Une souffrance qui n'a pas de mots.

[Eve]

Bonjour à toutes,
Je suis enceinte de 15 sa. C'est ma première grossesse. J'étais tellement heureuse d'être enceinte, qu'elle bonheur !
Le 22 mars à 12 sa, nous avons eu rendez- vous pour notre échographie du 1er trimestre. Jusque là, la grossesse se passait très bien. Nous étions si heureux et impatients de voir notre bébé et d'entendre une nouvelle fois son coeur battre. Mais notre monde s'est écroulé d'une minute à l'autre. La gynécologue nous explique que notre bébé à un hygroma majeur derrière la tête (nuque de 14,2mm), que c'est grave, sûrement une trisomie 18 et qu'il faudra interrompre cette grossesse si le bébé ne meurt pas avant. Nous sommes rapidement redirigés vers l'hôpital. Après une échographie et une amniocentese, le Pr suspecte une monosomie X qui sera confirmée 3 jours plus tard. À l'hôpital, le personnel se veut rassurant et nous propose d'attendre et de voir l'évolution de la grossesse, de l'hygroma. Entre temps, j'ai revu la gynécologue à la demande du Pr pour voir si le bébé, notre petite fille était toujours vivante. Un motif de consultation si insupportable... . Malheureusement, l'hygroma s'est aggravé et la gynécologue me reparle d'IMG. Aujourd'hui nous sommes dans une attente interminable. Nous devons attendre une nouvelle échographie le 16 avril pour voir l'évolution de l'hygroma et si le bébé est toujours en vie.
Je n'ai plus la force, non divaguons entre espoir et désespoir. La chute est à chaque fois si violente. Je me sens terriblement seule dans cette épreuve avec mon compagnon. Nous voulions annoncer ma grossesse après l'échographie des 12 sa, mais vu la situation, nous n'avons rien dit. Personne ne sait rien et je ne sais pas si j'aurais la force d'en parler à mon entourage et si cela apporte vraiment une aide... . D'autant plus que du côté de mon compagnon, son frère vient d'avoir un bébé. La famille baigne dans le bonheur et ne parle que de cet enfant. Qu'en pensez vous ?
Je ne sais plus comment vivre cette grossesse. Je vois mon corps changer, mon ventre s'arrondir et je fais tout pour le cacher moi qui étais si impatiente qu'il se voit. J'ai envie de profiter de chaque moment avec ma fille mais à chaque mauvaise nouvelle, sous le choc et la tristesse, je m'éloigne quelques jours inconsciemment. J'essaye de me préparer à la perte de notre fille mais l'idée qu'elle meurt m'est insupportable même si cela est certainement inévitable.

Je vous lis depuis quelques semaines, toutes mes pensées à vous tous, je vous souhaite à tous du courage...

[Lily3108]

Bonjour Eve,

Je suis désolée de t’accueillir ici... et je te souhaite plein de courage à venir.

Tu es la maman d’une petite fille qui est malade.... tu la portes et elle est dans ta chair, donc ton cheminement est normal et logique.

De mon côté je te conseillerais d’en parler autour de toi, il ne faut pas rester seuls avec cette douleur car la période que vous traversez est très difficile... là vous êtes dans l’action dans l’attente de l’inévitable... mais la suite est une autre étape et il faut bien la préparer pour « rebondir au mieux » face à cette épreuve. Il faut essayer d’expliquer à ton entourage, à ta famille et tes amis que cet enfant existe mais qu’il est malade... ce petit être humain a déjà deux mains, deux pieds, un petit nez, un cœur et que malgré sa petite taille et sa courte vie, cette petite fille existe et aura existé...

Vous l'avez conçue ensemble et à le droit d’être reconnue malgré la douleur que vous vivez, personne ne peut ignorer cette grossesse parce qu'elle va se terminer... et c’est ce qui t’aidera pour la suite crois moi. C'est vrai que c’est la solution de facilité de ne pas en parler c'est évident, je l'ai choisi aussi au début mais il y aura toujours cette enfant dans votre vie, et vous ne pourrez pas vivre "comme si", car l'effet boomerang dans quelques temps n'en sera que plus difficile...

Ne t’inquiètes pas, c'est une réaction normale de se poser toutes ces questions dans la tourmente mais pour avoir rencontrer plusieurs mamans surtout ne restez pas « seuls» car c’est terrible ensuite. C’est très dur mais il faut affronter tout ça et accompagner ton bébé au mieux pour t’en sortir.

Prenez le temps de faire votre cheminement grâce aux témoignages ici, renseigne toi sur le déroulement de l’IMG, sur les choix que tu peux faire pour l’après... et tu verras d’un jour à l’autre tu vas complètement évoluer sur tes besoins. Et c’est normal, et ça se passe comme cela pour la plupart d'entre nous. Chaque jour depuis l'annonce d'un tel diagnostic fait son chemin dans l'épreuve que l'on traverse, et chaque jour les émotions évoluent...

Pour te dire de mon côté, mon mari lui a toujours reconnu notre fils, dès sa conception, c'était son enfant. A l'annonce de la malformation comme toi à 12 SA et à l’évocation de l'IMG, j'ai voulu vite en finir et tout oublier comme si il ne s'était rien passé, alors que lui tenait à le reconnaître au sein de notre famille, l'inscrire sur le livret de famille et lui donner un prénom..
Mais moi j'y arrivais pas, car j'avais trop trop mal... et je pensais que "zapper" ma grossesse était possible, sauf que non, et cela me serait retomber dessus tôt ou tard et avec brutalité. Alors j'ai pris le temps, j'ai évolué sur mes positions, grâce à lui, grâce au forum, et grâce au temps qui nous était laissé avant l'IMG... et mon dieu heureusement et comme je ne regrettes pas!!!

Même si clair que la phase d’attente, de « pause » alors que tu sais au fond de toi que c’est fini est horrible. Nous on a eu 4 semaines de « balades » entre les staffs médicaux qui « étudiaient notre cas... » aussi alors que le diagnostic était incurable et ça nous a rendu dingues émotionnellement ça a été très dur à gérer. Donc je comprends ce que tu traverses....

Mais quelque part ces 4 semaines m’ont permis de vraiment profiter de Clément, et nous avons pu prendre le temps de faire nos choix. Mon mari était serein que l'on vive les choses dans le même sens, ça nous a soudé dans l'épreuve. Avoir pu reconnaître Clément, le voir après la naissance, le prendre dans nos bras, gérer nous même les obsèques et l'accompagner jusqu'au bout m'aide petit à petit à remonter. Je l'aime tellement, et j'aurais fait la plus belle erreur de ma vie de ne rien dire ou ne rien faire. Je l'aurais toujours regretté mais c’est mon choix personnel bien sûr. Chacun fait comme il peut surtout.

Tous ces choix t’appartiennent, il est dur de vraiment se préparer à la perte... c’est inhumain mais je ne te donnes que des conseils sur notre vécu car je sais que ce que tu traverses est très difficile.

Prends juste ce temps qui vous est imposé pour bien lire le site internet de l’association pour bien t’informer sur les démarches administratives et sur le devenir du corps et ce que vous voulez faire... lis nos témoignages différents. Inspire en toi pour faire tes choix et ne laisse pas l’hôpital décider pour vous... trop de mamans n’ont pas été assez informées et le regrettent ensuite.

Je vous souhaite plein de courage, et surtout même si ce choix est inconcevable dis toi que choisir l’IMG dans la situation actuelle est un choix d’amour pour votre puce qui risque de souffrir... et c’est normal de l’aimer autant même à ce stade de la grossesse ce sont nos petits anges, nos petits amours et ils nous apportent déjà tant... alors aussi profites d’elle vraiment jusqu’au bout, caresse toi le ventre et parles lui de ce que tu ressens. Ça t’aidera.

Tu as bien fait d'en parler et n'hésites pas si tu as d'autres interrogations pour la suite, pour tes choix ou si tu veux juste parler.

Plein de courage à vous deux.

Tendres pensées

Bonjour à toutes,
Je suis enceinte de 15 sa. C'est ma première grossesse. J'étais tellement heureuse d'être enceinte, qu'elle bonheur !
Le 22 mars à 12 sa, nous avons eu rendez- vous pour notre échographie du 1er trimestre. Jusque là, la grossesse se passait très bien. Nous étions si heureux et impatients de voir notre bébé et d'entendre une nouvelle fois son coeur battre. Mais notre monde s'est écroulé d'une minute à l'autre. La gynécologue nous explique que notre bébé à un hygroma majeur derrière la tête (nuque de 14,2mm), que c'est grave, sûrement une trisomie 18 et qu'il faudra interrompre cette grossesse si le bébé ne meurt pas avant. Nous sommes rapidement redirigés vers l'hôpital. Après une échographie et une amniocentese, le Pr suspecte une monosomie X qui sera confirmée 3 jours plus tard. À l'hôpital, le personnel se veut rassurant et nous propose d'attendre et de voir l'évolution de la grossesse, de l'hygroma. Entre temps, j'ai revu la gynécologue à la demande du Pr pour voir si le bébé, notre petite fille était toujours vivante. Un motif de consultation si insupportable... . Malheureusement, l'hygroma s'est aggravé et la gynécologue me reparle d'IMG. Aujourd'hui nous sommes dans une attente interminable. Nous devons attendre une nouvelle échographie le 16 avril pour voir l'évolution de l'hygroma et si le bébé est toujours en vie.
Je n'ai plus la force, non divaguons entre espoir et désespoir. La chute est à chaque fois si violente. Je me sens terriblement seule dans cette épreuve avec mon compagnon. Nous voulions annoncer ma grossesse après l'échographie des 12 sa, mais vu la situation, nous n'avons rien dit. Personne ne sait rien et je ne sais pas si j'aurais la force d'en parler à mon entourage et si cela apporte vraiment une aide... . D'autant plus que du côté de mon compagnon, son frère vient d'avoir un bébé. La famille baigne dans le bonheur et ne parle que de cet enfant. Qu'en pensez vous ?
Je ne sais plus comment vivre cette grossesse. Je vois mon corps changer, mon ventre s'arrondir et je fais tout pour le cacher moi qui étais si impatiente qu'il se voit. J'ai envie de profiter de chaque moment avec ma fille mais à chaque mauvaise nouvelle, sous le choc et la tristesse, je m'éloigne quelques jours inconsciemment. J'essaye de me préparer à la perte de notre fille mais l'idée qu'elle meurt m'est insupportable même si cela est certainement inévitable.

Je vous lis depuis quelques semaines, toutes mes pensées à vous tous, je vous souhaite à tous du courage...

[Eve]

Merci pour vos messages. Cela m'a beaucoup aidé. Nous avons pris finalement le choix d'en parler à l'entourage proche. Ça nous a vraiment soulagé même si le frère de mon conjoint et sa femme n'ont pas compris notre détresse, notre souffrance "Ce n'est pas grave", "Ce n'est qu'un fœtus" "Vous êtes jeunes, vous en aurez d'autres...", ou pire encore "Ce n'est qu'un embryon", etc., et pour couronner le tout après leur avoir dit ils nous ont demandé d'aller voir leur bébé de 2 mois. Sur le coup, je n'ai même pas réagit, c'est après seulement que j'ai réalisé. Ces propos m'ont fait très mal mais le soulagement d'en parler est bien plus grand !

Nous avions eu rendez-vous le 16 avril pour l'échographie de contrôle et l'état de ma fille s'est beaucoup aggravé en 3 semaines... la nuque est passée de 14 mm à 27 mm. Notre fille n'est pas viable mais étrangement, vis-à-vis du syndrome de Bonnevie-Ulrich,son cœur est en très bon état. Le corps médical pense que notre fille tiendra des semaines, voir des mois en vie. La savoir en vie me soulage énormément, je ne veux pas qu'elle parte et pourtant nous avons fait le douloureux choix de faire une IMG car l'issue est la même quelle que soit l'attente et nous voulions lui épargner ces souffrances. Elle aura lieu ce vendredi 3 mai et cela me déchire totalement. Je serais à 18+4 sa. C'est une battante, elle se bat pour vivre et lui ôter cela est insupportable et me séparer d'elle est inconcevable. Alors qu'au début tout me semblait si long, aujourd'hui tout me semble aller trop vite, je n'ai plus que 4 jours pour profiter de ma fille... .J'ai peur, j'ai très peur du jour de l'IMG et des jours qui suivront. Malgré la souffrance, nous l'accompagnerons jusqu'au bout, nous avons décidé de s'occuper des funérailles et de la déclarer. L'hôpital me fera un arrêt maladie de 2 semaines et cela me semble si court pour arriver à me relever pour faire face au quotidien.

[Arthur_mon_etoile19]

Bonjour Eve,
Je suis très émue de lire votre histoire. Que c'est difficile ces épreuves... tu as bien fait d'en parler autour de vous.
Nous avons accouché à peu près en même temps. Je me retrouve beaucoup dans tes propos avant IMG.
Tu sais que tu peux demander plus de 2 semaines d'arrêt maladie à ton/ta gyneco si tu en as besoin. La mienne m'avait parlé de 1 mois, renouvelable le temps que j'aurais besoin. Au final j'ai accouché après 22sa alors j'ai droit au congé maternité. Hésite pas à venir donner des nouvelles. Je t'envoie tout mon courage dans cette épreuve ♡

[Eve]

Bonjour,

Merci pour vos messages, ça fait un long moment que je n'étais pas retournée sur le forum. Je lisais toujours que l'après IMG était plus difficile, j'avais un peu du mal à réaliser mais cela est bien vrai. Je suis prise dans un tourment d'émotions.

Pour revenir sur le vendredi 3 mai, l'accouchement a été difficile avec des complications. Rien ne s'est passé comme on l'imaginait, comme on nous l'avait dit... . La prise du premier médicament était à 9h et j'ai immédiatement réagit aux médicaments avec de violentes contractions... . La douleur a été immense entre cris et pleurs, j'ai tenu quelques heures avant que l'on me pose la péridurale mais celle-ci n'était même plus suffisante malgré les doses que l'on ne cessait de rajouter. Après une troisième prise à 15h, le col était toujours fermé à double verrou. C'est à partir de ce moment que l'on m'a expliqué que je refusais de laisser partir ma fille et qu'il faudrait que je lâche prise pour débloquer la situation. J'ai essayé de suivre les conseils des sages-femmes. J'ai essayé de lui parler, de lui dire de partir... et ça, ça me brisait le coeur. J'étais épuisée,je pleurais, j'avais si mal et je ne voyais plus la fin. Quand la sage-femme m'a dit que mon col s'ouvrait enfin, j'ai ressenti une seconde un soulagement et j'ai tout de suite pleuré car j'ai réalisé qu'elle allait partir. Quelques heures plus tard, je ne supportais plus la douleur, je sentais qu'il fallait que je pousse maintenant, je ne pouvais plus attendre, c'était maintenant. J'ai appelé la sage-femme qui m'a confirmée que c'était le moment. Je pousse et puis je ne sens presque plus de contractions et les choses dérapent... . Ma fille s'est présentée par le siège, le corps était passé sauf la tête et mon col s'est un peu refermé à ce moment ce qui retenait la tête... . La sage-femme a tout essayé...massages du col, injection de *****... la tête ne passait pas. Et là, toute une équipe arrive dans l'urgence, on m'injecte plusieurs produits, le col s'élargit mais toujours pas suffisamment et on ne pouvait plus m'injecter de produits car ils étaient déjà au maximum des doses. C'était de trop et à ce moment, je sens que je me détache totalement, je suis dans une bulle, je suis vide. Ma fille est née à 21h38 avec le corps marqué par l'accouchement...le médecin a dû tiré sur la tête, le cou a été distendu... . Le médecin ne voulait pas nous montré notre fille car elle ne voulait pas qu'on ait une "vision d'horreur" mais la sage-femme a insisté auprès du médecin et nous avons pu la voir. Et je m'en veux car quand je l'ai vu, je n'ai ressenti, j'étais toujours dans un état second, complètement vidé, je ne ressentais plus rien.
Nous l'avons revu le lendemain avec la famille, et là j'étais soulagée de la voir, d'être avec elle... . Nous l'avons revu 2 jours plus tard pour la bénédiction et le jour d'après pour les funérailles. Je ne regrette rien et je suis contente de l'avoir accompagné jusqu'au bout.
Je ne cesse d'accumuler les problèmes de santé depuis ; infection urinaire à répétition, bronchite avec épanchement pleural, etc. Mon corps traduit ma souffrance psychologique. Le suivi avec la psychologue ne m'a pas aidé et je vais prochainement tenter l'acupuncture. Je reprends le travail vendredi et j'en ai le coeur lourd. Ma fille me manque terriblement et aujourd'hui voir des femmes enceintes et des bébés est insupportable... . C'est si injuste. Je me sens aussi très seule avec mon compagnon car même si les proches ont été tous touchés et présents, aujourd'hui peu de personne en parle. Lorsque nous essayons d'en parler, nous n'avons que du silence. Les personnes n'osent plus en parler par peur de nous faire mal mais c'est ça qui fait mal. Certaines personnes n'osent même plus me parler tout court. C'est difficile, la souffrance est encore immense même si des jours je me sens mieux. J'ai beaucoup bricolé pour m'occuper et ça m'a aidé. J'ai eu aussi mon retour de couche le 7 juin et nous sommes repartis dans les essais.

[H_H]

Je tombe sur ton message après avoir arrêté d'essayer de dormir, je n'y arriverais pas!

Je suis touchée par ce que tu dis, la violence de cet accouchement ...
Comme toi, mon corps ne voulait pas laisser mes filles, après une semaine de contractions, quand la sage femme m'a annoncé que mon col était entièrement effacé et ouvert, les contractions se sont espacées, le col était trop dynamique pour que j'accouche, mais ma 1ère fille était déjà bien engagée, elle est née en vie (elles étaient en parfaite santés mais trop prématurées) mais avec des ecchymoses et une phrase qui me hantera toujours de la sage femme en la voyant "elle a le bras bleu"
Je m'en veut tellement, après tout ça mon corps ne voulait plus accoucher, c'est comme si tout avait été fait pour que mes filles ne vivent pas!
Je faisais partie de ces gens qui pensait qu'1 IMG dans les 3 premiers mois ce n'était pas très grave, ca devait vite s'oublier. puis je suis tombé enceinte, et dès ce jour j'ai compris que peut importe le nombre de semaines de grossesse, dès que l'on voit ce p***** de test positif, on aime cet enfant qui est en nous peut importe s'il fait 2mm ou 30cm, il fait parti de nous

j'ai passé les 3 premiers mois de grossesse à redouter la fausse couche, ironie du sort, j'étais tellement confiante lors de cet écho du 5mois !
Mais au moins j'ai pu voir mes filles, les serrer dans mes bras...

Je suis de tout coeur avec toi...

[Eve]

Une IMG est déjà une épreuve terrible mais un accouchement difficile intensifie ce cauchemar. Ça nous marque à vie, ces images, ces mots, ces phrases tellement violents. On a l'impression que notre corps ne peut arriver à faire vivre notre enfant et je garde aujourd'hui une grande peur de l'accouchement.

Je ne cesse de me dire que ce qui est arrivé n'est pas arrivé par hasard, que je dois retenir quelque chose de ce cauchemar, qu'il y a forcément un message derrière tout cela. Et j'ai regardé le film "Et je choisis de vivre" et là j'ai pris conscience de quelque chose de très beau : la vie est belle. Je me disais toujours que je ne pourrais aimer le prochain enfant pendant la grossesse, que je serais détaché de lui. Mais en fait non, il ne faut pas avoir peur d'aimer, du bonheur. La plus belle chose que je retiens de ma grossesse, c'est cet énorme amour pour ma fille et elle m'en a donné tellement. Ce n'était que du bonheur. Et ça c'était merveilleux. La vie est belle et elle nous offre de merveilleux moments comme d'horribles moments. Mais ces magnifiques moments, il faut les vivre, les garder parce qu'ils sont si beaux et précieux. Alors, lors de ma prochaine grossesse, j'ai envie de la vivre, j'ai envie de me donner la permission de l'aimer quitte à éventuellement souffrir à nouveau. Comme tu le dis c'est plus fort que tout, nous les aimons dès le premier jour.

[H_H]

J'ai toujours eu peur de l'accouchement, et de la grossesse en général. Je ne sais pas pourquoi. Je n'avais jamais voulu d'enfant avant, à cause de cette peur, et aussi je ne me sentais pas l'âme d'une maman. cela fait 8 ans que nous sommes ensemble avec mon conjoint, j'ai bientôt 33ans.
Je suis tombée enceinte du premier coup J'avais pris rdv avec l'équipe de psy périnatal pour parler de ma peur de l'accouchement avec eux lors de ma grossesse, j'ai été hospitalisée quelques jours avant mon rdv, ils sont passés me voir dans ma chambre, mes peurs n'étaient plus les mêmes et me semblaient ridicules...

J'ai l'impression aujourd'hui d'avoir perdu mon temps, je suis une maman, je veux plein d'autres enfants, je ne veux pas les avoir trop tard, je veux profitez d'eux, j'ai peur de ne plus pouvoir en avoir, que les mêmes complications arrivent. ma gyneco m'a dit que l'on posera un cerclage plus tôt, parce que oui, apparemment cerclage un jour cerclage toujours!

Je ne sais pas quoi en penser, passer + de 30 ans à avoir peur, tout ça pour être hospitalisé, alitée, que l'on me pose un cerclage, 3 rachis, 1 péri, 2 points de suture, 1 crise hémorroïdes (j'ai déjà subis 2 opérations "définitives"), le ventre tout flasque, les seins qui tombe, des varices, des vergeture, tout ça pour rentrer les bras désespérément vides?
Jai toujours dit pendant ma grossesse que je n'étais pas fan des sensations, j'ai eu beaucoup de nausées, des fatigues...la vérité c'est que je donnerais tout pour retourner à cet état, sentir mes filles me donner des coups (peux etre essayaient-elles de me prévenir? "maman, repose toi un peu"?), mon ventre s'arrondir, m’empêchant de me baisser, je donnerai tout ce que j'ai, ma vie, si cela pouvait sauver la leur...

[H_H]

désolée mes sentiments ont prit le dessus, mon message n'était pas réconfortant!
comment te sens tu aujourd'hui?

[Eve]

Nous avons tous ces moments où nos émotions sont si fortes que nous sommes totalement emportées. C'est normal et je te comprends. Il faut que ça sorte.

Tu as peur et après ce que tu as vécu, c'est tout à fait normal. Je ressens la même peur et si ça reproduira de nouveau ? La maladie ? Les complications à l'accouchement ? Est-ce que j'aurai des enfants un jour ? Et tant d'autres questions et peurs. Malheureusement, nous ne pouvons savoir ce que la vie nous réserve, nous n'avons aucun contrôle là-dessus. Il faut croire en la vie même si nous allons peut-être vivre des moments encore très difficiles. C'est un cheminement, une traversée. Cela prend du temps. Il faut vivre au jour le jour, pleurer quand on veut pleurer, rire quand on veut rire, etc.

La grossesse a été aussi fatiguante ; nausées, fatigue, etc. Je disais même ne pas aimer être enceinte... . Et aujourd'hui, c'est tout ce que l'on souhaiterait au plus fort. Nos corps sont marqués et nous voyons pour autant que notre enfant n'est plus là. Ils ont existé, ils nous ont marqués, nous sommes des mamans mais nous sommes juste séparés. Ils sont ailleurs mais ils sont là avec nous tous les jours. Et je me dis qu'un jour on les retrouvera.

Aujourd'hui, je vais bien. Je ressors de la séance d'acupuncture et ça fait du bien. Mais je sais que le chemin est long et que peut-être demain plus rien n'ira. Il faut du temps au temps. Je sais que dans les prochains jours, il y aura des fêtes de familles qui seront très dur à vivre mais j'essaye de ne pas y penser et de vivre chaque journée comme elle se présente.