Forum de l'association Petite Émilie

Bonsoir à toutes,
Je me présente, Sabrina, première grossesse, enceinte de 27 SA d’une petite fille. Je viens d’apprendre mercredi 3 avril, que ma fille a un RCIU très sévère (>1er percentil) et le syndrome de DandyWalker (un peu inconnu pour moi et papa, très peu d’informations sur ce diagnostic). J’ai un IRM cérébral fœtale de prévu ce jeudi, suite à ça mon médecin m’a déjà parlé d’une IMG qui va être rapidement programmée (probablement mardi 16 : mais je trouve cela très rapide car je me doute qu’une commission doit être réunie et des rdv avec pédopsychiatre etc.. doivent être obligatoires).
Papa et moi sommes tellement désemparés, nous ne savons pas quoi faire, comment faire, comment réagir..
Le vide est en nous..
Je n’ose plus me regarder dans un miroir, toucher mon ventre.. j’aimerai que ce cauchemar s’arrête!
J’ai tellement peur de cet accouchement (dont je ne rêve plus) que j’en cauchemarde la nuit. D’avoir ma fille sans vie dans mon ventre, alors que je la sens bouger. De devoir pousser pour ne pas l’avoir auprès de moi dans ma vie.. Mais je n’ai tellement pas le courage de voir ma fille après, sans vie, qui ne doit pas ressembler à notre bébé qu’on souhaite voir à la naissance. Elle pèse à peine 510g. Je me dis que ça ne sera pas une belle image que j’aurai.. mais d’un côté j’ai tellement peur de regretter de ne pas l’avoir vu (quant à lui papa ne veut pas la voir, c’est trop dur pour lui).. Je n’en suis pas encore à ce stade là.. Mais tout se mélange dans ma tête !
Puis cette fameuse suite.. l’autopsie, des funérailles (Que nous ne voyons pas organiser), le livret de famille etc..
Papa m'épaule, mais les larmes sont bien plus fortes.. j’ai peur de ne pas réussir à surmonter tout cela !
Merci à celle qui me liront, merci...

Bonsoir Sabrina, désoler de t’accueillir sur ce forum..
j’ai subi une img à presque 24 sa y’a 2 mois. Là cavité droite du cœur de mon fils ne s’est pas développé.
J’ai eu 10 jours entre le premier diagnostic et l’accouchement .
Quand j’ai su ça je ne voulais plus calculer mon bébé car j’avais mal , je ne voulais plus le sentir bouger , je voulais déjà l’oublier ...
Puis je me suis vite reprise en m’en disant que c’etais mon fils que je l’aimais fort déjà été qu’il fallais que je l’accompagne et qu’il puisse sentir mon amour pour lui et surtout lui expliquer ce qu’il allait se passer.
Je ne regrette pas j’ai passé mes 10 jours à lui donner tout mon amour et j’ai senti le sien aussi ..
Je lui ai acheté son pyjama (bcp trop grand ) bonnet chaussette et surtout doudou.. c’etait Important..
J’avais peur de l’accouchement, peur qu’il arrêt son cœur devant moi, peur de pousser un bébé mort..
Mais sache que ce jour là tu peux te laisser porter par les professionnels.
Grâce à elles ( sages femmes , infirmières) j’ai eu un très belle accouchement. Mon fils pesait 650gr et il était magnifique.
J’ai laissé l’hôpital gérer le apres car j’en été il incapable mais ils m’ont tout expliqué et je savais qu’ils allaient respecté son corps jusqu’à bout. Il est parti avec ses camarades et est au jardin des anges mtn..
Voilà que tu saches un peu comment s’est déroulé mon histoire. Je ne regret rien du tout .
Mon conseil, fait ce que ton cœur te dit de faire .. et surtout n’est pas peur et laisse toi guider ...
Il n’y a pas de bonne ou mauvaise façon de faire mais prend le temps quil y a jusqu’à la date pour preparer ce qu’il te semble nécessaire pour ton bébé..
C’est dure c’est inhumain tout ça mais tu y arriveras , car à ce moment là notre amour est tellement puissant qu’on se demande après comment on a pu gérer tout ça.
Désolé j’ai écrit un roman...
N’hésite pas à revenir sur le forum si besoin pour t’exprimer. Tu auras toujours une mamange pour te répondre .
Douce pensé

Rafael2019 a écrit : ↑08 avril 2019, 01:13 Bonsoir Sabrina, désoler de t’accueillir sur ce forum..
j’ai subi une img à presque 24 sa y’a 2 mois. Là cavité droite du cœur de mon fils ne s’est pas développé.
J’ai eu 10 jours entre le premier diagnostic et l’accouchement .
Quand j’ai su ça je ne voulais plus calculer mon bébé car j’avais mal , je ne voulais plus le sentir bouger , je voulais déjà l’oublier ...
Puis je me suis vite reprise en m’en disant que c’etais mon fils que je l’aimais fort déjà été qu’il fallais que je l’accompagne et qu’il puisse sentir mon amour pour lui et surtout lui expliquer ce qu’il allait se passer.
Je ne regrette pas j’ai passé mes 10 jours à lui donner tout mon amour et j’ai senti le sien aussi ..
Je lui ai acheté son pyjama (bcp trop grand ) bonnet chaussette et surtout doudou.. c’etait Important..
J’avais peur de l’accouchement, peur qu’il arrêt son cœur devant moi, peur de pousser un bébé mort..
Mais sache que ce jour là tu peux te laisser porter par les professionnels.
Grâce à elles ( sages femmes , infirmières) j’ai eu un très belle accouchement. Mon fils pesait 650gr et il était magnifique.
J’ai laissé l’hôpital gérer le apres car j’en été il incapable mais ils m’ont tout expliqué et je savais qu’ils allaient respecté son corps jusqu’à bout. Il est parti avec ses camarades et est au jardin des anges mtn..
Voilà que tu saches un peu comment s’est déroulé mon histoire. Je ne regret rien du tout .
Mon conseil, fait ce que ton cœur te dit de faire .. et surtout n’est pas peur et laisse toi guider ...
Il n’y a pas de bonne ou mauvaise façon de faire mais prend le temps quil y a jusqu’à la date pour preparer ce qu’il te semble nécessaire pour ton bébé..
C’est dure c’est inhumain tout ça mais tu y arriveras , car à ce moment là notre amour est tellement puissant qu’on se demande après comment on a pu gérer tout ça.
Désolé j’ai écrit un roman...
N’hésite pas à revenir sur le forum si besoin pour t’exprimer. Tu auras toujours une mamange pour te répondre .
Douce pensé

Merci pour votre message.. je me retrouve tellement en vous, j’ai peur de prendre les mauvaises décisions et de les regretter ! J’ai tellement peur de ce futur si proche et si loin à la fois.
Je suis tellement solitaire dans ce genre de situation que je me renferme un peu plus chaque fois, je n’ose pas poser les questions aux professionnels, je suis très distante avec eux.. alors qu’en dehors j’en parle ouvertement. Je ne sais plus comment réagir.

C’est très très dure ... c’est normal la peur , c’est la pire chose qui puisse arrivé. Les professionnels sont la pour ça .. svp n’hesitez pas . Je l’ai faisais même répéter 4 fois si il fallait , car pendant toute cette épreuve c’est comme si on n’était plus mettre de son corps et de sa vie, on est en mode survie , en mode robot...
En tout cas si vous avez des questions ici on peut répondre , on a vécu pratiquement toutes la même chose malheureusement...
Bcp de courage , je vous envoi ma force

Bonjour Sabrina,
J'ai moi même été dans ton cas fin janvier 2019 étant enceinte de 25 SA.
Fais toi confiance, tu sauras ce qui faut faire pour toi et ton bébé.
Ce site m'a apporté beaucoup car comme la plupart des mamans j'étais perdue, ne sachant pas ce qu'il fallait que je fasse pour que cette épreuve se passe "au mieux". Entre le diagnostic et l'IMG il s'est écoulé à peine deux semaines et comme toi j'ai voulu que sa passe vite pensant que ma peine serait moins forte.
J'ai rejeté mon bébé, je ne voulais plus la sentir bouger, ça me faisait trop mal. Je ne me touchais plus le ventre comme avant.
Après plusieurs jours j'ai réalisé que ma petite fille qui était encore là n'y pouvait rien, elle n'avait rien demander à par l'amour de son papa et sa maman. Nous avons donc décidé d'accompagner au mieux notre petit ange dans son dernier voyage.
Nous lui avons acheté une jolie couverture pour l'enveloppé à sa sortie, puis apporter le doudou que ses grands parents avaient choisi pour sa naissance. Nous avons souhaité voir notre fille dès sa sortie car ne pas la voir était inimaginable. Mon conjoint lui ne voulait pas et il a changé d'avis quelques jours avant l'accouchement. 48h avant le jour J, nous sommes alller au CHU pour les derniers rdv sage femme, anesthésiste etc. J'ai dû prendre les comprimés pour arrêter l'hormone de grossesse et préparer le col à l'accouchement. Nous avons demandé une dernière écho afin d'être sûr de notre choix d'IMG, ce qu'ils ont accepté.
Le jour J, nous avons eu une équipe médicale extraordinaire.
J'ai donc eu la pose de péridurale vers 12h puis ils ont arrêté le cœur de notre bébé en début d'après-midi. Tout au long de la journée j'ai pris des comprimés pour provoquer les contractions.
Mon col ne s'ouvrant pas, la sage femme a percé la poche des eaux vers 20h et ma fille est née sans vie vers 22h.
La sage femme lui a fait quelques soins, prit des photos et fait de très belles empreintes de ses mains et ses pieds. Nous l'avons garder dans nos bras pendant 3h après l'accouchement, nous lui avons beaucoup parler, caressé, embrassé et prit beaucoup de photos. Elle était magnifique et ressemblait beaucoup à sa grande soeur. Nous sommes retourné la voir 2 fois le lendemain puis nous sommes partit de l'hôpital avec sa petite boite à souvenirs.
Nous avons choisi de nous occuper nous même de ses obsèques. Nous avons choisi une société de pompes funèbres puis une crémation. N'aimant pas trop l'ambiance des cimetières personnellement, nous avons choisi de déposer l'urne contenant les cendres de notre fille au pied d'un arbre spécialement planter pour elle dans un parc naturel funéraire (c'est comme un cimetière classique sauf qu'à la place des monuments en marbre c'est que des arbres planter pour les défunts) .
Nous sommes soulagé d'avoir pu être si bien entouré par l'équipe médicale pendant l'accouchement mais aussi d'avoir fait ce que nous voulions pour notre petite fille. Malgré cette épreuve tragique, je garde un doux souvenir de la rencontre et les quelques heures passées avec mon ange.
Désolé pour le roman, je tiens à t'apporter tout mon soutien.
N'hésite pas à poser toutes les questions aux professionnels qui t'entoure ainsi que sur ce forum, tu trouveras toujours quelqu'un de bienveillant.
Tendres pensées à toi et à tous nos anges

Bonjour Sabrina,
Quand à moi, IMG à 20SA pour ruptures des membranes le 21/03 dernier.

Dès mon entrée aux urgences on m'a préparé à un diagnostic sombre. J'ai eu 2 semaines pour prendre la décision de faire l'img et une fois la décision prise, elle a été programmée 4 jours après. Moi aussi je voulais que ça aille vite, vite passer à autre chose. Nous ne voulions rien faire. On ne connaissait pas le sexe donc mon conjoint ne voulait pas trop donner de prénom. Pas non plus envie de se plonger dans des obsèques qu'on trouvait trop difficile à vivre.
Mon accouchement a duré 7h. J'ai tout du long été accompagnée par mon conjoint, on a bien parlé et j'en garde un très bon souvenir ( merci les hormones je pense =) ) La sage femme était top. On a changé en qq heures d'avis et on a voulu connaitre son sexe et lui donner un prénom. J'ai voulu le voir, il faisait 280g, c’était un tout petit bébé qui tenait dans une main mais déjà bien formé ( petit nez, petite main...). J'ai eu besoin de le voir sous toutes les coutures (avec la peur de le casser...). Au moment de la prise de décision de l'img, je n'aurais jms pensé en être capable ni en avoir tant besoin. Je pense que j'ai eu peur de regretter mais c'est dans mon caractère, j'ai peur des regrets et préfère affronter quitte à être très triste sur le moment.

Nous n'avons pas changé d'avis pour les obsèques, on a laissé l’hôpital se charger de la crémation avec d'autres petits anges. Mais je suis venue le voir tous les jours à la chambre mortuaire. Les premiers jours étaient horribles mais je m’apaisais à ses cotés. Mon conjoint ne voulait pas que j'aille le voir tous les jours, de peur, je pense, qu'a la fin je ne me remette pas de plus pouvoir le voir. Je savais qu'au bout des 10j il fallait laisser son petit corps partir mais tant qu'il était la, tout seul à l’hôpital, je ne pouvais pas ne pas aller le voir. Peur de regretter et de me sentir coupable aussi. Ces 10 j m'ont également permis de réfléchir et d’être certaines de pas vouloir d'obsèques, j'ai recherché, fait des devis mais finalement non, j'ai préféré me laisser porter par l’hôpital et pouvoir venir le voir sans devoir prendre d'autres décisions, m'a fait bcp de bien.

On avait rien acheté. Le nid d'ange a été donné par l’hôpital. Mais je lui ai donné un de mes bracelets et ai fabriqué une petite étoile en origami pour lui donner à chaque fois que j'allais le voir.

On ne l'a pas déclaré. Aujourd’hui j'en ressens le besoin et suis vraiment sereine de pouvoir à nouveau changer d'avis et de le faire à mon rythme.

Un conseil que j'ai bcp vu sur le forum : écoute toi, fais ce dont tu as envie, toutes tes décisions seront les bonnes =) et aussi difficile que cela puisse te sembler, cette aventure est terrible mais tu es assez forte pour affronter tout ça. Toutes les mamanges sont des warriors ^^

Bises

AnnLyne a écrit : ↑08 avril 2019, 11:36 Bonjour Sabrina,
Quand à moi, IMG à 20SA pour ruptures des membranes le 21/03 dernier.

Dès mon entrée aux urgences on m'a préparé à un diagnostic sombre. J'ai eu 2 semaines pour prendre la décision de faire l'img et une fois la décision prise, elle a été programmée 4 jours après. Moi aussi je voulais que ça aille vite, vite passer à autre chose. Nous ne voulions rien faire. On ne connaissait pas le sexe donc mon conjoint ne voulait pas trop donner de prénom. Pas non plus envie de se plonger dans des obsèques qu'on trouvait trop difficile à vivre.
Mon accouchement a duré 7h. J'ai tout du long été accompagnée par mon conjoint, on a bien parlé et j'en garde un très bon souvenir ( merci les hormones je pense =) ) La sage femme était top. On a changé en qq heures d'avis et on a voulu connaitre son sexe et lui donner un prénom. J'ai voulu le voir, il faisait 280g, c’était un tout petit bébé qui tenait dans une main mais déjà bien formé ( petit nez, petite main...). J'ai eu besoin de le voir sous toutes les coutures (avec la peur de le casser...). Au moment de la prise de décision de l'img, je n'aurais jms pensé en être capable ni en avoir tant besoin. Je pense que j'ai eu peur de regretter mais c'est dans mon caractère, j'ai peur des regrets et préfère affronter quitte à être très triste sur le moment.

Nous n'avons pas changé d'avis pour les obsèques, on a laissé l’hôpital se charger de la crémation avec d'autres petits anges. Mais je suis venue le voir tous les jours à la chambre mortuaire. Les premiers jours étaient horribles mais je m’apaisais à ses cotés. Mon conjoint ne voulait pas que j'aille le voir tous les jours, de peur, je pense, qu'a la fin je ne me remette pas de plus pouvoir le voir. Je savais qu'au bout des 10j il fallait laisser son petit corps partir mais tant qu'il était la, tout seul à l’hôpital, je ne pouvais pas ne pas aller le voir. Peur de regretter et de me sentir coupable aussi. Ces 10 j m'ont également permis de réfléchir et d’être certaines de pas vouloir d'obsèques, j'ai recherché, fait des devis mais finalement non, j'ai préféré me laisser porter par l’hôpital et pouvoir venir le voir sans devoir prendre d'autres décisions, m'a fait bcp de bien.

On avait rien acheté. Le nid d'ange a été donné par l’hôpital. Mais je lui ai donné un de mes bracelets et ai fabriqué une petite étoile en origami pour lui donner à chaque fois que j'allais le voir.

On ne l'a pas déclaré. Aujourd’hui j'en ressens le besoin et suis vraiment sereine de pouvoir à nouveau changer d'avis et de le faire à mon rythme.

Un conseil que j'ai bcp vu sur le forum : écoute toi, fais ce dont tu as envie, toutes tes décisions seront les bonnes =) et aussi difficile que cela puisse te sembler, cette aventure est terrible mais tu es assez forte pour affronter tout ça. Toutes les mamanges sont des warriors ^^

Bises

Merci pour votre message de soutien, j’en suis à l’une des étapes les plus dure de ma vie je pense. Et la peur du après ne cesse d’augmenter. Et j’ai peur de ne pas prendre les bonnes décisions. J’espère tellement que tout se passera « bien ». Sans douleurs, sans accros, sans souffrances...
Merci encore à vous pour vos messages de soutien. Ça réchauffe le cœur.

J'ai aussi eu très peur de l'après et je l'ai toujours. Ça va mieux mais peur du coup de massue dans plusieurs mois...

La bienveillance de ton entourage et le temps apporte de la douceur =)

J'ai moi aussi subi une img au même stade que toi j'ai eu une pré-eclampsie sévère détecté trop tard trop fulgurante donc mon bébé est née sans vie à 26sa + 6 elle faisait 490gr pour 23 cm on a décidé de la voir elle était magnifique un vrai bébé juste plus petit.
On a décidé de gérer son enterrement.

C'est vrai que c'est une étape difficile mais malheureusement pour moi le après a été plus dur avoir le congé maternité mais sans ma fille notre premier bébé mais le tps appaise les souffrances.

Concernant vos décisions il n'y a pas de meilleur réponse que ce que vous ferez pour vous même.

Courage pour cette difficile épreuve.

Sabrina40 a écrit : ↑08 avril 2019, 00:51 Bonsoir à toutes,
Je me présente, Sabrina, première grossesse, enceinte de 27 SA d’une petite fille. Je viens d’apprendre mercredi 3 avril, que ma fille a un RCIU très sévère (>1er percentil) et le syndrome de DandyWalker (un peu inconnu pour moi et papa, très peu d’informations sur ce diagnostic). J’ai un IRM cérébral fœtale de prévu ce jeudi, suite à ça mon médecin m’a déjà parlé d’une IMG qui va être rapidement programmée (probablement mardi 16 : mais je trouve cela très rapide car je me doute qu’une commission doit être réunie et des rdv avec pédopsychiatre etc.. doivent être obligatoires).
Papa et moi sommes tellement désemparés, nous ne savons pas quoi faire, comment faire, comment réagir..
Le vide est en nous..
Je n’ose plus me regarder dans un miroir, toucher mon ventre.. j’aimerai que ce cauchemar s’arrête!
J’ai tellement peur de cet accouchement (dont je ne rêve plus) que j’en cauchemarde la nuit. D’avoir ma fille sans vie dans mon ventre, alors que je la sens bouger. De devoir pousser pour ne pas l’avoir auprès de moi dans ma vie.. Mais je n’ai tellement pas le courage de voir ma fille après, sans vie, qui ne doit pas ressembler à notre bébé qu’on souhaite voir à la naissance. Elle pèse à peine 510g. Je me dis que ça ne sera pas une belle image que j’aurai.. mais d’un côté j’ai tellement peur de regretter de ne pas l’avoir vu (quant à lui papa ne veut pas la voir, c’est trop dur pour lui).. Je n’en suis pas encore à ce stade là.. Mais tout se mélange dans ma tête !
Puis cette fameuse suite.. l’autopsie, des funérailles (Que nous ne voyons pas organiser), le livret de famille etc..
Papa m'épaule, mais les larmes sont bien plus fortes.. j’ai peur de ne pas réussir à surmonter tout cela !
Merci à celle qui me liront, merci...

Bonjour Sabrina,

Désolée de t'accueillir sur ce forum également.
Je me retrouve beaucoup dans ce que tu dis.
J'ai subi mon IVG lundi dernier à plus de 27SA également. J'ai 31 ans, première grossesse
Nous étions en attente des résultats de la mucoviscidose depuis le début de ma grossesse car la nièce de mon conjoint est porteuse de la maladie.
L'attente des résultats nous a parue interminable, ponctuée de tests sur mon conjoint et moi, de retards et de procédures en tout genre.
Nous avons su le vendredi 22 mars que notre fille était porteuse de la maladie, avons pris la décision lundi 25 d'interrompre la grossesse, non sans peine, mais les médecins ne sachant pas à l'avance le degré de la maladie, nous avons préféré ne pas infliger ça à notre puce. Dur de prendre une telle décision quand aucun signe n’apparaît à l'échographie,juste une ligne sur un papier qui nous indique que notre enfant est porteuse de la maladie!
Je m'étais mise des barrière tout le long de ma grossesse, par peur de trop m'y attacher si par malheur je devait m'en séparer sans même l'avoir connue. Mais avec du recul je me suis rendue compte que je n etais pas vmt prete à prendre une telle décision et que j'espérais une bonne nouvelle !
Les derniers jours où elle était en moi, je me suis alors mise à lui parler, à caresser mon ventre, ...
La semaine avant l'IMG j'ai passé mon temps à pleurer, et voulait dormir seule la nuit, pour profiter des derniers moments avec elle.
(Mon conjoint avait arrêté de toucher mon ventre à partir du moment où on a su que j'étais porteuse du gêne, cela a été très difficile pour moi... il faisait tout pour éviter de s'en approcher et retirait vite sa main dès qu'il s'en approchait)

L'accouchement a été long... Pose de la péridurale à 8h30 lundi, j'ai accouché mardi à 8h38 , mais les équipes de la maternité ont été très présentes afin de nous soutenir. En plus gros bébé pour son age (1kg140, en siège). Heureusement la péridurale étant mise tôt, cela empêche de trop sentir les contractions.
J'ai voulu voir notre enfant, mon conjoint a changé d'avis la veille, il a souhaité la voir également. Il n'a pas voulu s'approcher, ni la toucher, mais il était présent. (j'avais quand même demandé avant à la sage femme si elle était "jolie". en cas de malformation ils vous la décriront surement, et à vous de décider si vous souhaitez la voir ou non). Malgré la fatigue et la tristesse, ça a été un très beau moment, sans larmes. Nous sommes retournés la voir 2 jours après. Moment très éprouvant, mais il me le fallait, pour un dernier aurevoir... Nous ne nous sentons pas d'organiser les obsèques (même si je pense le regretter plus tard), mais tu as 10 jours après l'accouchement pour te décider, tu n'es pas obligée de prendre de décision avant.
Nous lui avons donné un prénom, et allons la faire inscrire sur le livret de famille.
Il a fallu aller à la mairie déclarer le décès.
Je ne te cache pas que le départ de la maternité à 2 a été très dur, ainsi que le retour à la maison. Même si nous somme habitués à être que 2 dans notre chez nous, le vide se fait sentir.
Les larmes sont très présentes à ce jour, je sais que les semaines et mois à venir vont être difficiles aussi. Puis se dire que l'on est en congé maternité mais ne pas avoir d'enfants à s'occuper...
On le voulait cet enfant, et là on se retrouve "vides", "seuls". Mais à chaque fois je me dis que si on souffre c'était pour lui éviter de souffrir elle.
Je me dis que le temps fera les choses, on oubliera pas, mais il faudra avancer, pour elle, pour les autres enfants que nous espérons avoir par la suite.
Désolée pour ce roman, de mon histoire personnelle, je ne sais pas si cela a pu t'aider ou non...
Chacun doit prendre ses propres décisions, et quelle qu'elle soit elle sera bonne car vous les aurez prises en fonction de vos ressentis à vous, et avec votre coeur.
Malheureusement j'ai connu ce forum qu'après l'IMG, donc n'avions pas beaucoup d'informations, nous nous sommes 'laissés guider" au fur et à mesure des étapes, mais je trouve bien de savoir à quoi "s'attendre", d'avoir des témoignages différents.

Je te souhaite plein de courage, de tout coeur avec vous.