Trisomie 18, encore une fois ;(
Posté : 02 mars 2019, 05:10
Bonjour,
Je m’appelle Marion, maman d’une petite fille de 3 ans (mon petit miracle), arrivée après 2 fc et une grossesse extrêmement difficile (les médecins étaient pessimistes tout le long de ma grossesse).
Il y a 18 mois, je suis retombée enceinte, début de grossesse idéal, presque pas de symptômes (j’ai fait des emoragies inexpliquées pour ma fille). Mais à la première écho c’est la douche froide : nuque épaisse. On programme très rapidement une biopsie du trophoblaste qui revient positive pour la T18. Et tout s’écroule...
Le papa est absent, il n’était pas à l’écho et vit ça comme une fausse couche.
Moi je veux juste qu’on m’enlève ce truc le plus vite possible, je demande l’aspiration en me disant que ça sera plus simple. Sur le moment oui.. mais 4 mois plus tard, mon inconscient est toujours enceinte, mon ventre est énorme et j’ai du avoir recours à un accouchement virtuel sous hypnose, pour que ce cauchemar s’arrête enfin.
Je retombe enceinte (non voulu car pas prête), mais 2 semaines plus tard encore une fausse couche.
En octobre dernier, la bonne nouvelle arrive, je suis enceinte. Je suis à la fois heureuse et ultra - stressée (1% de risque de récidive, c’est énorme).
Mais la première écho arrive et tout va bien : la CN est parfaite, il gigote bien, on est heureux.
Sauf que ce fichu tri-test revient : 1/48. Juste avant l’écho des 18 SA. On fait donc l’écho et tout est parfait, notre petit garçon va bien, il bouge bien, ils ont écarté le risque de T13 et T18 : ouf on respire. Mais DPNI quand même pour la T21.
Et redouche glacée : positif pour la T18. Tout s’écroule à nouveau.
Amniocentese effectuée : le FISH revient au bout d’une semaine. Résultats compliqué. T18 en mosaïque à 16% mais ils ne sont pas surs...
On rencontre quand même un généticien qui ne nous aide pas vraiment à ce stade parce qu’en fait ils ne savent pas grand chose... on réalise dans la foulée l’écho des 22SA à la recherche du moindre petit signe de quelque chose mais rien. Mon petit bébé est parfait , il gigote même beaucoup, joue avec ses mains et ses orteils...
Mais le risque de 2 faux positifs est tellement faible....
Le résultat final arrivera cette semaine (j’espère je ne supporte plus cette incertitude).
Et ensuite on devra faire un choix. Un choix sans savoir si notre petit garçon va bien ou non. Sans savoir si il sera affecté ou non. Sans aucun moyen de le savoir...
Le pire choix de toute ma vie. ;(
Le papa ne veut pas prendre de risque. On me donne des conseils, des avis (je n’ai rien demandé merci). Mais en attendant moi je le sens réagir à la voix de sa sœur, jouer avec mes mains, danser dans mon ventre. Il est tellement plein de vie ce petit garçon ;(
Je m’appelle Marion, maman d’une petite fille de 3 ans (mon petit miracle), arrivée après 2 fc et une grossesse extrêmement difficile (les médecins étaient pessimistes tout le long de ma grossesse).
Il y a 18 mois, je suis retombée enceinte, début de grossesse idéal, presque pas de symptômes (j’ai fait des emoragies inexpliquées pour ma fille). Mais à la première écho c’est la douche froide : nuque épaisse. On programme très rapidement une biopsie du trophoblaste qui revient positive pour la T18. Et tout s’écroule...
Le papa est absent, il n’était pas à l’écho et vit ça comme une fausse couche.
Moi je veux juste qu’on m’enlève ce truc le plus vite possible, je demande l’aspiration en me disant que ça sera plus simple. Sur le moment oui.. mais 4 mois plus tard, mon inconscient est toujours enceinte, mon ventre est énorme et j’ai du avoir recours à un accouchement virtuel sous hypnose, pour que ce cauchemar s’arrête enfin.
Je retombe enceinte (non voulu car pas prête), mais 2 semaines plus tard encore une fausse couche.
En octobre dernier, la bonne nouvelle arrive, je suis enceinte. Je suis à la fois heureuse et ultra - stressée (1% de risque de récidive, c’est énorme).
Mais la première écho arrive et tout va bien : la CN est parfaite, il gigote bien, on est heureux.
Sauf que ce fichu tri-test revient : 1/48. Juste avant l’écho des 18 SA. On fait donc l’écho et tout est parfait, notre petit garçon va bien, il bouge bien, ils ont écarté le risque de T13 et T18 : ouf on respire. Mais DPNI quand même pour la T21.
Et redouche glacée : positif pour la T18. Tout s’écroule à nouveau.
Amniocentese effectuée : le FISH revient au bout d’une semaine. Résultats compliqué. T18 en mosaïque à 16% mais ils ne sont pas surs...
On rencontre quand même un généticien qui ne nous aide pas vraiment à ce stade parce qu’en fait ils ne savent pas grand chose... on réalise dans la foulée l’écho des 22SA à la recherche du moindre petit signe de quelque chose mais rien. Mon petit bébé est parfait , il gigote même beaucoup, joue avec ses mains et ses orteils...
Mais le risque de 2 faux positifs est tellement faible....
Le résultat final arrivera cette semaine (j’espère je ne supporte plus cette incertitude).
Et ensuite on devra faire un choix. Un choix sans savoir si notre petit garçon va bien ou non. Sans savoir si il sera affecté ou non. Sans aucun moyen de le savoir...
Le pire choix de toute ma vie. ;(
Le papa ne veut pas prendre de risque. On me donne des conseils, des avis (je n’ai rien demandé merci). Mais en attendant moi je le sens réagir à la voix de sa sœur, jouer avec mes mains, danser dans mon ventre. Il est tellement plein de vie ce petit garçon ;(