Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour les mam'anges,

voici mon histoire;

J'ai 33 ans, mariée depuis presque 4 ans, mon mari et moi avons du avoir recours à la PMA pour que je puisse être enceinte... se fut donc après presque 3 ans, 6 inséminations et 1 FIV que notre rêve se réalise... je suis enceinte... et en plus c'est une petite fille... l'ultime cadeau car nous espérions vraiment une fille.
Nous vivons un rêve jusqu'à la 22 semaines lors de mon rdv pour l écho morpho où on nous annonce une agénésie du corps calleux (malformation au cerveau). En quelques secondes le monde bascule, les mots s'enchaines, "handicape, retard mental, malformation rare et peu connue, proposition img immédiate, ponction et test génétique, irm etc...)
Je comprend plus rien, je suis dans un autre monde, mon mari fait un malaise tellement le choc est brutal... on me fait le jour même une ponction et prise de sang pour le test génétique, on me fixe un rdv pour un irm 1 semaine après. nous sortons de l hôpital dévasté, vidé, changé... on discute des infos entendues, on essaye de se rappeler des termes exacts utilisés par les spécialistes, on essaye de trouver de quoi nous rassurer...

Les jours et semaines qui ont suivi ont été horribles, un véritable enfer jusqu'au jour où les différents résultats des examen tombent. PAS D ANOMALIE ASSOCIE oufff c'est déjà ça... la neuro pédiatre nous explique que ( en très gros pour faire court ici) notre petite fille peut soit, faire partie des 80% d 'enfants où on ne remarque pas vraiment le problème de la malformation (pas de retard moteur ou psycho) peut être juste quelques difficultés comme tout autre enfant "normal" pourrait rencontrer dans son apprentissage... soit elle pourrait si on a moins de chance faire partie des 20% qui reste et avoir des difficultés d'apprentissage (parole, marcher, propreté, crise d 'épilepsie, autisme ou pire être polyhandicapé, mais le pire c'est qu'on ne saura jamais nous prédire à l avance se qu'elle aura c'est la roulette russe ... il faudra attendre qu'elle grandisse pour savoir.
Nous décidons de la garder malgré tout, de croire qu'on sera dans les 80% et que au pire on l'aidera, on fera tout pour qu'elle soit bien... la neuro nous dit que nous avons toutes les chances de faire partie de ces 80% mais nous devons cependant faire une IRM à 32 semaines de grossesse pour être sur que la migration des cellules du cerveau se soit bien faite mais que nous ne devons pas trop nous inquiéter, il n'y a que 5 % de risque que cela ne soit pas le cas.
Les semaines suivantes on été plus légères, on prend la vie comme elle vient on est confiant... On achète plein de truc pour la petite, on la sent bouger tout le temps une vrai karatéka Jour J pour l'irm des 32 semaines on est confiant... 1 semaine après les résultats... le cerveau de notre petite n'a pas évolué... elle ne pourra jamais marcher, parler, manger, elle sera sondé à vie bref l'enfer... on décide de ne pas faire vivre cette enfer à notre fille... L'img est prévu le 25 février soit 1 semaine après l'annonce...

Arriver à l'hôpital le 25 à 9h, à 10H on me place la péri, je signal très vite que cela ne fonctionne pas bien, 1 coté dors à moitié l autre pas du tout... le médecin arrive pour me faire la ponction et endormir définitivement la petite ... malgré que la péri ne fonctionne pas il pique... je me tord de douleur de le dis, il le voit, il continue... j 'ai l'impression qu'une partie de moi meurt en même temps que ma fille... le lendemain matin la péri ne fonctionne tjrs pas on me dit de pas m inquiéter on va me la refaire, en attendant l 'anesthésiste on me met le médicament qui déclenche le travail en me disant que ça allait prendre quelques heures avant que j'accouche... 5 minutes après on me refait la péri et même pas 20 minutes après j'accouchais de ma petite Lina à 34 semaines de grossesse...

je n'ai pas voulu la prendre tout de suite, j'avais trop peur... j'ai demandé qu'on l habille et qu'on vienne me la présenter quelques minutes après. j'avais lu que pour bcp de parents c'était un moment paisible rempli d'émotion... moi je l'ai très mal vécu. Elle avait une drôle de couleur, elle était bleu grise et gonflé au niveau du visage... j'ai eu dur a la regarder les premières minutes et je n'ai pas réussi à la toucher contrairement à mon mari qui caressait sa joue, ses mains... puis ils sont venus la chercher et depuis je lutte heures après heures, minutes après minutes pour arriver à respirer et espérer arriver à vivre avec cette douleur qui me prend au plus profond de mon être...

Merci de m'avoir lu

Bonjour Lolote07,

Premièrement je suis navrée de t’accueillir Sur ce fourm.
Quel ascenseur émotionnel ... j’ai connu un peu la meme chose.. le diagnostic a été fait lors de la troisieme echo avec une suspicion de quelques’ chose d’embêtant mais pas vital.. et le couperet est tombé à la suite de plusieurs examens .. notre monde s’effondre, tous nos projets s’effondre. La douleur est à vif, le temps l’apaisera et on apprend à vivre avec .. c’est une plaie qui doit se refermer et qui s’en reouvrira par moment.. le deuil est un long processus de montagnes russes mais tu y arrivera.. peu importe le temps, on oublie jamais, on vit avec. Ce forum m’a bcp aidé et j’en ai encore besoin aujourd’hui. Tu trouveras toujours une mam’ange qui te soutiendra dans tes doutes, ta tristesse ta douleur mais aussi parfois tes moments de joies´, et il y en aura’ ..

Douces pensées à ton bébé Lina

Merci pour ta réponse Mme moy

dsl d'apprendre que tu es passé par la également... je dois avouer que rien que le faite d'écrire mon histoire m'a fait du bien... et oui j'attend le jour ou j'arriverai à penser à elle sans pleurer à chaude larmes avec ce mal au coeur qui coupe le souffle tellement c'est fort...

Bonsoir lolote07
Désolée de t'accueillir sur ce site, ton histoire me fait étroitement penser à la mienne.
Je suis par contre très surprise de ta prise en charge, car normalement dans le cadre d'une img, l'équipe médicale fzit son maximum pour ne pas que tu souffres physiquement, la souffrance psychique étant déjà immense.
J'ai accouché la semaine dernière de mon petit Angio a 30sa suite à un problème au cerveau plus précisément une microlissencéphalie qui l'aurait empêcher de marcher, manger, retard mental, crises épilepsie etc.... tout comme ta fille.
Nous avons demandé une autopsie et a ce jour les examens ne sont tjr pas finis et les obsèques ne sont tjr pas passees. L'attente est interminable et le savoir encore là non loin de moi mais pas totalement envolé et serein me pèse énormément.
Je comprend plus que tout ta douleur, je pense qu'il nous faudra du temps pour surmonter cette épreuve et apaiser cette douleur...
Mais nos petits anges veilleront sur nous et nous aiderons à avancer. Prend le temps qu'il te faut, pleure si tu en as envie, Et fais toi aider si tu en ressens le besoin.
Lhopital a t'il pu te faire des photos ou des empreintes pour garder un petit souvenir d'elle ? Que tu pourras regarder si tu en ressens le besoin peut être plus tard quand tu seras prête.
Sinon de votre côté avez vous voulu connaître la cause du pb? Avez vous fait des test ?
Si tu as la possibilité de partir avec ton mari quelques jours sa peut aussi te faire du bien. Nous sommes partis qqes jours avec mon compagnon pour changer d'air et je t'avou que cela m'a fait du bien. J'ai réussi à moins pleurer même si j'y pensais sans cesse.
En tt cas nhesites pas à venir parler si tu en as envie

Coucou !

Ton histoire ressemble sensiblement à la mienne...

Nous avons également perdu une petite fille à 34 sa pour agénésie du corps calleux et multiples malformations au cerveau.

Comme toi, j’ai passé deux irm : la première était nickel et la deuxième catastrophique. On nous avait aussi dit qu’il y avait peu de chance que notre fille soit handicapée s’il n’y avait que l’agenesie du corps calleux. Nous étions confiants mais malheureusement notre fille n’a pas eu la chance de se développer correctement.

Pour l’accouchement, on m’avait fait une rachi anesthésie pour arrêter son cœur du coup je n’ai pas senti l’an douleur. On m’a déclenché 72h après, c’était la procédure dans mon hôpital et comme toi la péri n’a pas marché et notre fille est arrivée très vite.

Pour de ce qui est de la rencontre avec ta fille, chacun le vit différemment. C’est un choc ce que nous vivons. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réaction. Nous faisons comme nous le pouvons.

On a déjà sûrement du te le dire mais le temps apaisera ta douleur même si ta fille sera dans tes pensées au quotidien. Prends le temps de pleurer et de penser que c’est injuste. Tu en as le droit.

En juin cela fera deux ans que ma petite Eloïse aura rejoint les étoiles et il ne se passe pas une journée sans que je pense à elle.

J’ai eu la chance d’avoir une première fille qui m’a obligé à me lever tous les matins pour elle. Nous avons ensuite accueilli sa petite sœur la veille du premier anniversaire de notre ange. Nous pensons que c’est un signe.

Ne perds pas espoir, je suis certaine que la vie t’apportera du bonheur.

Coucou,

merci pour vos réponses,
@ perloeva: oui le moment où ils ont "endormie" la petite définitivement fut très très traumatisant... honnêtement avec le recule je comprend pas que le médecin l'ai quand même fait alors qu'il savait que mon ventre ne dormait pas...
Nous avons également demandé une autopsie et test génétique pour essayer de comprendre, normalement dans le courant de a semaine qui arrive cela devrait être fait et l'enterrement dans la même semaine...
nous avons fait nous même quelques photos de notre fille et l'hôpital en a fait pour nous aussi, nous avons également fait venir un photographe pro spécialisé qui propose gratuitement de venir faire de magnifique photo de nos anges. je trouve cela super et les photos sont vraiment magnifique.
nous avons également son petit bracelet et les empreintes. depuis ma sortie de l'hôpital je n'ai regardé que les photos envoyé part le photographe pro et que celle en noir et blanc les autres en couleur je n'y arrive pas... elle avait une drôle de couleur...
sinon oui des que nous pourront partir quelques jours en week end nous allons le faire et nous regardons deja pour des vacances à l'étranger pour juin... je te souhaite bcp de courage également pour l'attente de l'enterrement, j'ai le sentiments que ce n'est que après ce moment douloureux que je pourrai essayer de me reconstruire petit à petit...

@ Lucile; oui ton histoire est très très proche de la mienne et j'en suis dsl oui on me dit souvent qu'avec le temps ça ira mieux ... je l'espère car cela me fait vraiment peur de vivre avec une telle douleur. Si seulement j'avais déjà un enfant pour me tenir la tête hors de l'eau... mais alors je me dis que j'ai mon mari, avec qui je suis très fusionnel, j'ai énormément de chance de l'avoir, c'est lui qui me donne la force jour après jour de sourire et de rire... mais je m'inquiète pour lui, ils est tellement fort face à la perte de sa fille, il ne montre rien... juste son visage marqué par la douleur... j'espère avec la même chance que toi et retomber vite enceinte même si en ce moment cela me fait très peur...

Douce pensée à nos anges <3

Bonjour lolote07,

Je suis si désolée de te compter parmi nous! Je suis désolée que l'équipe médicale n'ait pas pris en compte ta souffrance physique.

J'ai moi même accouché de jumeaux le 18 février à 26sa, j'ai également senti les aiguilles qui traversaient mon corps au moment du geste et de l'amniocentese. J'hurlais de douleur physique et morale mais le medecin est resté concentré sur ce qu'il faisait malgré mon insistance. C'est ensuite l'homme sage-femme qui a procédé à mon accouchement qui a été sensible à ma douleur. Il a demandé à ce qu'on réajuste le dosage de l'anesthésie et le travail, s'est également fait très vite.

J'avais également peur de voir mes bébés surtout de ma petite puce qui était décédée dans mon ventre 1 mois avant. On m'a dit qu'elle avait une drôle de couleur mais qu'elle était belle!!! Je l'ai vu, elle avait certe une drôle de couleur et elle était moins bien développée que son frère.
Je fais comme toi, je regarde que certaines photos où elle me paraît si jolie dessus.

Aujourd'hui, je lutte pour vivre et respirer malgré l'immense soutien de mon mari!! Je ne sais pas si j'arriverai à me reconstruire une famille. La douleur est si immense.
C'est certes une épreuve terrible et difficile. Chaque jour est un véritable déchirement. Mais je suis convaincue que nos anges qui veillent sur nous, nous aideront. Nous sommes aussi là pour toi. N'hésite pas t'exprimer sur ce forum.
Tendres et douces pensées à ton ange.

Chère Lylou,

je ressent tellement dans ton écrire cette douleur encore toute fraiche... je suis tellement triste de lire que tu as eu également cette douleur physique en plus de celle émotionnelle... mais oui tu as raison nos anges nous aideront à aller mieux jour après jour...
merci pour ta réponse et je t'envoi également plein de soutien ***

tendre pensée à nos anges

Petite question:

Demain c'est la fête des grand-mère en Belgique... je ne sais pas trop quoi faire... j'ai pas envie de faire comme si Lina n'avait jamais excitée... et en même temps je sais pas si cela n'est pas un peu exagéré de ma part d'offrir quelque chose à ma mère et à ma belle mère... (surtout que ma belle mère à déjà un petit fils de 2 et demi (fils du frère de mon mari) mais ma maman c'était sa première petite fille ...

Bonjour Lolote07,
Je trouve que c'est une belle idée et une jolie attention pour la fête des grands mères. Car malgré que ta petite fille ne soit pas physiquement avec vous, elle est bien présente dans vos coeurs. Ton petit ange a fait de toi une maman (je ne sais pas si c'était ta première grossesse ou non) et par la même occasion, elle a fait de ta maman et ta BM des mamies.
De mon point de vue, j'aime beaucoup ton idée. Tu n'est pas obligé d'aller dans l'excès effectivement, mais une petite attention n'est pas du tout déplacée à mon goût.