revu la cardio pédiatre juste après l'écho. Le CPDPN a lieu le lendemain, le mardi, la gynéco nous informe que l'IMG serait accordée, que la prise en charge palliative aussi, et que les interventions chirurgicales serait à organiser dès à présent...
Nous sommes au téléphone avec la gynéco, nous avons discuté avec mon conjoint tout le week end et tout le lundi après midi. Pour nous, laisser souffrir notre petit garçon était difficile, les interventions sont trop incertaines à ce jour, la cardio pédiatre nous a bien exposé les complications , le quotidien de bébé... quelle vie nous allions lui offrir? Une vie bien différente de celle que nous lui avions promis à sa conception...

Nous revoyons la gynéco le mercredi pour le déroulement de l'IMG. L'accouchement aura lieu le lundi 1er juillet, avec la prise de 1er médicaments le samedi matin. on parle amniocentèse, autopsie...

Il a été difficile de sentir bébé bouger depuis l'annonce du diagnostic, d'envisager la suite de l'accouchement, la reconnaissance, le prénom, le devenir du corps ? Au début, je ne voulais le voir qu'une fois à la naissance et le laisser s'en aller avec tous les autres petits anges au jardin du souvenir, à 45 min de chez moi.

J'ai dans un premier temps " rejeté" mon fils, mais qu'avait il demandé lui? Rien, alors j'ai de nouveau toucher mon ventre, je lui ai dit que tout allait bien se passer. Que je l'aimais. Et peu à peu, j'ai l'impression qu'il se manifestait de moins en moins...
Nous avons décidé de le reconnaître, peut être pas le jour même mais on le ferait.

Je pleure chaque jour, chaque nuit, pourquoi nous, pourquoi lui, on m'a déjà pris un bébé. c'est injuste. Je suis en colère, je suis triste. Dans mon entourage, beaucoup de bébés sont attendus à la même période...

Je rentre à la maternité dans le service de grossesse pathologique le samedi pour la prise des cachets mais on ne reste que 10min. Là je pleure de nouveau, c'est le début de la fin si je puis dire... c'est horrible. Ma belle soeur sage femme et future maman est là pour nous soutenir. Tout notre entourage est là pour nous. Et c'est une chance dans ces moments là.
Le lundi , 7h30, on me conduit à ma chambre en grossesse patho, m'explique que je vais rapidement monter en salle de naissance pour poser la péridurale, faire l'amniocentèse et me déclencher. La gyncéo nous avait tout expliqué. Le coeur de mon bébé ne sera pas arrêté, au stade de ma grossesse, le travail arrêtera son petit coeur et au vue de la pathologie, il ne pourra pas naître vivant... je suis soulagée quelque part.

10h pose de la péri, tensiomètre, voie pour perfusion etc... 10h30-45 amniocentèse par la gynéco et son interne qui nous suit depuis 1 semaine. Elle nous réexplique l'importance de l'amnio, de faire les caryotypes et l'autopsie afin de savoir si la malformation est vraiment isolée ou associée à un syndrome. Nous revenons sur notre décision d'autopsie. Nous ne voulons pas que notre fils soit mutilé...
11h30 , on me met les comprimés en intravaginal. La sage femme , qui a été exceptionnelle, nous explique tout, répond à toutes nos questions. Je lui dit que je veux faire tout ce que je peux pour aider au travail. J'ai à l'avance décidé d'accompagner mon bébé dans la sérénité le jour de l'accouchement, sans cris et sans pleurs, accompagnée de mon conjoint.
J'ai froid, j'ai soif j'ai faim... je tremble. Peut être mon inconscient qui prend le dessus, une manière dont s'exprime mon angoisse.
La sage femme passe régulièrement, me fait uriner grâce à des allers retours ( sondage),contrôle mon col et me donne à boire. Le travail n'avance pas trop, je ne ressens rien, la péri ne fait presque plus effet. A 15h, elle me remet des comprimés vaginaux, me passe du ***** et contrôle ma température car je bouillonne... en effet je chauffe. Elle me fait des bilans, analyse d'urines et me passe des antibio dans la perf. Je suis vaseuse, me sent faible fatiguée, tension à 8.5... Vers 16h , ouverte à 1 , la sage femme rompt la poche des eaux ( je ressens un petit POC quand elle perce), elle m'avait tout expliqué et j'ai donc géré la péridurale afin de ne pas avoir mal. Elle m’explique que le travail va s'accélérer. 16h45 17h , ouverte à 3. Là je panique, je sais que tout va aller très vite à partir de maintenant.Je ressens les contractions sans grosse douleur,je me mets sur le côté gauche. 17h25 je sens une poussée dans les fesses, rien de sur, puis une deuxième puis quand je tente de me remettre sur le dos une plus grosse. Je sais que ca y est ! Je sonne, j'envoie mon conjoint chercher quelqu'un. Une auxiliaire puer, la sage femme et une gynéco arrive. " Votre bébé est là", on s'installe, j'ai peur, je pleure, mais je dois l'accompagner, je l'ai promis.
J'ai demandé à ce qu'on mette un drap car on ne voulait pas voir notre fils tout de suite. il est 17h45-50, je suis installée, la gynéco pose sa main sur mon ventre et appuie pour aider mon bébé à sortir, on me fait pousser 3 ou 4 petite fois. 17h59, notre ange est né. Le placenta suit, je pousse 1 ou 2 fois.

La sage femme me nettoie etc... nous demande comment nous voulons faire pour rencontrer bébé. J'ai fait retouché un bonnet et un body blanc taille préma (de chez zeeman) afin qu'il soit habillé et mis dans la couverture que ma tante lui avait offert pendant la grossesse. Nous avons voulu le rencontrer seul chacun notre tour. La sage femme me l'a décrit. J ai demandé à ce qu'il soit dans un couffin. Je n'ai pas souhaité le prendre dans mes bras car je voulais le laisser tranquille, en paix. Mon conjoint l'a vu avant dans la nurserie.
La sage femme amène mon fils, dans son petit couffin en osier, elle me le pose sur le lit et me le présente. Il est magnifique. Mon bébé, un vrai bébé tout formé de 700g ( estimé à 500g). Il a tout, son petit nez, ses petits sourcils, sur son visage , ses petits ongles et les petits trous qu'on peut voir sur les mains de bébé... Il est beau, il est chaud. Il dort, pour toujours. Je passe une bonne demi heure avec lui. Je suis prise d'un sentiment, ou d'une émotion que je ne connais pas... mais je comprends... je suis maman.

Je suis restée jusque 21h30 en salle de naissance sous surveillance. On m'a amené dans ma chambre, j'ai du manger un peu avant de me lever. Je souhaitais prendre une douche, je suis épuisée, et toujours avec cette température. Mon conjoint est rentré à la maison, il avait la possibilité de rester mais je n 'ai pas voulu. La journée avait été compliqué pour lui aussi.
Je suis tombée d'épuisement en pleurant, la main sur mon ventre, vide. Je me suis réveillée plusieurs fois.

Nous avons revu notre fils le lendemain, à ce moment là je ne voulais pas être séparée de mon fils pour toujours, l'incinération n'était plus envisageable. J'ai demandé à mon conjoint s'il accepterais que je fasse inhumer notre bébé auprès de ma mamie, ma mère et de mon petit frère.Il a accepté en me disant qu'il ne pourrait pas s'occuper des démarches. Je lui ai dit que je m'occupais de tout. Et ça m'a fait du bien de savoir qu'il serait près de nous et que j'allais le "confier" à ma mère.
La dame de l'état civil est passée nous voir en chambre, c 'était plus facile pour nous. Nous avons reconnu notre fils, et avons donné le prénom que nous avions en tête depuis le début: Nahil .
Nous avons finalement accepté l'autopsie. Peut être que notre fils sauvera ses frères et soeurs à l'avenir. Je suis sortie l'après midi.

Le retour à la maison a été compliqué. Et c'est encore compliqué.
J'ai revu mon fils à la chambre mortuaire chaque jour que j'ai pu. Je l'ai embrassé, je l'ai touché, je lui ai parlé, et je lui ai demandé pardon...
Nous avons fait inhumé Nahil le mardi 9 en toute intimité. Depuis, je me rends au cimetière quasi tous les jours... Depuis l'enterrement, je suis plus sereine, soulagée qu'il soit pas loin de nous.

Beaucoup de choses me ramène sans cesse à lui , à la perte de mon bébé et me font souffrir dans mon quotidien: la montée de lait qui suit, les dates, la vue de bébés etc... j'ai eu mon RDC pile 1 mois après mon accouchement.
Nous allons partir avec mon conjoint en vacances , lui a repris le travail après le congés pater accordé et gère à sa façon son deuil, ce que je respecte. On en parle parfois, j'essaye de ne pas craquer devant lui pour ne pas agrandir sa peine non plus. Moi j'ai pris mon congés maternité pour la durée minimum obligatoire c'est à dire 8 semaines afin de me reposer car je suis épuisée depuis et aussi parce que reprendre trop tôt aurait été compliqué pour moi. Je n'ai pas vu de psy, j'ai peur que cela ressasse la perte et ma douleur... J'ai vécu beaucoup d'épreuves et je pense que seul le temps pourra apaiser cette douleur, et me fera vivre avec. Nous ne sommes pas fermer et souhaitons donner un petit frère ou une petite soeur à notre ange. Mais d'abord, nous avons tous les rendez vous à passer avec la gynéco fin septembre et la généticienne ( sous environ 4 mois).

J'espère que mon témoignage ( très long je l'avoue mais qu'est ce que ça fait du bien) aidera à son tour des femmes dans le besoin, dans l’incertitude et dans la peur comme je l'ai été.
Un petit conseil, laissez vous guider par ce que votre coeur vous dit, vous avez le droit de revenir sur certaines décisions et ne laissez personne vous dicter ce qui est bon ou mauvais dans cette épreuve ( moi j'ai la chance de ne pas avoir eu de personne malveillante dans mon entourage) .

Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous.
Pensée à tous vos petits anges.

Je rectifie, désolée, 808 témoignages avec le mien.

Bonjour Amal

Amal ton témoignage m'a énormément touché car il y a 1 an j'étais dans la même situation que toi à quelques détails près ma petite fille est décédée à 26+6jours suite à une malformation cardiaque sévère ( civ+ hypoplasie du ventricule droit et une interruption de la aorte)donc nous avons décidé mon conjoint et moi d'interrompre cette grossesse qui n'a pas été très facile.
Au début j'étais très perturbée je ne réalisais pas ce qui m'arrivait je n'y croyais pas c'était pas possible....
J'ai demandé bcp de fois aux personnes qui étaient en charge de mon dossier de répéter car je crois que mon cerveau ne voulait pas entendre ce qui se passerait dans les semaines suivantes.
Quand j'ai pu comprendre et accepter cette issue pour notre fille s'était le jour le plus horrible de mon existence et je pense que j'ai fait bcp de chemin mais j'en n'ai encore à faire car il y a encore des moments difficiles.
À cette période nous avons dû aussi prendre bcp de décisions comme la rencontre avec notre fille où non ,...
Au début de tout ça je ne voulais pas voir ma fille je voulais juste que ça finisse vite mais il y avait quelque chose qui n'allait pas je me sentais pas de laisser ma fille partie sans lui dire au revoir.
C'est là où j'ai pris la décision de la voir et je ne regrette absolument pas cette décision elle était tellement magnifique et si paisible.
Donc pour finir tu as raison il ne faut surtout pas se faire dicter la conduite à tenir et je ne regrette aucunement d'avoir changer d'avis car nous voulons le meilleur pour notre petit ange.
Voilà merci encore pour ton témoignage.

Lucie mam'ange d'une petite fille prénommée Angela née sans vie le 14 mai 18 suite d'une malformation cardiaque sévère
Maman d'un petit garçon prénommé Lucas né le 08 juin 19 pour notre plus grand bonheur.

Bonjour,

Comment te dire à quel point je te comprends?
Je vis aujourd’hui exactement la même situation que toi, mon fils à une hypoplasie du ventricule gauche qui a été détectée à 21SA + 1 jour, lors d’une banale échographie de contrôle, échographie de contrôle qui est devenue une véritable horreur et un réel cauchemar.
Nous avons 2 jours après ce rendez-vous, vu un professeur, qui était juste génial et que je recommande! Malheureusement le verdict fut sans appel, hypoplasie du ventricule, aorte toute petite et d’autres petites malformations qui accompagnent cette pathologie.
Le monde s’écroule, nous devions accueillir notre fils dans 4 mois et voilà que l’ont nous proposent trois alternatives : interruptions de grossesses, soins palliatifs ou opérations palliatives. En aucun cas notre fils ne pourra être sauver, étant donné que la greffe sera le dernier recours tout en sachant que celle-ci ne dure que 10 ans et que greffer un bébé qui a été opéré 3-4 fois est très compliqué.

Demain je vivrais mon interruption de grossesse, mon Dieu quel malheur, avant de le vivre nous ne sommes pas conscient de l’horreur que nous allons vivre, une grossesse est synonyme de joie, de bonheur, de tranquillité, on se projette, jusqu’à ce que tout s’arrête...


Tout ça pour te dire que je te comprends tellement, je compatis et vis ta douleur.

Je t’embrasse ainsi que ta petite Angela qui veille sur nous.

Bonjour les mamanges,

Voilà quelques jours que je survole le site et sans que vous le sachiez vos témoignage me donnent de la force.

À 21 SA + 1 jours rendez-vous chez mon gynécologue, pour une simple échographie de contrôle et connaître enfin le sexe, nous visualisons le sexe de notre fils puis le médecin s’arrête longuement sur le cœur, mais ne dit pas un mot, me voila euphorique je vais accueillir notre fils dans 4 mois, quel bonheur! Jusqu’à ce que la tête du médecin change et qu’il me dise «madame, je ne vois pas ce que je veux voir, revenez demain je vous ferais l’échographie morphologique et je vous enverrai vers l’un de mes confrères» et basta, le monde s’écroule, ce banal rendez-vous, ce petit moment de bonheur est devenu un réel cauchemar.

Le professeur nous annoncera deux jours après, que oui, c’est une hypoplasie du ventricule gauche, que c’est une pathologie très grave et très sévère, qu’il y aura trois alternatives pour la suite de la grossesse : l’interruption de grossesses (qui est toujours acceptée pour cette cardiopathie), soins palliatifs ou des opérations palliatives, en aucun cas ils ne pourront sauver notre fils seulement bidouiller son petit cœur afin qu’il puisse vivre, tout en sachant qu’il y a un fort taux de mortalité et que notre fils souffrirait.
La greffe sera le moyen de le sauver plus vieux, mais une greffe ne dure que 10 ans, greffer un enfant qui a subit 3 à 4 opérations ce n’est pas rien et surtout ce n’est pas sans conséquence.

Nous voilà pris en charge à l’hôpital *****, nous revoyons un cardio-pédiatre qui nous explique en détail les opérations, les risques, la qualité de vie et les soins.

Notre choix est maintenant à faire, mais que faire? Décider de l’avenir de notre fils à ce qui a été de plus difficile dans ma vie, comment vais-je faire pour signer cette décharge ou continuer la grossesse en sachant qu’il y aura pour lui beaucoup de souffrances, de douleurs et d’incertitude. Nous avons décidé de faire une interruption de grossesses qui aura lieu demain, nous ne voulons pas faire subir à notre fils tant de douleurs programmées, ce n’est pas envisageable.

Je rentrerai à l’hôpital demain, 7:30. Mon cœur est lourd, comment expliquer à mon fils? Est-ce qu’il m’en voudra? Pourra t’il me pardonner et comprendre que notre choix n’a été fait que pour lui? Ressent-il tout mon amour pour lui? Je l’espère! Mon Dieu je l’espère!

Voilà la valise est presque prête, ses vêtements le sont aussi, son doudou que j’ai pris en double passera la nuit avec moi, demain je me séparerai de toi mon fils et quelle douleur, c’est injuste, je t’aime déjà, tu es mon sang, je t’aime et je t’aimerai toute ma vie mon petit Brahim.

Voilà mon témoignage.. n’hésitez pas a me faire part du vôtre, si vous l’acceptez me dire comment vous avez vécu l’interruption et comment avez vous vécu l’après.

Merci de me lire et de gros bisous à vous!

Merci pour vos réponses les filles. Je me reconnais tellement en vous.
C'est vrai, le ciel nous tombe sur la tête quand on nous annonce une telle chose. N'y a t il pas pire épreuve pour une maman que de perdre son enfant...

Nana 91, je te souhaite une merveilleuse rencontre avec ton petit ange. Laisse toi guider par ton coeur. Pose toutes les questions que tu veux, demande ce que tu veux.
En effet une greffe chez nos bébés, pourtant la solution à tout ce mal, n'aurait pas été envisageable de part leur fragilité mais aussi comme nous l'a expliqué notre cardiopédiatre par soucis de "résultats": comment demander à des parents qui perdent leur bébé de donner son coeur et puis l'hypo VG entraine en général des défaillances d'autres organes. Seront alors prioritaires des enfants avec moins de soucis...

Angela mon ange, je suis heureuse de voir que tu soies de nouveau maman et que tu avances peu à peu. Oui nous avons le droit de changer d'avis. L'essentiel est de ne pas avoir de regret... je suis contente que tu aies pu rencontrer ta petite Angela.

Je vous embrasse

Bonsoir nana91.

Je viens de te répondre sur ma publication. http://www.petiteemilie.org/forum/viewt ... =10&t=2195

Comme je te comprends, j'ai été dans la même situation que toi il y a un peu plus d'un mois.
Il faut te dire que vous avez fait le meilleur choix pour lui. Comme toi je me suis posée des milliers de questions. J'ai demandé à mon fils Nahil de me pardonner des milliers de fois quand je lui ai rendu visite. Je lui ai dit des milliards de fois combien je l'aimais et que jamais je ne l'oublierai.

Comme toi j'ai voulu un objet pour symboliser notre lien. J'ai acheté un pendentif en coeur qui se divise en 2. Je lui ai accroché la partie gauche, comme pour "remplacer" celle inexistante chez mon bébé. L'autre moitié est sur moi dans mon sac je l'ai toujours avec moi. J'ai récupéré son bracelet de naissance et ses empreintes que les SF m'ont mis dans un joli boite.

Brahim, quel joli prénom.Avez vous envisagé la suite pour ton petit garçon, le reconnaître etc..?

Je te souhaite un accouchement sans douleur, rapide comme s'est passé le mien, et une merveilleuse rencontre avec ton ange. N'hésite pas si tu as besoin.

@Amal Je te remercie pour ta réponse.

Nahil je trouve se prénom magnifique!

Quelle souffrance nous vivons, plus d’une fois «je me suis dis pourquoi moi? C’est injuste» en pensant à toute les femmes, nous, qui traversons cette douleur qui nous bousilles de l’intérieur et qui nous prend une partie de nous, notre sang, notre chair. Cette décision, ce choix, ces malformations, cette douleur ne devrait pas exister.
Malheureusement c’est sur nous que ça tombe, il faut l’accepter, je suis très croyante et essaye de me dire que nous sommes éprouvés car Dieu nous aime et sait que nous avons les épaules pour vivre une tragédie aussi douloureuse.

Je me prépare à rencontrer mon fils demain à 24 SA et 2 jours, je ne veux pas qu’il me voit triste, je veux qu’il ai la sensation que sa maman est forte, une battante, que je me bats pour lui, avec lui, pour nous.
Je suis déjà maman d’une petite princesse Alyah de 1 an, c’est aussi ma fille qui m’aide à me battre, du moins à garder la face.
Je m’apprête demain à devenir la maman d’un petit ange, avec qui je n’aurai aucun souvenir, seulement le souvenir de l’avoir mis au monde et malheureusement pas en bonne santé, je me sent coupable, je culpabilise, pourquoi est-ce que je n’ai pas réussi à ce qu’il soit en bonne et pleine santé?
Tant de questions, sans réponse.
Je commence à avoir tout doucement des contractions, sans grandes douleurs, mais ce sont quand même des contractions. Difficile à croire que demain à cette heure ci j’aurai sûrement accouché..

Ton accouchement c’est bien passé? Le retour à la maison comment c’est-il passé? Mentalement? Psychologiquement? Physiquement?

Je te remercie pour tes réponses.

@Amal pour répondre à ta question oui nous avons prévus de nous occuper de l’enterrement de notre fils, c’est tellement important pour nous (ce n’est bien évidemment que mon avis et respect le choix de chaque mamans) de pouvoir nous recueillir sur sa tombe et qu’il est sa place.

@Bisounours Merci beaucoup