Tobias - 17/12/2015 - IMG 34sa

[Gnomaman]

Bonjour,

Je suis maman de 4 enfants dont une étoile.

Aujourd'hui ma grossesse arrive à terme, aujourd'hui les gens devrait me harceler pour savoir si bébé est arrivé, pour connaître le sexe qui devait être une surprise. Mais voilà, j'ai accouchée il y a 7 semaines, jour pour jour. Il y a 7 semaines nous avons fait le choix le plus dur au monde, le choix que personne ne devrait avoir a faire. Il y a 7 semaines nous avons choisit de laisser partir notre petit bonhomme pour qu'il ne souffre jamais.

Mon histoire est longue parce que le chemin a été long, ça a été 2 mois et demi d'angoisse, de tristesse, d'espoir et de désillusion pour finalement laisser partir ce petit être que nous avions désirés.

Début 2015, nous avons décidés d'avoir un quatrième enfant. Oui un quatrième ! J'ai appris ma grossesse début mai. Nous étions heureux et à la fois déjà angoissé (surtout moi) des réflexions auquel nous aurions droit pour avoir voulut avoir un quatrième enfant dans ce monde de fou.

Début juin, échographie de datation, la sf bouscule les dates et je me vois donc avec un début de grossesse repousser de 12 jours, ayant déjà repousser mes deux derniers de 3 et 5 jours je ne m'en fait pas trop même si ça me semble beaucoup. Je dois donc accoucher le 4 février, ça tombe bien ce sont les vacances scolaire juste après !

L'été arrive, les vacances, l'annonce de la grossesse suivi des réflexions envisagés, c'est parfois dur a encaisser mais je suis sûr de mon choix alors je passe outre et puis les personnes qui sont le plus importante pour nous sont là.
Ma gnomette veut une petite sœur parce que les frères c'est embêtant !

Le 17 septembre, c'est la seconde échographie, j'y vais seule, la sf réussi a faire les mesures nécessaire mais elle a un souci, elle refait la mesure du fémur plusieurs fois et m'explique qu'il lui parait court, elle demande sont avis au gynéco qui me dit qu'il va nous envoyer voir le médecin référent pour vérifier. Les résultats de la nuque et de la pds pour la T21 était correct mais on ne sait jamais. Mais il me rassure, en plus je l'avais déjà vue pour le second ce médecin et le gnome va très bien. J'ai donc rdv le 30 septembre pour cette échographie de contrôle.

Le 30 septembre, DrM nous accueille et nous questionne sur les grossesses précédentes. 3 enfants en parfaite santé dont deux gnomes plutôt balaises à la naissance. On débute l’écho, il me pose un tas de questions sur mes habitudes, je ne fume pas, ne boit pas, évite les médicaments et j'ai pris de l'acide folique et des compléments en prévision de la grossesse pour que bébé ne manque de rien.
A la fin de l’écho, il nous explique que bébé a les os long court et un poids trop faible, il nous parle de T13 et T18 mais tout les symptômes ne sont pas présent. Il nous dit qu'il y a une malformation génital et que, même si on ne veut pas savoir le sexe maintenant, il faudra en parler tôt ou tard. Il nous propose une amnio le 5 octobre, il ne peux pas nous donner de rdv mais nous devons venir a 9h et il nous fera passer entre deux ou il décalera un rdv, mon stade de grossesse étant avancé, c'est une urgence pour lui. J’acquiesce, je ne saisi pas tout, c'est comme si il me disait d'aller faire une pds. C'est en sortant que je me rends compte de ce qui se passe, tout s’écroule, moi aussi. Heureusement mon mari est là.
Pourquoi est ce qu'il ne nous a pas donner ce fichu papier qui dit que l’écho n'est pas une science exact a 100% mais que tout va bien, que c’était une fausse alerte?
On essais de rester optimiste, c'est juste un examen pour être sûr. Il n'y a pas de raison que quelque chose cloche, on a trois gnomes en forme.

Le 5 octobre, on est pris en charge par une sf très gentil qui nous explique comment ça va se dérouler, je suis O-, mon mari doit donc aller chercher un sérum a la pharmacie. Le médecin est occupé, l'assistante de la génétique vient nous voir pour faire notre arbre généalogique.
DrM arrive, on me prépare et le prélèvement commence, dès que l'aiguille est dans la poche bébé tente de jouer avec. DrM prélève le double de liquide pour en avoir en plus si il faut faire des recherches supplémentaires.
Il me donnes des examens de sang a faire et la généticienne nous donnes a tout les deux des prises de sang pour faire notre caryotype également pour pouvoir comparer avec le bébé si on ne trouve rien en premier lieu.
On demande des explications a DrM sur ça pourrait être, il nous parle du placenta qui pourrait ne pas faire sont travail mais il n'est pas convaincue pas cette hypothèse ni par celle d'une trisomie. il nous dit qu'on va se revoir souvent et qu'on ira peut être a Strasbourg voir un autre médecin et peut être faire un scanner aussi.
On demande à savoir le sexe du bébé, c'est la seul chose a laquelle on peut se raccrocher, DrM nous dit qu'il pense que c'est un garçon mais compte tenu de la malformation il préfère attendre le caryotype pour être sûr.
On nous dit de ne plus nous projeter, d'attendre.
Le soir on apprend a nos enfants que le bébé que je porte est malade et que les médecins cherche ce qu'il a. La grande ce doutait de quelques choses et pleure, le second s'agite dans tout les sens mais il a compris que le bébé est malade, le mini est trop petit il soulève juste mon pull pour dire bébé et "aïe" où se trouve le pansement de l'amnio.

C'est le début de la spirale infernale de l'angoisse et de l'attente qui nous poursuivra jusqu’à la fin.
Je débute une grossesse "fantôme".

Le 7 octobre, l’assistante de la généticienne appelle, on doit aller faire les prises de sang car les premiers résultats sont encourageants.

Le 8 octobre, la sf qui nous a suivi appelle, il n'y a aucune trisomie, on est soulagés, on se dit que du coup tout ira bien, que le bébé est "juste" petit, qu'il sera simplement suivi plus qu'un autre.

Le 10 octobre, on va faire les prises de sang de la génétique, 7 flacons chacun et 16 en plus pour moi pour les test que le DrM a demandé.

Attendre encore

Le 19 octobre, rdv des 6 mois de grossesse, je me fout de comment je vais physiquement, je veux juste savoir comment va le bébé, on a droit a une écho et il a grandit, c'est un soulagement, c'est qu'il va bien.

On apprend notre situation a nos proches, quelques personnes d'abord. Je n'ai pas envie de le dire, ça rendrait réel le fait que mon bébé est malade. Mais au moins je trouve du soutient.

Le 27 octobre, on revoit le DrM. Tout les résultats sont revenus négatif, c'est bien un garçon, pour nous c'est une bonne nouvelle mais pour lui il y a un souci, une maladie, un syndrome, il ne peut pas nous dire quoi, il a une idée mais voudrait un second avis, il presentera notre dossier devant le CDPDN 3 jours plus tard on a rdv avec lui après.

Le vendredi, il nous dit que le conseil a accepter, au vue des symptômes, la recherche sur un chromosomes qui est normalement interdite en France. On a également rdv le 2 novembre dans un autre hôpital, à 1h30 de chez nous, pour un second avis.

Le 2 novembre, on est pris en charge par une échographiste qui s’étonne qu'on vienne simplement parce que le bébé est trop petit. Elle fait énormément de mesure a l’écho, elle arrive même à nous faire une photo 3D ou le bébé semble sourire.
L'echo terminé, elle nous dit qu'elle pense que le bébé souffre simplement d'un retard de croissance (RCIU) et que le malformation génital est dû a ça. Ce qui les gênent le plus c'est que nous avons 3 enfants dans les "normes" donc pourquoi celui ci serait-il différent?

L’après-midi, nous avons rdv avec la généticienne, elle connait le spécialiste qui pourra opérer le bébé pour sa malformation, il y aura plusieurs opération, ce sera difficile mais faisable et ça ne jouera pas sur la vie futur du bébé.
Elle n'est pas très sympathique, elle trouve ça fou de vouloir 4 enfants et encore plus fou d'accepter de le garder si il a le syndrome dont nous a parler DrM. Elle me dit aussi que c'est une 4eme grossesse et que parfois le corps de la maman n'a plus les ressources pour donner tout ce qu'il faut au bébé, c'est horrible sur le moment, après ce qui est arriver c'est encore plus terrible.

Le 16 novembre, on revoit DrM, bébé a encore grandit mais pas comme l'avait prévu le Dr du coup Il écarte le syndrome dont il nous a parler mais il est sûr qu'il y a quelque chose. Il y a trop de symptôme pour que ce soit un simple RCIU.
Il veut donner toute les chances au bébé et me prescrit les corticoïdes pour les poumons et un suivi monito une fois par semaine. L'accouchement sera déclencher aux alentours de 37sa. D'ici là il fera tout ce qu'il pourra pour qu'on sache ce que sera l'avenir de notre bébé en venant au monde.

C'est une infirmière a domicile qui vient pour les injections, mon gnome n'aime plus les médecins car ils me font des piqûres. Il veut rester avec moi tout le temps.

Le 19 novembre, rdv 7 mois de grossesse.

Le 20 novembre, jour des 2 ans de mini c'est mon premier monito. Tout va bien.

Le 27 novembre, second monito, la sf trouve que le rythme n'est pas correct, je dois revenir le lundi.

Le 30 novembre, le monito est correct, la sf m'explique que le tracé de bébé est trop linéaire a leur goût.

Notre vie est rythmée par les rdv qui nous sont imposés, c'est pesant et parfois difficile a gérer. J'ai l'impression d'être un cobaye.

Le 1er décembre, nouveau rdv au dans l'hôpital a 1h30 de chez nous. Je dois y aller seule, on a été mis au courant tardivement et l'organisation est difficile.
Je dois refaire une écho et passer un scanner.
Je vois un autre échographiste, qui, quand je lui demande pourquoi ils jugent nécessaire de faire un scanner, me raconte mon dossier depuis le début comme si j’étais totalement débile en commençant par "Enfaite, votre bébé est tout petit...." Je me sent mal à l'aise, rabaisser et en plus il ne répond pas a ma question.
Cet échographiste ira jusqu’à me dire que la malformation est simplement suspecter alors que 3 autres médecins l'ont vue. A la fin du rdv il me dit qu'on se reverra surement le mois prochain. Intérieurement je me dis qu'il peut toujours courir.
Au scanner je me fait enguirlander parce que j'ai des broches dans le dos et qu'il n'ont pas été mis au courant. Ils veulent que je prenne un autre rdv et que je leur apporte des radios. Je proteste, j'habite a 1h30 de là et je suis a 7 mois de grossesse. Il font finalement le scanner qui à l'air bon.

Le soir, le DrM m'appelle, il ne comprend pas que nous n'ayons pas vue le spécialiste en second avis et s’énerve que personne là bas ne veuille émettre un avis sur ce que pourrait avoir le bébé, je lui dit que je ne veux pas y retourner et il me soutient complètement, faire la route alors que personne ne veut rien dire ne rime à rien.
Il m'annonce que nous auront pas les résultat que nous attendions sur la recherche du chromosomes spécifique, le labo n'a pas réussit a récupérer un échantillon convenable pour faire le test et il faudrait refaire une amnio mais nous n'aurions les résultats qu’après la naissance du bébé.
Il s'excuse encore, nous dit qu'avec son métier et son poste il a beaucoup de cas difficile mais clair, il sait ce qu'on les bébés. Dans notre cas il est désemparé, c'est flou, il espère avoir plus de nouvelles à notre prochains rdv.

C'est dur, encore un coup de massue, ces résultats était primordiaux pour nous, c'est ceux qui allait nous aider a faire le choix d'avoir cette enfant, de poursuivre cette grossesse, de pouvoir se projeter a nouveau.
Je me concentre sur les points positif, le bébé grandit, il bouge. Pour mon mari c'est l'inverse, il voit que beaucoup de chose vont mal et que toute ces choses mis bout à bout ça fait beaucoup pour un petit être. Il veut être sûr que notre fils pourra avoir une vie digne.

Le 8 décembre, nouveau rdv avec DrM. Le scanner a révélé un souci de calcification au niveau des vertèbres du bébé, il attend encore des conclusions de Marseille (notre bébé aura fait le tour de la France avant sa naissance !). Il nous dit de recommencer a vivre, qu'il déclenchera l'accouchement le 11 janvier, que ce sera une césarienne pour protéger les vertèbres du bébé qui sera tout de suite envoyé faire des radios. On doit le revoir le vendredi après la réunion du conseil, il aura surement les dernières conclusion.

Le 11 décembre, comme a chaque fois, il n'y a pas de résultats, il garde mon numéro post-iter a son téléphone pour m'appeler dès qu'il a des nouvelles.
A 21h il appelle enfin, à Paris il soupçonne une maladie des os mais ils attendent encore les conclusions de Marseille.

Le week-end est angoissant, sur internet il y a des temoignages, mais comme a chaque fois il y a le mieux et le pire d'une maladie. J'ai peur.

Lundi pas de nouvelles.

Le 15 décembre, la génétique appelle, on a rdv le lendemain à 8h pour des résultats, pourvue que ce soit ceux-là.
Mais nous n'irons pas à ce rdv, à 18h , je pense avoir fissurer la poche des eaux. On emmène les grands chez leur tata et on se rend a la maternité.
C'est bien la poche, l’équipe soignante cherche notre dossier partout et quand il mettent la main dessus ils se rendent compte de la complexité. L’anesthésiste vient me voir pour finir le dossier.
On m'explique que je resterais hospitaliser jusqu’à ce que le bébé naissent soit en déclenchant le travail de lui même soit quand les médecins le décideront.
La généticienne sera prévenue à la première heure pour qu'elle vienne tout comme le DrM.

C'est bientôt noël, mis à part le sapin, on a rien préparés, je culpabilise pour mes grands, pour le bébé. J'angoisse.
Heureusement mon mari est un soutient sans faille.
Les grands reste dormir chez leur tata, heureusement qu'elle est là !
Mon mari rentre dormir.

Le 16 décembre, j'appelle mes grands à 7h30. Ils ont bien dormis, mon mari va les emmener chez leur arrière grand mère avant de passer.
A 9h, la généticienne arrive, accompagné d'une sf et de DrM.
La terre s'ouvre sous moi, j’écoute comme déconnecté. Le bébé souffre d'une maladie des os, c'est extrêmement rare. Les os sont touchés, le tronc cérébrale également, ils ne savent pas comment va évoluer la maladie, ils ne savent pas dans quels conditions le bébé pourra vivre, il ne savent pas combien de temps il pourra survivre.
La généticienne est froide, elle m'explique qu'on ne pourra pas "supporter" ce handicap, que d'après ce qu'on avait dit la dernière fois il fallait faire une interruption de grossesse, elle me prend de haut et m'impose quasiment ce choix comme une évidence.
Le DrM se place a mes cotés, tente de me soutenir, me demande d'appeler mon mari. Me dit que dès qu'il sera là il nous accueillera dans son bureau pour réexpliquer a mon mari. Pour nous réexpliquer.

Quand ils s'en vont et que la porte se ferme je m'effondre, entre deux sanglots j'arrive a appeler mon mari et je lui dit simplement de venir, vite.

Quand il arrive je ne peux que lui dire que le bébé est très malade, trop malade. Qu'il faut qu'on aille voir DrM.
Le DrM nous prend tout de suite, entre deux consultations, il réexplique la situation, essai de nous dire ce qui sera si le bébé vient au monde, qu'il fera tout pour qu'il soit bien et qu'il ne souffre pas mais qu'il n'ai pas sûr d'y arriver.
Quelque soit notre décision il nous soutiendra, il est vraiment génial le DrM.
Il nous laisse un moment de réflexion, on revient dès que notre décision est prise.

Le temps de la réflexion sera rapide, j'ai sût au moment où la généticienne m'a expliquer ce qu'ils avaient vue que mon bébé ne pourrait pas venir au monde vivant, j'ai sût que jamais il ne pourrait vivre avec nous.
Il me fallait simplement avoir le courage d'oraliser cette horrible choix.
On ne veut pas que notre enfant souffre, jamais.

On retourne voir DrM, on signe les papiers de demande d'interruption de grossesse. Il nous dit qu'il va convoquer un conseil exceptionnel pour avoir l'accord pour le lendemain, il me donne des relaxant, des médicaments pour empêcher le début du travail, il nous dit que si malgré ça le travail se déclenche il viendra et fera en sorte que notre décision soit appliqué, accord ou pas.

J'ai moins de 24h pour raccrocher ce bébé que j'avais mis de coté pendant 2 mois et demi et lui dire à quel point je suis désolée et que je l'aime, que c'est pour ça que je fais ce choix.

Mon mari va chercher des vêtements et un doudou pour le bébé. Puis il ira chercher les enfants.
L’après midi les relaxant mon mis HS, je dors.
Ma grand mère vient me voir, elle me dit que c'est la bonne décision, la seul décision possible.
Puis les enfants viennent me voir, ils s’inquiètent, c'est horrible de devoir continuer a leur parler du bébé comme si il allait être avec nous tout en sachant ce que nous allions faire. Je m'en veux de leur mentir.
Les enfants iront à l’école comme d'habitude les deux jours suivant.

Je ne dors pas beaucoup malgré les calmants, il y a des bébés qui pleurent.

Le jeudi 17 décembre, je suis debout a 6h30, je dois attendre 7h30 pour prendre la douche de bétadine.
Je prépare les vêtements et le doudou du bébé.
Je téléphone aux enfants pour leur souhaiter une bonne journée, leur dire que tout va bien.
Je prends ma douche et mon mari arrive.
La sf arrive vers 9h et nous emmène en salle d'accouchement pour poser la péridurale.
L’anesthésiste s'y reprend a trois fois avant de réussir a la poser.
J'ai le bas du corps endormi.

DrM arrive avec une sf et une échographiste, mon mari ne peut pas rester avec moi.
La sf est très gentil, elle me parle, elle est douce.
Ils installent un champ pour que je ne vois pas ce qui se passe.
La sf me parle, m'endors presque, je pense fort a mon bébé, je vois une grande explosion la naissance d'une étoile.
Elle me sort de mon demi-sommeil doucement et je lui dit que désormais je suis la maman de trois soleils et d'une étoiles.
Le DrM me dit que c'est fini, que le coeur c'est arreter, que j'ai été courageuse, que j'ai fait la meilleur chose possible.
Il sort, dit a mon mari que c'est fini, qu'il peut revenir auprès de moi.

Tout est calme, on me fait une perfusion pour déclencher les contractions, on me donne un medicaments, rien ne se passe, je suis a 2cm. A 15h je retourne en chambre je dois prendre un comprimé toute les 3h, on me donne a manger.
On regarde un film, on attend, je somnole un peu, le repas du soir arrive, un nouveau comprimé.
J'ai un peu mal mais rien d'insupportable.
La douleur se fait un peu plus vive, la sf me donne du ***** et du ******.
Ca ne passe pas, Je suis a 4cm.
On me passe de la ***** dans la perfusion.
Ca ne soulage pas, je craque, j'ai mal, pourquoi c'est si long? Pourquoi il ne veut pas venir?
En faite je crois que c'est moi qui ne voulait pas le laisser partir.
J'ai très mal, mon mari reconnait les signe, il appelle la sf, je suis a 6cm, on va en salle de naissance me mettre sous péridurale.
La douleur disparaît très vite. L'envie de pousser arrive vite aussi.
La sf se prépare et me dit de pousser a la prochaine contraction.

23h08 : En une poussé il est là, Tobias, elle me propose de le poser sur moi, je veux mais pas en peau à peau c'est trop dur.
C'est calme, trop calme, il n'y a que nos sanglots qui perturbe le silence.

La sf le pèse, le mesure. 1kg700 pour 42cm.
Elle lui met le bonnet qu'on a choisi mais elle ne peut pas l'habiller, le DrM voudrait le voir ainsi.
Elle me le rend.
La puéricultrice qui l'accompagne ne doit pas avoir l'habitude de ce genre de cas, je sent qu'elle est mal à l'aise quand elle lui mets son bracelet au poignet.
La sf nous donne le second.

Il est beau, il ressemble aux grands. Il a de grandes mains et de grands pieds.
Tobias, mon petit garçon. Je l'embrasse, je lui dit que je l'aime.
Maintenant il sera toujours bien.
Son papa le prends aussi.
On profite de ces deux heures qu'on peut passer avec lui. Les seuls moments avec lui.
On lui dit au revoir.

On le laisse partir, emmailloté. On retourne en chambre, on ne dors pas beaucoup.
Le réveil est terrible, le vide c'est tout ce qu'il reste.

Le 18 décembre, DrM vient nous voir dès 9h, il est allé voir Tobias, il dit qu'il est beau. Il l'a emmené lui-même faire des radios. Il a dit aux personnels de prendre soin de lui.
Il nous explique qu'on aura un rdv avec le conseil fin février pour qu'on nous dise tout ce qu'ils auront trouvé, ce qu'il avait. Il ne sait pas si on pourra mettre un nom sur cette maladie mais il nous promets que même si ça prends des années, quand il saura il nous appellera.
Avant d'endormir Tobias, il a repris des échantillons pour garder des traces, pour pouvoir refaire des analyses.

Je peux sortir en milieu d’après midi, je vais voir ma grand mère, elle nous aide pour organiser la cérémonie.
En rentrant on annonce aux enfants que leur petit frère est devenu une étoile, qu'il était trop malade et que son petit cœur s'est arrêté.
Mon mari est en vacances pour 2 semaines comme les enfants.

Noël est terrible, il manque quelque chose, c'est ambiguë, je suis heureuse de voir la joie de mes grands et tellement triste en même temps.
Les enfants écrivent le prénom de leur frère sur les dessins, avec les magnets.
Je fais ma vie a côté de mes enfants, je suis un robot.

Je fais des gâteaux pour la cérémonie qui a lieu le 30 décembre, c'est irréel.
Le 31 décembre on emmène son urnes dans la concession de ma grand mère, il sera toujours avec sa famille.

Mon gnome en parle tout les jours, me demande pourquoi c'est devenu une étoile, il ne trouve pas ça cool de ne pas pouvoir jouer avec Tobias, qu'il ne vienne pas pour son anniversaire.
Je suis en mode automatique, j'ai l'impression d'être bloquée, je ne me sent plus légitime a être la mère de mes enfants après ce que j'ai fait a leur frère, en plus je leur ment.

Je suis allée voir la psychologue de la maternité la semaine dernière, de son point de vue à elle, j'avance, j'ai tenue mon rôle de mère, j'ai protégé Tobias de la souffrance. Depuis je me répète a longueur de journée que j'ai fait mon rôle de mère pour Tobias, que je peux encore être une mère pour mes enfants.
J’espère qu'un jour ça ira mieux.

[Mirela]

Ton témoignage m'a bcp fait pleurer.
Sûrement parce que ce que tu écris fais écho en moi (Mon histoire sur un post "bébé à des malformations aux quatre membres".)
Pas la force d'écrire plus je suis bouleversée.
Courage à toi...
Nul doute que tu es une super maman pour tes quatre enfants....

[mary29]

Bonjour gnomaman...

Moi aussi ton histoire me touche TT particulièrement... Car elle fait aussi écho à la mienne et celle de mon petit Marius qui était aussi atteint d'une maladie osseuse.... Et qui était prévu pour le 28 janvier...

Prd le temps nécessaire pour toi..j'espère que vs aurez des réponses à vos questions. .

Bisous à nos anges

[Gnomaman]

Les deux dernières nuits ont été bien difficile, d'une part parce que mon gnome est malade et qu'il a dormi avec nous et ensuite parce que je me rend vraiment compte que je n'aurais pas ce bébé avec moi. C'est bizarre mais jusqu’à cette date de terme théorique je l'attendais encore, il serait avec moi, comme par magie, je ne sais pas.
Tout me semble vide, sans intérêt, je ne veux rien, rien ne m’intéresse. Quand mon mari tente de me proposer des choses, je lui réponds '"si tu veux" "fais comme tu le sent".

On m'a dit de profiter de mes grands, que j'avais la "chance" d'en avoir trois. Je le sais mais pourtant je n'y arrive pas, Tobias manque à cette famille, il me manque. Je manque de pouvoir le toucher, de l'embrasser, de pouvoir partager avec lui ce que j'ai partager avec mes grands.
J'ai l'impression d'avoir été égoïste, de l'avoir laisser partir pour ne pas avoir a m'en occuper, de ne pas lui avoir donner tout ce que je pouvais.

Je redoute ce rdv du 26 février avec les médecins, j'ai peur qu'on me dise que j'ai fait le mauvais choix...

[Lenaka45]

Bonjour
Gnomaman
Jai tellement de chose a te dire que j ai préféré t envoyer 1 message privé .

Je te souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve qui est plus que difficile .

[Gnomaman]

Le conseil pluridisciplinaire a eu lieu hier, on nous avais dit qu'une fois que Tobias serait né ce serait plus facile pour déterminer ce qu'il avait, et bien ce n'est pas tout à fait le cas même si maintenant nous sommes rassurés dans le choix que nous avons fait.

Quand j'ai eu mon rdv post accouchement le 2 février mon gynécologue m'a donné les premiers résultats de l'autopsie, j'ai déchanté, le médecin ne voyait rien d'anormal mis à part une taille à peine plus petite que son terme et des membres un peu cour. Depuis ce jour là j'ai eu très peur de m'être trompée, avec mon mari nous n'en avons parler à personne.

Hier nous avons été reçu par une gynécologue-obstétricienne et l'assistante de la généticienne (ouf!), il devait y avoir un troisième médecin mais il n'a pas pu venir.
La gynécologue nous a d'abord lut le premier rapport, je lui est dit que je l'avais eu mais que ça me semblait bizarre qu'il n'y ai rien d'anormal et que ça me faisait peur, elle m'a alors dit qu'en fait il y avait eu un rectificatif qui révélait en plus la malformation génétique, puis un complément de Paris qui confirme la maladie vue au scanner.
Notre fils souffrait d'une chondrodysplasie ponctuée, c'est à dire que certains (beaucoup) de ses os et de ses articulations étaient calcifiés, en gros c'était comme des cailloux.
C'est comme de l'arthrose mais en pire, il ne pouvait pas bouger ses mains, ses bras, ses jambes , sont coccyx ainsi qu'une partie de la colonne était également bloqués. Les os de la cage thoracique étaient également déjà touchés. Les cervicales étaient elles de petites tailles. Il y pleins d'autres petites choses encore. Dans un cas comme celui-ci, le tronc cérébrale est également touché.
Notre bonhomme souffre donc d'une maladie extrêmement rare ou s'ajoute d'autres choses car il n'y a pas non plus tout les syndrome de cette maladie mais il y a aussi d'autres syndromes non affilié à cette maladie.
Si il était né vivant, cela aurait été une souffrance terrible pour lui.

A la fin de l'entretien, j'ai put expliquer que la prise en charge au niveau de l'hôpital avait été parfaite mais que certaines choses qui m'ont été dite par un médecin en particulier m'avait beaucoup blessée, la gynécologue et l’assistante était stupéfaite d'entendre ce qui m'a été dit et on bien compris mon désarroi.

Puis l'assistante est allée chercher le DrM, j'étais contente de le voir. Il nous a dit qu'à la réception du premier rapport il était tomber des nues, il à eu très peur de s'être tromper, de nous avoir induit en erreur, il a cogiter sur ce qui avait été vue et est allé voir le médecin qui lui avait remis ce rapport. Le médecin lui a expliqué qu'il ne voyait rien car il n'était pas habituer à ce genre de cas. Il s'est fait enguirlander par DrM qui lui a dit que quand on ne sait pas on demande un autre avis, il a alors pris l'initiative de tout envoyé à Paris qui a confirmé le pronostic.
Dans tout ce malheur je me dis que nous avons la chance d'avoir DrM car il n'a rien lâcher, nous a accompagner jusqu’à la fin, nous a soutenu et va continuer jusqu’à ce qu'il est des résultats concrets sur la génétique. Si nous avions été suivi ailleurs nous aurions peut être mis au monde Tobias en vie mais dans quel conditions??????

Même si ces détails sont terribles, je suis soulagée de le savoir, j'ai l'impression qu'on m'a enlevée un poids. Le choix qu'on a fait était la chose la plus humaine a faire. On attends donc toujours des résultats génétique qui sont en cours mais nous savons déjà que nos enfants ne sont pas porteurs et que ce n'est pas héréditaire. C'est la faute à pas de chance, la nature s’emmêle parfois les pinceaux.

Hier matin je me suis fais tatouer, j'y suis allée sans appréhension, c'est comme si ce tatouage était déjà une partie de moi.
Même si je ne peux pas voir Tobias il y a maintenant cette trace de sa présence pour toujours.

Mon fils me manque beaucoup, énormément, il laisse un vide immense mais c'est mieux et j’espère que prochainement je pleurerais moins.
Beaucoup me disent que la douleur s'apaise, je les crois, je l’espère, mais pour l'instant elle est encore trop vive.

[momo38]

Bonjour,
J'ai été très ému par votre histoire...je n'ai pas vécu la même chose que vous mon fils est parti d'une MFIU à terme.
Mon fils s'appelle Tobias comme votre fils. C'est tellement rare comme prénom..
Bon courage je suis de tout coeur avec vous

[Gnomaman]

Merci morgane, c'est un prénom rare et beau, qui dans mon couple a une signification toute particulière, encore plus maintenant.