IMG la semaine prochaine 26+4sa syndrome polymalformatif omphalocele + anomalies neurologiques
Posté : 01 mai 2019, 11:43
Bonjour à tous,
Je vous lis depuis 3 mois, m'attendant au pire au milieu de montagnes russes sans fin. Vos témoignages m'ont beaucoup éclairé et m'ont énormément aidé à cheminer petit à petit.
Je me sens prête à mon tour de vous raconter notre histoire....
À l'écho des 12sa début février on a détecté une omphalocele géante, grosse hernie au niveau de l'abdomen avec ses organes dedans. Gros choc. Je n'acceptais pas la malformation de notre bébé. Si isolée ça devait être opérable à la naissance avec plusieurs opérations et une longue hospitalisation de 2 mois en rea neonat à Lyon. Puis bébé/enfant/adulte en bonne santé.
On a fait des analyses génétiques pendant 3 semaines. Tout était ok alors qu'il y avait 1 risque sur 2 de trisomie létale ou autres syndromes. On a su que c'était un petit garçon à ce moment là avec le caryotype. Nous l'avons appelé Arthur, un prénom qui signifie le courage, la force, le guerrier.
Petit à petit je chemine et accepte qu'on ai cet enfant avec un début de vie très difficile.
On a refait une echo à 18sa début mars, rien de neuf, c'est isolé pour le moment donc on commence à rencontrer des spécialistes, chirurgiens.. etc avec un bon pronostic même si compliqué. On commence à bien se projeter mêmedi ce sera très dur à la naissance. Espoir. Tout en sachant qu'il faut attendre l'écho des 22sa de début avril pour être sûr.
Echo 22sa début avril. Celle là on l'a fait à Lyon. Un peu de stress mais on est confiant, l'après-midi on doit même rencontrer le médecin neonatologue pour qu'il nous explique la prise en charge.
Mais à cette echo tout bascule. La gyneco tique direct sur des nouveaux éléments, la malformation s'aggrave beaucoup, a encore grossi, avec de nouveaux organes inclus dedans (intestins, foie, estomac, pancreas qui va se faire aspirer dedans), le bébé a un retard de croissance et elle découvre des problèmes neurologiques qui n'étaient pas visibles avant. Dysgénésie du corps calleux, cone médullaire au niveau de L4. Et d'autres petites choses. Elle appelle un professeur qui confirme ce qu'elle voit. Petit à petit ils nous expliquent ce qu'il en sera pour ce bébé. Le fait qu'il y ai ces problèmes neuro cela veut dire qu'il s'agit d'un syndrome polymalformatif qu'ils ne savent pas encore déterminer. Il peut y avoir d'autres choses qui apparaissent même après la naissance. Et ce qui est sûr c'est qu'avec ce qu'ils ont vu le bébé aura retard mental, épilepsie, problèmes de coordination et tout les "dys" qui existent. C'est difficile à entendre. Ils nous font sous entendre que c'est une indication à l'IMG. J'ai besoin de l'entendre 20x pour comprendre et l'intégrer. Je percute. On va arrêter la grossesse. On sort de ce rdv devasté avec mon mari. Mais on est sûr de notre choix.
2 jours après je revois ma gyneco à la maternité qui me suit et on demande une IMG. Je demande à ce qu'on prenne notre temps, psychologiquement et pour avoir le temps de rencontrer ce bébé avant de pouvoir lui dire aurevoir car avant les 22sa je n'arrivais pas être dans ma grossesse et à être en lien avec lui.
Le comité pluridisciplinaire de diagnostic antenatal donne son accord une ou deux semaines après.
On est serein dans notre choix. Ce bébé n'aurait pas une jolie vie du tout, nous et notre fils de 3ans non plus, en plus de sa malformation de base qui était très compliqué. Peut-être qu'avec ce syndrome il ne survivrait même pas. Voilà donc on chemine depuis un moment, on sait pourquoi on fait ça et c'est avant tout pour lui.
J'ai des soucis avec mon placenta qui est un peu sur le col. Les médecins s'inquiètent d'une hémorragie massive lors de l'accouchement. C'est pas hyper serein pour ça mais on va y arriver. Pour minimiser les risques d'hémorragie ils vont arrêter la vie du bébé le lundi 6 mai et j'accoucherais le jeudi 9 mai la semaine prochaine. Ensuite le bébé ira en autopsie pour déterminer le syndrome. Et nous ferons de petites obsèques en toute intimité avec incinération et dispersion des cendres par nos soins.
Voilà.... en vous résumant tout ça je me dis que c'est fou ce qu'il nous arrive. Je suis désolée pour ce véritable roman. Ça sera un deuil pour nous. On perd vraiment un enfant même si personne ne le connait... heureusement nous avons une super équipe médicale et un suivi psychologique au top par la psy de la maternité. La psy nous aide énormément aussi pour expliquer à notre grand de 3ans ce qu'il se passe. Ça nous aide beaucoup. Je me sens vraiment en lien avec Arthur depuis que l'on sait que l'on va arrêter la grossesse. C'est du bonheur.
Grâce au site de petite Emilie, le livret, le forum et le livre "Léa n'est pas là" nous avons pu nous préparer à cette naissance particulière, se créer des souvenirs, préparer des petites attentions pour Arthur pour l'accompagner jusqu'au bout. Je lui ai cousu un nid d'ange. Nous lui avons choisi un doudou et son grand frère aussi a voulu. Nous en garderons un double. Nous avons fait quelques photos de grossesse qui sont splendides tout les 4. Nous lui en donnerons 2. L'association Souvenange viendra faire des photos le jour de la naissance. D'avoir pu prendre tout ce temps a été vraiment bénéfique pour nous.
On part 3 semaines en vacances à la mer après. Ça nous fera du bien.
Merci pour votre écoute et tout vos témoignages qui nous ont énormément apportés.
Océane
Je vous lis depuis 3 mois, m'attendant au pire au milieu de montagnes russes sans fin. Vos témoignages m'ont beaucoup éclairé et m'ont énormément aidé à cheminer petit à petit.
Je me sens prête à mon tour de vous raconter notre histoire....
À l'écho des 12sa début février on a détecté une omphalocele géante, grosse hernie au niveau de l'abdomen avec ses organes dedans. Gros choc. Je n'acceptais pas la malformation de notre bébé. Si isolée ça devait être opérable à la naissance avec plusieurs opérations et une longue hospitalisation de 2 mois en rea neonat à Lyon. Puis bébé/enfant/adulte en bonne santé.
On a fait des analyses génétiques pendant 3 semaines. Tout était ok alors qu'il y avait 1 risque sur 2 de trisomie létale ou autres syndromes. On a su que c'était un petit garçon à ce moment là avec le caryotype. Nous l'avons appelé Arthur, un prénom qui signifie le courage, la force, le guerrier.
Petit à petit je chemine et accepte qu'on ai cet enfant avec un début de vie très difficile.
On a refait une echo à 18sa début mars, rien de neuf, c'est isolé pour le moment donc on commence à rencontrer des spécialistes, chirurgiens.. etc avec un bon pronostic même si compliqué. On commence à bien se projeter mêmedi ce sera très dur à la naissance. Espoir. Tout en sachant qu'il faut attendre l'écho des 22sa de début avril pour être sûr.
Echo 22sa début avril. Celle là on l'a fait à Lyon. Un peu de stress mais on est confiant, l'après-midi on doit même rencontrer le médecin neonatologue pour qu'il nous explique la prise en charge.
Mais à cette echo tout bascule. La gyneco tique direct sur des nouveaux éléments, la malformation s'aggrave beaucoup, a encore grossi, avec de nouveaux organes inclus dedans (intestins, foie, estomac, pancreas qui va se faire aspirer dedans), le bébé a un retard de croissance et elle découvre des problèmes neurologiques qui n'étaient pas visibles avant. Dysgénésie du corps calleux, cone médullaire au niveau de L4. Et d'autres petites choses. Elle appelle un professeur qui confirme ce qu'elle voit. Petit à petit ils nous expliquent ce qu'il en sera pour ce bébé. Le fait qu'il y ai ces problèmes neuro cela veut dire qu'il s'agit d'un syndrome polymalformatif qu'ils ne savent pas encore déterminer. Il peut y avoir d'autres choses qui apparaissent même après la naissance. Et ce qui est sûr c'est qu'avec ce qu'ils ont vu le bébé aura retard mental, épilepsie, problèmes de coordination et tout les "dys" qui existent. C'est difficile à entendre. Ils nous font sous entendre que c'est une indication à l'IMG. J'ai besoin de l'entendre 20x pour comprendre et l'intégrer. Je percute. On va arrêter la grossesse. On sort de ce rdv devasté avec mon mari. Mais on est sûr de notre choix.
2 jours après je revois ma gyneco à la maternité qui me suit et on demande une IMG. Je demande à ce qu'on prenne notre temps, psychologiquement et pour avoir le temps de rencontrer ce bébé avant de pouvoir lui dire aurevoir car avant les 22sa je n'arrivais pas être dans ma grossesse et à être en lien avec lui.
Le comité pluridisciplinaire de diagnostic antenatal donne son accord une ou deux semaines après.
On est serein dans notre choix. Ce bébé n'aurait pas une jolie vie du tout, nous et notre fils de 3ans non plus, en plus de sa malformation de base qui était très compliqué. Peut-être qu'avec ce syndrome il ne survivrait même pas. Voilà donc on chemine depuis un moment, on sait pourquoi on fait ça et c'est avant tout pour lui.
J'ai des soucis avec mon placenta qui est un peu sur le col. Les médecins s'inquiètent d'une hémorragie massive lors de l'accouchement. C'est pas hyper serein pour ça mais on va y arriver. Pour minimiser les risques d'hémorragie ils vont arrêter la vie du bébé le lundi 6 mai et j'accoucherais le jeudi 9 mai la semaine prochaine. Ensuite le bébé ira en autopsie pour déterminer le syndrome. Et nous ferons de petites obsèques en toute intimité avec incinération et dispersion des cendres par nos soins.
Voilà.... en vous résumant tout ça je me dis que c'est fou ce qu'il nous arrive. Je suis désolée pour ce véritable roman. Ça sera un deuil pour nous. On perd vraiment un enfant même si personne ne le connait... heureusement nous avons une super équipe médicale et un suivi psychologique au top par la psy de la maternité. La psy nous aide énormément aussi pour expliquer à notre grand de 3ans ce qu'il se passe. Ça nous aide beaucoup. Je me sens vraiment en lien avec Arthur depuis que l'on sait que l'on va arrêter la grossesse. C'est du bonheur.
Grâce au site de petite Emilie, le livret, le forum et le livre "Léa n'est pas là" nous avons pu nous préparer à cette naissance particulière, se créer des souvenirs, préparer des petites attentions pour Arthur pour l'accompagner jusqu'au bout. Je lui ai cousu un nid d'ange. Nous lui avons choisi un doudou et son grand frère aussi a voulu. Nous en garderons un double. Nous avons fait quelques photos de grossesse qui sont splendides tout les 4. Nous lui en donnerons 2. L'association Souvenange viendra faire des photos le jour de la naissance. D'avoir pu prendre tout ce temps a été vraiment bénéfique pour nous.
On part 3 semaines en vacances à la mer après. Ça nous fera du bien.
Merci pour votre écoute et tout vos témoignages qui nous ont énormément apportés.
Océane