Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour.

Tout est dans le titre. J'ai découvert le forum mardi soir quand, après une échographie (réaliser 3 semaine trop "tôt" car j'avais mal compris la date ...)
Bref, ce jour là, le docteur nous annonce un petit garçon. Ma petite princesse de 3 ans et demi va avoir un petit frère, oh joie. Sauf que très vite, on déchante.

Il repère une "anomalie" au niveau du cerveau, ne nous en dit pas davantage et nous renvoie vers mon gynécologue.
On monte aux urgences de la clinique où le bonheur devait arriver pour voir le Docteur. Ce gentil monsieur qui me suit ne nous ment pas. il nous voit rapidement car il est de garde et donc, entre deux accouchements.
Le peu qu'il a est très mauvais et comme j'avais rendez vous avec lui dès le lendemain, il nous invite à revenir au RDV initialement prévu en nous annonçant qu'il aura pris pour nous un RDV avec un spécialiste de la clinique.

Au lendemain, il nous en dit un peu plus. Il n'est pas positif mais ne veux pas nous laisser sans espoir pour autant sans de plus amples examens. Pourtant, on parle déjà d'IMG : "Il vaut mieux commencer un dossier pour rien que de vous laissez dans l'attente administrative trop longtemps"

RDV pour une nouvelle échographie hier après-midi. Le médecin est très silencieux, il nous parle du cœur qu'il voit, des mains, des pieds, du ventre, bref, légère description de ce qu'on voit sans nous donner plus de détail que nous révélé un petit peu ce que nous montre les images. J'ai encore en tête celles de mon bébé, les deux mains devant le visage, si beau.

Sauf qu'une fois fini il nous dit : c'est vraiment mauvais. Le verdict tombe, les deux hémisphères du cerveaux sont fusionnés et il nous annonce de nombreuses autres malformations en découlant.
Et nous, avec nos yeux de parents, ne gardons en tête que de belles "images"...

Retour chez le gynécologue dans les minutes qui suivent. Pas de mensonge, juste la vérité cru. Notre petit garçon a de très gros problème, il ne vivra jamais. Pas de détail choquant pour autant, et en ça, je le remercie. Il nous dit juste qu'il n'a jamais vu autant de soucis dans sa carrière et après une longue heure de discussion, on est tous d'accord. Il vaut mieux laisser ce petit amour partir.

SAUF que voilà. Depuis hier et cette terrible décision - que je sais être nécessaire car jamais mon petit prince ne pourrai vivre - je me pose des tas de questions. On m'a expliquer le protocole, et sur ça, j'ai presque hâte d'y être pour enfin libérer mon prince et peut-être, me libérer aussi de ce cauchemars.

Mercredi matin, première prise de médicament et vendredi, jour fatidique, déclenchement ...

Sauf que voilà : devrai-je lui trouver un prénom, aurai-je le droit de le voir où simplement le besoin, l'envie ... Mais le pire, comment expliquer a ma petite princesse, mon petit rayon de soleil que "il n'y aura plus de bébé".

A l'heure actuelle, 20 SA, je me sens comme une coquille vide. Je n'arrive plus à aimer ce bébé et en même temps, chacun de ses petits mouvements me font encore ressentir un attachement à ce petit être qui ne grandira jamais. J'ai envie, besoin de parler de ce drame qui m'arrives mais j'ai tout à la fois la sensation que je vais agacer les gens, les choquer voir davantage...

Merci d'avance à tout ceux qui prendrons le temps de me lire, de me partager leur vécu parce que je ne sais plus comment avancer tant j'ai l'impression que l'univers s'écroule. que je vais mal faire les choses, faire du mal autour de moi ...

Firma a écrit : ↑22 juin 2019, 12:46 Bonjour.

Tout est dans le titre. J'ai découvert le forum mardi soir quand, après une échographie (réaliser 3 semaine trop "tôt" car j'avais mal compris la date ...)
Bref, ce jour là, le docteur nous annonce un petit garçon. Ma petite princesse de 3 ans et demi va avoir un petit frère, oh joie. Sauf que très vite, on déchante.

Il repère une "anomalie" au niveau du cerveau, ne nous en dit pas davantage et nous renvoie vers mon gynécologue.
On monte aux urgences de la clinique où le bonheur devait arriver pour voir le Docteur. Ce gentil monsieur qui me suit ne nous ment pas. il nous voit rapidement car il est de garde et donc, entre deux accouchements.
Le peu qu'il a est très mauvais et comme j'avais rendez vous avec lui dès le lendemain, il nous invite à revenir au RDV initialement prévu en nous annonçant qu'il aura pris pour nous un RDV avec un spécialiste de la clinique.

Au lendemain, il nous en dit un peu plus. Il n'est pas positif mais ne veux pas nous laisser sans espoir pour autant sans de plus amples examens. Pourtant, on parle déjà d'IMG : "Il vaut mieux commencer un dossier pour rien que de vous laissez dans l'attente administrative trop longtemps"

RDV pour une nouvelle échographie hier après-midi. Le médecin est très silencieux, il nous parle du cœur qu'il voit, des mains, des pieds, du ventre, bref, légère description de ce qu'on voit sans nous donner plus de détail que nous révélé un petit peu ce que nous montre les images. J'ai encore en tête celles de mon bébé, les deux mains devant le visage, si beau.

Sauf qu'une fois fini il nous dit : c'est vraiment mauvais. Le verdict tombe, les deux hémisphères du cerveaux sont fusionnés et il nous annonce de nombreuses autres malformations en découlant.
Et nous, avec nos yeux de parents, ne gardons en tête que de belles "images"...

Retour chez le gynécologue dans les minutes qui suivent. Pas de mensonge, juste la vérité cru. Notre petit garçon a de très gros problème, il ne vivra jamais. Pas de détail choquant pour autant, et en ça, je le remercie. Il nous dit juste qu'il n'a jamais vu autant de soucis dans sa carrière et après une longue heure de discussion, on est tous d'accord. Il vaut mieux laisser ce petit amour partir.

SAUF que voilà. Depuis hier et cette terrible décision - que je sais être nécessaire car jamais mon petit prince ne pourrai vivre - je me pose des tas de questions. On m'a expliquer le protocole, et sur ça, j'ai presque hâte d'y être pour enfin libérer mon prince et peut-être, me libérer aussi de ce cauchemars.

Mercredi matin, première prise de médicament et vendredi, jour fatidique, déclenchement ...

Sauf que voilà : devrai-je lui trouver un prénom, aurai-je le droit de le voir où simplement le besoin, l'envie ... Mais le pire, comment expliquer a ma petite princesse, mon petit rayon de soleil que "il n'y aura plus de bébé".

A l'heure actuelle, 20 SA, je me sens comme une coquille vide. Je n'arrive plus à aimer ce bébé et en même temps, chacun de ses petits mouvements me font encore ressentir un attachement à ce petit être qui ne grandira jamais. J'ai envie, besoin de parler de ce drame qui m'arrives mais j'ai tout à la fois la sensation que je vais agacer les gens, les choquer voir davantage...

Merci d'avance à tout ceux qui prendrons le temps de me lire, de me partager leur vécu parce que je ne sais plus comment avancer tant j'ai l'impression que l'univers s'écroule. que je vais mal faire les choses, faire du mal autour de moi ...

Bonsoir je suis désolée

Je suis mamange de Mathilde-Clara IMG à 35SA le 10 octobre 2011
La clarté Nucale était à 1.00mm
La prise de sang pour le Tri-Test seuil (1/250) 1<10000
Je n'étais pas dans le groupe de risque accru
En août 2011 lors de ma 2ème écho la sage-femme a décelé une anomalie au cerveau
Mon dossier est passé en STAFF Centre Pluridisciplinaire avec gygy Généticiens etc....
Ils m'ont pris différents rdv
J'ai du passer une amniocenthèse à 29 sa
J'ai eu les résultats quelques semaines plus tard
Ils avaient décelé une Trisomie 20 en Mosaïque
J'ai du passer une IRM FOETALE que je n'ai pas pu faire
J'ai passé une écho et là le ciel m'est tombé sur la tête
Ma fille avait les 2 ventricules dilatés
le corps calleux qui ne se développait pas assez
qu'elle serait handicapée moteur et cérébral
qu'elle aurait/serait devenue aveugle
qu'elle aurait eu des crises d'épilepsie
J'ai eu rdv avec la généticienne qui nous a expliqué que c'était la faute à pas de chance
Elle nous a parlé de IMG
Le 6 octobre 2011 je suis aller au CHU pour faire la prise de sang pour effectuer nos caryotypes au géniteur et moi
Nous avons eu les résultats aucun de nous 2 étions porteur du gêne
On nous a redit que c'était la faute à pas de chance
La sage-femme qui nous avait fait les prise de sang nous avait parlé des soins palliatifs
Pour moi il était hors de question que j'interrompe ma grossesse
Mr a demandé l'avis de ses parents son cousin son patron et d'autres personnes si on devait poursuivre ou interrompre ma grossesse)
Ses parents ont eu des paroles très méchantes envers ma fille
Ils ont dit que si on la gardait ça allait nous attirer que des problèmes
Que c'était un déchet
Qui fallait pas garder ça lorsqu'il allait chez ses parents je restais chez moi
Nous avons vu la sage-femme qui me suivait pendant ma grossesse et
Mr a dit à la sage-femme on interrompt la grossesse
J'ai fondu en larmes dans le bureau de la SF
Elle m'a regardé et m'a dit vous en pensez quoi
Je lui ai répondu Mr au lieu d'en parler avec moi il a demandé l'avis de ses proches pour savoir si on devait poursuivre ou interrompre la grossesse
Alors que ça a ne regardait que lui et moi
Mr est très influençable par ses proches
J'ai pleuré dans le bureau de la SF
Je suis rentré le 9 octobre 2011 au CHU le soir vers 23h la SF est venue me chercher pour me poser un ballonnet pour dilater le col
Une fois posé je m'assois et j'entends un truc péter c'était le ballonnet
Puis elle m'en repose un autre une fois fini je m'assois sur le bord de la table et je me sens mal je demande un gant mouillé je retourne dans ma chambre je me baisse à peine pour prendre mon tel et je sens quelque chose péter de nouveau
Je sens quelque chose couler sur mes jambes
J'ai fondu en larmes
Ma tête et mon corps refuser de perdre ma fille
Vers 00h30 - 01h la SF vient et voulait me reposer un ballonnet j'ai refusé
Le lundi 10 octobre 2011 à 08h30 elle sont venues me préparer pose de la perf etc...
Elles m'ont descendu en salle de naissance pour la pose de la péridurale pour IMG
A 9h pose de la péridurale
les médecins ont commencé à me piquer 5 ou 6 fois dans le ventre pour arrêter le coeur de ma fille effectuer le geste du feticide
Je me suis débattue j'ai insulté le personnel qui était autour de moi
Je leur ai supplié de nous laisser tranquille ma fille et moi
A force de me débattre j'en ai arraché le catéthère
A 12h ils ont fait une pause
J'ai demandé à voir mon copain et j'ai demandé qu'on stop tout
La nana qui m'a répondu je suis désolée on ne peut pas stopper le processus
Ils sont revenus vers 13h30 et ont reposé une péridurale
J'ai commencé à me sentir partir
Je voyais des étoiles j'avais du mal à respirer
Celle qui était à côté de moi m'a mis le masque à oxygène mais ça n'a rien fait je n'arrivais quand même pas à respirer
Je voyais le personnel partir au fur et à mesure et j'entendais qu'on prononçait l'heure de mon décès
Je me suis vue apparaître dans le journal au décès
Je me suis vue avec un bout de papier accroché à mon orteil
A l'amniocenthèse ils ont décelé une Trisomie 20 en Mosaïque Ventriculomégalie symétrique touchant l'ensemble des ventricules latéraux 11 - 12 mm aux carrefours postérieurs et 6 - 7 mm aux cornes antérieures qui sont "carrées".
A aucun moment le corps calleux ne peut être vu et certains éléments font craindre une agénésie calleuse
Le corps calleux n'est pas repérable,il pourrait exister une petite partie antérieure, agénésie calleuse partielle ou totale suspectée et isolée sur le plan morphologique.
On m'a dit qu'elle serait handicapée moteur et cérébral
Qu'elle serait devenue aveugle
qu'elle aurait eu des crises d'épilepsie
À l'autopsie ils ont décelé une bilobulation du poumon droit et L'aqueduc de Sylvius et béant sans caractère dysplasique
Après la perte de Mathilde-Clara j'ai eu un blocage de 3 ans 4 mois et 28 jours
J'ai rappeler la dame du service cytologie m'avais également dit la dernière fois et je lui ai redemander
Au niveau des lobes des poumons
A droite elle en avais 2
A gauche elle en avais 2
Elle m'a dit qu'il y'avais trop de liquide au cerveau
Elle avais 1 chromosomes 20 en +
Elle m'a dit que c un accident rare qui arrive 1 à 4 ans

Bonjour Firma,
Je suis désolée de t accueillir ici, je suis moi-même "nouvelle" ici depuis 1 semaine..
Malheureusement tous nos parcours se ressemblent, la joie d être enceinte, la projection de tout ce bonheur à venir parfois inespéré, les frères et sœurs tellement contents aussi, notre petit bébé qui bouge en nous, et qui du coup nous rassure que tout va bien et puis cet écho où tout s écroule.. où l on append l impensable.. Notre bébé ne vivra pas, notre bébé est très malade, on découvre tout un nouveau monde, ici les mamanges et à l hôpital l IMG, les procédures, les mots compliqués et surtout on aperçoit le ravin vertigineux qui nous attends et les décisions les plus impossibles de notre vie de femme et notre cœur de maman.
J étais comme toi, je me suis posé 10000 questions tout de suite et la découverte de ce site m a beaucoup beaucoup aidé. Dans un premier temps commence à lire le plus possible, tu comprendras que tu n es pas seule, tu auras beaucoup de réponses à tes questions et tu comprendras que chaque personne est aussi différente face à cette terrible situation et nous faisons toutes au mieux avec ce que nous pouvons. Le premier reflex est de vouloir ne plus sentir son bebe que tout se finisse vite puis on réalise assez vite que l on a besoin de temps, que notre bebe est bien là et que nous allons l accompagner jusqu'au bout.. enfin c est mon cas. Si tu as un conjoint, prenez le temps à deux de discuter le plus possible, de vous rapprocher au maximum, de vous écouter, de partager vos ressentis, à 2 on est plus fort et toutes les décisions vont être faites à deux donc essayer d être en accord. Pour ma fille aînée je ne lui ai pas menti, je lui ai dis tout de suite que sa petite sœur était très malade, pas assez forte pour venir au monde et qu elle a endormait tout doucement, elle ne rentrera pas à la maison mais elle va partir dans le ciel et sera bientôt un petit ange, notre petit ange.
Dans ce site tu trouveras un petit livre à lire à ta fille quand tu le souhaiteras "le livre de lea" moi ça m a aidé. Mais la mienne est plus grande 5 ans et souffre beaucoup de tout ça, crise de larmes, cauchemars, questions permanentes.. c est très difficile mais inévitable je pense ..
Mon declanchement aura lieu mercredi donc je ne suis pas la meilleure personne pour être le plus dispo pour toi mais ici tu peux poser toutes tes questions, tes peurs, tes angoisses, tes valises, il y aura toujours des super mamanges pour te répondre..
Je te souhaite beaucoup de courage et de force, essaye de respirer profondément pour te recentrer sur les moments presents et prends les choses étape par étape sans trop trop projeter, du moins essaye, moi ça m aide..
Sandra.

Merci d'avoir pris le temps. Oui j'ai lu ce que d'autres ont vécu et vivent. Le même cauchemars en parfois bien pire d'ailleurs.

Avec mon compagnon, c'est très dur d'en parler, il parle peu, montre peu de chose. Dur de savoir ce qu'il a dans la tête et si je sais qu'il en souffre autant que moi, il n'en montre pourtant rien. J'ai du mal à savoir si il a des besoin pour lui aussi faire son deuil, pour qu'on avance ensemble.
Je lui ai déjà dit que si lui voulait lui donner un prénom ... Bref, même si moi au moment M ce n'est pas ce que je veux, pour lui, pour l'aider, on le fera. De la même manière que si c'est juste moi qui ai besoin on doit le faire ...
Le plus dur c'est peut-être aussi ce silence, ce masque qu'il me montre. Il est là, présent. Il y a davantage de petits gestes tendre mais aucun mot dessus. Comme moi, c'est un lion en cage qui devient fou à force de tourner en rond ...

J'ai vu ici que certaines avait le même problème avec leur compagnon alors peut-être oui, vais-je lui montrer ce forum ...

Côté question, chaque heures en voit arriver de nouvelles et disparaître d'autres. Petit Prince sera libre, c'est ce que je me dis, enfin, j'essai.
Ce matin, prise de mon cachet pour "calmer" un peu mes nerfs, ma puce était là. J'ai pu lui dire que le médicament s'était parce que le bébé dans mon ventre est malade. Faible début mais j'ai peur d'aller vite avec elle, de la choquée. Peur d'avoir justement ses questions à elle à ajouter aux miennes ...

Le pire c'est sans doute que depuis hier, je ne la supporte plus. Elle est là, si pleine de vie à réclamer notre présence comme d'habitude. Elle n'y est pour rien mais c'est comme si je lui en voulais de parvenir à garder ce beau sourire quand pour moi c'est noir. Je sais, c'est injuste pour elle, elle comprend sans doute même pas pourquoi maman a si peu de patience en ce moment, mais c'est plus fort que moi ...
Je me dis que c'est un mauvais cap de plus à passer ...

Ce matin, promenade sur un vide-grenier. J'ai volontairement "non vu" tout ses stands avec ses parents qui revendent les vêtements devenus trop court de leur bout de chou. Ses gens qui font comme moi je faisais encore il y a peu. Et dans ma petite tête en me^me temps, je regarder les petit poupon en essayant d'imaginer la taille de Petit prince dans mon bidon.

A force de lire des témoignages, je commence à avoir la sensation de savoir ce que je veux, un petit peu. Jusqu'à l'annonce, j'avais jamais vraiment fait attention à ce bébé en moi. Il était là, j'étais heureuse mais pas du genre maman qui souri bêtement à chaque petit mouvement. Pas du genre non plus à fantasmer sur les prochains mois. Depuis, de savoir qu'il sera bientôt libre, je suis plus attentive à lui et il doit le savoir car j'ai l'impression qu'il bouge plus, plus fort ...

Enfin, pour avancer, j'essaie de pas regarder l'horloge qui tourne ... Par moment, j'ai l'impression que ça fonctionne même si tout aussi cruellement, je garde un oeil ici. Pour pas être seule ...

Bonjour Firma,

Je te souhaite la bienvenue sur le forum.

Tu trouveras tout d'abord de nombreuses réponses aux questions "factuelles" que tu te poses sur le site de l'association: http://petiteemilie.org/ (si tu les avais pas déjà vues).

Concernant le fait de nommer ou non le bébé, de le voir... je te conseillerais simplement de faire comme vous le ressentez, toi et ton conjoint. Mais il n'y'a aucune obligation à faire quoi que ce soit, quoi qu'il en soit. Une discussion avec un(e) psychologue de la maternité, formé(e) sur ces questions la, peut également vous aider à mettre des mots sur vos craintes ou sur votre ressenti. Je sais que cela nous avait énormément aidé avec mon mari à l'époque.

N'hésite pas à revenir partager avec nous si tu en ressens le besoin, et plein de pensées pour les jours qui viennent.

Bonjour
Je viens vers vous aujourd'hui dans l'espérance de trouvée une aide un soutient même si j ai mon mari à mes côtés on se sent tellement seul.
Mon cauchemard a commencé vendredi 30 Août à 12h quand suite à une DPNi positif on me fait une amniosinthese qui se révèle positive trisomie 21 je me suis dis avoir un enfant différent ce n est pas grave mais quand le gynéco as prononcé troubles mentaux importants ou tout ce qui se qui s'associe à cette maladie je suis tombé dans un trou si obscure qu'aucune étincelle ne parvenais jusqu'à moi. Quand il m'as demandée ce qu'il pouvais faire pour moi je lui ais répondue un miracle.
Je dois prendre rdv avec lui et une sage femme afin de procéder à une IMG , mais comme certaines d'entre vous je me sent coupable de ce que je vais faire. Je sais que c'est ce qu'il y a de mieux pour mon petit Gabryel mais j'ai tellement envie d'être égoïste. Le sentir en moi est la plus grande des douleurs psychologique savoir que mon amour est juste là et que maman ne le verras pas grandir ni souffle sa première bougie ces premiers pas son premier sourire. Comment puis-je avancer en sachant que la vie que je suis sensée protégé je vais lui enlever. Si quelqu'un comprend mon désarroi je vous en prie aidez moi.

Bonsoir,
J'ai subi une IMG il y a deux jours. Et avant ça, je suis partie quinze jours en vacances avec mon mari et ma fille aînée. Heureusement, car ce délai m'a permis de prendre le temps de lire sur des sites spécialisés, les témoignages d'autres mamans, de comprendre ce que je voulais vraiment.
Quand j'ai appris que ma petite fille était trisomique, je n'ai pas eu de doute. Je savais que je ne pourrai pas la garder. Aucun moyen de connaître le degré de déficience à l'avance ou de prévoir toutes les malformations et handicaps associés. Ça voulait dire des mois voire des années d'attente pour découvrir la lourdeur de son handicap, des opérations peut-être pour lui permettre de survivre et le parcours du combattant pour qu'elle puisse avoir une scolarité et une prise en charge. Je ne voulais pas ça pour mon enfant, je ne me sentais pas assez forte pour l'aider à supporter sereinement de telles difficultés. J'ai aussi pensé à ma fille aînée, et je savais qu'elle aurait elle aussi à assumer de lourdes responsabilités. Pour toutes ces raisons, nous n'avions aucun doute. Mais ça n'enlève rien à la douleur de la décision.
Toutefois ma première réaction a été de me dire, faisons ça vite, je ne veux rien savoir, rien sentir. Mais en me renseignant et en préparant l'img, je me suis confrontée à des expériences toutes autres, qui ont complètement modifié mon point de vue. Et grâce à ce cheminement, mon accouchement a été tendre et plutôt serein.
Tout d'abord nous lui avons choisi un prénom, Prune. Puis nous avons décidé de la faire figurer sur notre livret de famille. Pour l'accompagner, nous lui avons trouvé de petits vêtements, deux doudous identiques (un pour elle, un pour nous). Au moment de sa naissance, la sage-femme nous l'a préparée et nous avons pu passer un moment avec elle et lui dire au revoir tendrement. De jolies photos ont été prises, ainsi que de très belles empreintes de ses petits pieds. Après cela, nous nous sommes sentis soulagés. Nous avons fait ce choix terrible par amour, et nous avons accompagné notre petite puce jusqu'au bout. Et malgré la douleur que je ressens, je pense que faire mon deuil sera moins difficile grâce à cela.
Je comprends très bien ta réaction Teresa, mais prends le temps de réfléchir à toutes les options. Quand je suis arrivée sur ce forum, une mamange m'a dit avoir sauté certaines étapes et le regretter amèrement car son deuil est plus difficile à faire. Alors sois sûre de ce que tu veux et pour ça prenez le temps de la réflexion avec le papa. Surtout que vous pouvez avoir des besoins et des envies différents et que ce n'est pas grave, il faut juste les respecter.

Je te souhaite beaucoup de courage dans ce moment terrible. Et t'envoie de tendres pensées.