Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour,

Je découvre cet espace et je me dis que notre histoire a plus sa place ici maintenant. Je remet quelques textes plus ancien et je pourrais venir m'y confier par la suite. Ce forum est une véritable source de bien-être pour moi. Merci. J'adore vous lire aussi, connaître vos histoires. Se sentir moins seule dans ce vécu.

Océane

Post du 1er mai 2019:

Je vous lis depuis 3 mois, m'attendant au pire au milieu de montagnes russes sans fin. Vos témoignages m'ont beaucoup éclairé et m'ont énormément aidé à cheminer petit à petit.

Je me sens prête à mon tour de vous raconter notre histoire....

À l'écho des 12sa début février on a détecté une omphalocele géante, grosse hernie au niveau de l'abdomen avec ses organes dedans. Gros choc. Je n'acceptais pas la malformation de notre bébé. Si isolée ça devait être opérable à la naissance avec plusieurs opérations et une longue hospitalisation de 2 mois en rea neonat à Lyon. Puis bébé/enfant/adulte en bonne santé.

On a fait des analyses génétiques pendant 3 semaines. Tout était ok alors qu'il y avait 1 risque sur 2 de trisomie létale ou autres syndromes. On a su que c'était un petit garçon à ce moment là avec le caryotype. Nous l'avons appelé Arthur, un prénom qui signifie le courage, la force, le guerrier.

Petit à petit je chemine et accepte qu'on ai cet enfant avec un début de vie très difficile.

On a refait une echo à 18sa début mars, rien de neuf, c'est isolé pour le moment donc on commence à rencontrer des spécialistes, chirurgiens.. etc avec un bon pronostic même si compliqué. On commence à bien se projeter mêmedi ce sera très dur à la naissance. Espoir. Tout en sachant qu'il faut attendre l'écho des 22sa de début avril pour être sûr.

Echo 22sa début avril. Celle là on l'a fait à Lyon. Un peu de stress mais on est confiant, l'après-midi on doit même rencontrer le médecin neonatologue pour qu'il nous explique la prise en charge.
Mais à cette echo tout bascule. La gyneco tique direct sur des nouveaux éléments, la malformation s'aggrave beaucoup, a encore grossi, avec de nouveaux organes inclus dedans (intestins, foie, estomac, pancreas qui va se faire aspirer dedans), le bébé a un retard de croissance et elle découvre des problèmes neurologiques qui n'étaient pas visibles avant. Dysgénésie du corps calleux, cone médullaire au niveau de L4. Et d'autres petites choses. Elle appelle un professeur qui confirme ce qu'elle voit. Petit à petit ils nous expliquent ce qu'il en sera pour ce bébé. Le fait qu'il y ai ces problèmes neuro cela veut dire qu'il s'agit d'un syndrome polymalformatif qu'ils ne savent pas encore déterminer. Il peut y avoir d'autres choses qui apparaissent même après la naissance. Et ce qui est sûr c'est qu'avec ce qu'ils ont vu le bébé aura retard mental, épilepsie, problèmes de coordination et tout les "dys" qui existent. C'est difficile à entendre. Ils nous font sous entendre que c'est une indication à l'IMG. J'ai besoin de l'entendre 20x pour comprendre et l'intégrer. Je percute. On va arrêter la grossesse. On sort de ce rdv devasté avec mon mari. Mais on est sûr de notre choix.

2 jours après je revois ma gyneco à la maternité qui me suit et on demande une IMG. Je demande à ce qu'on prenne notre temps, psychologiquement et pour avoir le temps de rencontrer ce bébé avant de pouvoir lui dire aurevoir car avant les 22sa je n'arrivais pas être dans ma grossesse et à être en lien avec lui.
Le comité pluridisciplinaire de diagnostic antenatal donne son accord une ou deux semaines après.
On est serein dans notre choix. Ce bébé n'aurait pas une jolie vie du tout, nous et notre fils de 3ans non plus, en plus de sa malformation de base qui était très compliqué. Peut-être qu'avec ce syndrome il ne survivrait même pas. Voilà donc on chemine depuis un moment, on sait pourquoi on fait ça et c'est avant tout pour lui.

J'ai des soucis avec mon placenta qui est un peu sur le col. Les médecins s'inquiètent d'une hémorragie massive lors de l'accouchement. C'est pas hyper serein pour ça mais on va y arriver. Pour minimiser les risques d'hémorragie ils vont arrêter la vie du bébé le lundi 6 mai et j'accoucherais le jeudi 9 mai la semaine prochaine. Ensuite le bébé ira en autopsie pour déterminer le syndrome. Et nous ferons de petites obsèques en toute intimité avec incinération et dispersion des cendres par nos soins.

Voilà.... en vous résumant tout ça je me dis que c'est fou ce qu'il nous arrive. Je suis désolée pour ce véritable roman. Ça sera un deuil pour nous. On perd vraiment un enfant même si personne ne le connait... heureusement nous avons une super équipe médicale et un suivi psychologique au top par la psy de la maternité. La psy nous aide énormément aussi pour expliquer à notre grand de 3ans ce qu'il se passe. Ça nous aide beaucoup. Je me sens vraiment en lien avec Arthur depuis que l'on sait que l'on va arrêter la grossesse. C'est du bonheur.

Grâce au site de petite Emilie, le livret, le forum et le livre "Léa n'est pas là" nous avons pu nous préparer à cette naissance particulière, se créer des souvenirs, préparer des petites attentions pour Arthur pour l'accompagner jusqu'au bout. Je lui ai cousu un nid d'ange. Nous lui avons choisi un doudou et son grand frère aussi a voulu. Nous en garderons un double. Nous avons fait quelques photos de grossesse qui sont splendides tout les 4. Nous lui en donnerons 2. L'association Souvenange viendra faire des photos le jour de la naissance. D'avoir pu prendre tout ce temps a été vraiment bénéfique pour nous.

On part 3 semaines en vacances à la mer après. Ça nous fera du bien.

Merci pour votre écoute et tout vos témoignages qui nous ont énormément apportés.

Océane

Post du 4 mai 2019:

Du coup voici notre dernière montagne russe, oui j'espère que l'on pourra rester en haut de la montagne émotionnelle cette fois ci.

Dans la nuit de jeudi à vendredi 3 mai j'ai commencé à avoir de gros gros saignements, hémorragie dans mon lit. J'étais en panique. Mon mari a vite appelé le samu et préparé quelques affaires et le samu m'a transporté jusqu'à l'hôpital où je suis suivie. J'ai eu tellement peur pour moi et pour Arthur... dans l'ambulance je profitais des derniers moments avec Arthur qui gigotait sans cesse, en regardant par la fenêtre les lampadaires défiler dans la nuit. Comme dans le film intouchable. C'était si beau mon bébé... ❤ J'en pleurais. Je lui disais que ça allait aller pour lui. Je devais m'attendre à tout en arrivant à l'hôpital, césarienne d'urgence, la vie de notre bébé envolée bien trop vite. Profite profite, je me disais, on arrive bientôt à l'hôpital, plus rien ne sera jamais pareil...

En arrivant à la maternité on m'a examiné plusieurs fois, on a vu plein de personnel médical. Les saignements s'étaient calmés dans l'ambulance et à l'hôpital. Le samu se tenait prêt à transfuser si besoin. Là tout se tasse et on est rassuré. Ouf pas de césarienne, on garde encore Arthur. Je saigne vraiment très peu maintenant. La sage femme m'explique que les médecins sont en train de faire leur réunion de 8h à 9h et discutent de nous. La gyneco viendra nous voir après.

8h45 je vois ma super psy de la maternité débarquer dans la salle de naissance. Je vois qu'elle est à bout pour nous. Je lui dis eh oui rien ne se passe comme on le prévoit... on s'était tant préparé à cette naissance particulière depuis des semaines. Elle nous explique ce qu'étaient en train de dire les médecins en réunion. Ils vont faire le foeticide ce matin. Je m'effondre, j'ai cru que les saignements s'étant arrêtés on allait nous laisser tranquille. On est pas prêt à quitter Arthur. On avait dit lundi... on avait dit lundi... on avait dit lundi... le 6 mai. C'est trop tôt. Non je veux pas. J'accepte pas.

La gyneco arrive en présence de la sage-femme, l'auxiliaire de puériculture et la psy. La gyneco nous redit que le foeticide se fera aujourd'hui, ce matin même. Elle nous explique les raisons. Il n'y aura personne ce week-end pour faire un foeticide si jamais je me remet à saigner beaucoup et qu'ils doivent me faire accoucher en urgence. Pour le bien-être de notre bébé je comprends que c'est mieux. Pour ma santé je comprends que cela permettra à mon placenta de se devasculariser et qu'il y aura moins de risques de saignements ce week-end et de risques d'hémorragie lors de l'accouchement lundi. Au final c'est la même chose qui était prévue mais 3 jours avant. Ok j'accepte avec beaucoup de tristesse tout de même. Mais je comprends. Nous demandons un temps pour pouvoir dire aurevoir à notre petit Arthur. On nous donne une bonne heure. Ça ira.

Avec mon mari nous lui expliquons et lui disons des mots doux... tu vas t'endormir dans le cocon tout douillet de maman que tu connais si bien puis les médecins arrêteront ton coeur, tu n'auras pas mal. Nous faisons cela pour toi, parce qu'on t'aime si fort... on lui raconte de petites choses, on lui parle de son grand frère, on lui dus des mots doux. C'est un beau moment.... Arthur nous répond avec des petits coups.

Nous n'aurons pas besoin de beaucoup de temps au final. On se s'en prêt. La psy nous avait dit le matin "peut-être que c'est Arthur qui vous montre que c'est le moment avec ses saignements. En effet je le sentais beaucoup bouger en gratouillant ses pieds dans le bas de mon ventre. Aller bébé on y va.

On dit à la sage-femme que nous sommes prêts. Elle me prépare pour la péridurale, l'anesthésiste me la pose sans soucis. Il y a une super auxiliaire de puériculture qui m'aide. Juste moi qui fais un malaise vagal sur la fin. Il gère et je me réveille 5s après apparemment.

La péridurale fait vite effet. Nous sentons encore Arthur gigoter. Nous continuons à lui dire des mots doux.
La gynécologue arrive avec la sage-femme et l'auxiliaire de puériculture. Toutes me préparent, nous explique ce qu'il va se passer. Elle nous demande si elle peut y aller. Elle est si douce et si gentille. La gyneco injecte les 2 premiers produits qui endorment le bébé. Nous lui disons aurevoir, qu'il part pour un long dodo, qu'on l'aime si fort. Elle nous confirme qu'il est bien endormi, le cordon a bougé, elle va devoir piquer ailleurs, je sais que c'est dans le coeur, je lui demande, elle confirme. Aller on y va. Un dernier aurevoir à Arthur, un dernier je t'aime. Elle pique et attend 1 min que ça fasse effet. Il est 12h pile vendredi 3 mai. Je refais un malaise, l'anesthésiste présent comme par magie fait ce qu'il faut et je me réveille, ça a duré quelques secondes. L'émotion peut-être... la gyneco retire l'aiguille. Nous dit que tout s'est bien déroulé pour elle. Je demande si elle me confirme qu'il n'y a plus de rythme cardiaque, elle confirme. Ok voilà c'est fait... je me sens apaisée d'un coup, mon mari aussi. Elle discute un peu avec nous puis l'équipe nous laisse de l'intimité. On pleure un bon coup puis on s'apaise. On est serein.

Arthur a rejoint les etoiles ce vendredi 3 mai à 12h

Depuis hier on est serein. On attend l'accouchement lundi pour pouvoir le rencontrer et voir son visage ❤ J'ai hâte et à la fois j'ai peur des risques hémorragiques, du fait qu'il se présente par les pieds et son omphalocele au niveau de l'abdomen... j'espère qu'il va réussir à sortir sans être abîmé mon pti bébé et que ça va bien se passer pour moi.

Merci pour votre écoute à bientôt.

Océane

Post du 17 mai 2019:

Merci pour vos messages. Je me remet doucement des dernières semaines. Je vous donne bientôt des nouvelles. Ça me fait du bien de relire tout ça. Le cheminement, les émotions. C'est bien réel... mon petit Arthur est né. Ça a été difficile médicalement pour moi mais notre rencontre fut douce et je suis heureuse de l'avoir serré dans mes bras ce petit coeur. De l'avoir accompagné jusqu'au bout avec tout notre Amour et respect à chaque étape. À très vite. Merci pour votre soutien. Je pense bien à vous toutes aussi et vos enfants

Post du 27 mai 2019:

Bonsoir,

Un besoin d'écrire ce soir... 20 jours après mon accouchement. Peut-être l'effet fête des mères ou le fait que ça fera 3 semaines demain, tient j'ai 30 ans ça y en fait, il est minuit passé on est le 27 mai... quel triste anniversaire, le mois de mai d'habitude j'adore! Maintenant je partage ce mois d'anniversaire avec mon bébé Arthur né sans vie. Oula oui j'ai besoin de parler ce soir !!! Je me replonge dans notre vécu... je repense à ces dernières semaines et j'ai envie de tout coucher sur "papier". Pouvoir m'en souvenir plus tard. Extérioriser. Un roman comme cadeau des 30ans...

Je vous laissais dimanche la veille de l'accouchement avec mes peurs et mes doutes et à la fois hâte de rencontrer notre petit Arthur.

Dimanche: j'ai des angoisses de mort qui arrivent inconsciemment, au téléphone je dis à ma mère que je l'aime. Mon grand de 3ans vient me voir à l'hôpital, au moment de se séparer je lui dis que je l'aime fort fort fort, que je l'aimerais toujours quoi qu'il arrive. Il sort et je m'effondre en larmes. J'ai peur de mourir demain alors que je sais très bien que les équipes médicales sont top et que ça n'arrivera pas. J'ai peur de ne pas savoir ce qu'il va se passer, si ça ira ou pas. J'ai peur d'accoucher d'un enfant sans vie. J'angoisse, j'ai besoin qu'on me rassure.

Une gyneco passe dans ma chambre et me dit que je n'accoucherais peut-être pas demain à cause de mes risques hémorragiques. Il serait plus prudent d'attendre 7jours après le foeticide. Pour moi il est hors de question ! Ça me panique. Je souhaite tellement rencontrer mon bébé, le voir, le prendre dans mes bras... j'ai si peur qu'il change trop depuis déjà 3jours qu'il est mort dans mon ventre. Les médecins en parleront au staf demain matin de 8h à 9h. À 9h on saura si dans la matinée on va en salle de naissance ou pas. Quelle incertitude... ! J'envoie un texto à la psy de la maternité pour lui exprimer mon ressenti. La sage femme passe me voir, on discute un peu, je prend un anxiolytique pour dormir, je dois être à jeun à partir de 2h du matin au cas où. Quelle nuit d'horreur, j'ai le nez bouché comme toujours depuis 2 mois, je dois respirer par la bouche, j'ai la bouche desséchée mais j'ai pas le droit de boire, j'hydrate ma bouche avec l'eau en spray régulièrement, j'ai hyper chaud toute la nuit, mais pas le droit de boire, je me réveille toutes les heures, me passe du spray sur tout le corps, j'essaie de pas réveiller mon homme. J'en peux plus.

Lundi: la sage-femme et l'AP passent faire leur tour, j'ai 39°C de température, je me sens brûlante, vaseuse, faible. Je dis à mon homme que je peux pas accoucher comme ça. À 9h j'apprend que si si je vais bien accoucher ce jour! On me met une perf de ***** qui fait vite effet. J'apprend par la suite que la psy et ma gyneco étaient au staf des médecins le matin et qu'elles ont dit qu'il était hors de question de me faire attendre plus pour accoucher, d'autant plus avec cette fièvre dont ils ne déterminent pas la cause.
10h je suis en salle de naissance, je prend le cachet
10h30 la péridurale est posée, je suis en forme, plus de fièvre et motivée. Je vois une super équipe médicale autour de moi. Une super sage femme. Nous sommes tous détendus et l'équipe est adorable avec nous. La gyneco de garde ce jour est la même qui a fait le foeticide vendredi, la douce, gentille et humaine. Ça me rassure. Le radiologue est aussi dans les parages pour amboliser l'hémorragie si besoin. Là aussi rassurée !

Bon be c'est parti on y va hein... j'ai plein de petites contractions régulières, sans douleurs, mon col se dilate à 3 assez rapidement. Je commence à saigner, c'était le risque avec mon placenta praevia ! La sage femme garde son sang froid, elle est douce et à la fois efficace dans ses décisions. Il faut pas que je saigne trop de plus car sinon on partira en césarienne d'urgence.

À 12h45 elle me dit qu'elle tente un dernier truc avant la césarienne, elle remet du produit pour la peri, elle perce la poche des eaux, les chutes du niagara, les contractions s'intensifient, je les sens bien celles là ! Ouf la peri refait vite effet. Une contraction, envie de pousser, je sens que "ça sort" je lui dis, je sais pas quoi mais c'est là, quelle drôle de sensation, en fait c'est un gros caillot de sang, les joies de l'hémorragie... une autre contraction et poussée instinctive et là c'est le cordon qui sort, vite vite vite la sage-femme a juste le temps de mettre ses gants, c'est l'accouchement express, 3eme contraction et poussée elle me dit que c'est le bébé qui est là. Elle me dit de pousser, mon homme me dit de souffler, je suis perdue, je rigole en disant que je sais plus faire ! Ce n'est qu'un détail, bébé est sorti presque tout seul notre petit Arthur il est 12h54 l'auxiliaire l'enveloppe vite et l'emporte, nous ne voulions pas le voir tout de suite.

La sage-femme se préoccupe plus de moi qui saigne encore. La gentille et douce gynécologue arrive et lui dit de me faire directement une délivrance artificielle pour limiter les saignements. J'ai droit à une révision utérine en plusieurs fois. Je saigne moins. Ça se calme un peu.

À 14h je me ressens brûlante je refais 40°C de fièvre. J'ai des perf et des fils de partout, sur les deux bras. Je suis comateuse et si faible... tellement que parle en signe à mon mari pour qu'il me passe du spray dans la bouche et sur le corps. Je dors à moitié jusqu'à 15h.

Nous demandons à voir notre bébé. La sage femme nous l'apporte dans un berceau, il est emmitouflé dans son nid d'ange cousu maison. Je lui demande de nous le décrire. Ça me rassure beaucoup. Elle le prend dans ses bras et nous le montre. Il est tout mignon... mon bébé... Arthur tu es si beau. Je te prend dans mes bras comme je peux avec tout mes fils et ma grosse fatigue. Avec ton Papa on pleure. On te contemple. La sage-femme nous accompagne, on regarde tes petites mains, tes petits pieds. Ils sont si petits mais déjà tout formés. Magnifique, la preuve de la vie même si tu es mort, un véritable enfant. Je te fais des bisous, touche toutes les parties de ton visage, ce nez si mignon, la peau si douce. Je ne me lasse pas...

Je continue de saigner, ça inquiète la sage-femme. La gyneco revient. Je dois te reposer, je dois prendre soin de mon corps. Papa te prends un moment dans le fauteuil. Je lui demande de faire des photos de toi avec mon téléphone. Je les regarde tout les jours Puis inquiet pour moi il te pose délicatement dans ton berceau et revient près de moi. Ça lui fait peur de me voir toute blanche voir grise, fiévreuse avec tout mes fils de partout et qui continue de saigner. On me remet du produit dans la péridurale. J'ai droit à une autre révision utérine par la gyneco cette fois, en plusieurs fois, le produit n'a pas encore fait totalement effet, c'est douloureux, j'essaie de me détendre, me concentrer sur autre chose, mon homme me met de la musique jazz, la peri fait effet. Ouf ça va mieux. Je continue de saigner. La gynécologue me dit qu'elle tente le dernier truc avant d'appeler le radiologue pour amboliser les artères utérines. Le ballonnet de bakri. C'est un ballon qu'on gonfle avec de l'eau dans l'utérus, c'est pas douloureux, désagréable oui et très inconfortable. Je dois le garder 12h et rester encore allongée. Il est 17h. Ce ballon se colle contre la paroi utérine et fait pression pour arrêter les saignements. C'est super efficace. Je ne saigne quasiment plus. Ouf....

La photographe de souvenange vient prendre des photos d'Arthur et de nous trois. Elle est si gentille, je suis encore trop faible. Je n'en profite pas comme je voudrais. J'ai des dispositifs médicaux de partout. Il faut que je dorme.

La psy que j'adore passe nous voir aussi.

Plus tard ma maman arrive. J'ai pas trop la force de lui parler. Elle souhaite voir Arthur. Je demande à ce que ce soit dans une autre pièce. J'ai besoin de silence et de me reposer. Je n'ai pas la force de revoir mon bébé maintenant. Elle reste 30min avec lui, me raconte qu'elle l'a prit dans ses bras et lui a chanté des berceuses. Ça me met du baume au coeur qu'elle ai prit ce relais maternant comme je n'ai pas pu le faire tellement j'étais faible

Je reste toute la nuit en surveillance en salle de naissance. Je n'ai plus de fièvre. Je dors mal avec ce ballonnet de bakri, je vois les heures qui défilent jusqu'au petit matin. 6h30 je sais que Arthur part à Lyon pour son autopsie. Petit bébé. Qu'on puisse savoir ce qu'il s'est passé pour toi.

Mardi: La gentille et douce gynéco vient me l'enlever avant de finir sa garde à 9h. Au final j'ai perdu 1,2L de sang pour l'accouchement et 0,6L de sang la nuit chez moi. Je la remercie pour tout, son accompagnement pour nous et Arthur, depuis vendredi. Elle nous dit des mots qui font du bien. Comme toutes les sages-femmes et AP qui nous ont accompagné d'ailleurs. Ce matin je peux enfin manger. Le midi je retourne dans ma chambre.
Je retrouve la forme. Je me sens apaisée, sereine. Ça a été une rude épreuve pour moi vraiment, médicalement.

De mon accouchement en lui-même j'en garde un beau souvenir. Ça a été rapide, sans douleurs, très humain et doux. Et puis surtout cela nous a permit de rencontrer notre petit ange dont je garde un tout doux souvenir, si mignon

Arthur né le 6 mai 2019 à 12h54 - 1,140kg

J'ai besoin de raconter les jours suivants, extérioriser encore et encore mais là je vais dormir. Je vais essayer de ne pas avoir de grosses poches sous les yeux le matin de mes 30ans tout de même.

Je ne sais pas vous mais moi je m'endors avec son doudou en tenant ma médaille étoile et gratouillant son initiale après avoir regardé ses photos

Bonjour Océane,

Je te réponds car j'ai vécu une grossesse avec des éléments similaires à la tienne. Nous avons passé l'écho du T1 à 8 semaines ou on a diagnostiqué un gros omphalocele à mon bébé. Envoyée voir un spécialiste des grossesses compliquées qui est peu optimiste dès le premier rdv. Il nous redonne rdv un mois après pour contrôle. la malformation a encore grossi et on sait maintenant ce qu'elle contient, le foie, le gros intestin et les viscères. Dès que nous avons su, nous avons souhaité interrompre cette grossesse car le médecin nous a expliqué qu un omphalocele contenant le foie laissait très peu de chance à notre bébé et des risques pour moi. Et si le bébé naissait les chances de survie seraient très minimes. Les choses ont trainé pour nous car le spécialiste voulait nous faire rencontrer un chirurgien mais sans nous donner d'explications sur les raisons malgré nos questions. Cela a duré un bon mois ou nous avons été encore et toujours dans le stress et l'angoisse. Tout en sachant que je n'investissait pas ma grossesse car je ne voulais pas m'attacher à un bébé que nous n'aurions sûrement jamais vivant dans nos bras. Nous sommes partis une semaine en vacances en culpabilisant car le gyneco insistait toujours pour un rdv avec le chirurgien, et en plus nous attendions les résultats des analyses génétiques et de l'amniosynthèse. La semaine de vacances n'a pas du tout été reposante, toujours autant d angoisse. Nous avons su le lundi que la malformation était isolée cela nous a rassuré et permis de nouveau espérer pour la suite. Personne autour de nous n y croyaient, j ai envoyé balader mes parents et mes beaux parents pour leur faire comprendre qu on irait pas au bout de cette grossesse mais que malgré cela je voulais espérer et y croire pour donner a notre bébé de l'espoir et sa place dans notre vie et notre famille (nous avons déjà une petite de 4 ans). La grossesse a été intérrompue à 21 semaines et quelques jours, nous ne savions pas jusque là le sexe de notre bébé, c est une petite fille ange qui est née le 6 mai a 17h15. Comme toi nous l'avons vu, prise dans nos bras, lui avons parlé et on l'a inscrite au livret de famille. c'est une petite Camille. Nous n'avons pas voulu la confier à l'hôpital pour l'inhumation elle est enterrée dans le cimetière de notre commune, ou je me rend souvent fleurir et décorer sa tombe de galets peints. C'est ma facon de lui apporter l amour que nous ne pourrons pas lui donner physiquement. Ton intérruption et la mienne se sont faites à quelques jours d'intervalle pour la même raison, ca a raisonné en moi. je pense beaucoup a tous nos petits anges, et en particulier ton petit Arthur qui veille sur vous, comme notre petite Camille sur nous. J'espère avoir l'occasion de re-communiquer avec toi chère Océane, bonne continuation sur le chemin de l'apaisement et de la guérison

Bonjour Linette,
Je n'avais pas vu ton message. Cela me fait du bien de me dire que nous partageons un peu la même histoire.
Mes pensées les plus douces pour ta petite Camille.
Je trouve cela très joli ces petits galets peints avec lesquels tu décore sa tombe.
Tant de ressemblances dans nos histoires, la date du 6 mai, la malformation, les montagnes russes émotionnelles...
Bientôt 2 mois. Comment te sens tu? J'aimerais bien discuter avec toi en privé. Nos gynecos n'avaient pas le même discours et cela m'interpelle. De mon coté ils essayaient d'être optimistes malgré l'omphalocele géante, même les chirurgiens, jusqu'à ces anomalies neuro associées où tout a basculé.
Nous attendons les résultats de l'autopsie, sans trop y penser. Je pense énormément à mon perit Arthur mais plutôt avec tendresse même si parfois je suis un peu triste et je pleure.
Je viendrais raconter la suite bientôt. Merci de m'avoir raconté ton histoire. C'est très touchant.
À bientôt
Camille et Arthur

Bonsoir Camille,

Oui effectivement bientôt 2 mois que nos tout petits nous ont quittés. Cela me fait une émotion particulière car notre petit ange se nomme aussi Camille, tout comme toi. D ailleurs depuis qu elle nous a quitté dès que j entend un parent appeler son enfant Camille je sursaute. Ça me fait toujours bizarre. Nous avons décidé d interrompre la grossesse mais parfois je culpabilise encore alors que je sais qu avec l omphalocele qu elle portait ses chances de survie étaient vraiment très minimes et compromises... J ai de gros moments de tristesse ou je peux pleurer pendant des heures, ces journées ne sont jamais bonnes d ailleurs car rien autour n arrive à me relever malgré que j ai ma grande à gérer c est très compliqué pour moi dans ces cas là. Je m occupe l esprit avec mes galets et je fleuris énormément sa petite maison. Cette nuit nous avons eu beaucoup de vent, la tempête et cela pour la deuxième fois en deux semaines. J ai eu très peur de ce que j allais trouver ce matin et de manière complètement magique rien n avait bougé tout comme la première fois alors que le cimetière était en apocalypse... Je me dis que ma Camille a une vraie bonne étoile au dessus d elle. Ça m aurait anéantie de voir tout éparpillé et cassé. Et toi comment te sens tu depuis que ton ange a rejoint les étoiles ? Merci pour ta réponse qui m'a fait plaisir et beaucoup de bien aussi !!! Ps si tu sais comment discuter en privé je suis preneuse, je ne trouve pas l astuce...

Re ps je t enverrai une photo de la petite maison de ma Camille si on trouve comment discuter en privé

Bonjour Linette,

Je suis vraiment désolée de la confusion, je m'appelle bien Océane et pas de ce si joli prénom Camille. J'ai signé de cette façon là en hommage à nos petites etoiles
Camille et Arthur

J'ai moi aussi des electrochocs depuis quelques semaines, je me dis que c'est mon petit Arthur qui m'envoie des signes, des coucou. Je n'ai pas encore croisé de petit garçon portant son prénom. Mais il y a deux semaines il m'est arrivé une expérience de folie. Je voyais le prénom Arthur de partout où j'allais !
-Le matin le bel Ours sur la vitrine du truc où on mange sandwich et muffin à marques avenue (Arthur signifie Ours, force, courage)
-La boutique Arthur à marques avenue que je n'avais jamais remarqué avant!
-L'après midi en commandant la cuisine je donne l'adresse de l'appart qu'on a acheté pour mettre en location "2 place Arthur Rimbaud" j'avais jamais fait attention à l'adresse avant
-sur instagram je regarde une story en vidéo et son prénom me saute au yeux longuement de façon psychédélique
-le soir je demande à mon mari où boire un café vers chez nous et il me conseille "le café Arthur"
Ça me faisait comme un petit bisou tout doux à chaque fois. Le soir je me suis dis il y a un truc, un signe ou je sais pas quoi ! Mais pour moi c'est pas un hasard, ce jour là précisément je ne sais pas pourquoi. Juste un pti coucou de notre bébé.
Puis maintenant c'est régulièrement, on part en week-end à la Cluzac, je cherche un resto sur tripadvisor je tombe sur "chez Arthur".
La série "le grand bazar" le bébé dans son berceau à la maternité a le même doudou renard qu'Arthur.
Tout plein de petits signes qui arrivent comme un petit bonheur à chaque fois, notre petit garçon que je sens si présent.
J'espère qu'un jour ça pourra te faire le même effet qu'à moi, un électrochoc oui mais positif

J'entends ton sentiment de culpabilité. Quoi qu'il arrive votre décision est la bonne, vous avez réfléchi pour elle, sa vie, son début de vie qui aurait été si dur et douloureux en dehors de ton cocon douillet. Vous avez réfléchi pour vous et pour votre grande. J'ai aussi un grand garçon de 3 ans Louis. Et si nous avions eu Arthur nous aurions passé ses 1ers mois de vie en rea neonat, avec de gros risques de complications respiratoires, beaucoup de stress, de douleur, de solitude, d'organisation. Et j'avais tellement peur de délaisser mon grand, qui allait faire sa rentrée en maternelle pendant l'hospitalisation d'Arthur en rea neonat à Lyon à 1h30 de chez nous. Puis avec l'omphalocele géante qu'il avait comme Camille il aurait fallu le réopérer à 18mois pour bien refermer les muscles abdominaux. Le chirurgien que nous avions rencontré nous avait expliqué ceci par rapport à notre cas. Durant l'hospitalisation malgré toute la bonne volonté de l'équipe nos bébés auraient passé de longs moments seuls quand nous aurions pas été à leurs côtés. Douce Linette j'espère qu'un jour tu arriveras à retirer cette culpabilité de ton esprit.

As-tu eu un suivi psychologique à la maternité durant le temps des diagnostics, pendant ton hospitalisation et après l'accouchement? De mon côté ça m'a énormément aidé je me sens apaisée même si parfois une grosse tristesse m'envahie. J'écoute les chansons de sa cérémonie et je pleure. Ça me fait du bien. Puis 30min après je reprends ma journée plus sereinement. Je n'ai pas de sentiment de culpabilité, j'imagine seulement ce qu'aurait pu être la vie avec ce petit bonhomme alors il me manque.

J'aime vraiment beaucoup la façon dont tu t'occupes l'esprit lorsque tu ne vas pas bien et comment tu investi la décoration de sa petite maison cela me fait penser à une chose que m'avait dit ma super psy de la maternité. Si nous allons au cimetière avec notre grand d'essayer de le rendre acteur avec nous, toujours être dans la proposition (comme pour aller au cimetière d'ailleurs toujours proposition) et lui proposer si il a envie d'apporter une fleur, un caillou, une décoration... etc j'avais trouvé ça très beau. De notre côté pas de cimetière car nous avons fait une crémation et dispersion des cendres en nature à la mer dans un endroit que l'on affectionne particulièrement. Ma Maman m'a proposé qu'on inhume l'urne vide avec celle de mon Papa décédé il y a un an et demi dans la concession qu'elle a prit pour y mettre son urne dans son village. Faire graver leur deux identités. J'aime bien l'idée. Papi accueille son petit fils et tout deux avec nos autres ancêtres veillent sur nous et à ce moment là je serait heureuse je crois comme toi de venir de temps en temps décorer leur petite maison peut-être avec mon grand.
Je crois que peindre des galets est une activité très relaxante.

Je suis apaisée pour toi d'entendre qu'après ces deux tempêtes rien n'ai bougé sur sa petite maison c'est un beau signe que t'envoie l'univers pour ta petite Camille. Je serai ravie que tu me montres une photo de sa petite maison j'ai vu tes messages en mp. Je vais t'y répondre

À ta question comment je me sens depuis qu'Arthur a rejoint les étoiles, je dirais sereine, apaisée. Parfois je culpabilise d'être bien, si vite, lorsque je vois des mamans si dévastées par le chagrin par le forum je me demande "suis je normale de me relever si vite de cette épreuve?"
J'ai perdu mes grands-parents dont j'étais très attachées dans un accident de voiture il y a 2ans et demi et mon Papa d'un cancer il y a 18mois. Je crois que cela m'a rendu plus forte face à la mort tellement ça a été des expériences douloureuses et traumatiques. Je suis dans la résilience depuis les diagnostics d'Arthur même si parfois j'ai eu et ai encore beaucoup de tristesse. Le fait de savoir qu'il n'aurait pas eu une jolie vie me conforte dans notre choix.
Je crois aussi que tout comme vous, d'avoir accompagné jusqu'au bout Arthur, dans le respect et la dignité de son corps, d'avoir eu le courage et avoir pu lui organiser des obsèques me rassure beaucoup. Je me sens une bonne mère pour lui. Et là je pleure en te disant ça. Comme quoi je suis sensible moi aussi

Je viens discuter avec toi en message privé.