Forum de l'association Petite Émilie

Bonjour à tous,

Suite à mon IMG de décembre, j’ai eu un rdv à la maternité mardi pour avoir tous les résultats. Rien à signaler à l’autopsie (mise à part malformation de Chiari lié au spina: petite rate auxiliaire et les deux poumons ont trois lobes alors que normalement le poumon gauche ne devrait en avoir que deux) et à l’amniosynthese apparement génétique ok. On nous annonce que l’on peut reprendre les essais bébé.

Toute contente et hâtive d’ovuler fin de semaine prochaine, voilà que le docteur me rappelle hier soir (jeudi): « j’ai quand même appeler le généticien il faut prendre un RDV quand même pour être suivi du coup peut être qu’il vaudrait mieux attendre le RDV pour être sure avant de réessayer, je ne sais pas... »

Apparement les RDV avec généticien sont maintenant obligatoires quand on associe IMG et malformation. Le docteur va essayer de presser le généticien à au moins lire mon dossier afin de savoir si on peut tenter quand même la semaine pro. Je croise les doigts.

Mais je me questionne quand même.
S’il nous dit d’attendre.... allons nous vraiment attendre ou prendre le risque.... avez-vous eu des expériences qui s’y rapproche? Qu’avez-vous fait? Avec vous eu des malformations des organes internes liés au spina ? Je n’ai rien trouvé sur les malformations de poumons à trois lobes....

Bonjour Charlotte,
Ma fille etait attente de un spina aussi. Elle avait un chiari 2, un signe du citron et une microcephalie avec dilatation des ventricules. Rien d' autre à signaler, pad de rdv geneticien obligatoire, c' est nous qui avons insisté.
C' est la gynecologue qui nous a donné le feu vert et pas le geneticien. Et nous avons repris les essayes tout de suite, sachant que si le geneticien nous trouvé un probleme genetique nous aurions essayé tout de même.
C' est à toi de voir jusqu au où tu te sens capable de risquer. Le spina, isolé a un risque de recidive de 5%, tout chaud sorti des estatistiques et on sait tous ce qui les estatistiques valent. 5% et peu et beaucoup au même temps, mais ça reste une valeur estatistique et non pas un % genetique comme si on avait trouvé qqch, par example, dans les caryotipes.
Je ne connais pas le lien entre le spina et le 3em alveole. Ni non plus le delai que le geneticien te donne pour un rdv.
Nous avons mis 6 mois d essayes pour reussir une nouvelle grossesse. Aujourd hui à 1 mois du terme mon garçon se porte bien, pas de recidive de spina.
C' est très difficile l' attente car au debut tout ce qu on veut c'est de tomber enceinte très vite. Mais cette attente te permet aussi d' avancer dans ton deuil et d'etre plus fort le jour où tu retomberas enceinte. Car le parcours n' est pas facile après, même si ça vaut la peine

Merci beaucoup pour ta réponse,

Mon oncle médecin nous a rassuré en disant que les malformations des organes internes pouvaient être liées au spina. Il me dit que pour lui il n’y a pas de raison de reposer et nos nouveaux essais. Ça me fait du bien d’entendre ça et de lire ton message.
Je vais quand même avoir ce rdv avec le généticien mais nous allons essayer quand même je pense.

Courage pour le dernier mois de grossesse et félicitations !

J'espere pouvoir bientôt te dire la même chose
Acroche toi, t aura ta revanche sur la vie