Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour (enfin si l on peut dire), à toutes et tous. Je ressens aujourd'hui le besoin de vous faire part de mon histoire..
26 ans, en couple depuis un peu plus de 7 ans, après en avoir longuement parlé et repoussé l'échéance du fait de ma situation professionnelle, en aout dernier, on se décide enfin à sauter le pas et à démarrer les essais bébés. Surprise totale, le 30 août j 'ai l intime conviction que ça a marché, je suis enceinte. J'achète donc un test de grossesse que je fais le lendemain à la première heure et qui se révèle positif! Immense joie, bonheur indescriptible. Confirmation le lendemain par une biologie avec dosage de bétaHCG. Tout commence, l envie de le dire au monde entier, mais aussi la crainte de devoir perdre ce bébé au cours du premier trimestre (car oui, on sait tous que ça peut arriver). Le 3 novembre, lendemain de mon anniversaire : première échographie: notre beau bébé est bel et bien là, ça devient réellement concret. Il bouge, son coeur bat bien. Clarté nucale impeccable. Pour le principe, j accepte le dépistage de t21 par prise de sang, pourquoi cela nous arriverait il? Au mieux, on sera rassuré. Rendez vous suivant le 8 décembre, tout va bien...Résultat du tri test: risque combiné 1/10 000! pas de quoi s'affoler donc, on ne peut pas espérer mieux. Rendez vous pour l'éco morpho est pris pour le 30 décembre: on a hâte de savoir le sexe , moi j'ai une préférence pour un petit garçon. C'est l heure, et un peu le stress quand même, j ai un mauvais pressentiment que je ne sais pas expliquer. Ma gynéco a l'air concentrée, je n'aime pas son visage, je la sens crispée. Elle nous annonce la bonne nouvelle: c 'est un garçon! Puis... douche froide: ce bébé est quand même bien petit, le doppler de vos artères utérines n'est pas bon, son doppler cérébral montre qu il se préserve... Super.... Prescription de repos et d'***** pour essayer d aider un peu et contrôle prévu dans trois semaines pour voir l'évolution. A ce moment, j y crois quand même, car vu mon surmenage en plus, il est possible que ça s 'améliore avec le repos. Aucune des mesures n'est totalement catastrophique finalement, a part celle du cervelet qui quand même semble ultra basse mais sur laquelle gygy n a pas fait de commentaires. J ai confiance, elle pratique des échos en diagnostic anténatal, elle sait ce qu elle fait, elle ne voit pas d anomalies morphologiques. Nous revenons donc le 20 janvier pour le contrôle... Bon, bébé a grossi (chouette), mais quand même pas autant qu il n aurait fallu. Il reste dans sa courbe, liquide amniotique ok, pas de problèmes cardiaques.. mouvements +++. Bébé est passé à la loupe à la recherche d'un problème. Gygy en voit un, la vésicule biliaire a un aspect bizarre, mais sans pouvoir confirmer de quoi il s'agit, surement pas grand chose de grave, et puis, la vésicule biliaire, c est pas l organe le plus indispensable... PAr sécurité, elle nous annonce quand même qu elle va nous envoyer au centre de diagnostic anténatal pour une échographie plus poussée... Pas de problème, tout ce que vous voudrez.. Au final, je tique un peu sur le compte rendu.. La mesure du cervelet n y figure pas, avec mention " a revoir car pas mesurable ce jour et ancienne mesure petite". On passe donc 10 jours fort longs... Je sens a peine mon fils bouger, probablement car je suis trop stressée, lui qui la semaine davant commençait vraiment à bien se faire ressentir.
Voila, c est le grand jour, on va enfin savoir ce qu il y a, on va nous dire que notre bébé va bien, comment peut il en être autrement???
L écho commence par le cerveau.. déjà, la nouvelle est moyenne... d emblée on nous dit que le cervelet est difficile a visualiser, mais que peut être s agit il d une simple variation anatomique, que dans tous les cas, l irm est indispensable pour s en assurer. OK... on passe à la vésicule, en effet , elle a un drole d aspect, mais la non plus, rien de très dramatique au premier abord. Ensuite, examens des mains... bébé ferme sans cesse un de ses petits poings... Aprés un long moment, finalement, il l'ouvre, pas de problèmes détectés... Visage passé à la loupe, rien ne choque, pas de malformation visible. La fin de l'examen approche... L interne laisse la sonde d écho au professeur et son oeil avisé. Merde, il y a aussi une hernie au niveau du cordon, certes pas importante, mais associée aux autres signes, cela commence a faire beaucoup de variations pour un même individu... Le professeur évoque une éventuelle trisomie 18, sans nous alarmer complétement car les signes ne sont pas franchement caractéristiques. On nous parle d amniocentèse. Moi, j'avais peur de l'amniocentèse. Je sais qu il y a un risque de fausse couche, et en plus, j ai une peur bleue des aiguilles.. Je savais que cela risquait d'être nécessaire, on accepte, on veut savoir après tout. On m annonce que ça peut se faire maintenant... Maintenant? maintenant tout de suite???? mais vous êtes surs??? je prend de l'*****, y a pas de risque??? Non non... "Allez vous déshabillez et enfiler une blouse". OK.. je vais au vestiaire en mode robot, mes jambes me portent à peine... j ai du mal a me dire qu on va me planter un trocard dans le bid...Je reviens, tout le monde est prêt, "allongez vous", on va y aller, je pique"! quoi déja, mais je suis pas prête! AÏE!!!! Dieu que ça fait mal. La sage femme est la, elle me tient la main. Ca y'est c 'est fini... je me rhabille, on me fait signer tout un tas de papiers "je consens à..." blablabla , bien sur que je consens à tout, je veux qu on me rassure!!! On me dit que les premiers résultats seront la mardi 2 février à partir de 13h... Week end d angoisse, j ai envie d'y croire, mais je n y croit pas. Week end de larmes, d 'insomnie. On parle déjà de ce qu il risque d advenir de notre tout petit, notre amour, que l on aime tant. Ironie du sort, je le sens bouger tout le temps, fort!! si fort!!! mon ventre se déforme même. Arrive ce jour du 2 février, 13h pétante, je m arme de mon téléphone: désolée madame, les résultats ne sont pas encore arrivés, rappelez entre 13h30 et 13h45... Je suis mal, je ne sais pas comment me calmer... Je prend une douche expresse, et a 13h30, je me réarme de mon téléphone: "attendez, je regarde", silence... on me passe quelqu'un d autre, je sais d avance que la nouvelle va être mauvaise car la sage femme passe le téléphone au médecin. 13h31: ma vie s'arrête, mon bébé a en fait une trisomie 13. "vous connaissez?" ben... je connais je connais... je sais que ça existe que dans les livres quoi... JE sais aussi que c est dramatique, péjoratif... Espérance de vie cruellement limitée, mort foetale précoce ou tardive in utéro... et ce bébé qui tambourine dans mon ventre tant et plus... On me dit qu on va me rappeler, que je vais avoir un rdv pour savoir ce qu il se passe exactement... JE le sais déjà, mon enfant va mourir, il n y a pas d autre choix.... lui qui est si vivant... Quel crève coeur... Je n ai pas envie de vivre ça, la probabilité était infime, et ça tombe sur nous. J ai peur, peur de ne plus jamais revivre. Moi qui rêvait de cet enfant depuis bientôt7 ans... je vais devoir en faire le deuil. Abréger sa vie, la seule solution envisageable.. Mais je sais qu il est coriace, je sais qu il ne partira pas tout seul.. Je suis a 25 SA passé,il est viable. J'aimerais tellement que sa petite vie s'arrête dans mon bidou, sans que l on ne doivent lui injecter ce coktail affreux... KCL... Sa ne parle a personne, mais moi, je suis infirmière, je sais que ça tue, que c est violent, que c est un crime sur quelqu'un de vivant... Et je vais devoir subir ça, tuer mon bébé... Tout se bouscule... Besoin de vos soutiens / témoignages.
J ai peur de l'accouchement, de tout ce qui va suivre (ben oui, je n'ai jamais accouché) mais j ai encore plus peur de ce geste fatal. Je sais que c'est nécessaire, mais psychologiquement, il me reste inconcevable, innommable...

voila... vous savez tout, cela fait du bien d'exprimer tout ce qu on ressent.

Bonjour à toi,

Je ne sais pas si je vais beaucoup de rassurer. J'ai lu ton histoire et je comprend ton sentiment parce que moi aussi demain je vais subir une IMG.
Hier, on m'a expliqué comment ça allait se passer et j'ai eu l'impression d'être dans un film, un mauvais film.
J'ai peur tout comme toi.
J'ai un peu passé la phase je vais tuer mon bébé. J'ai beaucoup beaucoup culpabilisée ce week end. Dès que je la sentais bouger c'était une vrai torture.
Je m'imaginais meutrière.
Aujourd'hui je prend conscience que c'est un geste d'amour, qu'une vie de handicape et de souffrance pour un enfant n'est pas une vie.
Je l'aime évidemment , je n'oublierai jamais cette rencontre de quelques mois mais je ne peux pas imposer une telle souffrance à mon enfant.
Demain sera surement la pire journée de ma vie, la pire épreuve mais je vais faire de mon mieux pour l'accompagner et faire qu'elle ne souffre pas.

J'ai écris une partie de mon histoire et je continuerai la suite sur ce forum, le sujet s'appelle IMG jeudi. J'espère que je t'apporterai quelques éléments supplémentaire qui te soutiendront dans ton cheminement.
Je t'embrasse.

Bonjour Naig,
Je lis ton histoire jusqu'à aujourd'hui et je comprends bien sûr où tu en es, veille de l'IMG..il t'a fallu beaucoup de courage pour en arriver là, je sais que c'est plus que difficile, il n'y a pas de mots pour décrire ce genre d'épreuve..dis-toi que sur le parcours de la "conception d'enfant", c'est une étape, un risque qu'on prend, sans en être vraiment toujours conscient malheureusement, même si je sais que ça n'enlève pas la douleur et la tristesse d'avoir connu ce petit être en toi qui a commencé à vouloir vivre..d'autres, j'ai des amies qui à priori auraient fait d'autres choix, de laisser la nature oeuvrer, nous avons fait d'autres choix, culpabilisants certes..mais aussi pour ne pas souffrir, nous et le bébé..est-ce un bon choix pour autant, je n'en ai aucune idée malheureusement, c'est le temps qui nous le dira..dans ton cas, le pronostic vital est engagé donc il y a moins de questions à se poser, tu abrèges les souffrances et là-dessus il n'y a aucun doute à avoir, tu fais le bon choix, d'ailleurs tu n'as pas le choix finalement ! ça s'impose comme une évidence..dans le mien, c'était un peu différent, car à part le diagnostic de la T21 il n'y avait pas vraiment de signes mettant en péril la viabilité de l'enfant à ce stade, même si d'autres problèmes pouvaient survenir par la suite bien sûr..je n'ai aucune indication sur le degré de handicap etc..il y avait un risque que ce soit sévère mais "léger", mais présent quand même..bref, étant séparée du papa, qui souhaitait l'img, j'ai fait un choix "global" vue la situation, la mort dans l'âme tu t'en doutes bien..comme toi il n'y a encore par si longtemps, et ça revient par moments, je me suis sentie "meurtrière" ?! est-ce bien normal d'ajouter ce sentiment à la difficulté de la décision, du moment à vivre etc..? est-ce que ce sentiment va perdurer ? je ne sais pas tout ça..ce que je sais c'est que ce moment et d'ailleurs, tu as déjà vécu un accouchement apparemment, moi c'était mon 1er.., ce moment est un joli et doux moment, apaisant, car tu vois ton bébé "serein" et tu le laisses partir ainsi..c'est peut être mieux que dans la souffrance..je te souhaite bon courage et pense bien à toi, moi c'était jeudi il y a 2 semaines maintenant..bises Julie

Bonjour,

Je suis désolée de te lire et une fois de plus de me reconnaître dans bien des aspects de ton histoire...C'est vraiment pas de chance

Je suis à pratiquement 24 SA et je vais devoir passé par une ISG avec du KCL par injection intracardiaque fœtale...J'ai très très peur aussi. Je ne connais pas cet acte et j'ai l'impression qu'il est d'une grande violence...

Je me sens comme une meurtrière et j'ai aussi terriblement peur de l'accouchement (1er) surtout que je me fais des injection d'****** + ***** tous les jours et que j'ai peur de ne pas avoir droit à une péridurale. Que l’accouchement soit dans la douleur physique et mentale...

Je ne peux que te souhaiter énormément de courage et espérer du fond du cœur que le tout se passera dans la douceur et que tu seras bien accompagnée.

Amanda

Bonjour,
J'ai perdu ma petite fille il y a 4 semaines...
Elle était la première, pareil premier accouchement. J'appréhendais beaucoup l'accouchement de mon enfant sans vie, ainsi que le geste d'arrêter sa vie! c'est tellement inconcevable pour une maman, contre nature.
J'avais demandé à l'anesthésiste si je pouvais prendre un calmant le jour J, pour trouver la force de me lever.. Car ce jour là je t'avoue il m'a servit. Le matin de l'accouchement j'étais chez moi.. Et il m'était impossible d'avoir la force de me lever pour aller mettre fin à la vie de mon bébé.. J'ai tellement pleuré ce matin là, malgré le ******* que j'avais pris.. Mais j'ai quand même senti qu'il me faisait effet. Une fois à l'hôpital tout c'est enchaîner, je t'avoue qu a se moment j'ai beaucoup subit, subit cette journée qui pour moi était horrible.. Pour le geste j'avais beaucoup insisté pour que mon compagnon soit près de moi, je me voyait pas être seul, car comme toi c'était le moment que je redoutais le plus, par ce qu'il avait un impact direct sur mon enfant.. Et je me souviens qu'une anesth m'avais dis " vous êtes sur? C'est plutôt rapide comme acte ". Elle est sérieuse ? C'est peut être rapide pour elle, mais BORDEL CA MET FIN À LA VIE DE MON ENFANT!! Donc oui je veux mon compagnon. Enfin pour te dire que j'ai plutôt subi cette journée qui a commencé à 7h jusqu'à l'accouchement vers 18h30 qui sait terminé à 19h20 ou la j'ai repris les reines. Il fallait que je mette au monde ma fille, et je voulais tellement la voir! Au préalable j'avais bien exprimé mes souhaits concernant l'après accouchement, et lorsqu'il on posait ma merveille sur mon ventre.. Il y a pas de mot pour exprimer le bonheur que j'ai ressenti! C'était si fort, je tenais enfin mon enfant dans mes bras, je pouvais la toucher, la serrer, l'embrasser... Ca a été le plus beau jour de ma vie et le plus dure.. Eglantine m'a fait ce jour là ,le plus beau cadeau.. Celui d'être maman, et je suis fière d'être sa maman...

Voilà mon témoignage, j'espère qu'il va pouvoir t'aider.. Mon seul conseille c'est de vivre cette journée comme tu le souhaites, pour avoir le moins de regret possible. Ce qu'on vit et déjà si difficile.. Qu'il serait dommage dans rajouter. Et aujourd'hui ça m'aide beaucoup, lorsque j'y repense.. J'avais voulu m'en occuper le plus possible, je lui est pris son bain, je l'ai habillé et après on a pris plein de photo.. Je pense que c'est important de se créer des souvenirs, car par la suite il nous reste que ça..

Je vous souhaite plein de courage..

Bonjour, Désolée de t'accueillir sur ce forum. J'ai subit une IMG pour T18 il y aura bientot 3 ans... Comme la T13 la T18 est létale in utero vers le 6eme mois ou alors dans la 1 ere année de vie maximum. Saches que temps que ta vie n'est pas menacée l'IMG peut attendre mais ca ne sera pas plus facile plus tard.
Cette décision de souffrir a la place de ton bébé tu la prends par amour.C'est une decision juste horrible a prendre mais elle va empecher ton bébé de souffrir. Ne laisse personne te dire le contraire car c'est bien facile d'avoir des idées toutes faites quand on est pas confronté a ca. J'ai toujours su que travaillant avec des adultes polyhandicapés tres lourds (je suis AS) je ne ferais jamais subir ca à mon enfant mais la decision a été difficile a prendre même si elle était prise depuis le début du cauchemard.
Sache qu'avant d'injecter le produit létal ton bébé sera endormi et que normalement pour toi tout sera fait pour que tu ne souffres pas, la péri sera posée assez tot. Malgres tout ce contexte suréaliste pour la tres grandes majorité ( pour ne pas dires toutes) nous gardons un beau souvenir de l'accouchement.
As tu pensé a des habits doudou quelque chose pour prendre ses empreintes appareil photo... Obsèques... pour vous fabriquer un maximum de souvenir car se seront les seuls.
n'hesites pas a revenir si tu as des questions

Merci a toutes pour vos reponses. Je vais insister ++++ que mon compagnon soit avec moi pour cette horrible geste. Je sais qu ils pratiquent generalement la pose de peri anterieurement. Le soucis est que j etais suivie dans une mater privee. Lorsque j ai demander a ma gygy le delai pr l img elle m a dit que pr elle ct possible semaine prochaine. En gros l hopital public a un delai plus long a prime abord. D autre part ma mater privee ne pratique pas le geste letal sur le foetus. Il est svt fait a l hopital public avant de se rendre a la mater privee pr l accouchement. Et la.. Forcement si je me deplace la peri avant injection letale on peut s asseoir dessus. Il s agit plein de details techniques qu il faut que je vois avec l equipe de diag antenatal. Je sais que ma vie n est pas en danger et que l intereuption n est donc pas une urgence... Mais pour nous chaquz jour de plus est un coup de poignard car mon bebe est un vrai musclor mine de rien et je le sens bouger comme si il ne se passait rien.. Nous avons rdv demain avec un pediatre pour nous reexpliquer ce dont souffre notre bebe. Qui au demeurant n a quand meme pas de choses epouvantables hormis le pbl cervelet qui est de pronostic pejoratif ++++. Ns rencontrerons egalement une sage femme pour nous expliquer un peu mieux le protocole img et organiser le choix de la maternite.. Nous avons deja achete deux petits doudous que nous gardons pres de nous pour mettre notre odeur. Nous avons prevu egalement des photos de nous. J ai commander un pyjama et un body mais je sais que se sera grand mais espere de tt coeur que sa le fasse quand meme car je ne me sentirai pas de ne pas le.voir habiller...

Je sais pas dans quel régions tu habites, mais moi aussi j'avais prévu mon accouchement dans une clinique privée. Mais lorsqu'on a découvert les premières malformations, on a de suite été dirigé à l'hôpital pour le suivit de notre petite.. Et finalement j'ai tellement été bien suivit, que pour une future grossesse je retournerais dans cette hôpital, qui est celui de Grenoble dans l'Isère.

Nous habitons dans le puy de dome. J etais suivie a la clinique l* ******** a ********. Sachant que ma gynecologue est praticien rattache au centre de diag antenatal du chu de****** *******. Elle a demande assez vite un autre avis echo a la premiere anomalie visible constatee. Nous avons donc vu dix jours apres un specialiste du centre de diag. Qui a donc proceder a l amnio vendredi... On ma dit que le delai risquait d etre plus long pr l img au chu. Et ma gyneco aimerait bien m accoucher. Voila apres on verra en fonction surtt du probleme "logistique". Aller d un hopital a l autre avec mon bb decede dans le ventre me parait encore une etape difficile meme si l eloignement geographique n est pas grand...

Bonjour,
Je comprends parfaitement ton angoisse.... j'ai accouché de mes deux premiers enfants en clinique privée. Et pour le troisième IMG donc pas le choix, Maternité Régionale.
Et bien finalement aucun regret car j'ai été très bien prise en charge... le personnel a "l'habitude"...

Concernant ton angoisse de l'injection...
Ils t'emmenent au bloc opératoire pour pose de la péridurale... assez fortement dosée ça m'a perso un peu mise dans les vaps...
Ensuite l'obstétricien arrive, il te prévient, tu ne sens absolument rien, et tu ne distingues pas la piqûre pour endormir de l'autre...
J'ai fait le choix de discuter à ce moment là avec l'infirmière de bloc et l'anesthésiste de tout et de rien, pour ne surtout pas penser à ce qui se passait dans mon ventre. Ils ont été super...
Enfin j'ai pu retrouver mon mari après ça et attendre que ça se fasse...
Voilà si ca peut t'aider à te préparer...
J'ai même demandé à voir une dernière fois Gabriel bouger sur le moniteur de l'échographie avant l'injection et ils ont accepté ensuite ils tirent le rideau et tu ne vois plus rien...
Courage à vous deux.