Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à toutes,

Déjç maman d'une petite princesse de 4 ans, j'ai fait une fausse couche pour bb2 l'an dernier. Ce 1er janvier on apprends que je suis de nouveau enceinte et cette fois on y croit. Beaucoup d'inquiétude tous le mois de janvier, une première écho à 9SA, tout va bien! Ouf...

Il y a 8 jours, écho officielle des 12 SA.. Et là tout s'écroule, bb 2 est atteint d'une mégavessie... 21 cm !!! Un trou énorme aussi grand que sa tête.. je m'effondre car étant dans le médical je sais bien qu'il y a quelque chose de grave..

Rencontre en urgence en fin de semaine avec les spécialistes de notre clinique, biopsie du trophoblaste pour comprendre d'ou vient le phénomène. A ce stade si précoce, selon les spécialistes il s'agit d'un facteur de trisomie.. Les résultats viennent de tomber et le cariotype est normal. Notre bébé n'a pas de trisomie.. et c'est un garçon. Le gynéco a refait plusieurs échos et il nous précise qu'il s'agit d'une malformation de l’urètre qui est en réalité bouché, car les valves qui rejoignent la vessie sont fermées et ne s'ouvriront pas comme ça.. les reins commencent déjà à être atteints et pas d'intervention possible à ce stade car bb trop petit.. l'issue sera mort foetale in vitro car les reins vont nécroser...

La semaine dernière, on m'indique qu'il y a encore possibilité d'avoir recours à une IMG sous AG avec curetage étant donné que je ne suis pas encore arrivée à 14 SA. Dans notre malheur, je me dis que c'est une solution qui sera moins douloureuse et après avoir étudié tous les recours.. avec mon mari nous acceptons.

Ce matin le gynéco m'appelle, car mon dossier n'a pas été encore accepté par le CNPDN, ils veulent plus d’éléments, d'autres images et ne veulent pas que je bénéficie d'un curetage.. Ils souhaitent attendre encore que j'accouche par voie basse dans tous les cas pour pouvoir "comprendre" comment cette malformation a pu se produire sans anomalie chromosomique.. je suis tellement en colère de ne pas avoir le choix.

C'est une terrible épreuve pour nous déjà, le diagnostic est sans appel et je suis dévastée.. Je dois y retourner aujourd'hui pour connaître la suite des événements mais je me sens comme dans un trou noir, ou tout s’enchaîne si vite..

J'ai découvert le site de l'association mercredi dernier, et je suis tellement reconnaissante pour toutes les explications et les guides que Petite Emilie nous mets à disposition... surtout pour nous aider à tout expliquer à notre fille. Cela nous apporte beaucoup de réponses à moi et mon mari... J'ai acheté le livre publié par Cécile de Clermont et je l'ai déjà commencé, il m'aide à accepter la situation. Je suis très rationnelle et je sais que notre cas de malformation, il n'y a pas d'issue possible. Les reins de notre bb sont déjà atteints c'est trop grave... Nous savons que la pire décision qu'un parent doit prendre est celle d'arrêter la vie de son enfant... mais là il ne survivra pas dans tous les cas... et je n'ai pas le courage de poursuivre ma grossesse en connaissant l'issue.

Je suis dans plusieurs émotions à la fois, la colère car il faut gérer les positions des médecins, l'attente des décisions des staffs et on a l'impression de subir tout ça.. La souffrance de l'issue de la grossesse et de la décision, c'est si dur psychologiquement... et la peur de l'accouchement à venir.
J'ai vraiment très peur de celui ci.. même si je l'ai déjà vécu pour ma fille là c'est complètement irréaliste pour moi à ce terme de la grossesse.. Je ne sais pas si je dois voir ou pas voir mon bébé, je ne sais pas comment réagir, si je dois lui donner un prénom ou pas... je suis complètement perdue dans toutes ces décisions qui tombent d'un coup..

Notre entourage se veut présent mais il ne comprends pas ce que nous traversons et ici j'ai l'impression en vous lisant de trouver tant de vécu similaire. Rejoindre votre communauté m'aide à tenir le coup en attendant le rdv chez la psy.

Alors, merci de m'avoir lue, et merci pour votre soutien. Merci à l'association d'être présente pour nous, parents, qui découvrons toutes ces épreuves. La vie est un combat c'est ce que je me dit tous les jours, mais là j'avoue ne pas savoir comment tout appréhender sereinement...

Bonjour

Je suis désolée de t'accueillir ici. Sur certains aspects je me reconnais dans ton histoire. J'ai moi aussi une petite fille, j'ai fait une fausse couche l'an dernier je suis retombée enceinte et pour nous aussi une issue malheureuse. Alors que j'étais à presque 21 semaines j'ai perdu de la mort foetale in utero mon bébé un petit garçon que nous avons appelé Marin, c'était debut janvier. J'ai accouché par voie basse le 13 janvier. Les échos n'avaient pas montré de malformations.
Pour tes questions relatives à l'img je ne peux pas te répondre mais des mamans qui l'ont vécu pourront répondre à tes interrogations.
Si tu accouches par voie basse ton bébé pourra bénéficier si tu le souhaites d'une autopsie. Pour certains parents c'est important de comprendre ce qui s'est passé. Tu peux choisir de le voir ou pas et tu peux changer d'avis à tout moment. Personnellement j'ai choisi de ne voir qu'une petite main. Mon fils était décédé depuis plusieurs jours et j'avais peur qu'il ne soit pas présentable. Pour le prénom tu peux aussi choisir de lui en donner un apres l'accouchement ou plus tard et de le faire inscrire sur ton livret de famille.
Les équipes sont formées pour accompagner les familles et tu pourras rencontrer un psy si tu le souhaites. Pour le déclenchement de l'accouchement tu prendras des médicaments par 2, 3 jours de suite. Tu pourras bénéficier d'une péridurale pour ne pas souffrir physiquement.
Tu traverses une épreuve très difficile et je te souhaite de trouver les reponses à tes questions.
Reçois tout mon soutien dans cette terrible épreuve.

Bonjour Lily3108
Je suis nouvelle sur ce forum et je suis mamange depuis le 4 janvier 2019 (32SA). J'ai aussi une petite fille qui a eu 4 ans le 16 décembre 2018. Je n'ai eu aucune difficulté à avoir ma 1ere. Début 2018, je fais une FC précoce. En juin, je suis de nouveau enceinte. Malheureusement, c'est lors de l'écho morpho qu'on apprend que notre petit graçon a un souci au niveau du corps calleux +kystes cérébraux. Donc les examens vont s'enchainer...les kystes ont disparu pour laisser place a une ventriculomegalie (dilatation au niveau du cerveau) et le corps calleux croit très lentement.Don IRM et amniocentèse. L'IRM est bonne dans 99% des cas sous réserve des résultats de l'amio. La neuropédiatre nous a expliqué que les normes de la taille du corps calleux étaient basses mais pas anormales donc on continue. Malheureusement, j'étais trop confiante par rapport à l'amniocentèse (pffff mais non on aura pas de soucis de chromosomes encore moins de gènes....car malgré le petit soucis bébé va très bien et grandit bien) et les résultats sont tombés: microdélétion du chromosome 3....avenir très sombre pour notre bébé. Nous faisons le choix de l'IMG validé par le conseil des médecins. Entre l'acceptation et l'accouchement ....1 semaine. Au début cela peut paraitre long mais en parcourant le net et ce forum j'ai pu avancer et savoir ce que je voulais le jour J et conseiller mon conjoint. Pendant cette semaine, nous sommes aller faire des devis aux pompes funèbres (au fur et mà mesure que la rencontre approchait je ne me sentais pas capable de laisser notre enfant à l'hopital). Etape délicate .....choisir son petit cercueil pendant qu'il fait la rumba dans mon ventre.Puis après cette où journée l 'administratif est fait, nous sommes consacrés qu'à notre fille ainée et à Eden.Mon conjoint s'est reconnecté avec lui et moi j'ai continué à caresser mon ventre à lui parler et lui expliquer. J'ai pu bénéficier de l’acupuncture dans la maternité où j'ai accouché et cela m'a fait beaucoup de bien surtout au niveau émotionnel. Le soir du réveillon nous étions avec nos amis....c'était simple mais cela fait du bien.Puis le jour J approchant, nous allons acheter sa petite tenue, un petit doudou choisit par sa grande soeur. Nous faisons un petit atelier je dessine un coeur sur mon ventre et elle y écrit Eden puis un gros bisou. Nous avons pris des photos.C'était la veille de l'intervention.2 jours avant j'ai dû prendre des médicaments pour faire mûri le col.Puis le vendredi matin rdv au bloc pour arrêter le coeur de mon bébé.Mon conjoint m'attend sen salle d'accouchement. Pendant l'acte, tu as rachis et péri voire de la *****. Tu verras tu pourras avoir des démangeaisons mais cela se passe. Quand je suis arrivée en salle d'accouchement une SF m'a mis les comprimés au bout de 2 heures. J'ai commencé à ressentir des contractions vers 13heures...mon bébé est né à 15heures.Juste avant de pousser j'ai dit à mon conjoint: on vit cet accouchement comme pour Inès, l'issu n'est pas la même mais on l'aime et on va le vivre pleinement". Et on l'a fait, ma péri ne fonctionnait plus donc je pouvais diriger mon accouchement (à l'origine je souhaitais un accouchement sans péri comme pour ma 1ere). Quand Eden est sortie je l'ai pris sur moi pour l'embrasser (j'avais demandé à la sage femme si à ce stade de grossesse c'était possible....grosse crainte de mon conjoint). Puis une aide soignante est allée l'habiller et nous la ramener. Nous somme restés avec lui un bon moment. Puis le lendemain nous sommes retourner le voir. Tu ressentira le vide du matin.....le matin vous pourrez pleurer beaucoup et ca ira mieux la journée. Le samedi les grands parents, 1 arrière grand-mère et ma soeur sont venus...ils voulaient le voir, ils pouvaient. On en avait parlé avec les SF et le médecin. Ils nous avaient donné leur accord et nous avait même dit de les laisser choisir...on leur décrivait Eden et eux jugeaient s''ils se sentaient capables de le voir.Ils sont venus le samedi beaucoup d'émotions, un aumonier est venu et a fait une bénédiction . Moment très émouvant. Avec mon conjoint nous avons fait une photo tous les 3. Nous avons eu ses empreintes et son bracelet. A toi de voir avec ton mari si vous voulez le voir le prendre. Mon conjoint au début ne voulais pas le voir ni le prendre.Au bout du 2 ieme jour, il l'avait dans ses bras et l'embrassait. Je lui ai beaucoup parlé de ce que ca ferait s'il ne le voyait pas. Nous portons le bébé on vit une chose en plus. Donc un petit décalage se fait avec le conjoint. Le fait de le voir, il peut m'en parler on peut échanger nous n’avons plus ce décalage.Le fait qu'il est accepté de le voir m'a beaucoup réconforté et cela m'aide beaucoup pour le deuil.Parles beaucoup avec ton conjoint, profitez à fond de ces derniers moments avec votre bébé....même si c'est TRES DUR. Voyez avec les sages-femmes si vous pouvez le voir...ne pas hésitez à leur dire ce que vous souhaitez, ce que toi tu veux et ce que ton conjoint veut aussi. Pour ton ainé elle passera vite à autre chose...faire le deuil de quelqu'un qu'elle n'a pas vu est particulier. Mais par contre , elle se souciera plus de vous. Je ne sais pas si vous lui aviez annoncé qu'elle allait être grande soeur. Si c'est le cas, propose lui de faire un dessin ou de lui acheter un doudou.Et puis elle sera grande soeur même si c'est d'une manière différente . Dans cette épreuve, soyez soudé avec votre conjoint. Votre grande vous donnera la force d'avancer. Voyez ensemble ce que vous souhaitez ou pas.....ne pas avoir de regret et faire en sorte que tous ce que vous déciderez de faire dans ces derniers jours et lors du dernier au revoir soient une aide pour faire votre deuil.Si tu as besoin d'autres renseignements n'hésites pas.Quand a lieu l'intervention?
Bon courage à vous . Je t'embrasse
Nad35#mamange#EDEN#petit ange qui s'est envolé le 4/01/19

Bonjour à vous deux et merci pour vos retours, vos histoires me touchent aussi beaucoup c'est tellement dur.. on a tous notre part de souffrance dans tout ça mais de lire tous vos vécus dans ce forum et vos expériences, ça m'aide un peu à apaiser toutes mes émotions.

Nous avons revu notre bout de chou tout à l'heure à l'écho avec le gynéco, et la malformation a encore augmentée... pas de trisomie donc le gynécologue nous oriente fortement vers une autopsie pour comprendre l'origine de cette malformation qui semble isolée... tout le reste des mesures est correct.. on a l'impression d'être "un cas à part, un cas à étudier" et c'est vraiment horrible comme sensation... C'est un cas rare, les médecins ont besoin de comprendre..

L'accouchement doit avoir lieu "normalement" vendredi prochain, encore 9 jours d'attente car il faut en plus qu'une commission donne son accord... on est déjà tellement dans la souffrance du pronostic qui est sans appel, que cette attente nous semble interminable.. Mais voila on a pas notre mot à dire c'est dingue.. notre sort est entre les mains de la commission..

Alors comme vous le décrivez toutes, je me dit que cela me laisse encore quelques jours avec lui, et avec mon mari nous avons réussi à avoir un rdv avec la psychologue de la clinique cette semaine afin qu'on nous rassure, qu'on nous explique tout le déroulement et l'après...

La prise en charge médicale aujourd'hui est difficile, je le sais, on court tout le temps en oubliant le côté humain... le côté "science" est la priorité je trouve que le côté relationnel n'est plus assez présent. On nous fait comprendre que c'est dur et on nous souhaite du courage mais pour notre part, on ne nous explique rien. Je dois tirer les réponses à mes questions aux interlocuteurs que l'on rencontre qui ne sont en plus pas très précises..

Heureusement que ce forum est là pour me rassurer sur la prise en charge du jour J car honnêtement à l'heure actuelle je ne sais toujours pas à quoi m'attendre... on a eu très peu d'infos de la part du gynéco sur le déroulement... sans doute que les sages femmes seront plus délicates au moment venu.

Merci pour vos réponses en tout cas, on va essayer de se projeter doucement pour la suite, en prenant ces 9 jours de réflexion.