Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes,

Je poste ce message ce midi, complètement effondrée et perdue...

Je résume mon histoire rapidement.. Il y a maintenant presque 3 semaines, écho des 12 SA, on diagnostic une mégavessie à notre bébé... pronostic de viabilité très faible voir nul à ce stade... le choc. On nous adresse au gynécologue de ma clinique pour des examens complémentaires. Multiples échos, et ponction du placenta pour faire le caryotype et vérifier la probabilité d'une trisomie : verdict c'est un garçon et pas de trisomie.. donc pas de lien avec la malformation.

Puis, suivi rapproché, nombreuses échos pendant 4-5 jours de suite, la vessie continue de grossir, on voit clairement que l’urètre est bouché et l'urine n'arrive pas à s'écouler et commence à remonter dans les reins. Au bout d'une semaine, le gynéco diagnostique que les reins sont très atteints, et que le cœur de notre fils va probablement finir par s'arrêter dans les semaines à venir.. Pour lui éviter des souffrances, il nous préconise l'IMG... décision la plus dure pour nous à prendre mais on valide ce choix pour éviter toute fin difficile à notre petit bout.. qui de toute façon est condamné..

Depuis 15 jours on se prépare, le gynécologue présente une première fois notre dossier au CPDPN pour valider l'IMG, et premier refus car il manquait les échos... le dossier n'était pas complet !!! Colère et incompréhension de notre part face à cette situation... Ils nous refont venir, refont des examens plus approfondis, et nous expliquent que le dossier repasse en commission que le mardi suivant car ils ne se réunissent qu'une fois par semaine... Donc la décision aurait due être validée hier soir... On leur demande si c'est sur et cette fois ci, la clinique nous assure que l'IMG va être validée au vu des images, et au vu du diamètre de la vessie (presque 21 mm! aussi grande que sa tête...)

Donc depuis une semaine on nous a fait voir la psychologue pour nous préparer, on a rencontré l'équipe des sages femmes pour la préparation de l'IMG, et la cadre pour les explications des suites de l'accouchement, le devenir du corps et la possibilité de reconnaître notre fils et d'organiser des obsèques. On cale donc une date pour l'accouchement, qui était prévue ce vendredi 15, et on nous invite à tout préparer..

Depuis une semaine, je me torture l'esprit, on se prépare psychologiquement, j'ai été rencontré des organismes de pompes funèbres pour faire des devis car mon mari et moi tenions à accompagner Clément jusqu'au bout... Nous avons donc fait nos choix, cercueil, crémation, urne, boite à souvenir... ect ect... j'ai la tête qui va exploser tellement il est inhumain de devoir préparer tout ça avec son petit bout bien vivant dans le ventre..

Enfin, hier nous lui avons tout expliqué, je lui ai écrit une lettre pour lui dire au revoir et avec ma grande fille on lui a chanté des chansons... on traverse ce vrai cauchemard de douleur ensemble et puis finalement ce matin... je me réveille plus ou moins apaisée que tout soit prêt, en me disant "tu as fait le bon choix, il ne souffrira plus ce soir..." Je me rends donc à la clinique comme prévu, 48h avant pour prendre les comprimés qui devaient arrêter le cœur... Et sur la route, 5 minutes avant d'arriver, le gynécologue de la clinique m'appelle...

Le CPDPN a refusé d'accepter l'IMG....!!!! Le spécialiste en néphrologie pédiatrique du CHU veut nous rencontrer pour faire des échographies évolutives afin de s'assurer que notre fils ne survivra pas.... lui il pense qu'il existe 1% de chance que cela puisse s'améliorer... Nouveau gros choc pour mon mari et moi et surtout incompréhension totale... Après toute cette préparation, après le diagnostic sans appel du chirurgien de la clinique... et surtout après avoir vu les images et les reins de notre fils... je ne sais plus quoi penser. J'étais tellement sure que c'était terminé, et une partie de moi l'est encore. Je ne vois pas comment il pourrait survivre avec ses reins déjà atteints, et surtout en 4 échos, la vessie n'a cessé d'augmenter...

Je ne veux pas que mon petit bout souffre et finisse par mourir dans mon ventre de douleurs... mais en même temps si ce spécialiste pense qu'il y a peut être autre chose à creuser je ne veux pas prendre une décision sans avoir écouter avant. Mais 1% de chance... c'est infiniment minime.. les études sur la pathologie sont claires, sur les cas de méga-vessies détectées aussi tôt dans la grossesse il n'y a quasiment aucune survie... J'ai lu des témoignages de parents à qui l'ont a fait vivre pleins d'examens durant la grossesse de leur enfant en leur proposant une intervention dès la naissance, seulement leur fille est morte en venant au monde... Et je sais bien, en étant dans le médical, que ce 1% de chance est que trop faible pour que nous vivions un miracle...

Je ne peux pas accepter de vivre ça... Je suis complètement perdue, tout est remis en question... On s'est préparé à la mort de notre fils depuis 15 jours, on avait commencer à accepter ce qu'il nous semblait le mieux pour lui et branle bas de combat tout est remis en question et on doit encore attendre... pour en plus, espérer un peu et que au final, l'issue soit la même mais avec un terme plus avancé...

Je suis dévastée, nous n'avons aucun pouvoir de décision, nous devons seulement attendre les "évolutions". Le service de Néphrologie Pédiatrique du CHU nous a donné rdv lundi matin avec le spécialiste. J'en veux beaucoup à la clinique de nous avoir préparé à l'IMG de cette façon sans avoir eu l'accord de la commission... On a l'impression de devoir subir et gérer une douleur sans cesse, et psychologiquement je n'en peux plus des rebondissements... mais en même temps j'ai confiance en mon gynécologue et au vu de ses explications, lui semble certain du diagnostic et voulait à tout prix nous épargner de souffrir davantage. Il était dévasté au téléphone....

Est-ce que l'une de vous a déjà vécu ce type de situation? Est-ce que l'une de vous a du faire face à la même pathologie que notre fils, la mégavessie? Et si oui, quelles en ont été l'issue?

Je suis perdue et épuisée, j'avais besoin d'en parler.. Je vous remercie de m'avoir lue... et je vous remercie pour votre soutien <3

Bonjour Lily3108

Je viens de lire ton post et je trouve ça tellement terrible ce que la clinique vous fait subir.
De mon côté nous avons attendu 5 semaines entre la première annonce et l’img Même si avec le recul ce temps a été nécessaire pour accepter sur le moment nous avons trouvé cela interminable.
Je n’ai pas connu la même situation que toi car nous n’avions plus d’espoir dès le début et tout les examens ont confirmé à 2000% mais je t’envoi Tout mon courage dans cette longue attente. C’est facile à dire mais dit toi qu’avec tous les examens qu’ils vont faire à nouveau tu ne pourra plus te dire « et si » c’est comme ça que nous avions prise cette longue attente cela nous a aidé un peu.
Je te comprend tellement lorsque tu raconte l’organisation des obsèques alors ton petit est dans ton ventre j’ai vécu la même chose mais c’est juste horrible et maintenant je ne regrette rien.
J’espere Que les médecins ne vont pas vous faire attendre encore trop longtemps.
Plein de courage à toi, continu de profiter de ton petit bout et donne de tes nouvelles après ton rdv de lundi.

Bonjour Émilie.

Je suis atterrée de voir comment on te balade...je suis désolée de ce qui t'arrive. Je pense qu'ils essaient d'être sûrs que rien ne peut être fait pour lui. Je n'imagine même pas à quel point tu dois te sentir perdue.
Dans le même temps tu serais sans doute en colère si tu apprenais qu'une intervention était possible pour permettre à ton petit Clément d'avoir une vie normale.
As tu un suivi psy par la,clinique ? Tu me l'as peut etre dit en mp mais je ne m'en souviens plus. Je pense que cela pourrait t'aider.
Toutes mes pensées t'accompagnent dans cette période d'incertitudes

Amitiés

Merci à vous deux...

Oui on a vu une psy à la clinique et je vais sans doute la rappeler...

En réalité je suis effondrée parce que nous nous sommes tellement préparés au pire qu’on a peur maintenant qu’on nous donne de faux espoirs... mais c’est sûr qu’on doit tout faire pour être sûrs de prendre la bonne décision pour Clément.

C’est pour ça je ne suis pas en colère, je vais bien évidemment rencontrer ce spécialiste et écouter avec attention ce qu’il en pense, c’est juste tellement inattendu... on nous explique depuis 15 jours que toute façon c’est fini et qu’on doit tout préparer... traverser tout ce c’est tellement perturbant.

C’est plus en ce sens là que je suis perturbée et perdue dans mes émotions. La tête et le cœur en prenne un sacré coup. Je ne peux pas m’empêcher de croire qu’il y a peut être une petite solution mais je veux rester prudente car si dans quelques semaines on en revient au même diagnostic qu’aujourdhui alors je ne veux pas m’écrouler à nouveau...

En tout cas merci à vous pour votre écoute et votre soutien.

Bonjour Lily3108,

Je suis désolée pour les épreuves que tu traverses.
J'ai passé plusieurs semaines entre espoire et angoisse à faire des examens pour voir si l'état de mes jumeaux pouvait s'améliorer. Mais malheureusement, la commission a voté "oui" à l'unanimité. Je suis désolée de la façon dont l'équipe medicale s'organise. Je compatis avec toi car c'est très dur de se préparer à une img et d'un coup, on te dit qu'il y a peut être une chance que ton fils puisse aller bien. Mais si la commission a décidé de retarder l'img c'est pour être sûr à 100% et ne pas prendre de risque. Je te souhaite beaucoup de courage!!!

Bonjour Lylou,

Oui j’ai passé la journée d’hier à me dire ça.. s’il a une toute petite chance je dois attendre encore et tout faire pour être sure. C’est juste que la clinique a vraiment pas gérer de nous préparer autant à la douleur... psychologiquement j’ai l’impression de faire le yoyo...

Je ne peux pas encore m’accrocher au petit 1% mais je vais tenter de tenir bon pour Clément.

Merci à toi pour ton soutien !!

🥺

Lylou a écrit : ↑14 mars 2019, 02:14 Bonjour Lily3108,

Je suis désolée pour les épreuves que tu traverses.
J'ai passé plusieurs semaines entre espoire et angoisse à faire des examens pour voir si l'état de mes jumeaux pouvait s'améliorer. Mais malheureusement, la commission a voté "oui" à l'unanimité. Je suis désolée de la façon dont l'équipe medicale s'organise. Je compatis avec toi car c'est très dur de se préparer à une img et d'un coup, on te dit qu'il y a peut être une chance que ton fils puisse aller bien. Mais si la commission a décidé de retarder l'img c'est pour être sûr à 100% et ne pas prendre de risque. Je te souhaite beaucoup de courage!!!

Bonjour

J ai vécu pas exactement la même chose mais...il y avait suspicion de gros reins et polydactilie...donc une ciliopathir6...maladie génétique autrement dit. On fait une amiosyntese et on doit attendre 2 a 3 semaines nous dit on...en fait au bout de 15j pas de nouvelle mais mon gyneco me convoque il m expliqué que même si ce n est pas une maladie génétique il y a un problème aux 2 reins que ce sera un bébé tjrs malade...je demande donc l impensable.. une IMG. On me dit qu on me rappelle ne lendemain car les médecins se réunissent 1 fois par semaine et c est ce soir.. le lendemain coup de fil ils ne remettent pas en cause l img mais le gyneco veut faire une dernière écho lundi on est mercredi et je suis à 7 mois et demi de grossesse !!!! J hallucine je m énerve au tel et elle me dit qu ensuite si pas de solution img rapidement...on n a comme tu le dis pas ke choix!! Nous sommes tributaires de leur décision!! J ai rappelé mon gyneco...il m a expliqué que c était pour se protéger car nous n avons pas les résultats complet de l amiosyntese et que tt cela est juridique..malheureusement suite à cette écho j ai dit adieu à Naël le 21 février c est dur...3 semaines aujourd'hui...la journée de l enfer comme je l appelle car perso je l ai très mal vécu...je m accroche pour mon fils de 5 ans et mon mari..bon courage ds toutes ces épreuves difficiles..

Bonjour Eléo,

Je suis désolée aussi que toi aussi tu es eu à vivre ça.. C'est tellement dur de se sentir impuissant et comme tu dis, on nous impose des choix qui nous dépassent alors que le diagnostic est fait et que l'impensable est la seule solution. Non pas que je veuille impérativement condamné mon bébé, loin de là!!! Si le petit pourcentage de chance qu'il survive pouvait nous raviver la flamme de l'espoir alors je veux bien attendre, mais à vrai dire je n'y crois plus car nous avons bien étudié le cas de notre fils et tout comme toi les reins sont atteints, donc un enfant malade et handicapé...

Je suis un peu en colère contre le système avec leurs protocoles, leurs justice et le fait qu'ils oublient dans tout ça de préserver les patients... C'est tout l'environnement et la préparation psychologique qui est déjà dure à gérer donc si ils pouvaient au moins prendre les bonnes décisions pour nous épargner autant de souffrance supplémentaire.. ce serait simplement plus simple d'avancer...

Merci à toi pour ton soutien et bon courage. Heureusement que nos aînés et nos maris sont là, ils nous tiennent la tête hors de l'eau comme tu dis.

Pleins de pensées pour vous.

Emilie

Eleo a écrit : ↑14 mars 2019, 08:43 Bonjour

J ai vécu pas exactement la même chose mais...il y avait suspicion de gros reins et polydactilie...donc une ciliopathir6...maladie génétique autrement dit. On fait une amiosyntese et on doit attendre 2 a 3 semaines nous dit on...en fait au bout de 15j pas de nouvelle mais mon gyneco me convoque il m expliqué que même si ce n est pas une maladie génétique il y a un problème aux 2 reins que ce sera un bébé tjrs malade...je demande donc l impensable.. une IMG. On me dit qu on me rappelle ne lendemain car les médecins se réunissent 1 fois par semaine et c est ce soir.. le lendemain coup de fil ils ne remettent pas en cause l img mais le gyneco veut faire une dernière écho lundi on est mercredi et je suis à 7 mois et demi de grossesse !!!! J hallucine je m énerve au tel et elle me dit qu ensuite si pas de solution img rapidement...on n a comme tu le dis pas ke choix!! Nous sommes tributaires de leur décision!! J ai rappelé mon gyneco...il m a expliqué que c était pour se protéger car nous n avons pas les résultats complet de l amiosyntese et que tt cela est juridique..malheureusement suite à cette écho j ai dit adieu à Naël le 21 février c est dur...3 semaines aujourd'hui...la journée de l enfer comme je l appelle car perso je l ai très mal vécu...je m accroche pour mon fils de 5 ans et mon mari..bon courage ds toutes ces épreuves difficiles..

Bonjour Lily3108,

Je pense que les medecins se protegent beaucoup de peur de poursuite juridique et ils voient tellement de cas de similaire au notre qu'ils oublient le traumatisme que vivent les parents. Ils en deviennent inhumain et c'est très dur! Je comprends ta colère! C'est sûr, c'est inadmissible ce qu'ils te font endurer. Ils ont encore des efforts à faire à ce niveau là!

Essaye de ton coté, même si c'est plus facile à dire qu'à faire, de profiter au mieux de ton petit bout de chou.

Grosse pensée pour toi

Merci Lylou... oui c'est tout à fait ça..
On est de plus en plus des "numéros de dossier" aujourd'hui et c'est terrible à gérer...
J'essaye de ne plus trop penser, je suis vidée d'émotions.. la tristesse, les pleurs, la colère tout y est passé et la je n'ai plus de force.. Alors je tiens pour ma grande en essayant juste de profiter encore un peu de lui comme tu dis et en attendant les verdicts...

Et le forum m'aide beaucoup aussi à tenir.. car même si notre entourage est là, il ne comprends pas réellement ce que nous traversons..

Mille pensées à toutes et encore merci